Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Forum RFS: come stimare il rischio individuale di tumore al seno (modelli Gail/NSABP), fattori di rischio e indicazioni per una sorveglianza attiva e personalizzata.
Bacsil

Tanti fili colorati a tutti

TriploNora

Io ci sono

pepeli

io ci sono

Lori Fiduciaria


Pansé:
"Qualunque cosa succeda, resta viva. Non morire prima di essere morta davvero. Non perdere te stessa, non perdere la speranza, non perdere la direzione. Resta viva, con tutta te stessa, con ogni cellula del tuo corpo, con ogni fibra della tua pelle. Resta viva, impara, studia, pensa, leggi,costruisci, inventa, crea, parla, scrivi, sogna, progetta. Resta viva, resta viva dentro di te, resta viva anche fuori, riempiti dei colori del mondo, riempiti di pace, riempiti di speranza. Resta viva di gioia. C’è solo una cosa che non devi sprecare della vita, ed è la vita stessa."
(Virginia Woolf)

bellissima,grazie
pepeli
Pansé:
“Per essere felice devi decidere di esserlo.
La felicità non è una meta da raggiungere, ma un fiore che sboccia in ogni Istante della tua VITA.”

quanto è vero!
grazie
Alexit

Buongiorno forum!!!! Oggi
per:

- Rosamaria ❤️
che stamattina fa scintigrafia e nel pomeriggio ha visita oncologica 🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈

- Bacsil ❤️
che fa mammografia obliqua per controllo linfonodi 🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈

- Rain84 ❤️
che ha l’ultima radioterapia 🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈

- le altre RFS ❤️
impegnate in visite terapie controlli attese o che ne hanno comunque bisogno 🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈

Anche io cercavo notizie di Costanza… e poi mi sembra di non leggere da un sacco Xhulia ?

pepeli
Patri Fiduciaria:
Oggi in arrivo bastimenti 🛥️ 🛥️ 🛥️ 🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️🛥️ carichi di fili colorati per:

- Rosamaria ❤️
che stamattina fa scintigrafia e nel pomeriggio ha visita oncologica 🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈

- Bacsil ❤️
che fa mammografia obliqua per controllo linfonodi 🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈

- Rain84 ❤️
che ha l’ultima radioterapia 🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈

- le altre RFS ❤️
impegnate in visite terapie controlli attese o che ne hanno comunque bisogno 🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈

con voi!!
pepeli
Bacsil:
Neanche da dire che sono in ansia per la mammografia di oggi.
Ho il terrore di scoprire che il k sia cresciuto dall'ultima eco di un mese fa dove si vedeva solo la clip.
Spero che ieri abbiano visto male... 😞

ma va là!
andrà tutto bene!!
ti innondiamo dei nostri fili colorati che portano bene!!
siamo con te cara, stai tranquilla
TriploNora
Mary74:
Non ti stai illudendo, stai proagendo, sei resiliente, è un'ottima cosa! È un fattore prognostico positivo!
E comunque anche se condivido l'appello di Triplonora, ha ragione Mamyblue a dire che sta facendo calcoli sbagliati.
Sono sbagliati sia dal punto di vista matematico, perché la sopravvivenza a 5 anni non si calcola come ha fatto lei, sia dal punto di vista concettuale, perché qui non consideriamo le statistiche, semmai ci impegnamo a stravolgerle

A scanso di equivoci.
Non ho ben compreso perchè mi attribuisci cose mai scritte da me.
Io e qui di seguito riporto il mio appello al dottore, non ho fatto alcuna previsione sul tasso di sopravvivenza a 5 anni . Sarà pure sbagliato, ma ha poca importanza visto che non ho mai riportato alcun dato sulle previsioni prognostiche a 5 anni.
Ho solo ricopiato i dati sui tassi di mortalità degli ultimi 5 anni !
Che mediamente danno 12.000-13.000 morti all'anno e che ovviamente si riferiscono a tumori insorti negli anni precedenti.
Ma chi mai ha fatto calcoli : ho solo ricopiato dati!
Nudi e crudi , tra i quali ho persino scoperto che muoiono di tumore al seno mediamente 150 maschi all'anno
E se rileggi il mio appello al dottore la conclusione è proprio opposta a quella che mi attribuisci, anzi il mio appello al dottore proprio perchè riprenda il suo studio che in barba alle statistiche ufficiali ( in barba vuol dire che non me ne importa nulla) dopo 13 anni di blog ha mostrato un tasso di mortalità dello O, virgola !.
Questo a scanso di equivoci.
Riporto qui di seguito quanto avevo scritto
TriploNora
Alerai91:
Poi leggo il commento di triplonora molto puntuale e preciso e mi dico che forse mi sto solo illudendo perché finite le terapie e l’operazione prenderò in altra mazzata e non vedrò mia figlia crescere. Io non so se mi sto illudendo o sto cercando di placare le mie ansie ma vorrei imparare da questa esperienza a vedere il bicchiere mezzo pieno e credere che la mia terapia funzioni e mi permetta di accompagnare la mia nana nella sua crescita

Guarda che il commento conclude con un tasso di mortalità nel blog degli ultimi 13 anni dello ZERO,virgola.....pur avendo lo stesso 1160 Tripli Negativi.
Il che vuol dire che un Triplo Negativo che fa le terapie ha maggiori probabilità di morire attraversando la strada sulle strisce pedonali che che a causa della malattia.

Zero, virgola è il dato a cui credo di più e per questo mi appello al dottore perchè non spenga quella luce .
- Modificato da TriploNora
Kemdalia
Bacsil:
Neanche da dire che sono in ansia per la mammografia di oggi.
Ho il terrore di scoprire che il k sia cresciuto dall'ultima eco di un mese fa dove si vedeva solo la clip.
Spero che ieri abbiano visto male... 😞

Bacsil Ti sono vicina nell'attesa della mammografia, un abbraccio 🫂🫂
- Modificato da Kemdalia
TriploNora
TriploNora:
Dottore,
mi permetto di scriverle con il cuore in mano un appello in risposta al suo ultimo messaggio sul blog nel quale annunciava una sua pausa di riflessione per fare i bilanci del tredicesimo anno di vita dello stesso e per deciderne il suo impegno futuro nel blog.
Lo so che questo mio post potrebbe generare ansie in RFS particolarmente fragili, ma poiché dalle sue decisioni dipende anche il futuro del blog stesso, seguo nella mia esposizione alcune sue massime che possono apparire dolorose ma sono sempre chiarificatrici .
In particolare le rubo
1) Cinici e spietati sulla diagnosi , ottimisti sulla prognosi.
2) Meglio l'amara verità che la illusoria bugia preferita.
Mi presento anche se abbiamo avuto modo di conoscerci nella vita reale in diverse manifestazioni private e pubbliche.
Sono Nora, Triplo Negativo, con pochissime apparizioni su questo blog , ma che vi segue da tempo per le ragioni che illustrerò qui di seguito e sulle quali ho già avuto alcuni scambi veloci con lei nella vita reale.
Questo mio post lo pubblicherò sino al suo ritorno ogni giorno per essere sicura che lo leggerà e poi deciderà lei se merita un breve riscontro.
Avrei potuto scriverle una mail ma ho scelto questa forma di comunicazione perchè sono centinaia i Tripli Negativi che sono traslocati in questo
blog da una piattaforma, di cui faccio ancora parte, di Tripli Negativi asintomatici o addirittura metastatici. Inoltre ne approfitto in considerazione del Ranking acquisito dal blog che con quasi 22 milioni di visualizzazioni rappresenta ormai un punto di riferimento ineludibile per chiunque vada alla ricerca di informazioni sul tumore al seno.
Partiamo adesso dalla cinica diagnosi cinica.
Siamo appena usciti dal mese rosa dedicato al tumore al seno, inebriate dagli slogan con i dati più ottimistici sui tassi di sopravvivenza che se hanno fatto bene e piacere a chi ha avuto la fortuna di avere conosciuto quel che lei chiama un tontolone, ha però acuito quel senso di frustrazione in chi si è sentito preso in giro dai dati contraddittori delle più prestigiose istituzioni pubbliche e private che si occupano di questo tumore.
Cito a partire dall'Airc i dati riportati , anzi strombazzati pubblicamente dove si lascia intendere che il tasso di sopravvivenza globale sia del 90 %.
Tutti nelle premesse spiegano bene che
I tumori mammari vengono classificati in tre gruppi, determinati in relazione alla tipologia di recettori espressi dalle cellule tumorali:
I tumori che presentano i recettori per gli estrogeni o per il progesterone
I tumori HER2-positivi, che esprimono recettori per la proteina HER2, un fattore di crescita in grado di stimolarne la proliferazione
I tumori tripli negativi, caratterizzati dall’assenza di recettori sia per gli estrogeni sia per il progesterone sia per la proteina HER2
Fra i tre, i tumori tripli negativi risultano essere i più aggressivi, poiché non hanno alcun obiettivo da colpire: tendono a diffondersi con rapidità e a ricomparire dopo i trattamenti. Rappresentano il 15% dei tumori al seno e detengono il più alto tasso di mortalità.

Poi passando ai dati emergono le contraddizioni. Intanto pochi sottolineano che quando si parla di sopravvivenza del 90% si parla di sopravvivenza a 5 anni . E poi dopo i 5 anni che succede????
Eccoli in dettaglio i dati pubblicati del 2022.
Nel 2022 in Italia sono state stimate 55.700 nuove diagnosi di carcinoma della mammella, con 12.500 decessi e 14.000 casi metastatici.
E che fine ha fatto il dato della sopravvivenza del 90 % se 12.500 decessi fanno il 22% ????
E poiché tutti riportano che i tassi di più alta mortalità appartengono ai Tripli Negativi come si può sentire rassicurato chi ha avuto un Triplo Negativo ?
E' vero che con il passare del tempo queste probabilità diminuiscono significativamente, ma come si può sentire se non segnato un Triplo Negativo in questi 5 anni di purgatorio ?.
Un Triplo Negativo può trovare speranza solo se qualcuno, come ha fatto lei, ci spiega, come ha sempre fatto lei, che oltre ai fattori prognostici tradizionali c'è anche tanto altro !
Peccato che il Covid abbia mandato a monte la sua ricerca sui 15.000 casi seguiti per oltre 20 anni . Lei ha scritto che intendeva dimostrare in chiave prospettica nel blog tutte le conclusioni che aveva tratte dallo studio osservazionale condotto fuori dal blog.
E sin qui l'unico dato che non ammette discussioni è che il tasso di mortalità sul blog dopo 13 anni è dello
ZERO, virgola !

C'è una bella differeza con il tasso riconosciuto pubblicamente del 22 %.
Le scrivo per chiederle di riprendere in mano questo studio ed io mi impegno con tutte le persone di buona volontà disponibili, e ce ne sono tante anche al di fuori del blog, a sostenerla in questa ricerca sia che decida o meno di tornare a tempo pieno nel blog.
Dottore non spenga quella luce per favore.

#632.608 Scritto: 14-11-2023 16:39

- Modificato da TriploNora
Star76 fiduciaria
Mamyblue:
Ciao Nora, in attesa che ti risponda il Dottore, volevo notare che credo che i 12500 decessi non si riferiscano ai 55700 nuovi casi, ma a tutta la popolazione femminile che ha avuto, anche negli anni precedenti, diagnosi di k mammario, quindi a una platea molto più vasta dei 55700 nuovi casi.

si è così... la sopravvivenza a 5 anni è l'88% per l'esattezza (media di tutti i tumori al seno) , dopo 4 anni successivi ai 5 del 91%. Cmq c'è quasi un 12% di troppo rispetto al blog. lo studio che stava portando avanti il dottor Catania potrebbe avvalorare in modo scientificamente inappuntabile questo divario. Volevo dire che sempre più studiosi si stanno accorgendo ora (Il dottor Catania lo scrive da decenni) che ci sono fattori extra cure che contribuiscono ad aumentare le % di sopravvivenza, spero anch'io che il dottore ritrovi le energie per portare avanti il suo studio e dei parter che non si tirino indietro.
Star76 fiduciaria
pepeli:
ansé:
“Per essere felice devi decidere di esserlo.
La felicità non è una meta da raggiungere, ma un fiore che sboccia in ogni Istante della tua VITA.”


sembra cosi semplice eppure quante volte ce ne dimentichiamo? grazie per averlo ricordato!
Star76 fiduciaria
Margiu:
uongiorno!
Ieri sera ho letto un po di vecchi post ...gli approfondimenti del dottore..e niente credo che lui debba scrivere un libro. Ha un modo unico di esprimersi e di far riflettere non solo sulla malattia ma su tanti aspetti della vita.
Dottore lei è una persona speciale...attendiamo fiduciose una sua recidiva

ne ha scritti vari in passato!
TriploNora
Star76 fiduciaria:
si è così... la sopravvivenza a 5 anni è l'88% per l'esattezza (media di tutti i tumori al seno) , dopo 4 anni successivi ai 5 del 91%. Cmq c'è quasi un 12% di troppo rispetto al blog. lo studio che stava portando avanti il dottor Catania potrebbe avvalorare in modo scientificamente inappuntabile questo divario. Volevo dire che sempre più studiosi si stanno accorgendo ora (Il dottor Catania lo scrive da decenni) che ci sono fattori extra cure che contribuiscono ad aumentare le % di sopravvivenza, spero anch'io che il dottore ritrovi le energie per portare avanti il suo studio e dei parter che non si tirino indietro.

Esattamente, virgole comprese, quel che volevo dire io !
Grazie per la precisazione.

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