Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

io ci sono

Lori

Savi
Io mi sa che domani un paio di bicchierini me li concedo 😁

Savi
Grazie savi,si ora è il momento di curarmi e se possibile di guarire,la famiglia fa tanto e confrontarmi con voi e vedere tutte le storie di metastatiche che comunque l’hanno curato e stanno bene mi dà fiducia,quindi arriverò anche io a curarmi e perché no guarire e andare in remissione 😉

Se poi non ti metti alla guida....perchè no ???

Vedrai che anche tu passerai alla storia del blog come EX- metastatica

Norma86
La mia patente è scaduta nel 2019 😅 mai stata una guidatrice provetta, la lascio nel portafoglio come cimelio 🤣

Meglio tardi che mai !!!

https://www.corriere.it/native-adv/ail-associazione-italiana-contro-leucemie-linfomi-mieloma-01-insieme-si-cura-affrontare-tumori-sangue-con-aiuto-empatia.shtml?intcmp=lancionative

Sfratteremo l'inquilino sgradito con te

Questa è la cosa a cui penso di più.
È un tarlo che ho in testa già da quando monitoro il mio pancreas e leggendo tante delle vostre storie sono sempre più convinta che nella sanità ci sia un problema.
E non ne faccio una distinzione puramente economica tra pubblico e privato.
Molto spesso si ha la sensazione che l'operatore che fa l'ecografia o altro esame diagnostico, e/o lo strumento che utilizza, non siano all'altezza per vedere realemte tutto come dovrebbero e si ritorna a casa con un referto striminzito e più dubbi di prima.
Non parlo di ansia o paura spesso ingiustificata che ti fa pensare sempre di avere per forza qualcosa che non va, sono sempre relativamente tranquilla che le cose grosse le vedrebbe anche un cieco ma ora mi chiedo se invece alcune volte dovrei fidarmi di meno e dare ascolto ai miei dubbi.
Sapete quando ti vengono quelle vocine in testa che ti portano a riflettere e rimuginare sulle cose.
Ecco ora ne ho una che dice "ma dai fidati se non ha visto niente è così."
E l'altra che dice "si però che referto generico e che strumento datato aveva.... io quasi quasi anticipo il prossimo esame!!"
Poi c'è una terza vocina che dice "si ok ma dove lo faccio? Grande ospedale? Ambulatorio privato? Chi mi garantisce che se ne faccio un'altro poi mi soddisfi?"
Io sinceramente cerco sempre di fare i controlli tramite il SSN quindi faccio gli esami dove c'è posto.
Credo anche che magari variando è pure meglio.
All'ultima RM che ho fatto per il pancreas però il radiologo non si è tenuto nemmeno il CD di quella precedente, fatta in un'altra struttura, si è limitato a leggere il referto a cui ha fatto una foto col cellulare e poi sul suo referto mi ha scritto "lieve aumento".... "altro lieve aumento".... "quadro sostanzialmente invariato" senza mettere misure e niente. MA SE MANCO HA VISTO IL CD DELLA PRECEDENTE RM come fa ad essere certo che sia "sostanzialmente invariato" Bahh
Il gastroenterologo ha letto il referto ha fatto un commento sulla mancanza dell'indicazione dei millimetri ma comunque mi ha detto di ripetere RM e colangio tra 1 anno.
E già qui la mia soddisfazione rimane a metà e sarà cosi fino alla prossima RM che spero mi soddisfi di più.
Proprio in questi giorni poi ci sto pensando ancora di piu, io e mia figlia abbiamo fatto una eco cardiaca di controllo per un lieve prolasso della valvola mitrale che monitoriamo ogni tanto:
2015 "il prolasso c'è e pure un lieve rigurgito"
2018 "no signora io il prolasso non lo vedo"
2023 "il prolasso c'è e pure un lieve rigurgito"
2025 a me "il prolasso c'è e pure un rigurgito medio"
A mia figlia "no il prolasso non c'è"
A Lei quest'anno hanno però riscontrato una lieve pericardite dovuta a chissà quale infezione di cui non ci siamo accorte.
Già avevamo prenotato la visita cardiologica che faremo il 7 ottobre.
Ma nel frattempo il medico curate di corsa le ha fatto iniziare il cortisone e ci ha fatto l'impegnativa per ripetere
L'eco dopo una settimana di cortisone così da portare al cardiologo più informazioni possibili e questo ultimo ecografista ha superato tutti!!!!
Sul referto ha chiaramente scritto per i limiti dell'apparecchio a disposizione nel pericardio si rileva una traslucenza, poi a voce dice "non posso dire con certezza se sia passato del tutto e che non ci sia piu liquido"....invece pensate...ha visto il prolasso della mitrale di mia figlia che una settimana fa l'altra non aveva visto🤦🏻‍♀️
Cioè il prolasso di una mitrale è una cosa che se c'è non passa, tuttalpiù può peggiorare nel tempo!!!!
E poi mo al cardiologo che gli porto io???...se leggendo i referti mi dice "basta cortisone la pericardite è passata" mi fido???
Questo centro dove siamo state per la seconda Eco è un centro convenzionato con il SSN ma fa anche Eco in regime privato, quindi uno spendere pure di più del ticket ma poi lo strumento e l'operatore è sempre lui, per questo non ne faccio una distinzione solo economica.
Il problema è che pure i medici specialisti praticamente (a parte qualche eccezione che ti visita) si limitano a leggere i referti degli esami diagnostici... quindi alla fine sono i radiologi/ecografisti quelli che fanno diagnosi.
Ma se si capita in mani poco esperte o in centri che hanno strumentazione datata e poco attendibile si ha la falsa convinzione di aver fatto prevenzione, e poter stare tranquilli fino al controllo successivo e invece magari come nel tuo caso Vale_ e di tante altre, non era cosi.
E poi da quante visite si esce senza nemmeno una relazione o un piccolo foglio che dice "ho controllato questo, ho visto questi esami e dico che va tutto bene."?
L'ultima la Ginecologa, che mi ha visitata qualche giorno fa, ha commentato che alla mia prima visita senologica hanno solo scritto di rifare eco tra 6 mesi, senza scrivere niente sulla mia storia clinica, familiare e nessun commento sugli esami che hanno visto e su questo addensamento, alla fine mi visita, mi dice che ho una ectropia, mi scrive sul ricettario di fare una cura con ovuli e quando sono in farmacia, mi accorgo che non ha scritto nient'altro, quindi nemmeno che me li ha segnati per curare una ectropia🤦🏻‍♀️
Che amarezza😩😓
Mi ha messo pure il tarlo che la senologa, che a parole mi aveva convinta, in fondo non abbia fatto bene il suo lavoro e che se dovessi andare in un altro centro, non avrei niete da far leggere al nuovo specialista.
Ad ogni controllo annuale mi dicono sempre che il mio seno è molto denso e piccolo (alcuni scrivono BI-RADS di tipo "C" altri "D") quindi sia mammo che eco non riescono a vedere bene, però poi leggo sul referto BIRADs 2 quindi sto tranquilla.
Quest'anno per la prima volta hanno scritto BIRADs 0 per un addensamento al QSE. Ora spero che operatore e macchinario della RM con mezzo di contrasto che ho fatto come esame di secondo livello abbia visto bene quando ha scritto che l'addensamento c'è ma non c'è stata impregnazione.
(E comunque ne sulla RM ne alla visita senologica, hanno rinominato il BIRADs quindi per ora rimango con il "BIRADs 0" dell'eco.)
Ripeto, non ho ansia su niente (per ora) ne per il pancreas, ne per il seno, ne per il cuore di mia figlia.
Dovrebbero essere condizioni tutto sommato tranquille, però vorrei capire se sono io che mi sento un po' polemica e amareggiata in questo momento o se realmente anche secondo voi sugli esami diagnostici e le visite, a parte la mancanza di empatia che ho letto lamentate in molte e in presenza di una diagnosi di cancro, è comunque una cosa gravissima secondo me, spesso ci sono anche questi problemi.
Mi raccontate se anche a voi o ai vostri cari sono capitate cose del genere?

Ciao Marzia,
Provo a riportarti la mia esperienza di metastatica. Non ex. Volendo essere ottimista dovrei dire non ancora ex.
Io sono metastatica all'esordio, anche se le mie lesioni ossee hanno purtroppo fatto un pò tribulare per essere correttamente valutate e quindi sono in terapia per il trattamento delle metastasi non dalla diagnosi ( il mio intervento di mastectomia risale a luglio 2022) ma da febbraio 2024.
Io ho lesioni ossee. Non una sola lesione ma parecchie. E te lo dico non per allarmarti ma al contrario per confermarti quanto sia efficace ribociclib.
Se me lo permetti e sperando di non infastidirti sarò più dettagliata. Sono stata sottoposta a biopsia ossea sulla vertebra l5. A quel momento avevo lesioni su l2 l3 l5 a livello vertebrale, una lesione a livello dorsale su d12, una lesione su s1, svariate lesioni alle ali iliache, di cui la maggiore a sinistra di circa 1 cm.
Il mio esame di rivalutazione è la risonanza magnetica whole body ( sia per parte ossea sia per distretti viscerali), perché, e posso dirmi fortunata, nell'ospedale presso cui sono in cura è disponibile questo macchinario che scansiona l'intero corpo e viene considerato un esame di secondo livello.
Sono stata sottoposta a prima rivalutazione dopo 3 cicli di ribociclib. La lesione dorsale e quella all'osso sacro non erano più visibili ( e tali sono rimaste fino al luglio scorso). La lesione in l3 non era più visibile ( e tale è rimasta finora), le lesioni in l5 e in l2 presentavano scarsa cellularità ( oncologo mi spiegava che scarsa cellularità è quanto dire " Lesioni ferme "). Le lesioni alle ali iliache sono tutte millimetriche ( compresa quella che inizialmente aveva diametro di 1cm) e con scarsa cellularità.
Ho ridotto il dosaggio di ribociclib in conseguenza di due episodi consecutivi di neutropenia severa ( con ampia e totale rassicurazione dell'oncologo che la diminuzione del dosaggio non incida sull'efficacia della cura).
Ho proseguito con risonanza trimestrale. E sono stata sottoposta a 2 trattamenti di radioterapia stereotassica su una piccola lesione all'ala iliaca destra ( che aveva manifestato cellularità al controllo radiologico) e successivamente alla vertebra l2 ( dove le lesioni sino a quel momento "dormienti" si erano risvegliate). E anche nel caso del trattamento alla vertebra oncologo non ha ritenuto di modificare iter terapeutico e mi ha rassicurato confermando che si trattasse di un quadro limitato di malattia.
Il 1 luglio scorso la risonanza è stata definita da oncologo "ottima" . Le lesioni trattate con radioterapia hanno scarsa cellularità e tutto il resto è o non visibile o con scarsa cellularità.
Spero di poterti confermare che la risonanza che farò il prossimo 16 ottobre sarà nuovamente buona.
Ma in ogni caso il mio percorso fino a questo momento, se anche così descritto possa sembrare tortuoso, mi ha consentito una vita tranquilla e "normale", e mi è sempre stata offerta una soluzione ( che per ora si è manifestata efficace) per tenere a bada la ripresa di attività delle lesioni.
Ribociclib è un farmaco che ha rappresentato una vera svolta per la curda del tumore metastatico. Vedrai che lo tollererai ottimamente. Oncologo ti indicherà i possibili effetti collaterali e gli alimenti e i principi di alcuni farmaci che non potrai assumere.
Siamo in parecchie ad essere in terapia con ribociclib tra le utenti del blog. Troverai sempre qualcuno che potrà chiarirti o rassicurarti.

Ale_76
Io mi sono sempre affidata ai medici. L’ho fatto anche perché una bravissima dottoressa, specializzata da poco, è riuscita a porre diagnosi di una malattia rarissima a mia madre laddove, per anni, i medici hanno minimizzato la sintomatologia. Mi sono sempre fidata nonostante io abbia perso mio padre per k ai polmoni del 2021. Nonostante questo ho sempre creduto e sempre crederò nella medicina.
Ho deciso di rivolgermi ad un centro privato perché potevo permettermelo e perché i pacchetti di prevenzione al seno costavano relativamente poco. Mi sono sempre sentita in buone mani ma, in questo caso, hanno fatto - per me, il dottore potrà correggermi- degli errori discutibili. Nessuno di loro si è preso la briga di dirmi che per avere i fattori prognostico avrei dovuto pagare una quota a parte cosa che ha portato al ritardo dell’istologico completo, nessuno di loro si è preso la briga di leggere la mia anamnesi per sapere che soffro di ipertiroidismo cosa che non mi ha permesso di fare la mammografia con il contrasto ritardando, ancora!, di una settimana la risonanza alle mammelle che é andata a sostituirla. Alla Breast Unit, nel pubblico, mi hanno accolto con sorrisi e abbracci e mi hanno guidata passo passo dal 23 settembre ad oggi. Ora, sicuramente mi sarebbe piaciuto un oncologo un po’ piu incoraggiante e con qualche sorriso in più (ma glieli farò venire) ma questo incontro con la sanità pubblica è stato davvero rincuorante.
- sul mio medico di base sorvolo ma questo è abbastanza risolvibile-

Robe68
Robe che bello leggerti,mi fai bene veramente,io ho solo una piccola lesione al fegato al momento,però il 15 per scrupolo faccio pet,il 10 settembre ho fatto solo tac total con contrasto,speriamo non sia cambiato nulla,spero anche io di farcela ❤️ ti ringrazio robe è sempre un sollievo leggerti e leggervi😘

Anch'io credo nella prevenzione che continuerò comunque a fare e credo nella sanità pubblica, a volte non nego di essermi comunque rivolta al privato per accelerare i tempi potendo anch'io per fortuna permettermelo.
Ma anche nel privato non sempre ho trovato soddisfazione completa.
Ho anche la fortuna di vivere vicino Roma, dove i grandi ospedali e i centri di livello non mancano, ma purtroppo spesso i controlli in prevenzione con il SSN si trovano nei centri minori, ambulatori convenzionati o piccole ASL di paese e qui torna il problema dei macchinari a disposizione che sono per di più operatore dipendenti.
Poi se uno insiste perché insoddisfatto e non si ferma al primo parere, passa pure per quell'ansioso.
Insomma secondo me ci vuole una gran dose di fortuna per scoprire le cose agli esordi e questo non è giusto.
I medici sono umani precarietà e possono sbagliare, ma ogni persona che fa la giusta prevenzione dovrebbe avere la possibilità di essere realmente tranquilla. E questo da nord a sud. Se no si perde un po il senso stesso della cosa.

Ale_76
Infatti credo che il punto non sia l’errore, io non ce l’ho con la dottoressa che mi ha salutato con un “scommetto che sarà un galattocele, verrà qui lei a dirmelo che avevo ragione”, io ce l’ho con una serie di inesattezze che avrebbero potuto essere colmate se solo ci si fosse presi la briga di ascoltare, rivedere, parlare un po’ di più. É il lato umano a spaventarmi, quel tipo di carenza.

Concordo pienamente con te.
Molto spesso non prendono in considerazione la persona nel suo insieme con le sue comorbidità.
Non chiedono e non ascoltano quando parliamo di sintomi aspecifici che invece potrebbero dire molto e far accendere qualche campanello.
Si limitano a pensare al problema relativo al loro settore di competenza.
E ribadisco che quello che mi dà più fastidio è uscire spesso da una visita senza neanche uno straccio di foglio che dica almeno "ho visitato la signora e non ho trovato niente" così da prendersi le loro responsabilità.
Spesso tornata a casa mi ritrovo a dover scrivere io su un foglio quello che hanno detto a voce per non dimenticare niente sperando di ricordarmi bene le loro parole, perché di scritto non ho niente.🤷🏻‍♀️