Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

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«Ragazze fuori di seno»: la medicina narrativa grazie alla quale da 15 anni migliaia di donne vivono serene (nonostante il tumore)
di Michela Mantovan

Intervista al chirurgo oncologo Salvo Catania, che nel 2010 ha creato uno dei primi forum di medicina narrativa per far uscire le pazienti dal guscio
Diagnosi, terapie, medicine, esami. Guarigione, prima o poi. Una malattia, anche il cancro, in fondo è riassumibile in questi passaggi, ciascuno dei quali deve essere spiegato, compreso e accettato. La medicina narrativa è quel passo in più che permette di tenere insieme la vita che era, che è e che sarà, in un intreccio tra comprensione umana e cura. Quindici anni fa il dottor Salvo Catania, chirurgo, senologo e oncologo ha creato Ragazze Fuori di Seno, un forum di medicina narrativa sul tumore al seno ospitato da Medicitalia. Qualche numero: circa 3.000 utenti iscritte, 820.000 commenti, 36 milioni di visualizzazioni totali.
Io sono stata e sarò per sempre una di loro.

Dottor Catania, come sono cambiate le donne in questi 15 anni?
«Sicuramente oggi c’è molta più consapevolezza. È cambiata la società, sono cambiati i mezzi di informazione e quello che un tempo era vissuto quasi solo come "male incurabile" è finalmente diventato, in molti casi, una malattia curabile, le terapie funzionano e ci sono tante possibilità in più. Le donne che arrivano ora sono molto diverse tra loro: c’è chi non capisce una riga del referto e si sente persa, e c’è chi invece arriva con notti di Google alle spalle, con studi, sigle e numeri in testa. A volte sono fin troppo informate, altre volte troppo poco, ma sicuramente sono più consapevoli di prima. Quindici anni, in oncologia, sono un’epoca: i progressi della ricerca scientifica e delle terapie hanno cambiato profondamente lo scenario. Oggi forse si è molto più consapevoli del fatto che "di cancro si può morire, ma anche no"».

Il cancro è ancora un tabù?
«Secondo me sì, un po' lo è ancora, ma molto meno di prima. La parola cancro continua a far tremare i polsi. Per anni è stata sinonimo di fine, di sofferenza, di "non c’è più niente da fare". Questa idea è rimasta attaccata al nostro modo di parlarne: la voce che si abbassa, gli sguardi che si incrociano, le frasi mezze dette. Io ho ancora in mente una mia vecchia zia che, quando doveva dire che qualcuno aveva il cancro, diceva: “Eh… a quanto pare…”. Non serviva aggiungere altro: c’era dentro la paura di pronunciare la parola, il male incurabile e la sentenza di morte. Però oggi vedo anche qualcosa di diverso. Persone famose che dicono senza vergogna “ho avuto un cancro”, pazienti che non sopportano più espressioni come "brutto male" e preferiscono chiamare le cose con il loro nome. È come se, piano piano, stessimo togliendo al cancro il potere del “non detto”».
Cosa consiglierebbe a una donna che inizia questo percorso?
«Le direi, prima di tutto: respira, non sei sola. Lo so che è una frase che si sente spesso, ma quando ti cade addosso una diagnosi così, ti sembra di precipitare da sola in un buco nero.
Le consiglierei di scegliere una équipe medica di cui si fida e poi, per quanto possibile, di affidarsi perché le cure ci sono e funzionano! La tentazione di passare le notti su Google, nei gruppi dei social, a chiedere a Dr. Google o Dr. ChatGPT cosa succederà, ce l’abbiamo tutti. Il problema è che all’inizio non hai ancora gli strumenti per selezionare le informazioni e rischi di riempirti la testa di storie peggiori, di statistiche prese fuori contesto, di fake news.
Ogni tumore è diverso, ogni persona è diversa: quello che vale per un’altra non è detto che valga per te. Un’altra cosa che le direi è: non fare l’eroina a tutti i costi. Se hai bisogno di aiuto, chiedilo. Non è una debolezza, è un atto di cura verso di te. Che sia una psicologa, un’amica, un familiare, un gruppo come RFS (Ragazze Fuori di Seno, ndr), l’importante è non chiudersi e non portare tutto sulle spalle da sola».

C’è una storia che ritiene «simbolica»?
«La storia di Lori, metastatica, è una di quelle che ti restano attaccate addosso. Lori è stata operata nel 1996, quando ancora alcune tecniche non c’erano e le terapie adiuvanti non erano proposte come oggi. Per tanti anni si è sentita guarita, poi dopo 16 anni arrivano i dolori, gli esami, la scoperta delle metastasi ossee diffuse. Da lì inizia una nuova vita, con le terapie, i controlli, gli effetti collaterali. Eppure, se la si legge nel forum, non è la "paziente metastatica" che ti aspetti: è quella che scrive "VIVA LA VITA" con tutte le lettere maiuscole, che incoraggia le nuove arrivate, che non nasconde le fatiche ma neanche si lascia definire solo dalla malattia.
Per me la sua storia è simbolica perché dice una cosa molto concreta: si può convivere con il cancro e continuare a vivere davvero, non solo a sopravvivere. E vederlo scritto da lei, giorno dopo giorno, vale più di tante statistiche».
Ragazze Fuori di Seno si nasce o si diventa? E se sì, come?
«Una Ragazza Fuori di Seno è una donna che ha incontrato il tumore al seno, ma non lascia che sia solo lui a scrivere la sua storia. È una che continua, ostinatamente, a credere nella vita, pur con le paure, le cicatrici, i giorni no. Lori con il suo "Viva la vita" lo rappresenta benissimo, ma anche DarkElena, che scherza sul fatto di "portare ogni anno in crociera le sue metastasi", o Angel che impastava e cucinava fino a pochissimo tempo prima di lasciarci e tantissimi altri esempi presenti nel forum. E poi ci sono tutte le long survivors che sono ancora qui dopo 20, 30, 40 anni e che nel frattempo hanno lavorato, amato, cresciuto figli e nipoti, viaggiato, riso, pianto. Hanno vissuto. Ma poi ci sono donne che, almeno per un po’, non si sentono per niente “fuori di seno”: vivono nel terrore, sono rimaste bloccate al momento della diagnosi, si lasciano portare in giro appuntamento dopo appuntamento senza dire una parola. All’inizio è normale, ma non è una condizione in cui puoi restare per sempre. Il forum accompagna pian piano a uscire dal guscio e ti aiuta ad affrontare la paura del cancro. Ti fa passare dal ruolo di “pacco postale” a RFS che sceglie, che fa domande, che si racconta, che vive e non sopravvive credendo caparbiamente nella vita dicendo "ok, è successo, ma io sono qui e ci resto"!».