Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Qualcuno può postare l'approfondimento del dottore sui fattori modificabili da noi?
Grazie

#559.241 Scritto: 02:51

Nel mese di aprile presenterò una relazione ad un convegno sulle 37.000 pagine Web del blog (equivalenti nel cartaceo a 1010 volumi di 225 pag./cad).

Sto facendo i conti per le mie tabelle utilizzando il blog come laboratorio di ricerca del
* tasso di mortalità e sopravvivenza
* tasso di progressione della malattia (nuovi tumori o recidive)
* progressione della malattia a distanza (metastasi)
* Fattori prognostici tradizionali
*Fattori prognostici modificabili dal medico (placebo-nocebo)
ed efficacia della terapia
*Fattori prognostici modificabili dal paziente : quoziente di resilienza- di proattività- di empatia- quoziente critico
* varianza rispetto alla mediana

https://www.medicitalia.it/spazioutenti/forum-rfs-100/come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno-44-1418.html

http://www.senosalvo.com/mai_perdere_la_speranza.htm

vedo già i sorrisini delle scettiche SOTUTTOIO (ex-utenti) . Ma i conti li faremo alla fine.

Ad esempio questi dati ci chiariranno tante variazioni insospettabili dalla media o mediana.
Perchè si può morire con un tumore di pochi mm e un indice di proliferazione molto basso (vedi storia di Christina e Er) e vivere una vita quasi normale pur se in fase metastatica stabilizzata.
La medicina si occupa poco dei pazienti che escono dal controllo delle statistiche(gli outliers ) mentre io ne ho una intera collezione .
La medicina se ne occupa poco perchè si è sempre confrontata con l'opinione pubblica alimentando l'illusione che tutte le malattie possano essere guarite assimilando il cancro alle affezioni acute da cui si guarisce o si muore.
Questa lettura ha il grande limite di indurre gli oncologi ad oscillare tra un grande ottimismo ("sei guarita"), che talvolta sfocia nell'accanimento da un lato , e rassegnazione dall'altro ("dobbiamo sospendere le cure ") , quando il paziente uscendo dalle statistiche sfugge al suo controllo.
In realtà gli outliers se ne fanno un baffo delle statistiche e delle nostre previsioni prognostiche.
La medicina si occupa poco di loro perchè sarebbe come ammettere di avere sbagliato tutte le previsioni
fondate sui fattori prognostici classici.
Invece gli outliers sono meno rari di quanto non si creda.
Si tratta di guarigioni inspiegabili con o senza cure anche in casi avanzati e persino terminali e non si tratta di miracoli !
Tutti presentavano delle caratteristiche comportamentali che ho raccolto in 15.000 schede circa di pazienti che ho seguito per almeno 15 anni dopo averle operate.
Non le ho mai pubblicate perchè tutti , anche i miei genitori morti, mi direbbero in sogno che me le sono inventate.

Per fortuna i dati del blog sono accessibili a tutti e molti di questi dati sono stati rivoltati come un calzino, perchè ci sono ben 5 tesi di psicologia sul nostro blog discusse all'esame di laurea di psicologia tra cui anche quella che conoscete bene anche voi perchè siete state direttamente coinvolte

[url=https://www.repository.unipr.it/bitstream/1889/3958/1/tesi Beatrice Duranti pdf.pdf]https://www.repository.unipr.it/bitstream/1889/3958/1/tesi Beatrice Duranti pdf.pdf[/url]

La cosa più difficile far comprendere come gli artigianali strumenti utilizzati qui per migliorare la qualità della vita (resilienza-bagaglio a mano-qui e ora- ecc ecc) possano avere un impatto significativo sui tassi di sopravvivenza.

Ad esempio non riuscirò mai a spiegare come il più semplice, economico e facile strumento suggerito nel blog
venga considerato

come la più strampalata e idiota fissazione di Salvo Catania.

Mi riferisco al

Premesso che chi non ne capisce l'importanza non comprendo cosa ci stia a fare in questo blog.
e non vado oltre anche se ho tanta voglia di svuotare i fardelli




e non scrivo altro per non offendere la vostra intelligenza sulla


EMPATIA QUESTA SCONOSCIUTA !

E non torno a ripetere che mentre nel reale ove c'è il linguaggio del corpo e restare in silenzio può rappresentare persino una rara virtù, nel virtuale il silenzio è assenza assoluta.....

Ora ammesso che Salvo Catania sia un pifferaio delle baggianate , ho avuto modo di presentare ai convegni del blog i vari corposi studi che dal 2017 confermavano i miei deliri narcistici.

A Parma e a Roma avevo presentato uno studio di oltre 5000 pazienti seguiti per 10 anni (ora sono diventati 15 gli anni) .
Lo studio pubblicato nel 2017 su Network Science del NHGRI National Humane Genome di Oxford mostra il risultato di uno studio longitudinale su un campione veramente vasto e per un tempo così lungo. Lo studio ha dimostrato che la possibilità di comunicare , di entrare in relazione , di stare a fianco a fianco con altre pazienti nel corso delle sedute di chemio aumenta del 2% la sopravvivenza.
Voi mi direte : d'accordo ma umenta la sopravvivenza SOLO del 2% !
E che ce ne facciamo ?
Intanto vi rispondo che quel 2 % vuol dire che ben 100 pazienti sopravvivono solo perchè qualcuno ha tenuto la loro mano nel corso di poche sedute di chemioterapia. .
Io allora vi chiedo : e noi che la mano la teniamo 24 ore al giorno per anni possiamo attenderci, come sostengo io da 40 anni e come vi dimostrerò con i dati del blog, tassi di sopravvivenza mooooooolto più elevati ?

E sempre nel 2017 altra musica per le mie orecchie.
Estan Basch al congresso mondiale di Oncologia presenta uno studio randomizzato , allora in fase 3 , che con un supporto via rete , cioè come noi, mostra che allenando la Resilienza non solo si ha un miglioramento della qualità della vita , ma anche della sopravvivenza. (*)
Ma soprattutto , altra musica per le mie orecchie che ne parlo e scrivo dal secolo scorso , riconosce i buoni risultati grazie ad un atteggiamento proattivo dei pazienti. (Patient Reporting Outcomes ).
Ovvero alla malattia si risponde con un atteggiamento PROATTIVO (non reattivo)

(*) All'atto pratico vuol dire che se si sceglie di non affrontare la malattia avvalendosi della RIMOZIONE, ma allenando la resilienza ogni giorno con una connessione di appena 2 minuti , attraverso un semplice, , si può incrementare significativamente sul tasso di sopravvivenza.
Sarà un caso che su 3000 RFS del forum, malgrado la presenza di 1200 Tripli Negativi e decine di RFS metastatiche, il tasso di mortalità (16 RFS :candle resta ancorato allo
ZERO, virgola ?????

#559.241 Scritto: 09-03-2023

Io sono un pallone, preso due kg ma credo siano liquidi che trattengo. Sono molto molto gonfia. E per assurdo ho pelle secca, labbra e bocca secca… 😫

Savi ne ho parlato con l'oncologa perché nell'ultimo periodo mi sento gonfia da morire, oltre a non riuscire a dormire...mi ha detto che con molte probabilità è un effetto della terapia antiormonale, l'organismo e il metabolismo stanno cambiando, ci vuole un po' di tempo perché si ritrovi un equilibrio... è solo una fase, si spera!

Io sono un po’ triste.
É da ieri che ho raffreddore, lieve febbricola che non supera i 37.
Oggi ho spostato tutti i pazienti per rimanere a casa un po’ riguardata.
Domani c’è la festa a sorpresa per mio marito. Ci ho messo tanto per prepararla e non posso, non posso proprio, mancare.
Incrocio tutto l’incrociabile per essere (semi) in forma domani!

Io stamattina sono andata a fare il prelievo di sangue per il follow up e domani ho la visita dietologica. Con la dieta mi sta succedendo una cosa strana: ho iniziato a dimagrire ma ad un certo punto ho avuto paura che il dimagrimento fosse legato alla ripresa della malattia e non alla dieta e così ho "tirato un po' il freno a mano" sulla dieta. Ho ripreso un chiletto, niente di drammatico, ma la paura mi resta. Domani ne parlerò con la dottoressa, spero non mi prenda per matta perchè è la verità.

Oggi sono un po’ in ansia per la visita ortopedica di domani e triste perché è l’anniversario della morte della mia mamma…
Risolveva spesso i problemi con l’ironia.. quanto mi ha aiutata ad affrontare le tante anestesie generali ( in tutto sei): se sei addormentata non ti accorgi di morire, mi diceva sorniona.
Una versione domestica di Epicuro;
Se la morte c’è tu non ci sei, se tu ci sei la morte non c’è !

Mammografia negativa