Paraparesi/diplegia

Salve, siamo genitori di una bimba di 2 anni e 4 mesi, nata prematura alla 29° settimana di gestazione, con distress respiratorio che sembrerebbe essere la causa di una paraparesi lieve che a tutt'oggi fa si che la bimba non sia ancora autonoma nel camminare e non abbia ancora un equilibrio stabile anche nello stare in piedi da sola. Una ulteriore diagnosi che spesso ci è stata fatta parla di diplegia, che non abbiamo ben compreso se può essere intesa come sinonimo di paraparesi o si riferisce ad una patologia a sé stante. Inoltre le è stato riscontrato equinismo ai piedini con tendenza all'iperestensione. Dall'età di 13 mesi la bimba sta seguendo della fisioterapia (FISIOKINESI) su prescrizione del neuropsichiatra infantile dell'ospedale in cui è nata e presso il quale abbiamo eseguito i controlli del follow-up. Da più di un anno inoltre la bimba indossa dei tutori che permettono al piede di tenere una posizione a 90 gradi; in assenza dei tutori cammina sulla punta dei piedi. In seguito ad un controllo ortopedico ci è stato consigliato di ricorrere a delle iniezioni di tossina botulinica pur continuando a seguire la fisioterapia e ad usare i tutori. Parere contrario all'uso dei tutori ci è stato invece espresso da un altro neuropsichiatra che abbiamo consultato il quale ritiene che l'uso dei tutori irrigidisca troppo i muscoli e impedisca al piede di avere un contatto diretto col suolo facendo così mancare alla bimba la percezione del suolo stesso. Tant'è che ci ha consigliato di tenere in casa la bimba con delle calze antiscivolo. Ci ha inoltre consigliato una valutazione presso un medico osteopatico perché ritiene che la bimba abbia la chiusura dei cingoli. Per quel che concerne l'aspetto intellettivo la bimba non presenta problematiche né ritardi. Parla con scioltezza, costruisce frasi usando i verbi ed inizia a parlare di sé in prima persona, interagisce tranquillamente con il mondo esterno e socializza con facilità. Da una valutazione fatta alcuni mesi fa presso lo psicologo del centro dove eseguiamo la fisioterapia è risultata in linea con i bambini della sua età. Spesso però ci assilla il dubbio che forse non stiamo seguendo la strada giusta per lei, che forse si può fare di più e meglio anche considerando che la zona in cui viviamo non è ben servita in tal senso, o ancora che ci sono altre alternative che noi ignoriamo. Se qualcuno può in qualche modo consigliarci in merito vi saremmo molto grati.
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Dr. Massimo Muciaccia Neurologo 826 19
Gentili utenti,

non vedo particolari motivi di apprensione. Infatti la bambina si sviluppa bene dal punto di vista neuropsicologico, è vivace ed intelligente. Indubbiamente è necessario proseguire con cicli di fisiokinesiterapia per migliorare i piccoli deficit della funzionalità motoria presenti sin dalla nascita. Inoltre le prescrizioni dei due neuropsichiatri infantili non sono in netto contrasto: è possibile infatti utilizzare i tutori durante il giorno e lasciare la bimba libera dagli ausili in casa. Comunque per fugare qualsiasi dubbio riguardo al miglior trattamento fisioterapico, potreste sentire il parere di un altro buon Centro di neuroriabilitazione pediatrica, ad es. l'I.R.C.C.S. "E. Medea", con le sue varie sedi (una presente anche in Puglia).
Il sito web è il seguente:

www.emedea.it

Cordiali saluti ed auguri.

DOTT. MASSIMO MUCIACCIA
SPECIALISTA IN NEUROLOGIA
ASL BAT - ASL BARI

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dopo
Utente
Utente
Gentile dott. Muciaccia,
La ringraziamo della Sua rassicurante risposta oltre che dell’indirizzamento presso l’istituto Medea di Ostuni; struttura di cui onestamente ignoravamo l’esistenza.

Ci scusi se la stiamo ricontattando solo ora, ma avevamo in prenotazione due distinte visite valutative, una osteopatica espletata lunedì 28 u.s. ed una visita presso il Centro di Riabilitazione “Angeli di Padre Pio” a San Giovanni Rotondo (FG) espletata nella giornata di ieri giovedì 1 ottobre.

Le saremmo grati di ricevere un suo nuovo parere alla luce di queste ultime valutazioni da noi espletate e che di seguito brevemente Le esponiamo:

1) Visita Osteopatica di Lunedì 28 settembre:
L’osteopata dopo aver ascoltato la storia di nostra figlia ed eseguito alcune tecniche di manipolazione ci ha detto che applicando i metodi di cura osteopatica al caso specifico di nostra figlia possiamo tranquillamente giungere ad un recupero funzionale di un buon 90%.

2) La visita presso il Centro di Riabilitazione “Angeli di Padre Pio” in San Giovanni Rotondo (FG) di giovedì 01 ottobre:
La visita presso questa struttura è stata effettuata da una dott.sa specializzata in Neuropsichiatria infantile, la quale dopo aver ascoltato la storia clinica di nostra figlia ed aver preso visione di tutta la documentazione in ns. possesso, ci ha proposto di intervenire al più presto con la somministrazione di tossina botulinica da effettuarsi presso il vicino ospedale Casa Sollievo della Sofferenza con conseguente ciclo intensivo di fisioterapia da eseguirsi presso il loro centro "Angeli di Padre Pio" per la durata di due settimane (3 ore al giorno di fisioterapia da effettuarsi nell’arco della giornata), per poi riprendere la normale fisiokinesiterapia che già facciamo da un anno e mezzo presso la nostra ASL.

In attesa di conoscere il suo nuovo parere alla luce di queste ultime notizie, la salutiamo cordialmente.
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Dr. Massimo Muciaccia Neurologo 826 19
Cari utenti,

Concordo con la Collega sulla necessita di cicli intensivi di fisiokinesiterapia per migliorare tono mucolare, postura, mobilità, ecc.
Per quanto riguarda il trattamento con la tossina botulinica (indicata per il controllo spasticita' focale associata a deformita' dinamica del piede equino in pazienti pediatrici deambulanti) è bene effettuare tale terapia presso strutture con buona esperienza clinica nel campo delle paralisi cerebrali infantili e dopo attenta valutazione del rapporto rischio/beneficio nonché degli obiettivi clinici da raggiungere. L'Ospedale Casa sollievo della Sofferenza di S. Giovanni Rotondo dovrebbe possedere tutte le competenze necessarie per la valutazione clinica della piccola paziente e la somministrazione della precitata terapia.
Tanti saluti ed auguri.