Utente 275XXX
Sono una Sig.ra di 43 anni mi chiamo Emanuela. Il motivo per il quale mi trovo a scrivere è il seguente:
“Sindrome dello Stretto Toracico bilaterale ”. Operata 3 volte e tutt’ora sono in condizioni critiche.
Cercherò di essere concisa anche se potrei scrivere un libro su tutta la mia storia:
A 17 anni inizio sintomi con gonfiore parestesie a tutto il braccio Dx ,viso e spalla. Nessun medico a suo tempo risultò essere in grado di capire la mia patologia.
A 24 anni la diagnosi di “Sindrome Stretto Toracico”. Inizia il mio calvario:
Da Trento ,Treviso a Bologna sino in Svizzera a Berna. Lì il secondo caso il mio che vedono in trent’anni. Il primo con una patologia così invalidante. Esami positivi dal Doppler all’arteriografia
che evidenzia una compressione totale dell’arteria bracchiale solo al spostare leggermente le spalle indietro. Si tenta dapprima con una ginnastica mirata che risulterà essere distruttiva in quanto i sintomi compaiono anche al braccio Sx. Si pensa all’intervento di resezione 1° costa :è il 1991 A Padova 1° caso che vedono ed eseguono l’intervento in modo incompleto. A distanza di qualche mese mi reco ad Aosta . Il Primario mi consiglia di contattare Parigi. Eseguo il 2° intervento a Parigi sempre a Dx nel Maggio 1992. A distanza di 2 anni 3° intervento spalla Sx. ad Aosta. Risultato è che tutt’ora ho una compressione venosa molto seria bilaterale. Flebografia eseguita nel 1998 mette in evidenza compressione sulla vena cava.
I sintomi che accuso ancora adesso sono: mani cianotiche ,fredde, formicolii braccia, bruciore ai muscoli, viso, con capogiri e tachicardia al minimo sforzo . In attesa di eseguire Doppler ed eventuali accertamenti mi rivolgo a chi mi può in qualche modo dare indicazioni in merito, se c’è qualcosa che posso tentare ancora. Ho sempre affrontato tutto con molta positività ma evidentemente non basta.
Vi chiedo ancora a titolo personale. Avete una casistica con persone affette da questa patologia e se sì quante sono state trattate chirurgicamente e che risultati hanno ottenuto?
Alla Sig.ra Emanuela di Milano che Vi ha scritto la settimana scorsa per la figlia . Mi può contattare quando vuole se lo ritiene necessario.

Anticipatamente ringrazio per l’attenzione accordatami.

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[#1] dopo  
Dr. Maurizio Di Giacomo
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Cara signora,
la sindrome dello stretto toracico superiore (TOS) è più frequente di quanto si possa pensare e riconosce cause diverse: ossee, muscolari, etc. Perché compaia, sono determinanti i rapporti fra le varie strutture dello stretto toracico superiore ed in particolare fra queste ed il fascio vascolo-nervoso che si trova in quella zona. Gli interventi chirurgici devono, quindi, essere mirati alla causa del problema e non eseguiti se non necessari. Così, una costa soprannumeraria (costole che nascono dall'ultima vertebra cevicale o C7 che invece non ne deve avere - le costole sono solo nel tratto toracico della colonna) necessita un tipo d'intervento, uno scaleno ipertrofico o male inserito un altro, un ridotto spazio tra clavicola e I costa, già angusto in condizioni normali, un altro ancora e così via. Vi sono poi delle valutazioni personali e pofessionali da fare di volta in volta. Mi spiego: se i disturbi sono modesti e l'attività svolta non prevede "attivazione" dei distubi, allora meglio soprassedere dall'intervenire. Se, invece, i distubi sono evidenti durante l'attività lavorativa - penso ad un imbianchino che tinteggia un soffitto - allora è il caso di fare qualcosa. Un fatto mi sembra strano dal suo racconto: ovunque lei si sia recata si è trovata di fronte medici dubbiosi con una casistica scarsa e poco significativa. E' sicura di essere stata consigliata bene? Ha mai pensato che forse esistono Centri più esperti sul problema? Venendo alla pratica, le consiglierei di eseguire un'angio-risonanza magnetica mirata con manovre di attivazione (le 3 classiche: di Adson, costo-clavicolare e di iperabduzione) e un'elettromiografia con manovre e con studio della velocità di conduzione del nervo ulnare, il primo ad essere coinvolto nel problema. Il doppler potrebbe essere inutile. Alcuni dei sintomi da lei riferiti, infine, non sono tipici: la tachicardia, ad esempio, potrebbe avere un'altra origine. E poi l'arteria brachiale è raramente coinvolta nella TOS mentre quella tipica è l'ascellare. Non è che c'è un altro problema sotto? Allora sarebbe davvero un quadro raro e differente.
Mi tenga informato su eventuali sviluppi.
Cordiali saluti
[#2] dopo  
Utente 275XXX

Iscritto dal 2007
Buonasera,
innanzitutto La ringrazio per la Sua risposta.
Gli interventi a cui mi sono sottoposta sono stati necessari in quanto ogni semplice movimento era diventato per me praticamente impossibile (ad esempio mescolare un risotto). Le riporto testualmente il referto dell'angiografia eseguita dopo il primo intervento subito alla spalla destra nel 1991 (Le riporto questa in quanto non sono purtroppo in possesso di quella effettuata prima dell'intervento stesso): "Catetere in Aorta per via transfemorale destra si iniettano l'arco aortico e i suoi rami. Non alterazione dei vasi epiaortici nelle proiezioni in atteggiamento neutro. Nelle proiezioni in iperlordosi cervicale e con manovra di Adson bilaterale, l'arteria succlavia sinistra presenta stenosi allungata circa l'80% nel tratto subito distale all'origine della mammaria interna omolaterale. Non alterazioni del calibro dell'arteria succlavia destra anche dopo manovra di stress."
Questo invece l'esito della flebografia mediastinica eseguita nel 1996: "L'indagine è stata eseguita con puntura delle vene alla piega del gomito. L'indagine è condotta in condizioni basali, in decubito e con manovre dinamiche, in ortostasi.
Normale pervietà dei vasi venosi all'egresso toracicoe a livello mediastinico, in condizioni di base. In ortostasi, con manovre dinamiche, si rileva una riduzione del calibro dei vasi, in particolare in corrispondenza del passaggio succlavio anonimo di sinistra, ma soprattutto in corrispondenza del tronco anonimo di destra, dove sembra evidente una stenosi del vaso."
Ho eseguito nel 1998 un'elettromiografia con esito: "Non evidenti sicuri segni di sofferenza del nervo mediano al polso. Segnalo tuttavia un lieve aumento della latenza distale del sap del nervo mediano destro rispetto il controlaterale, in particolare a carico del I dito. Segni di sofferenza neurogena cronica a carico dei muscoli dell'eminenza tenar ed ipotenar compatibili con esiti di sindrome dello stretto toracico."
Spero questo Le sia di aiuto nel comprendere ciò che avevo cercato di riassumere concisamente nel mio intervento precedente su questo forum in quanto non è semplice spiegare in due parole la mia situazione.
Sarei grata di sapere cosa pensa di questo seppur incompleto e non certo aggiornato quadro.
La terrò sicuramente informato su futuri sviluppi, sentitamente ringrazio.
Cordiali saluti.