Utente 214XXX
Salve Dottori,
Ho 23 anni e ho il morbo di crohn con ulcere al duodeno e a ileo (ultima ansa ileare diam.3.5mm) Più di un anno fa iniziai ad avere problemi. Tutto quello che ingerivo, dopo circa 2 o 3 ore con dolori allo stomaco atroci, finivo per vomitarlo. Mi recai dal mio gastroenterologo che mi fece ricoverare nel reparto di gastroenterologia. Li mi alimentarono con delle sacche bianche (credo si chiamino parenterale) e sottoponendomi ad un terapia, sempre in endovena, di cortisone.
Il mio gastroenterologo dopo mi mandò in chirurgia addominale per farmi fare l'intervento dicendomi che era necessario e inevitabile. Nel reparto ogni mattina si alternavano diversi chirurghi e ognuno di loro mi diceva una cosa diversa. C'era quello che voleva farmi mettere una rete metallica che mi mantenesse aperto il duodeno, poi c'era quello che voleva collegarmi un ansa dell'intestino con lo stomaco e fare una specie di bypass (quello che voleva farmi fare il mio gastroenterologo). Poi un chirurgo provò a farmi mangiare e io riuscì ad ingerire. Cosi mi fecero mangiare i piatti del menu dell'ospedale aumentando ogni giorno la "pesantezza" del cibo. Poi però e arrivato il turno del primario che mi a detto che mi avrebbe operato dopo tre giorni. Ps non mi aveva mai visto ed era rimasto alla mia storia clinica di quando ero entrato. Cosi mi a dimesso senza neanche darmi una terapia per diminuire gradualmente il cortisone scrivendo sulla lettera che io rifiutavo l'intervento e non che tutti i chirurghi avevano scritto nei vari giorni "il paziente mangia senza problemi. Niente vomito" e che quindi l'intervento non era più necessario. Dopo un mese e mezzo avevo lo stesso problema (senza fare nessuna terapia se non pentasa 6 compresse 500 e 3 di aziotoprina 50) e sono stato operato nello stesso ospedale e dagli stessi medici. Mi hanno fatto il bypass. Ma ora dopo 11 mesi dall'intervento la capienza del mio stomaco mi sembra incredibilmente ridotta e mi ritrovo che se mangio più di 40 gm di pasta dopo un oretta vomito e Faccio fatica a digerire qualunque cosa. Prendo 40 di pentoprazolo per 2 volte, 6 pentasa 500, e ogni due mesi faccio un infusione di remicade. Vorrei sapere se sono stato vittima di un raggiro? Se avessi potuto risolvere il mio problema con una terapia con cortisone prolungata nel tempo? Nel mio caso si può parlare di negligenza? Cosa devo fare adesso?

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[#1] dopo  
Prof. Marco Catani
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gentile utente,

il morbo di crohn è una malattia cronica del tubo digerente. può essere colpito qualunque tratto. se vuole informarsi su questo sito potrà trovare ampia documentazione.

proprio per la cronicità della malattia si può andare incontro ad episodi di acuzie o recrudescenza della patologia ma anche a periodi di apparente pieno benessere.

molto importante è il supporto di un gastroenterelogo se esperto in queste patologie.

la nostra vorrei ribadire che essendo una valutazione a distanza ha dei grossi limiti.

le consiglierei un controllo dal chirurgo operatore ed una visita specialistica gastroenterologica.

mi tenga informato

cordiali saluti
[#2] dopo  
Utente 214XXX

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Ho fatto una visita quasi dieci giorni fa. Ma dato che sto male dall'inizio dell'estate e da 62 kg sono arrivato a 55 kg, in due mesi, e il mio gastroenterologo di fiducia e in ferie.
Sono preoccupato... ovviamente avendo un lavoro precario non mi è stato rinnovato il contratto. Sono almeno due mesi che non esco di casa. Fortunatamente io sono asintomatico. Non ho diarrea e altri problemi(di rado li ho), a parte il dimagrimento.
Ma la mia ipotesi del cortisone è plausibile?
Tutti quelli che conosco con il crohn prendono cortisonici. Io gli ho presi per periodi brevissimi.
[#3] dopo  
Dr. Lucio Pennetti
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Attualmente sembra che la terapia biologica possa soppiantare quella cortisonica.Probabilmente due somministrazioni sono pochine per una valida risposta terapeutica.I colleghi che la tengono in cura valuteranno l'efficacia o decideranno di ricorrere nuovamente ai cortisonici.
Saluti
[#4] dopo  
Utente 214XXX

Iscritto dal 2011
Sono due anni che faccio infusioni di remicade.
Hanno provato con l'umira ma mi provoca reazioni allergiche.

Il mio problema è che mi ritrovo di nuovo nella stessa situazione di undici mesi fa. Non vorrei ritrovarmi dinuovo pelle e ossa in una stanza d'ospedale per 30 giorni con le flebo al posto del cibo.
[#5] dopo  
Dr. Lucio Pennetti
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Prima di tutto mi scuso per aver capito(male)che solo da due mesi praticava farmaci biologici !Se al momento il suo problema è il dimagrimento e la mancanza di energia,ha probabilmente bisogno di assumere prodotti enterali ipercalorici.Poichè non è indicato il "fai da te",in assenza del suo gastroenterologo,ci sarà sicuramente qualche collega che lo sostituisce e a cui rivolgersi.
Saluti
[#6] dopo  
Prof. Marco Catani
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ritorniamo quindi al consiglio iniziale di parlare con il chirurgo per una valutazione clinica in relazione all'intervento eseguito ed una visita spec gastroenterologica.

il cortisone di solito viene utilizzato per eventi acuti.

ne parli con il suo gastroenterologo e se è in ferie con un suo sostituto.

cordiali saluti.

ci faccia sapere