Numerosi sono i dubbi, le perplessità, le paure che manifestano i pazienti, ciò che segue è il tentativo di dare loro alcune risposte alle domande più frequenti

Numerosi sono i dubbi, le perplessità, le paure che manifestano i pazienti, soprattutto i neo- diagnosticati nei confronti di una malattia ancora oggi avvolta da falsi miti e false credenze. Ciò che segue è un tentativo di dare risposte utili alle domande e ai dubbi che i pazienti espongono più di frequente e di fornire alcuni consigli che permettano di migliorare la qualità di vita dei pazienti.

La Sclerosi multipla è una malattia inevitabilmente disabilitante?

Una delle prime paure che il paziente neo-diagnosticato esterna è quella sulla prognosi della malattia. Gli studi di storia naturale della malattia (ovvero condotti osservando l’evoluzione della malattia in soggetti non trattati ) hanno dimostrato che entro 15 anni il 50 percento dei malati entra nella fase progressiva e che il tempo medio che intercorre tra l’esordio e il raggiungimento del punteggio EDSS 6 (necessità di utilizzare un appoggio per camminare) è di 15 anni. Il tempo medio per raggiungere EDSS 8 (essere costretti all’uso della sedia a rotelle) è, invece, di 46 anni. Questo però è quello che,con ogni probabilità, succederebbe in soggetti che non hanno mai praticato alcuna terapia specifica per la malattia. Le cose sono cambiate negli anni 90 con avvento degli interferoni, a cui si sono aggiunti di recente nuovi farmaci che hanno permesso di potenziare il nostro armamentario terapeutico. Dallo studio clinico più lungo finora condotto su pazienti affetti da SM definita in terapia con IFN beta (follow-up di 16 anni) è emerso che il 62% dei pazienti trattati con IFN beta ha mantenuto la capacità di deambulazione con o senza appoggio, contro il 54% di quelli che hanno ricevuto placebo. Su questa stessa scia numerosi altri studi hanno dimostrato come la diagnosi precoce e il trattamento con farmaci modificanti il decorso della malattia permetta di ritardare in modo significativo il tempo medio che intercorre tra l’esordio e la necessità di utilizzare un ausilio per la deambulazione. In tutto ciò bisogna ricordare nuove molecole che saranno disponibili tra breve aprono scenari ancora più incoraggianti.

Potrò trasmettere la Sclerosi Multipla ai miei figli?

La SM è una malattia che presenta, come molte malattie autoimmuni, una familiarità, ma non è ereditabile nel senso classico del termine. La predisposizione alla SM è più frequente in alcune famiglie, ma non tutti i soggetti che sono predisposti si ammalano. I parenti di primo grado di una persona affetta di SM corrono un rischio di ammalarsi pari a circa il 3 percento in più rispetto alla media della popolazione generale. Per cui non si trasmette la malattia ai figli, ma semmai una certa quota di rischio. E’stato calcolato che qualora entrambi i genitori fossero affetti il rischio per uno dei figli di avere la malattia salirebbe del 6 percento rispetto ad un figlio di genitori non affetti.

Con la Sclerosi Multipla potrò avere una gravidanza ?

In linea generale, non vi sono controindicazioni mediche per una gravidanza, ma è bene ricordare che una gravidanza in una donna affetta da SM andrebbe pianificata soprattutto se questa assume terapia con interferone con un adeguato periodo di sospensione del farmaco. E’ invece assolutamente controindicato intraprendere una gravidanza nel caso si stia assumendo terapia con immunosoppressori. Fatte queste opportune premesse si può tranquillamente affermare che una donna affetta da sclerosi multipla ha le stesse probabilità di mettere al mondo un figlio sano di una donna non malata. Inoltre, una o più gravidanze non hanno nessun impatto negativo sulla malattia. Addirittura numerose evidenze di letteratura dimostrano come il periodo della gravidanza sia una vera e propria “luna di miele” caratterizzata da una stupefacente riduzione delle ricadute cliniche. Questo è dovuto ai cambiamenti del sistema immunitario che avvengono nel periodo della gravidanza. Durante la gravidanza, la maggior parte delle donne affette da sclerosi multipla si sente persino molto bene e piena di forze. Tuttavia, dopo il parto si deve mettere in conto la possibilità di avere una ricaduta. Nei primi mesi dopo la nascita del bambino, dal 20 al 40 percento delle donne malate subisce un attacco. Diverse sono, invece, le posizioni relative all’allattamento: alcuni ricercatori ritengono che l'allattamento aumenti il rischio di attacchi, altri sono dell'opinione completamente opposta. Secondo uno studio condotto dai i ricercatori della Stanford University della California, le donne affette da Sclerosi Multipla che allattano al seno, hanno un minor rischio di ricadute della malattia. La decisione di allattare, comunque, deve essere presa singolarmente da ogni donna e con il consiglio del proprio neurologo.

Lo stress può essere la causa della malattia?

Lo stress è una parola spesso usata in maniera non corretta. Per stress si intende "una risposta aspecifica del nostro corpo a qualsiasi risposta ambientale". Esiste quindi non solo uno stress negativo, ma anche uno stress positivo che favorisce le reazioni positive di fronte alla malattia. Quando questo però diviene cronico può risultare dannoso. Il suo effetto sul processo di demielinizzazione non è ancora ben noto. Molti pazienti riferiscono la comparsa della malattia o la ricomparsa di ricadute dopo periodi di stress fisico o psichico. Va inoltre ricordato che la tensione nervosa può peggiorare alcune prestazioni già compromesse dalla malattia. Alcuni sintomi della malattia, quali la spasticità, la coordinazione, la fatica risentono negativamente di un eccessivo carico emotivo. Diventa chiaro, quindi, quanto sia importante modificare il proprio stile di vita se questo provoca un eccessivo stato di tensione emotiva.

Ci sono degli stili di vita che un malato deve seguire? E’ vero che il caldo fa male?

Il Sistema Nervoso di un soggetto affetto da SM è più fragile, pertanto, tutte quelle condizioni che possono danneggialo sono pericolose nella SM. Un soggetto con SM dovrebbe evitare:

l'alcool

il fumo di sigaretta

l'eccessiva alimentazione,

l’eccessiva esposizione al sole

l’eccessiva esposizione a fonti di calore

bagni con acqua troppo calda

saune e bagni turchi

perdere sonno

Una particolare attenzione va posta all’esposizione continuativa al sole. Andare al mare non è vietato, ma sarebbe meglio evitare le ore più calde della giornata (10-16). Il problema in questo caso non è rappresentato dalla radiazione solare, ma dall’eccessivo surriscaldamento della superficie corporea. Non serve, infatti, rimanere sotto l’ombrellone al riparo dai raggi solari. L’eccessivo surriscaldamento del corpo, infatti, produce un ulteriore peggioramento della velocità con cui viaggia l’impulso nervoso, già ridotto nel soggetto con SM e può determinare, oltre all’eccessiva senso di stanchezza, la ricomparsa di alcuni sintomi della malattia.

Chi soffre di Sclerosi Multipla si può vaccinare?

Controverso è stato da sempre il ruolo dei vaccini. La SM è una malattia autoimmune e come tale molti esperti sconsigliano il ricorso alla vaccinazione. Eclatante fu a tal proposito la messa al bando da parte del ministero della Sanità francese nell’ottobre del 1998 della vaccinazione antiepatite B (HBV) a causa della segnalazione della comparsa di 64 casi di sclerosi multipla su 800.000 vaccinati. I dati sul legame tra il vaccino ricombinante contro HBV e la SM restano a tutt’oggi controversi. Sembrano sicuri, invece, i vaccini contro il virus influenzale e il tetano.

L’alimentazione può influire sulla sclerosi multipla? Che tipo di cibo si deve mangiare per stare il più possibile in salute? Quale cibi si devono evitare?

Molte diete promettono di influenzare positivamente l’evoluzione clinica della sclerosi multipla la più nota delle quali è il metodo Kusmine. Nessuno studio clinico, purtroppo, ha dimostrato l’efficacia di un metodo dietetico nella SM. E’ bene dire, invece, che un intervento specifico sull’alimentazione, può risultare utile per migliorare alcuni sintomi indotti dalla malattia e può contribuire a migliorare la qualità di vita del paziente. Per esempio nella gestione della fatica è bene ricordare che i carboidrati e le proteine sono nutrienti essenziali nel mantenimento dei livelli di energia e nel ridurre la fatica. Quindi si consiglia di mangiare (senza esagerare nelle quantità) cibo facile da consumare ma con alto valore energetico (formaggio, frutta secca, succhi di frutta e yogurt). Utile nel caso di stipsi, spesso presente nel caso di SM, un apporto inadeguato di liquidi e di fibre che sono presenti in abbondanza nella crusca di frumento e di cereali, nei cibi integrali, nella frutta e verdura. Nel caso siano frequenti infezioni vescicali dovute alla vescica neurologica si può cercare di prevenirle, oltre che con i farmaci, anche con bevande che aiutano ad aumentare il livello di acidità delle urine, come i succhi di frutta a base di mirtillo, mela, albicocca e prugna. Mentre si dovrebbero cercare di evitare cibi e bevande che rendono le urine più alcaline come succo d’arancia, uva, pomodori, latte e latticini, patate, fagioli e gli antiacidi a base di bicarbonato di sodio. Le bevande contenenti alcol e caffeina dovrebbero, invece, essere evitate perché possono essere irritanti per la vescica e quindi facilitare l’incontinenza vescicale. Fondamentale anche il modo in cui si beve: se si soffre di incontinenza vescicale, sorseggiare una bevanda durante tutta la giornata aumenta in modo significativo il numero di minzioni e può essere più pratico bere una maggiore quantità di liquidi in poche ore.

Chi soffre di Sclerosi Multipla può praticare sport?

Diversi studi hanno dimostrato che esercizi fisici regolari possono avere effetti positivi sulle limitazioni fisiche legate alla malattia, determinando un miglioramento della mobilità, della resistenza e della coordinazione. Sono stati riscontrati effetti positivi anche sulla depressione e sulla stanchezza. Inoltre, specialmente gli sport di gruppo favoriscono i contatti sociali, un altro fattore che migliora il livello dell'umore. Tuttavia, i pazienti affetti da SM possono ottenere effetti positivi dall'attività fisica soltanto se tengono conto dei loro limiti fisici individuali. Chi è affetto da SM deve adottare alcune misure di prevenzione per evitare le conseguenze negative dell’attività fisica. Un fattore particolarmente importante da evitare è l'aumento della temperatura corporea durante l'attività fisica, che può aggravare alcuni sintomi della malattia. Pertanto è bene evitare di accaldarsi, ad esempio indossando indumenti traspiranti e adattando l'intensità dell'allenamento. Inoltre è importante evitare gli sport che determinano un grosso affaticamento fisico, privilegiando quelli di resistenza come il ciclismo, il walking, il nuoto e lo sci di fondo.