L'impatto psicologico della Sclerosi Multipla. Come affrontarlo?

Dr.ssa Roberta De BellisData pubblicazione: 27 agosto 2012

 

La Sclerosi Multipla è una malattia del sistema nervoso centrale (colpisce il cervello e il midollo spinale), grave e invalidante. In particolare colpisce la mielina, una sostanza, deputata alla trasmissione degli impulsi nervosi al cervello. La mielina danneggiata, altera i nervi, i quali non riusciranno a condurre gli impulsi nervosi al cervello e di conseguenza non permetterà l’esecuzione di quei movimenti spontanei e involontari, di cui è responsabile.

Le aree dove la mielina si presenta danneggiata assomigliano a delle cicatrici; il nome Sclerosi Multipla deriva infatti dalla presenza di placche che appaiono simili a delle aree indurite (cicatrici appunto).

L’origine di questa malattia è ancora un mistero; si parla di multifattorialità, ovvero cause genetiche e cause ambientali che insieme influenzerebbero l’insorgenza della patologia. L’età di insorgenza si aggira tra i 20 e i 40 anni con una prevalenza femminile. L’andamento della malattia è progressivo e i quadri sintomatologici sono differenti e soggettivi; certamente è la malattia maggiormente invalidante da un punto di vista neurologico. I sistemi colpiti sono:

 Sistema visivo (offuscamento visivo; diplopia ovvero la visione doppia orizzontale o verticale di uno stesso oggetto; neurite ottica ovvero un’infiammazione del nervo ottico; movimento oculari rapidi involontari; perdita graduale della vista;

 Sistema della coordinazione motoria (perdita di equilibrio; tremore; senso di vertigini; mancanza di sensibilità ad un arto; mancanza di coordinazione); debolezza e fatica; rigidità muscolare; spasmi; formicolii; bruciore in un’area del corpo; dolore facciale e muscolare;

 Sistema del linguaggio (rallentamento linguistico e difetto nella pronuncia di alcune parole;

 Sistema urinario (minzione frequente e incompleta; perdita del controllo dello sfintere);

 Sistema sessuale (eccitazione sessuale; impotenza);

 Sistema cognitivo ed emotivo (problemi di memoria a breve termine, ragionamento, giudizio e concentrazione).

Si è fatto accenno all’incidenza della sclerosi multipla sulla sfera emotiva e psicologica. Scoprire di avere una malattia come la sclerosi multipla è uno shock totale sia per la persona che per i familiari, una “pugnalata alle spalle da parte della vita”.

Insorge la paura, il senso di smarrimento, l’incertezza per il futuro, l’ansia e l’impotenza relativamente alla possibilità di perdere alcune importanti funzioni corporee e quindi l’autonomia.

Le reazioni sono giustificabili perché l’aspettativa nei confronti della vita cadono e necessitano di un ridimensionamento; l’età della persona incide molto sulla reazione così come le relazioni affettive e lavorative che il soggetto aveva prima della malattia.

Al momento di una diagnosi di questo tipo, la prima cosa fondamentale è far conoscere alla persona cosa ha; piu’sono le informazioni a riguardo e piu’ la persona saprà gestire al meglio la situazione.

E’ importante che in questo processo siano coinvolte le persone piu’ vicine all’ interessato, poiché la malattia implica una riprogrammazione totale dell’esistenza individuale e familiare.

E’ necessario che la persona con la sclerosi multipla si conceda un tempo fisiologico di elaborazione della diagnosi, utile per metabolizzare lo shock.

Psicologicamente la persona può andare incontro a stati depressivi e ansiosi che possono sfociare in veri e propri disturbi dell’umore e disturbi d’ansia. I pensieri personali assumono una connotazione negativa e poco speranzosa; la convinzione e la paura di non farcela incombe; insorge il senso di isolamento e di essere unici e diversi dagli altri e quindi non compresi; insorge il sentimento di vergogna e di umiliazione; la persona prova rabbia e sentimenti di rivendicazione; teme di perdere il lavoro e valuta le conseguenze dell’impatto della malattia sulla vita affettiva e/o matrimoniale. Quando la sintomatologia comincia e dare i primi deficit e quindi la persona inizia a fare i conti con le difficoltà di cui sopra ho citato, insorge la demoralizzazione, poiché si passa dallo status di riuscire a vedere o a camminare al non riuscire a farlo come una volta; ciò trasmette alla persona insicurezza personale; senso di inefficacia e di inabilità che a lungo andare abbattono e colpiscono il valore personale. Un elemento fortemente compromesso è la perdita dell’indipendenza: la persona deve necessariamente fare affidamento su un altro (parente, familiare) perché da solo farò molta fatica.

Da qui si può innescare un circolo in cui la persona valuta con maggiore gravità rispetto al clinico la sua condizione perché è lo stato depressivo in cui è caduto che non gli permette di valutare e vedere che è possibile attuare una ricostruzione cognitiva del vissuto di malattia che porterebbe ad una migliore accettazione della stessa. Ricostruire cognitivamente il vissuto di malattia aiuta ad eliminare il senso di confusione che la persona vive (troppe cose tutte insieme a cui ha dovuto far fronte) e il senso di incompetenza che prova.

La reazione alla diagnosi di sclerosi multipla è assolutamente soggettiva e l’accettazione comporta tempo, forza di volontà, tenacia, determinazione. Un percorso fatto di sconfitte e di vittorie che lentamente consentono di imparare a convivere con questa malattia.

Alcuni atteggiamenti da parte della persona affetta da sclerosi multipla facilitano la convivenza con la malattia, come per esempio quello di allargare l’attenzione della propria e della vita dei familiari ad altre sfere e non solo a quella della malattia; documentarsi costantemente sulla malattia e sugli strumenti e tecniche curativi; mantenere un rapporto di fiducia verso il medico curante; farsi supportare psicologicamente, rivolgendosi eventualmente ad un esperto qualora si senta che le proprie risorse siano fragili e deboli; vivere pienamente la vita e crederci fino in fondo.

Un'altra fonte di supporto notevole e rivelatasi utile sono i Gruppi di supporto: sentirsi far parte di un gruppo abbatte l’isolamento e la sensazione di essere soli al mondo; rappresenta un appuntamento settimanale, un momento di confronto con chi vive una situazione analoga, che permette non solo di ascoltare un’altra voce, altre risorse, un altro punto di vista, ma eventualmente di essere un sostegno per un altra persona.

La sclerosi multipla comporta un costante assessment, una revisione periodica che valuti l’andamento della malattia e dello stato di salute della persona; in questo percorso è fondamentale che il paziente sia seguito da una struttura specializzata e da un èquipe interdisciplinare che consideri tutti gli aspetti medico-psicologici. La riabilitazione è una fase molto importante che vede tutte le figure coinvolte (fisiatra, logopedista, psicologo, fisioterapista e neurologo che è il medico di riferimento principale). Le terapie attuali sono all’avanguardia e riducono fortemente i sintomi della malattia, quindi è possibile avere una qualità di vita alta. Da parte del paziente è fondamentale mantenere un atteggiamento positivo e propositivo verso la vita; la famiglia, i partners sono figure indispensabili che, se necessario, devono farsi supportare; la rete vicina alla persona è una grande risorsa. Le associazioni presenti sul territorio a disposizione del paziente e della famiglie sono molte ed efficienti ed offrono la possibilità di farne parte, trovando tutte le informazioni e le strategie che aiutano a far fronte a questa condizione. La persona con la sclerosi multipla non è lasciata alla mercè; al contrario ha la possibilità di usufruire di risorse personali, in primis; territoriali e mediche notevoli, che garantiscono un miglioramento dello stato di salute e una qualità di vita positiva.

 

Autore

robertadebellis
Dr.ssa Roberta De Bellis Psicologo, Psicoterapeuta

Laureata in Psicologia nel 2001 presso Università La Sapienza di Roma.
Iscritta all'Ordine degli Psicologi della Regione Lombardia tesserino n° 12250.

0 commenti

Commenti degli utenti: aperti!
Commenti dei professionisti: aperti!

Per aggiungere il tuo commento esegui il login

Non hai un account? Registrati ora gratuitamente!

Vuoi ricevere aggiornamenti in Psicologia?

Inserisci nome, email e iscriviti:

* Autorizzo il trattamento dei miei dati da parte di Medicitalia s.r.l. per finalità di marketing telefonico e/o a mezzo posta elettronica o ordinaria, compresi l'invio di materiale pubblicitario, la vendita diretta e lo svolgimento di indagini di mercato.

Cliccando su iscriviti acconsento al trattamento dei dati personali come da privacy policy del sito.

Ansia: sai riconoscerla? Scoprilo con il nostro test