Dolori alle ossa soprattutto ad un anca e un dito indice della mano

salve
chiedo aiuto
ho 25 anni
da circa 2 anni ho i linfonodi del collo, ascelle e inguine ingrossati... al collo anche di 4 cm
ho le igm alte
i linfociti molto bassi
ho perso circa 20 kg in un mese
ho febbre 37.2/37.6 ogni giorno
sudo molto soprattutto di notte
ho effettuato un agoaspirato al collo con risultati negativi
gastrite erosiva
ematomi
epistassi
dolori alle ossa soprattutto ad un anca e un dito indice della mano
ho riscontrato il fenomeno di raynaud
coagulazione di 18 min
stanchezza ogni giorno
esami:
mononucleosi risulto immune,toxoplasmosi immune,citomegalovirus negativo, epatite b coperta da vaccino, epatite c negativa, no tubercolosi, ana negativi, ena negativi


vorrei precisare che prima di questi due anni a parte lo schawnnoma che ho riscontrato a 17 anni non avevo nulla godevo di ottima salute ed ero una ragazza molto molto sportiva
ho consultato oncologi, immunologi, ematologi
vorrei capire cosa succede, e se è opportuno fare l'esame del midollo, e chi potrebbe aiutarmi a capire cosa io abbia
fino ad ora tutti dicono che è una malattia autoimmune autodistruttiva e di aspettare che esploda
cosa posso fare????
grazie
[#1]
Allergologo attivo dal 2010 al 2015
Allergologo
Salve,
non potremo mai esprimere un'opinione su quello che potrebbe avere, la situazione sembra piuttosto ingarbugliata; se provasse a descriverla in maniera più comprensibile potremmo cercare di capire meglio.
Se ne ha voglia, descriva i sintomi dall'esordio in poi, gli esami fatti, le diagnosi dei colleghi (in particolare gli ematologi) con ordine e precisione.
Mi sembra strano che - oltre l'aspirato - non abbia fatto una biopsia linfonodale, che non abbia ancora una spiegazione al difetto di coagulazione, fra le varie cose.
Le ricordo infine che l'aiuto che possiamo darLe da qui è relativo, nel frattempo deve ovviamente continuare il percorso diagnostico-terapeutico che ha già cominciato.
Saluti,