Tracheostomia in paziente con sindrome di down
Buongiorno. Mio fratello, 54 anni, affetto da sindrome di Down, a seguito di una crisi epilettica (la prima della sua vita, scatenata probabilmente da un neurolettico), seguita da crisi respiratoria, si trova attualmente in un reparto di rianimazione dopo aver effettuato la tracheostomia, il giorno 21 aprile.
Era stato ricoverato il 3 aprile, messo in coma farmacologico per 4 giorni a causa di un'acidosi respiratoria, stubato, rintubato per poche ore dopo qualche giorno e trasferito in un reparto di medicina dove è rimasto per 4 giorni fino alla crisi respiratoria che lo ha portato di nuovo in rianimazione.
Attualmente tutti i parametri clinici sono buoni, ma lui è in uno stato di dormiveglia continuo. Reagisce quando lo chiamo, stringe la mano, sorride, mobilizza gli arti inferiori ma niente di più. Stanno cercando di svezzarlo dal respiratore, ma fino a ieri la sua collaborazione negli atti respiratori è pressoché nulla.
La Tac effettuata prima dell'intervento di tracheo, mostrava segni di decadimento cognitivo.
Chiedo di sapere, se possibile, quale potrebbe essere il percorso che ci aspetta, visto che i medici non si pronunciano più di tanto.
Un altro problema che mi assilla da giorni è questo: sabato scorso, lui respirava male, l'emogas era sensibilmente peggiorato. Il medico del reparto di medicina mi si è avvicinata chiedendomi di decidere se lasciarlo andare o procedere alla tracheostomia. Io ho deciso per quest'ultima. Ma davvero, in quella condizione, la tracheo è stata vista come accanimento terapeutico e non strumento salvavita?
Forse tutto nasce dal fatto, come diversi medici mi hanno detto, che un Down di 54 anni ha già vissuto tanto...
Grazie a chi vorrà rispondere.
Era stato ricoverato il 3 aprile, messo in coma farmacologico per 4 giorni a causa di un'acidosi respiratoria, stubato, rintubato per poche ore dopo qualche giorno e trasferito in un reparto di medicina dove è rimasto per 4 giorni fino alla crisi respiratoria che lo ha portato di nuovo in rianimazione.
Attualmente tutti i parametri clinici sono buoni, ma lui è in uno stato di dormiveglia continuo. Reagisce quando lo chiamo, stringe la mano, sorride, mobilizza gli arti inferiori ma niente di più. Stanno cercando di svezzarlo dal respiratore, ma fino a ieri la sua collaborazione negli atti respiratori è pressoché nulla.
La Tac effettuata prima dell'intervento di tracheo, mostrava segni di decadimento cognitivo.
Chiedo di sapere, se possibile, quale potrebbe essere il percorso che ci aspetta, visto che i medici non si pronunciano più di tanto.
Un altro problema che mi assilla da giorni è questo: sabato scorso, lui respirava male, l'emogas era sensibilmente peggiorato. Il medico del reparto di medicina mi si è avvicinata chiedendomi di decidere se lasciarlo andare o procedere alla tracheostomia. Io ho deciso per quest'ultima. Ma davvero, in quella condizione, la tracheo è stata vista come accanimento terapeutico e non strumento salvavita?
Forse tutto nasce dal fatto, come diversi medici mi hanno detto, che un Down di 54 anni ha già vissuto tanto...
Grazie a chi vorrà rispondere.
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Dr. Stelio Alvino
Anestesista
2.3k 116
Gentile Utente, la situazione è sicuramente complessa perchè ci troviamo di fronte a un paziente che sta cominciando a presentare alterazioni del quadro neuroradiologico (TC encefalo) che potrebbero essere in un prossimo futuro clinicamente manifeste con decadimento cognitivo. Cioè per essere più preciso: non è la TC che può diagnosticare un decadimento ma presentare dei quadri radiologici vari che potrebbero poi essere legati clinicamente a decadimento cerebrale. Non conosciamo i motivi della crisi respiratoria, al di là di quella manifestazione epilettica che in prima battuta ha necessitato di intubazione (forse una sopravvenuta polmonite? un peggioramento di un quadro di insufficienza respiratoria cronica: BPCO?). Certo è che se in breve tempo il paziente presenta motivi che richiedano intubazioni frequenti allora è corretto ipotizzare la sua tracheostomizzazione per garantire la protezione delle vie aeree e mantenere il paziente sveglio. Intubato infatti dovrebbe essere comunque sedato.
Difficile fare delle previsioni perchè non conosciamo il caso nello specifico ma le situazioni potrebbero essere:
1) uno svezzamento dalla ventilazione meccanica e successivamente dalla protesi respiratoria e quindi rimozione della cannula;
2) svezzamento dal ventilatore, perché il respiro autonomo è efficace ma necessità di dover mantenere la protesi perché magari tende a non tossire adeguatamente e quindi a non eliminare le secrezioni che pertanto tendono ad infettarsi e a dare problemi respiratori.
3) Difficoltà nella deglutizione, tipica della fase avanzata di una forma di demenza tipo Alzhaimer, allora il mantenimento della tracheostomia si rende necessario per evitare che accidentalmente il bolo alimentare vada nelle vie aeree col rischio di soffocarlo. In questo caso nel tempo potrebbe rendersi necessaria una PEG che permette l'alimentazione per sondino direttamente dalla parete gastrica.
Insomma questo il ventaglio delle situazioni.
Tenga presente che anche tracheostomizzato, collegato a un ventilatore domiciliare e con la PEG il paziente, se stabilizzato, potrebbe essere gestito a casa dai familiari... con un minimo di supporto infermieristico domiciliare... salvo la possibilità di potersi provvedere di idonea struttura ( a trovarla!) di lungodegenza a carico vostro.
Quanto all'evento descritto sull'ultimo episodio di insufficienza respiratoria preciso che NON è la tracheostomia un intervento "salvavita" bensì l'intubazione tracheale. In ogni caso si tratta di modalità invasive di gestione intensiva che nulla hanno a che fare con un reparto di Medicina (ci mancherebbe!) ma di di tipo rianimatorio. Spero di aver chiarito un po' la situazione pur con la limitatezza del mezzo informatico.
Cordiali saluti
Difficile fare delle previsioni perchè non conosciamo il caso nello specifico ma le situazioni potrebbero essere:
1) uno svezzamento dalla ventilazione meccanica e successivamente dalla protesi respiratoria e quindi rimozione della cannula;
2) svezzamento dal ventilatore, perché il respiro autonomo è efficace ma necessità di dover mantenere la protesi perché magari tende a non tossire adeguatamente e quindi a non eliminare le secrezioni che pertanto tendono ad infettarsi e a dare problemi respiratori.
3) Difficoltà nella deglutizione, tipica della fase avanzata di una forma di demenza tipo Alzhaimer, allora il mantenimento della tracheostomia si rende necessario per evitare che accidentalmente il bolo alimentare vada nelle vie aeree col rischio di soffocarlo. In questo caso nel tempo potrebbe rendersi necessaria una PEG che permette l'alimentazione per sondino direttamente dalla parete gastrica.
Insomma questo il ventaglio delle situazioni.
Tenga presente che anche tracheostomizzato, collegato a un ventilatore domiciliare e con la PEG il paziente, se stabilizzato, potrebbe essere gestito a casa dai familiari... con un minimo di supporto infermieristico domiciliare... salvo la possibilità di potersi provvedere di idonea struttura ( a trovarla!) di lungodegenza a carico vostro.
Quanto all'evento descritto sull'ultimo episodio di insufficienza respiratoria preciso che NON è la tracheostomia un intervento "salvavita" bensì l'intubazione tracheale. In ogni caso si tratta di modalità invasive di gestione intensiva che nulla hanno a che fare con un reparto di Medicina (ci mancherebbe!) ma di di tipo rianimatorio. Spero di aver chiarito un po' la situazione pur con la limitatezza del mezzo informatico.
Cordiali saluti
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Dott. Stelio ALVINO
[#2]
Utente
Gentile dottore, la ringrazio moltissimo per la tempestiva e chiara risposta.
I motivi della crisi respiratoria che ha portato mio fratello all'intubazione e poi alla tracheo non li conosco. Posso dire che ero presente e notavo che faceva fatica a respirare, pur con la mascherina di ossigeno, non saturando bene (intorno a 85-87).
Ho omesso di dire che soffre di apnee notturne con indice AHI pari a 55.
Attualmente, a 8 giorni dalla tracheo, le cose stanno andando come da lei ipotizzato al punto 2: lo stanno svezzando dal respiratore (sono 2 giorni che respira da solo con un minimo ausilio di ossigeno e satura intorno a 94-95); oggi ha consumato il primo pasto semisolido senza problemi apparenti di deglutizione.
Le opinioni dei medici della Rianimazione sono state diverse e per lo più non concordanti, per questo mi sono permessa di chiedere il vostro intervento.
Il suo scritto mi ha fatto capire con chiarezza quali sono le strade da percorrere e ad interpretare meglio quello che è successo sabato sera nel reparto di medicina generale.
Non avevo messo a fuoco, a causa dell'ansia e della paura, che il primo intervento effettuato dall'anestesista è stata l'intubazione, per poi giungere alla tracheo.
Grazie ancora di cuore. Cordialità.
I motivi della crisi respiratoria che ha portato mio fratello all'intubazione e poi alla tracheo non li conosco. Posso dire che ero presente e notavo che faceva fatica a respirare, pur con la mascherina di ossigeno, non saturando bene (intorno a 85-87).
Ho omesso di dire che soffre di apnee notturne con indice AHI pari a 55.
Attualmente, a 8 giorni dalla tracheo, le cose stanno andando come da lei ipotizzato al punto 2: lo stanno svezzando dal respiratore (sono 2 giorni che respira da solo con un minimo ausilio di ossigeno e satura intorno a 94-95); oggi ha consumato il primo pasto semisolido senza problemi apparenti di deglutizione.
Le opinioni dei medici della Rianimazione sono state diverse e per lo più non concordanti, per questo mi sono permessa di chiedere il vostro intervento.
Il suo scritto mi ha fatto capire con chiarezza quali sono le strade da percorrere e ad interpretare meglio quello che è successo sabato sera nel reparto di medicina generale.
Non avevo messo a fuoco, a causa dell'ansia e della paura, che il primo intervento effettuato dall'anestesista è stata l'intubazione, per poi giungere alla tracheo.
Grazie ancora di cuore. Cordialità.
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 1.9k visite dal 27/04/2018.
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