Mielofibrosi

salve, mi chiamo giuseppe sono affetto da mielofibrosi idiopatica dal 7/2007 ho
58 anni
sono attualmente asintomatico nonche' i miei valori sono abbastanza stabili,
il morale un po' meno in quanto l evoluzione della malattia e poco rassicurante,
sono seguito da giovani ematologi che si attengono alle disposizioni delle
circolari mediche,nonche' poco esaustivi nelle mie domande,e o quando necessitera' mi dicono che si effettuera' la ricerca per un donatore compatibile, tutto cio' che sanno lo apprendo da internet,che a tal proposito
ho letto di una terapia sperimentale che e' in fase avanzata(comfortIII) con il
farmaco INCBO18424 che promette bene per la terapia della mielofibrosi,siccome
incomincia a girare denaro per acquisire licenze e concessioni ho l'impressione
che possa funzionare come terapia. vi chiedo un vostro parere in quanto la prospettiva della malattia e veramente infausta e una buona notizia puo' essere
perlomeno curativa sotto il profilo morale.-
Spero in una risposta anche esplicita e saluto