Utente 150XXX
Salve.
Ho bisogno di un parere, è una storia abbastanza lunga e non so a chi chiedere.
All'età di 7 anni ho avuto una malattia rara che mi ha distrutto entrambi i reni. Questo tipo di malattia era praticamente intrapiantabile perchè al momento del trapianto causava il rigetto immediato.
Negli anni ho avuto vari problemi causati dalla Emodialisi iniziata sempre a 7 anni.
Mi hanno messo 4 femorali per iniziare la dialisi e poi dopo qualche mese hanno proseguito con la creazione di una Fistola AV al braccio destro. Dopo qualche periodo ho subito un intervento di paratiroidectomia per iperparatiroidismo ed abbiamo rimosso tutte le paratiroidi tranne mezza. Successivamente a causa dell'iperparatiroidismo ho avuto del valgismo alle gambe, si sono piegate ed ho dovuto subire altri due interventi per l'inserimento di 4 placche in titanio in entrambi le gambe per qualche anno per poi rimuoverle. Poi ho avuto tantissimi episodi di ipertensione che ancora oggi mi porto dietro con ingrossamento del cuore, polmoni, anemie con trasfusioni continue di sangue oltre 40 sacche negli anni di cui con una sacca ho preso l'hcv. Dopo qualche anno ho avuto un'incidente, cadendo dalle scale mi sono spezzato entrambi i tendini alle ginocchia per causa dell'anemia, ho tentato il primo intervento dopo qualche anno di ricostruzione perchè le ossa essendo in dialisi erano completamente molli. Con il primo intervento un pò si è sistemato, ma ho dovuto subire un secondo intervento perchè il tendine si è accorciato e non è stato possibile ricollegarlo, ancora oggi infatti mi manca il quadricipite superiore ed ho cedimenti ad un ginocchio e faccio uso di sedia a rotelle, l'altro si è sistemato perchè era poco il problema, ho anche una macchina appunto automatica da parecchi anni ed è l'unica che riesco a guidare senza frizione ne cambio, tutto automatico. A 28 anni ho fatto il trapianto di rene, con un farmaco sperimentale che devo fare in day hospital ogni mese, non essendo un trapianto normale sono costretto a visite continue nel centro trapianti a molti km da casa e ci vado in aereo ogni 6 mesi circa e adesso ho 31 anni. Oltre la depressione e malessere generale per tutto ciò che ho passato non esco più di casa, non ho voglia di fare nulla, ho abbandonato tutto, non ho mai avuto un lavoro e provandoci non riesco, non ho forza sto male con tutti questi farmaci. Quando avevo fatto 18 anni mi hanno tolto automaticamente l'accompagnatore e confermato invalidità al 100% e legge 104 entrambi a vita senza mai più revisione. Ora mi domandavo se faccio l'aggravamento che non ho mai più fatto cercando di crearmi una vita autonoma senza, ma non riuscendo, mi tocca averlo? o posso avere anche problemi con la patente? anche se è come dicevo una macchina automatica e addetta a me e guido raramente quando stò bene. Me lo ridanno non facendo più dialisi ma avendo tutti questi problemi e bisogno di chi mi aiuti, mi porti in ospedale quando faccio il farmaco, fuori casa per visite ecc? grazie.

[#1] dopo  
Dr. Nicola Mascotti

Referente scientifico Referente Scientifico
40% attività
20% attualità
20% socialità
()

Rank MI+ 80
Iscritto dal 2010
Spett.le Utente,

la condizione clinica "trapianto renale" presenta, in ambito invalidità civile, un valore tabellato percentuale del 60%.
Ciò sta a singificare che, ove Lei venisse sottoposto a visita da parte della Commissione competente, il punteggio attuale che riferisce (100%) potrebbe molto probabilmente essere ridotto, e rischierebbe, oltre a non fruire del nuovo beneficio richiesto, di perdere anche i benefici di cui gode attualmente.

Le suggerisco pertanto, prima di presentare l'istanza di aggravamento, di rivolgersi ad un Ente di Patronato e verificare la Sua posizione attuale e quanto le possa essere di utilità.

Distinti Saluti.
Nicola Mascotti,M.D.

[Si prega di non richiedere valutazioni o stime del grado di invalidità]

[#2] dopo  
Utente 150XXX

Grazie per la risposta.
In quanto però le altre patologie oltre al trapianto? vengono anche valutate? Ricordo che quando ho fatto la richiesta per la legge 104 ed il tesserino per i parcheggi me l'hanno accettata non per la dialisi ma appunto per le ginocchia rotte, in quell'anno ancora camminavo, non bene ma deambulavo, adesso invece si è aggravato molto e sono da qualche anno in sedia a rotelle e non possono più operarmi perchè le ossa sono fragili. Valuterò come mi ha consigliato in un patronato la mia posizione e vediamo cosa mi dicono. Grazie ancora.