Granulomatosi di wegener

Non conosco dei luminari italiani sull'argomento. A mia moglie nel 2005 è stata diagnosticata questa malattia rara al sistema immunitario. E' stata curata con cortisone e ciclofosfamide e dopo circa sei mesi la malattia sembrava superata e così appariva nelle successive analisi periodiche. L'anno scorso a marzo 2009 era tutto ok e le reni funzionavano egregiamente. Ritornati dalla ferie, verso settembre-ottobre 2009, dagli esami è risultato che la creatinina era salita quasi a 8 (?). Ricovero immediato all'Ospedale San Paolo, dove inizialmente era stata scoperta la malattia: insufficienza renale cronica per comparsa di P-Anca, emodialisi, terapie a base di cortisone ad alto dosaggio..Non riesco a sapere se esistano altri specialisti della malattia rara in Italia e vorrei una conferma o un consiglio se va bene quanto già fatto o se bisogni seguire un'altra direzione di cure. Grz e dist.saluti