Utente 563XXX
Gentili dottori, da qualche mese mio figlio Marco di 8 anni e mezzo e' sottoposto a dei controlli ripetuti a causa di una proteinuria persistente, ad ottobre del 2007 a causa di una candida ho richiesto al pediatra un esame delle urine spiegandogli che all'eta di 3 mesi (veniamo da un'altra citta' e il dottore non conosce la storia clinica del bambino) Marco aveva avuto una forte infezione urinaria dovuta a pseudomonas auruginosa, non ricordo la carica batterica che pero' era stata definita dai dottori medio-alta, venne curata con antibiotico per via intramuscolare e dovette fare due cicli da 20 iniezioni ciscuno per eliminarla, fu sottoposto anche a cistografia minzionale, risultata normale, ed ecografia ai reni da cui risulto' una dilatazione di 1 cm al rene destro poi riconfermata nell'ultima ecografia fatta a Febbraio 2008,

dall'esame urine di ottobre 2008 e' risultata questa proteinuria di 0,3 g/L, il pediatra mi disse che era modesta,

a Gennaio essendosi ripresentata la candida sono tornata a chiedere possibilmente un altro esame urine e in questo caso la proteinuria era di 1 g/L, quindi il pediatra ha prescritto, a distanza di una settimana, esame urine e analisi del sangue di cui riporto i valori che sono risultati leggermente alterati:

MCHC 36,1 g/dl su 32-36 segnalati come valori nella norma sulla carta del laboratorio di analisi;
Granulociti neutrofili 41,5 su 50-65
Linfociti 50,1 su 20-39 (a Dicembre aveva avuto una tonsillite curata con antibiotico)
Granulociti eosinofili 0,0 su 1-4
Creatinina sierica (metodica JAFFE') 0,87 mg/dl maschi 0.9-1.3 femmine 0.6-1.1
Velocita' di sedimentazione emazie
I ora 4
II ora 10
IK 4,50 su 5-15
e il valore della proteinuria era sempre di 1 g/L, a quel punto il pediatra ha prescitto una visita nefrologica,

ha ripetuto cosi' le analisi del sangue e la dottoressa che lo ha preso in cura presso il reparto di pediatria dell'ospedale, mi ha detto che tutti i controlli che ha fatto fare a Marco per escludere altre cause sono risultati negativi e nelle urine non c'e' la presenza di ematuria, mentre anche nelle urine della notte e' risultata la proteinuria sempre circa 1 g/L, quindi la dottoressa mi aveva prospettato l'eventualita' di una biopsia renale per determinare le cause della proteinuria, in seguito ad un altro controllo su un campione di urine della settimana scorsa la stessa dottoressa mi ha spiegato che l'origine della proteinuria dovrebbe essere tubulare e quindi non e' necessario fare la biopsia, ma sarebbe bene eseguire altri controlli,

sono abbastanza in ansia poiche' comunque leggendo ho capito che la biopsia renale e' un esame invasivo e pesante da superare, allora mi chiedo a quali altri tipi di controlli potrebbe essere sottoposto mio figlio? E in tal caso, si puo' capire la causa di questa "malattia" (se lo e' una malattia a tutti gli effetti) e cosa comporta? Inoltre dato che il bambino apparentemente sembra in buona salute non potrebbe essere un residuo dell'infezione avuta da neonato? La dottoressa lo ha escluso, cosi' come ha escluso che la dilatazione al rene destro possa influire in qualche modo, in ogni caso mi ha spiegato che i controlli vanno ripetuti ancora per molto tempo.

Sono un po' confusa circa quello che dovremo fare, ma anche preoccupata dato che anche i dottori sembrano brancolare nel buio sulla cause di queste patologie, e mi chiedo quanto sia realmente pericolosa visto lo stato di salute buono di mio figlio, forse non sono stata molto dettagliata, ma la cartella clinica dell'ospedale non e' in mio possesso e posso solo dirvi quello che la dottoressa mi ha spiegato e cioe' che tutti gli altri valori sono normali, forse voi stessi avrete qualche domanda da farmi che potrebbe chiarivi le idee.

Grazie per avermi ascoltata e per le vostre risposte se potrete darmene.

Stefania

[#1] dopo  
Utente 563XXX

In questi giorni mi sono venute in mente altre informazioni, che ho anche precedentemente comunicato alla dottoressa che segue mio figlio, nella quale per altro ho piena fiducia,

per esempio la proteinuria e' risultata quasi sempre in tutti gli esami urine che il bambino ha fatto per controllo nel corso degli anni, fino al 2003 risultavano anche tracce di emoglobina, purtroppo sia per la proteinuria che per l'emoglobina il laboratorio non specificava il valore, mi e' stato detto pero' che per risultare nelle analisi la proteinuria doveva essere comunque superiore o uguale a 200 mg/L,

Inoltre Marco ha avuto almeno 2 episodi di tonsillite con infiammazione dei linfonodi del collo, e nel 2004 la pediatra che lo seguiva (abbiamo fatto 4 spostamenti di citta' quindi non ha mai avuto un unico dottore) gli prescrisse il tampone faringeo poiche' aveva febbre e tonsille ingrossate e ne risulto' uno streptococco beta emolitico, purtroppo dati gli spostamenti non ritrovo le analisi di quel periodo e non ricordo se dall'esame urine risultassero proteinuria e/o emoglobina.

La dottoressa presso la quale e' in cura adesso gli ha fatto fare un esame ecocardigrafico, risultato tutto nella norma,

devo dire che purtroppo o per fortuna il web mette a disposizione una quantita' a volte ingestibile d'informazioni, e ricercando proteinuria e tubulare quello che leggo non e' rassicurante, e per questo che mi sono rivolta a voi, per poter capire meglio, se e' possibile.

Grazie ancora per la vostra attenzione.

Stefania

[#2] dopo  
Utente 563XXX

aggiungo ancora qualcosa che mi viene in mente nella speranza che qualcuno di voi possa nel frattempo rispondermi, ogni tanto il bambino accusa stanchezza dopo attivita' che non mi sembrerebbero troppo intense, anche se dalla visita ecocardiografica tutto e' a posto, l'unico consiglio che la dottoressa che ha eseguito la visita si e' sentita di darmi e' che se mai fara' sport a livello agonistico (per adesso pratica pattinaggio artistico non agonistico) magari dovrebbe ripetere la visita con l'eco color doppler, non e' sovrappeso e anzi cerco di seguire una dieta piu' sana ed equilibrata possibile per tutta la famiglia,

a questo proposito vi chiedo anche quale puo' essere l'alimentazione piu' adeguata vista la perdita di proteine?

Cordiali saluti

Stefania

[#3] dopo  
Utente 563XXX

Scusatemi il fuori tema, ma forse il fatto che io abbia aggiunto risposte successivamente alla prima richiesta ha fatto si che nessuno aprisse il mio argomento credendo che avesse gia' ottenuto una risposta da qualche collega? Perche' ho notato che se non si clicca sulla richiesta di consulto per guardarne il contentuo, da fuori vedere che il consulto ha ricevuto 3 risposte non discrimina se queste 3 risposte siano tutte dell'utente e che quindi in realta' il consulto e' rimasto inevaso.

Non so se mi spiego.

Per il resto immagino che ci possano essere molti motivi per cui non si riceve una risposta, ma dato che questa mattina ho visto che il Dott. Gai ha risposto ad altre richieste sotto l'argomento nefrologia, forse non ha aperto affatto il mio per il motivo di cui sopra? E' solo una possibilita', considero anche il fatto che le mie domande siano troppe e troppo lunghe o non avesse nulla da consigliarmi.

Grazie di nuovo della vostra attenzione.

[#4] dopo  
Dr. Massimo Gai

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La presenza di una proteinuria in un bambino può avere molte cause ed entro certi limiti può anche essere fisiologica. Però il valore da lei riportato di 1g/L è patologico e va sicuramente indagato. La proteinuria va monitorizzata come anche l'esame urine e va studiata in modo da determinare con certezza se si tratta di proteinuria glomerulare o tubulare. E' inoltre utile indagare la morfologia dei reni con una ecografia (cosa che sarà sicuramente già stata fatta). Se le indagine svolte non indirizzano verso una causa evidente che possa aver procurato la patologia renale sarà necessario eseguire la biopsia renale. Indubbiamente questa è una procedura invasiva ma se eseguita in un centro di alta esperienza i rischi sono minimi e permette di fare una diagnosi precisa, cosa che anche dal punto di vista psicologico permetterà di affrontare il problema sapendo con quali armi combatterlo.

Cordiali Saluti
Dott. Massimo Gai
Medico-Chirurgo
Specialista in Nefrologia
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[#5] dopo  
Utente 563XXX

Gentilissimo Dottor Gai,

innanzitutto la ringrazio vivamente per la sua risposta, la dottoressa che ha in cura mio figlio e' stata scrupolosa e chiara e ha fatto fare a mio figlio tutti gli accertamenti che ha ritenuto opportuni, dai quali e' emerso che la proteinuria sarebbe di origine tubulare, purtroppo pero', per capire da cosa e' causata, sara' costretta a inviarmi presso un altro centro fuori regione perche' ci sono degli ulteriori test da fare (diversi dalla biopsia probabilmente) che richiedono strumenti non a disposizione dell'ospedale presso cui e' in cura.

La mia preoccupazione riguarda le possibili conseguenze di questo tipo di patologia e mi chiedo, dato che nel corso degli anni la proteinuria e' risultata sempre presente nelle analisi, puo' essere questa la manifestazione di un danno sviluppatosi e peggiorato nel corso del tempo?

Grazie ancora per la sua attenzione.

Cordiali saluti

Stefania

[#6] dopo  
Dr. Massimo Gai

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Per dare una risposta precisa alla sua domanda, probabilmente sarà necessario effettuare la biopsia renale. Infatti le patologie che possono manifestarsi con proteinuria sono molteplici, con storia e andamento diverso. Anche le cure possono pertanto variare.

saluti
Dott. Massimo Gai
Medico-Chirurgo
Specialista in Nefrologia
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[#7] dopo  
Utente 563XXX

Gentile Dott. Gai

grazie per i suoi interventi, la informero', se lo desidera, non appena sapro' di cosa si tratta e a quale trattamento verra' sottoposto Marco, spero che sia risolvibile con poco e che non abbia troppe ripercussioni sulla vita del bambino.

A presto

Stefania

[#8] dopo  
Utente 563XXX

Riprendo la richiesta di consulto a distanza di un anno, per aggiornare il Dott. Gai che aveva gentilmente risposto e chiunque altro fosse interessato, in questo lasso di tempo la proteinuria e' rimasta stabile cioe' non e' mai andata via, poiche' nei valori ha comunque subito delle fluttuazioni passando dai 400 mg/L ad 1,6 gr/L di qualche settimana fa, fluttuazioni che, ci e' stato spiegato, sono possibili e "normali".

Ci siamo anche recati a Roma presso il reparto di nefrologia del Bambin Gesu' dove il bambino (che ora ha 9 anni e mezzo) e' stato sottoposto a svariate analisi, incluse analisi genetiche sul sangue e credo anche sulle urine, di cui pero' non ho ancora i risultati, e' stato anche richiesto un test per la malattia di Fabri' risultato negativo.

Diciamo che il parere del primario e' che questa proteinuria abbia un 50 e 50 % di possibilita' di risolversi spontaneamente o di portare mio figlio a sviluppare una insufficienza renale da adulto, e ha illustrato a me e mio marito la necessita' di fare una biopsia renale, spiegandoci comunque che potrebbe anche non dare alcun elemento utile a capire l'origine della proteinuria e che questa eventualita' e tutt'altro che remota.

Abbiamo quindi deciso di prenderci del tempo per valutare e riflettere sulla possibilita' o meno di far sottoporre nostro figlio alla biopsia, e sentendo anche il parere di un illustre medico nefrologo, il quale, pur occupandosi solo degli adulti, ci ha consigliato di continuare con i controlli sulla proteinuria monitorando se si presentano altri sintomi e se il valore aumenta improvvisamente di molto (cosa che non e' ancora avvenuta). Dunque cosi' stiamo facendo nonostante gli scrupoli pendano sulla nostra coscienza.

Ora che sono in possesso almeno delle analisi fatte qui all'ospedale di Cagliari faro' un copia incolla cosi che chi fosse interessato possa leggerle.

Ringrazio tutti per la cortese attenzione e continuero' a postare aggiornamenti quando ce ne saranno.

Cordiali saluti

Stefania