Sindrome di alport

Buongiorno,
Ho da poco scoperto (tramite test genetico) che il mio compagno ha la sindrome di alport.
Ha 37 anni (alto 1.72 cm per 65 kg da sempre di costituzione magra) e al momento nessun sintomo se non creatinina 1, 23, proteine ed ematuria nelle urine.
Non presenta disturbi visivi ne uditivi e nessun problema di pressione.
L abbiamo scoperto perché sua madre con Alport (appena diagnosticata perché da ragazzina le avevano diagnosticato una più generica glomerulonefrite e non aveva mai fatto una biopsia renale) è attualmente in dialisi da due anni (ha 61 anni) ed in lista per trapianto di rene.
è stata quindi ora richiesta una analisi genetica della famiglia.
I suoi genitori (della madre del mio compagno) sono morti per altre patologie quindi non so se la madre (nonna del mio compagno) fosse una portatrice sana e non lo sapesse, delle zie della mamma del mio compagno (sempre dal lato di sua madre) però hanno sofferto di patologie renali.
Il mio compagno ha altri due fratelli, uno di 33 anni non affetto dalla sindrome di alport (con però lieve proteinuria nelle urine) ed uno di 30 con la sindrome di alport in cura da anni con unipril ed in una condizione stabile senza nessun sintomo particolare.
Io ho una bambina di 10 mesi e sono consapevole che essendo femmina erediterà la malattia dal mio compagno anche se mi è stato detto nell 80% dei casi dovrebbe essere una portatrice sana e potrebbe non sviluppare la malattia se non microematuria.
Non mi sono sentita di interrompere la gravidanza davanti ad una percentuale così alta e perché confido nelle recenti sperimentazioni.
Volevo chiedere se monitorando la bambina dalla nascita è davvero possibile tenere sotto controllo la malattia ed inoltre per quanto riguarda il mio compagno che da ora inizierà a curarsi se possibile scongiurare un trapianto essendo arrivato quasi a 40 anni senza accorgersene.

Grazie mille