La mia diagnosi di epilessia è errata

Gentili Dottori,
Vi sottopongo un quesito, che ritengo sia di pertinenza neurologica, ma con probabili implicazioni di natura reumatologica, augurandomi di suscitare in voi uno spunto di riflessione, per la valutazione di un caso per certi versi atipico e credo al di fuori dei soliti protocolli diagnostici:
soffro come ho avuto modo di scrivere in un consulto precedente di una forma severa di spondilite anchilosante, da oltre 10 anni, per quanto la diagnosi certa è arrivata solo un anno fa;
da circa quattro anni ho iniziato ad avere delle perdite di contatto con l’ambiente ed a seguito di ricovero in clinica neurologica mi è stata diagnosticata una forma di epilessia parziale complessa generalizzata ( crisi di assenza ) di natura criptogenetica, in quanto RM ,EEG e quanto altro utile al caso risultano nella norma.
Nonostante la cura con Tegretol 400 ( due compresse al giorno ) e un notevole dosaggio di carbamazepina nel sangue, gli episodi di crisi si sono ripetuti in questi anni con cadenza più o meno mensile, e con durata intorno ai 30 secondi o poco più, spesso ho avuto la percezione di quanto stava per accadere, altre volte no.
Questa diagnosi è stata confermata da altri quattro neurologi ai quali mi sono rivolto, diagnosi che si basa come è ovvio, principalmente sulla descrizione dei sintomi pre-post crisi da parte mia, e sulla dettagliata descrizione delle crisi da parte di chi ha assistito a qualche episodio; nessuno degli specialisti ha mai messo in relazione tra loro le due patologie, né ha mai dubitato che potesse essere qualcosa di diverso dalla epilessia.
Tenete presente che non posso fare ulteriori RM al capo, a causa della situazione della colonna vertebrale,
( canna di bambù ) e della anchilosi del capo in flesso - estensione che non mi consente di entrare nella macchina
La novità è che da aprile ho intrapreso la cura della spondilite con i farmaci biologici ( remicade ) con immediato e notevole sollievo per ciò che riguarda i dolori e di conseguenza, anche grazie a cicli di fisioterapia, riacquistando un minimo di mobilità e autosufficienza, ma soprattutto – non ho avuto più crisi di assenza-
Quattro mesi senza crisi, mai successo ( ed ovviamente incrocio le dita e quant’altro…)
A questo punto le considerazioni che vi giro sono:
a) il remicade potrebbe essere efficace anche nella cura della epilessia, o di alcune sue forme
( e già questa sarebbe una bella notizia )
b) la mia diagnosi di epilessia è errata, nonostante i sintomi siano in tutto e per tutto quelli

Sono consapevole che una diagnosi telematica da parte vostra è una cosa improponibile, e non è questo il mio intento, auspico piuttosto come dicevo all’inizio, una vostra valutazione intorno a questa “coincidenza”, attenuazione dello stato infiammatorio – scomparsa ( o per prudenza… drastica attenuazione ) delle crisi di assenza

Cordiali saluti
[#1]
Dr. Marcello Mura Neurologo 137 4
Penso che possa fidarsi di una diagnosi di epilessia condivisa da molti specialisti; sono state segnalate delle forme di epilessia correlate a disordini autoimmuni, che rispondono bene a quel farmaco; la scomparsa delle crisi potrebbe essere pertanto spiegabile in tal modo ... questo, come dice lei, vale comunque come una chiacchierata telematica ...

[#2]
dopo
Attivo dal 2007 al 2007
Ex utente
Grazie dottor Mura per la cortese attenzione, in ogni caso, sia quel che sia, "a caval donato non si guarda in bocca" come dicevano i saggi un tempo, e non è un dono di poco conto questo, se dura...
cordiali saluti
[#3]
Dr. Marcello Mura Neurologo 137 4
Certo. Tra l'altro, nei periodici controlli che eseguirà, sicuramente discuterete con i colleghi tale associazione cronologica (e/o causale).