Epilessia complessa senza cura?

Gentili Medici salve. Sono una donna di 31 anni e da quando avevo circa 3 anni soffro di crisi temporali. All' epoca le visite neurologiche fatte non davano una diagnosi ben precisa, il neurologo non era certo si trattasse di epilessia visto lo svilupparsi della crisi. Premetto che la crisi col passare del tempo si è sempre manifestata allo stesso identico modo (alcune volte più forti, altre meno). La crisi si manifesta in una specie di "disconnessione con la realtà", non c'è tremore e resto cosciente (intendo solo fisicamente e NON mentalmete)per tutta la sua durata. l' attacco dura circa 40/45 secondi duranti i quali non percepisco più la realtà che sto vivendo. Capisco in anticipo quando l'attacco sta per arrivare ma non posso bloccarlo. Ad attacco iniziato avverto una forte scarica di adrenalina e entro in questo "tunnel". Vedo e sento ma è come se non fosse così. La percezione è come quella di vivere in un sogno ma di non riuscire a rendersene conto e cercare di svegliarsi senza riuscirci. Avverto una forte tachicardia che va migliorando qualche minuto dopo che è finito l' attacco. Mentalmente è molto forte poichè nei giorni dopo ho mal di testa e mi sento molto confusa. Poi tutto torna a posto. L'intervallo tra un attacco e l' altro è di circa 6 mesi. Dopo diverse visite non mi hanno ancora confermato che si possa trattare di epilessia e nemmeno una cura. Il giorno della nascita del secondo figlio (dicembre 2007), poche ore dopo il parto mi è venuto un attacco lungo ma "leggero". Dopo 2 mesi un altro lungo e forte (insolita la tempistica) e dopo tre mesi (Maggio 2008) un altro lungo e molto forte. Dall' ultimo attacco non mi sono ripresa ancora. Ho spesso momenti di "assenza", ossia so dove sono e cosa faccio ma per qualche istante mi disconnetto. Questi momenti di assenza non sono attacchi e durano poco. Ho fatto l' ennesima visita neurologica ma senza nessuna risposta. In passato mi hanno diagnosticato dall' ansia, al panico ad attacchi di agoràfobia, tentativi di cure che non hanno avuto alcun esito. Sono quindi andata da uno psicologo che mi ha detto che si non si tratta di un problema psicologico ma bensì neurologico. Il neurologo però non era certo e dopo una visita da un neuropsichiatra mi è stato ribadito dallo stesso che si trattava di un problema neurologico. Sono passata da cure con Xanax, poi Sereupin, poi insieme Xanax e Sereupin senza alcun riscontro. Solo una volta ho fatto una cura antiepilettica ma non essendoci riscontro il neurologo ha detto di fare accertamenti. EEG, TAC e risonanza magnetica non denotano niente. Sono riuscita a mettermi in contatto telefonicamente con un medico di un centro specializzato che l' ha definita "epilessia complessa" ma devo ancora fare una visita in quanto la loro tempistica è lunghissima. Chiedo un Vs gentile parere perchè dall' ultimo attacco la mia vita è cambiata. Sono molto agitata e sconfortata. I particolari da dire sarebbe ancora lunghi ma mi limito alle cose essenziali. Vorrei solo che qualcuno desse un nome a questo problema e soprattutto una cura. Vi ringrazio in anticipo e porgo i miei saluti.
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Dr. Francesco Santoro Neurologo, Neurochirurgo 93 1
Da quanto Lei scrive, presumo che Lei soffra di epilessia che rientra
in quel gruppo denominato CRISI PARZIALI COMPLESSE e più precisamente
EPILESSIA DEL LOBO TEMPORALE, pur scrivendo tutto ciò col beneficio
dell'inventario, perchè non La conosco personalmente e non l'ho mai
visitata. Comunque, anche se attualmente le crisi vengono riferite
come "sporadiche", non bisogna mai sottovalutarle, anche perchè alle crisi parziali complesse possono subentrare crisi di cosidetto
"GRANDE MALE EPILETTICO" con perdita di coscienza ed eventuali crisi tonico-cloniche con morsicatura della lingua e apnea. Quindi, a mio
avviso, Lei dovrebbe iniziare una cura con Carbamazepina (Tegratol)
oppure Oxcarbazepina (Tolep). Tuttavia sarebbe meglio che Lei facesse (o ripetesse, se l'ha già fatto) un Elettroencefalogramma
standard (durante la veglia) e/o un E.E.G. durante il sonno spontaneo), possibilmente all'Ospedale di Vicenza, ove so che c'è
un'ottima Unità Operativa di Neurologia diretta dal Prof. VITO TOS
al quale Le consiglio di affidarsi. Se lo desidera, può tenermi
informato.
Cordialità e auguri

Dott. FRANCESCO SANTORO, Neurologo

Dr. Francesco Santoro

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dopo
Utente
Utente
Gent.ssimo Dott. Santoro, La ringrazio per l' immediatezza della Sua risposta. Terrò presente le informazioni che mi ha dato. Il medico del quale parlo nella mia mail mi ha suggerito di fare uno studio videopoligrafico. Se non Le reco disturbo, appena l' avrò fatto Le comunicherò l' esito. La ringrazio nuovamente.
I miei saluti
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