Edema midollare femore e tessuto perivascolare

Salve scrivo per chiedere informazioni riguardo il mio caso clinico dopo un intero anno di esami e visite specialistiche senza avere una precisa diagnosi del mio problema alla gamba destra (quindi all'occorrenza posso inviare i referti di eco-color doppler venoso e arterioso, analisi del sangue, ecografia addome, rx rachide completo e bacino, RMN coxo-femorale destra ripetuta 3 volte e TAC femore destro, agobiopsia con esito non diagnostico).

Da marzo 2013 ho un fastidio continuo e dolore sotto sforzo alla coscia destra, che presenta un maggiore volume rispetto alla sinistra (di circa 3-4 cm, immutato da un anno ormai).
Ho eseguito RMN coxo-femorale a maggio 2013 che mostra:
- un edema della spongiosa ossea al terzo-medio della diafisi femorale destra con estensione craniocaudale di circa 6cm, la corticale permane integra e regolare, all'interno dell'alterazione descritta sembrerebbe riconoscersi immagine lineare e lacunare a profili netti con ipointensità di segnale in T1 anche dopo mdc e iperintensità nelle sequene a TR elevato (questo dato è stazionario da maggio 2013)
- un tessuto a manicotto attorno al fascio vascolo-nervoso femorale da un piano passante poco più in basso dell'inguine fino alcuni cm più a valle dell'origine dei vasi superficiali e profondi (diametro trasverso di 3cm)
- nel contesto vaso venoso ectasico collega l'area al profilo posteriore del femore (nel referto dell'ultima risonanza si parla di una possibile patologia vascolare, ma senza specificare nulla al riguardo).
La TAC mostra in corrispondenza del triangolo di Scarpa controlaterale alcune formazioni linfonodali di aspetto ovalare e di significato reattivo.
Gli ecodoppler vasi arto inferiore sono negativi.
Esami di laboratorio non evidenziano alterazioni dei valori di VES e PCR.
Clinicamente tumefazione non palpabile, qualche linfonodo ingrossato, dolore locale alla palpazione

Dopo le numerose visite svolte presso strutture ospedaliere di Brescia, mi è stato consigliato di andare al Rizzoli a Bologna, dove non mi è stata fatta una precisa diagnosi ma mi è stato detto di attendere 6 mesi per vedere l'evoluzione della situazione (che passati i 6 mesi è rimasta invariata). L'ultima ipotesi per provare a capire qualcosa, sarebbe una biopsia chirurgica, che però potrebbe comunque non dare una risposta sulla causa di questi sintomi presentati.

Ho fatto ripetute visite con ortopedici diversi, oncologi ortopedici, reumatologi, fisiatra, chirurgo vascolare, più i pareri di vari tecnici delle radiologie di più ospedali, chiedo aiuto e suggerimenti sul da farsi, le ho provate un pò tutte e nessuno ha mai visto nulla di simile e si è sempre andati avanti per tentativi, senza aver tuttora risolto nulla
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Dr. Umberto Donati Ortopedico, Chirurgo della mano, Medico legale, Perfezionato in medicine non convenzionali 7.8k 276 9
Mi pare evidente che se ha fatto "ripetute visite con ortopedici diversi, oncologi ortopedici, reumatologi, fisiatra, chirurgo vascolare" (lasciando stare i pareri dei tecnici delle radiologie, che non dovrebbero darli) non è pensabile che a distanza e con la sola descrizione dei fatti noi si possa risolvere di più. Per quanto riguarda esami, immagini, ecc., come può vedere dalle linee guida non è consentito prenderne visione.
Mi pare invece condivisibile l'atteggiamento degli specialisti del Rizzoli per quanto riguarda il controllo evolutivo: se sono passati i 6 mesi può essere utile tornare al controllo per riprendere un percorso diagnostico, ed eventualmente affrontare la biopsia per individuare una causa dei disturbi. A mio parere è preferibile rischiare di fare una biopsia non dirimente piuttosto che avere la certezza di non sapere di cosa si tratta. Si affidi a uno specialista e segua le sue indicazioni, piuttosto che riprendere da capo ogni volta cambiando il medico.
Cordiali saluti

Umberto Donati, MD

www.ortopedicoabologna.it

[#2]
dopo
Attivo dal 2014 al 2014
Ex utente
Mi pare evidente che non cercassi una diagnosi online altrimenti avrei scritto un anno fa all'inizio dei problemi riscontrati, e se ho scritto ora è semplicemente per raccontare brevemente il mio caso clinico con i referti a disposizione (consapevolmente riduttivo per una diagnosi, è evidente), qualora qualche medico avesse già avuto modo di seguire dei casi simili, cosa che pare proprio non essere mai accaduta.

Per mia ingenuità nel non seguire le linee guida di questo sito mi illudevo che scrivendo avrei potuto poi dare maggiori dettagli/materiale sul mio caso a un eventuale specialista che si fosse interessato alla mia situazione (più unica che rara pare).

Se ogni volta ho ripreso da capo con uno specialista diverso non è mai stato per mia volontà, semplicemente nessuno si è mai esposto in una diagnosi e mi ha letteralmente rimpallato da un medico all'altro, avrei molto volentieri desiderato e tenuto stretto uno specialista che si fosse reso disponibile a darmi indicazioni con un percorso logico di esami e visite ulteriori.

La ringrazio comunque per la sua risposta, buon lavoro.
[#3]
Dr. Umberto Donati Ortopedico, Chirurgo della mano, Medico legale, Perfezionato in medicine non convenzionali 7.8k 276 9
Posso comprendere la Sua delusione dovuta anche al fatto che le Sue aspettative erano più alte rispetto al reale contributo che noi possiamo dare a distanza, oltre che al fatto che può aver letto la mia risposta come una scarsa partecipazione al Suo problema. In realtà per poter esprimere un parere su un quadro clinico è indispensabile conoscerlo direttamente attraverso l'interrogatorio del paziente, la raccolta dei sintomi e dei segni clinici, la ricerca con manovre particolari di altri segni per confermare o escludere un'ipotesi emersa al momento grazie ai ragionamenti che il medico fa fra sé e sé durante la visita in base a quello che rileva e alla luce delle proprie conoscenze e della propria esperienza (quella che in certi casi fa sembrare frettolosa la visita può essere invece una rapida diagnosi). Il medico per saper dire se ha visto "casi simili" (e anche su questo ci sarebbe molto da dire) deve avere acquisito una mole di elementi che va ben oltre la sola descrizione che è possibile nel consulto online. E anche per indicare un " percorso logico di esami e visite ulteriori" il medico deve conoscere il quadro clinico e avere in mente cosa vuole confermare o escludere o approfondire, altrimenti non è più un percorso "logico" ma solo esami e visite a casaccio. Per questo Le ho raccomandato di farsi seguire da un solo specialista, perché tanto più la strada è difficile tanto più è necessario che Lei sia accompagnato da qualcuno che conosca bene la strada già fatta. Il controllo evolutivo al Rizzoli, anche per il solo fatto che la situazione "passati i 6 mesi è rimasta invariata", fornirà altri elementi utili per decidere sul "percorso logico" di cui sopra, compresa la scelta di fare o no la biopsia. Nel sito del Rizzoli www.ior.it nella sezione "Reparti e servizi" troverà un paio di Strutture complesse "a indirizzo oncologico" (e questo non perché io sospetti un tumore!): individui all'interno di esse uno specialista (ci sono le schede di tutti) o riconosca quello che già L'ha visitata e faccia con lui quel percorso, e non credo che verrà "rimpallato". Ci tenga aggiornati, se vuole.
Cordiali saluti e buona domenica