Displasia epifisaria emimelica

buonasera,
a ottobre 2013 porto mia figlia di 2 anni e mezzo al pronto soccorso per la caviglia sinistra gonfia e dolente, le fanno i raggi..viene riscontrato un gettone osseo rivestito di cartilagine vicino l'astragalo.di lì in poi ricovero con tac e risonanza etc.
Diagnosi: displasia epifisaria emimelica.
mi dicono che non si può predire nulla perchè ci sono pochi casi al mondo, non sanno come evolverà la situazione....
il mese scorso mi accorgo che il piede sinistro è più piccolo di 0,5 cm.
che devo pensare?
può essere normale alla sua età o è sicuramente dovuto alla displasia che si manifesta anche così?
possibile che non ha dolore, zoppia e tumefazione ma direttamente arresto di crescita?
grazie