Encefalite e inappetenza neonata

Buongiorno, sono una mamma di una bimba di 3 mesi e mezzo che a 8 giorni ha avuto un'encefalite causata da parechovirus, virsu scoperto solo dopo 1 mese di terapia intensiva e dopo iniezione di antibiotici, antivirali, farmaci per la pressione, per i reni ed anticonvulsivi. Dopo circa 10 giorni di coma farmacologico, quando la bambina è stata stubata l'allattamento al seno è diventato difficoltoso, nel senso che dopo aver ingerito la prima boccata di latte comiciava a tirare gambe e braccia come se avesse delle coliche, il che mi ha portato a tiralo e darglielo con biberon.Nonostante sondini e terapia di mylicon il problema sussiste, tanto che la ricoverano altri 5 giorni con diagnosi di reflusso, terapia ranidil e gaviscom. La terapia non migliora la situazione resta invariata non mangia oltre i 90 100 grammi a poppata ( e oserei direi quasi forzati) anche se sono passate 12 ore.Tenga presente che sino a 2 mesi e mezzi ha preso luminale e sino ad una settimana fa ranidil e gaviscom aboliti perchè non efficaci.Nuovo tentativo è stato l'inserimento di un cucchiaino di biscotto nel latte ( che ormai è misto), per valutare se è un problema di gusto, ma niente.La bambina è serena dorme ed è energica (nonostante risonanza con qualche anomalia e rischio alterazioni nei movimenti), inoltre non riesce assolutamente a scaricarsi da sola e tuttora come ingerisce un pò di latte piange e si tira tutta, fa un pò di aria e non vuol mangiare piu', inoltre molto spesso il latte le va di traverso.Sono disperata perchè il cranio a quasi 4 mesi è di 38 cm e mi han detto che non va bene e dovrebbe mangiare almeno 700/750 di latte al giorno, ma non ce la fa. Cosa mi consiglia? (peso attuale 5700)