Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Non ricordo se per Lei ci fossero indicazioni ad un test genetico, ma mi pare di no.
Ma che vuol dire poi ? Ci possono essere donne mutate che non hanno neanche il tumore al seno. A queste vogliamo far fare anche la chemioterapia ? Sa che non riesco a comprendere ?
Il suo e' un bell'esempio di ALLEANZA TERAPEUTICA , dove l'empatia ha un ruolo centrale
E grazie al suo contributo Juventina potra' comprendere che non sia facile dare consigli a distanza perche' ciascuno di noi reagisce sulla base di motivazioni differenti.
Lei ha descritto la situazione piu' frequente : I figli specie se piccoli motivano a giocarsi tutte le carte disponibili nella mia esperienza.
E paradossalmente e' la scelta che alla lunga risulta piu' tranquillizzante perche' previene ogni senso di colpa : non aver fatto tutto il possibile, come la stessa Marina confessa e non certo tra le righe.
Certamente non condivido affatto lasciare tutta la responsabilita' della scelta al paziente, che non ha sufficiente competenza o strumenti a disposizione per decidere per il meglio....anche perche' nessuno sa esattamente cosa sia il meglio.
Io lo considero questo atteggiamento come un vero ABBANDONO
Mi conosci da anni come testimonial della SPERANZA !
Ed effettivamente la candela della speranza che si spegne per Lele per me e' stato un duro colpo, perche' imprevisto nei tempi.
E nello stesso giorno in cui si spegne la speranza per un altro paziente oncologico, FRIZZI, che in passato aveva tenuta accesa la candela della speranza per un altro bambino immaginario
https://www.youtube.com/watch?v=2wsrPScLaAM
Juventina:
Scrivo due righe che credo possano essere utili.
A me il confronto e la lettura dei vs post mi ha aiutata moltissimo.
I primi gg mi sentivo piegata dalla malattia e delusa dai medici....io avevo sete di conoscenza e dall' altra parte ricevevo tanti nn So, è lei che deve decidere e chi lo sa cosa succederà, o ancora peggio silenzi.....
Ho pensato che i miei familiari avessero detto ai medici di nn dire la verità o ancora che tutto questo caos fosse colpa del mio modo di interagire.
Leggendo i post ho trovato la smentita ai miei preconcetti e più coraggio nell' affrontare le cose.
Il primo oncologo mi ha parlato di due anni di vita " trattabili" da portare a 5 e poi con i nuovi farmaci ....si vedrà.
Dopo ho fatto altri esami e mi hanno detto di portarmi all' operabilita e quindi alla eventuale guarigione.
Un' ALTALENA di emozioni.
Ho scelto dopo essermi presa qualche giorno di pausa.
Ho scelto IO come dicevano gli oncologi e con la consapevolezza del CHI LO SA, come dicevano gli oncologi ma cmq sempre dopo aver avuto tutte le informazioni inerenti alla scelta da fare.....perché io non sono un oncologo e non capisco nulla di Her , tripli e quant'altro..
Secondo me la terapia deve essere una scelta Con-divisa fra paziente e medico.
Il mio "brava" te lo dedico adesso e non a decisione presa perché so cosa si prova quando ci si trova difronte ad una scelta così importante come la nostra.
Buongiorno a tutto il nostro fantastico blog! Eh si, siamo un gruppo fantastico come ce ne sono pochi, anche quando ci capita di scontrarci con situazioni come quelle descritte da juventina, Lauren, e in ultimo Lori, per quanto concerne il rapporto medico-paziente. E allora siamo ancora più straordinarie quando troviamo tutta la grinta per mandare a quel paese anche un medico se non se ne può più, tipo come ha fatto Lori, sbattuta di porta e via. Che cavolo significa "lei signora conosce la sua situazione e bla bla bla". Uno ammettiamo può pure essere grave, poniamo, ma ci sta modo e modo pure di dire che uno è grave. Idea che mi sono fatta del medico di Lori empatia zero, voglia di dedicarsi a Lori zero spaccato visto che scriveva al computer e parlava di altro, desiderio di essere realmente propositivo per Lori praticamente inesistente e quindi controzero spaccato perché se così non fosse stato non se ne sarebbe uscito con l' infelice frase "lei conosce la sua situazione". Ma Lori è una tosta e l' ha mandato a quel paese. Brava Lori! Anche perché quando ti viene spontaneo ti viene e basta. Certamente dobbiamo avere anche noi più grinta chiedendo che ci spieghino bene le cose e quant altro. Però ci sta pure da dire quante fra noi trovandosi faccia a faccia col medico riescono a dire tutto perché poi si è presi un po' dalla timidezza, dal pensare di non sapersi esprimere bene, e quindi automaticamente favoriamo l' instaurarsi di un rapporto medico-paziente dove quest ultimo inevitabilmente gioca un ruolo subalterno. In conclusione ci dobbiamo pure attivare per sperare di avere risposte alle nostre situazioni. E chi è timido insicuro o crede di non saper parlare bene e interagire col medico fa una fatica doppia.
Patty
Un pensiero speciale per Francesca. Sei davvero una persona in gamba e dolcissima. Al convegno infatti mi avevano colpito proprio la tua pacatezza dolce, nel modo di parlare e di porti agli altri. E che dire, quando ho letto dell' omero mi sono detta "anche questo per la nostra Francesca". Ma da autentica ragazza fuori di seno leggo che stai affrontando questa cosa nel modo più lineare possibile, nel senso un infortunio che si unisce a tutto il resto, che è fatto soprattutto di tante cose belle, i tuoi bimbi, il tuo impegno nell' essere vicina a tante donne nella nostra situazione, la capacità e la voglia di raccontare e raccontarti attraverso il tuo libro. Un'autentica rfs! Con l' omero che ora sta così così prenditi il giusto riposo che serve sempre per ricaricare le pile e rimettersi in sesto alla grande. Ciao!
Patty
Credo abbia dato prova di umanità, sensibilità e soprattutto responsabilità.
E credo che al di là dell'errore, ci sia stata la volontà di chiarire e di correggere e riparare.
Ma nn sono arrabbiata con la chirurga solo molto delusa, capisco e sono consapevole che anche i medici possano sbagliare , l'avevo scritto su qualche post sopra, sono prima persone e poi medici... e con un enorme carico emotivo da gestire che noi pazienti riversiamo loro addosso.
Detto questo mi spiace si sia sbagliata proprio sulla mia paura più grande, che è quella relativa alla chemioterapia, e che involontariamente mi abbia illusa.
Altro discorso riguarda l'oncologa,anche lei mi sembra una barbi (ma le fanno con lo stampo?), ed empatia pari a 0. Ora visto che fai l'oncologa un minimo la devi avere, altrimenti scegli di verniciare le auto ( con tutto il rispetto per chi lo fa) che nn fai danni.
Ieri le scuole erano chiuse e Andrea ( 6 anni) mi aspettava sotto con mio marito, viste le brutte notizie l'ho fatto salire e anche Andrea ha assistito al colloquio. Nn l'ha quasi mai degnato di uno sguardo, nemmeno quando Andrea si è indispettito perché mi chiamava "signora" e le ha detto " è la mia mamma e si chiama Chiara!"... lei ha continuato a scrivere al Pc. Un' infermiera gli ha offerto due ovetti di Pasqua e l'unica cosa che è riuscita a proferire è che se li mangia tutti e due gli viene l'acetone. Mixxxxia ( come direbbe Daniela Sicilia) ti sei accorta che nella stanza c'e' un bambino, ti diamo un premio!!!!E tralascio tutto l'aspetto relativo al far decidere a me la terapia.Nn si fa dottore, nn si fa.
No juventina non si fa..noi non facciamo i dottori e non abbiamo le competenze per decidere. E le oncologhe che abbiamo incontrato non ci hanno aiutato . Empatia 0... cavolo! Ma siamo donne che stanno affrontando un percorso difficile e duro ..vogliamo almeno comprensione.
Aiden, la mia pappagalla, e tutti gli altri animali del nostro blog sono sicuramente molto piu' empatici di questa "povera" oncologa.
Ma che tristezza!
L'empatia e' un dono; purtroppo non tutti i medici possono vantare di avere questo dono.
Ma è proprio la comunicazione medico paziente un tema caro al nostro Dottor Catania, in un mondo medico troppo attento al "biologico" e poco all'aspetto "psicologico".
qui entriamo in tutti quegli aspetti psicologici personali del medico per cui bisogna pure vedere che abilità sociali si hanno. Solo che le abilità sociali e psicologiche non rientrano tra le competenze richieste per esercitare.
C'era un vecchio post in cui una rfs raccontava il momento della diagnosi con oncologa e infermiere donne e come fosse stata la sua peggiore esperienza, malgrado fossero tutte donne, che in teoria avrebbero dovuto capire meglio il suo vissuto in quel momento.
Di contro aveva trovato molto più empatici e positivi i maschi alle visite successive.
Guardi sui bambini, poi si apre un mondo. Mica tutti sono in grado di relazionarsi con un bambino. Un'amica, poi specializzata in anestesia pediatrica, raccontava che quando era di pronto soccorso durante l'università era diventata famosa per il suo sapersi rapportare ai bambini e ogni bambino che arrivava la chiamavano. Riusciva in pochi minuti, laddove altri lottavano senza ottenere nulla...
Fortunatamente son tanti i medici... si tratta di cercare quello più adatto...
E fintanto che non si trova saper utilizzare quello che il caso ci ha fatto incontrare...
Juventina Mi rendo conto che soprattutto quando si hanno figli piccoli è oltremodo prendere decisioni così importanti ed è per questo che i medici dovrebbero darci una mano. Io ricordo che sei anni fa alla scoperta delle metastasi sono stata bene informata e quando si è presentata l'occasione dopo due anni di intraprendere una cura "miracolosa" sperimentata di recente e la mia oncologa mi disse : se fosse mia mamma le farei un ciclo di chemio, però lascio a lei decidere. Io ero ben informata e ho avuto anche il consiglio del dott. Catania,ho deciso io di incominciare la cura che ancora sto facendo e ....mi è andata bene tanto che dopo soli cinque mesi si sono visti ottimi risultati. Non so cosa avrei fatto se fosse stato il contrario ma ero convinta e piena di SPERANZA e ti confesso che ora sono anche orgogliosa di raccontarlo a chi ha paura per aiutare.
Ti auguro di essere obiettiva oltre che coraggiosa come lo sei, non è facile ma nella scelta parti convinta che è per il tuo bene e quello di tuo figlio Andrea, armati di SPERANZA e non perdere mai la FIDUCIA in te stessa, vedrai che tutto si sistemerà.
Un forte forte abbraccio
A tutte le Ragazze in cura, una serena giornata per domani e.......tutto il bene del mondo.
Lori
Lori mi verrebbero da dire tante cose per come ti ha trattata, ma non ne vale la pena, hai chiuso energicamente la porta e speriamo che non ti imbatta mai più davanti a quello.
I medici non tutti hanno il dono dell'empatia, ma allora secondo me non si doveva intraprendere questa professione. A me ha colpito molto leggere di medici che si sono ammalati ad una certa età che scrivono "se il cancro mi fosse venuto prima sarei stato un medico sicuramente migliore
Ho sentito Speranza che mi ha risposto ad un messaggio, è stata debilitata dalle terapie, si sta comunque riprendendo e ritornerà qui. Ringrazia Patty che pure lei aveva sentito la sua mancanza e manda un saluto a tutti.
Un augurio di cuore di buona Pasqua a tutte/e
Sabrina