Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

[quote=Francesca fiduciaria]UNDICESIMO CAPITOLO DI La mia storia.. storia di una rfs

ANTONELLA
Buongiorno a tutti, sono Antonella e vorrei anche io partecipare all'incontro di ottobre. Le mie credenziali? Carcinoma midollare atipico triplo negativo G3 all'età' di 35 anni e una figlia che all'epoca della diagnosi aveva 9 anni. Ora di anni ne ha 12, è serena, ha sempre saputo tutto quello che stava succedendo al mio corpo e non mi pento di averle detto la verità da subito, i bambini hanno delle risorse incredibili. A Francesca e a tutte le altre mando un grosso abbraccio: siete straordinarie.

FIORELLA
917. Utente 308982 il 23/06/2013 ha scritto:
Buongiorno a tutte, mi chiamo Fiorella e svolgo l'attività di medico di base in provincia di Lecco. Sul mio recente cammino ho incontrato questo blog segnalatomi dal Dr Catania che mi ha operato da pochi giorni e che stimo molto per la competenza e la passione che mantiene anche dopo che si toglie la mascherina e si allontana dal pezzo operatorio.
Voglio raccontarmi la mia storia di donna che ha vissuto e continua a vivere con una "diagnosi" che mi fa alternare il ruolo medico/paziente con il ruolo paziente/medico.
La prima cosa che ho imparato è che un conto è parlare di cancro e un conto è avere il cancro, un po' come parlare di acqua bollente e
Sentire la pelle bruciare quando ti sei scottata!
Ma andiamo con ordine: nel 2004 prima diagnosi di k mammario (da tempo sento un nodulo, ma le dimensioni variano con il ciclo mestruale per cui mi autodiagnostico un fibroadenoma e aspetto, solo dopo che ad alcune mie pazienti devo fare diagnosi di tumore, mi viene qualche dubbio e faccio la mammografia!).
Ma come, anche a me? Non sono mai stata ammalata un giorno nella mia vita! Sono frastornata e in contemporanea due mie pazienti muoiono di tumore al seno, dopo anni che le seguivo con empatia e vicinanza. La paura esplode...nella mia testa ero arrivata al capolinea nonostante tutte le cose che mi sembrava dovessi ancora fare prima di andarmene!!e cominciano le attese: di conoscere il risultato dell'ago aspirato, di fare l'intervento, di avere in mano l'istologico, di iniziare la radioterapia e per fortuna che non dovevo sottopormi alla Chemio!
Da medico non mi ero mai resa conto di cosa significhi aspettare, di quante risorse si debbano mettere in atto per non frasi logorare dalla paura dell'ignoto! E la mia testa metteva in scena tutti gli scenari possibili e impossibili, come avrei voluto essere una paziente e basta, con accanto un esperto che mi dicesse cosa fare e di cui fidarmi ciecamente!
Ma ad un certo punto so che me la cavo, ho la certezza di aver preso in tempo la malattia e faccio la centratura per i punti di repere per l'imminente radioterapia. Ma qui arriva il bello, con la Tac al torace compare, come da nulla, un altro tumore al polmone destro. Metastasi o tumore primitivo? e qui sono di nuovo graziata, è un altro tumore in contemporanea ma staccato dal primo. Insomma un compri due e paghi uno...mi tolgono un lobo del polmone (che male!) e volto pagina, la vita ricomincia!
Vi lascio solo immaginare il mio stato d'animo e non smetterò mai di ringraziare il mio amico psichiatra che mi ha dato la chiave per tornare a sorridere, quando mi ha detto " Fiorella, vivi pienamente fino a che non sei morta! Non vivere da morta, hai una grande opportunità davanti, usala!".
E sono passati 9 anni, io sono cambiata, i miei valori si sono riaggiustati, mi sono sbarazzata delle cose inutili e dei falsi problemi, il mio rapporto con i pazienti è migliorato con più capacità di ascolto e sano accompagnamento.
Vivo bene e conosco la gioia nel quotidiano, di cancro si vive ed è un grande maestro!
Passano 8 anni e tutti i controlli sono sempre perfetti, tanto che lo scorso anno, assorbita completamente nel lavoro, ritengo di poterli posticipare perché altre cose mi sembrano più importanti.
Cosi, fiduciosa più che mai, il mese scorso decido di fare questa benedetta mammografia, più che altro per tranquillizzare le persone che mi amano, e.... altro tumore all'altra mammella.
Doccia fredda e sconforto e incredulità. Come medico so che il tumore alla mammella ha buone probabilità che, prima o poi si ripresenti, ma comunque non me lo aspettavo.
E' un po' come quando sai che una persona sta morendo ma poi quando accade veramente ti stupisci e non sei pronto! rendo l'idea?
Ora sono di nuovo in attesa, la settimana prossima ci sarà l'istologico, ho fatto lo svuotamento ascellare perché linfonodo sentinella positivo e molto probabilmente ci sarà la chemioterapia.
Dopo il primo momento, la mia reazione si è trasformata: mi occupo del mio corpo ma non mi preoccupo, c'è tanta vita che mi aspetta!
Mi sento serena, ancora di più oggi è la qualità della vita che mi dà gioia, non è più la quantità. E' un ' ottima occasione per occuparmi di più di me stessa, cambiando alimentazione, ritmi, godendo nella natura che in questi giorni sta dando il massimo di se stessa, amando la vita in tutte le sue forme e sorridendo con il cuore al cuore di tutte le persone che incontro.
La morte fa parte della vita, non mi fa più paura, è diventata amica e consigliera. Avrò momenti di crisi profonda e so che ci sarete anche voi a sostenermi, ma sono pronta e fiduciosa.
Vi abbraccio tutte sinceramente.
Fiorella

1188. Utente 101652 il 07/08/2013 ha scritto:
ROSSELLA
Buon "tempo" a tutti!

Ci sono anch'io...mi chiamo Rosella.

Da qualche giorno, e su iniziale suggerimento del Dottor Catania, seguo con infinita attenzione i vostri interventi sul Blog.
Mi sono arricchita dei vostri pensieri, delle vostre parole, delle vostre speranze, ma anche delle vostre Paure...
Io mi definisco momentaneamente "in attesa": il 23 agosto avrò le risposte che aspetto ormai da un paio di mesi.
L'intervento al mio seno destro è programmato per tale data e il tempo che mi separa da quel giorno si sta colorando di tinte differenti... a volte riesco anche a intravvedere l'arcobaleno!
Mi è stato diagnosticato un C5... brutta bestia!
Fortunatamente pare che le sue dimensioni non siano esagerate: 16 millimetri di terrore, sembra quasi l'antica formula con cui si definivano i filmini in Super 8 di qualche decennio fa...
Ed è proprio un film ciò che ora passa nella mia mente.
La narrazione della mia vita scorre lenta, "sento" gli abbracci delle persone che mi amano, "sento" i sorrisi dei momenti felici, "sento" le parole che mi rendono più forte... non "sento" le sensazioni negative, voglio percepire solo il bello che mi ha reso la persona che sono.

E 'questo il pensiero che voglio portare con me nel momento in cui l'anestesia mi chiuderà gli occhi...si dice che sia importante lasciarsi andare ai pensieri positivi, prima di addormentarsi...

Questo è il mio sentire, mi piace l'idea di condividerlo con persone che possono ben comprendere... è sempre tanto difficile confrontarsi con chi non vive (fortunatamente...) lo stesso problema.

E benché ognuno di noi rappresenti una unità psicofisica a sé stante, io credo che esistano delle empatie immediate che acquisiscono il valore della condivisione e della trasposizione del proprio sentire nell'altrui realtà.

Io ci credo, si... e voglio pensare che sia così!

Un abbraccio ed un sorriso,
Rosella.

1703. Utente 327820 il 19/11/2013 ha scritto:
...serve aiuto anche a me, carcinoma duttale infiltrante e un bimbo che domani compie un anno...bel regalo che gli ho fatto...vi sto leggendo anche se ora ho la testa troppo piena di sigle e pensieri, un abbraccio
Antonietta
2701. Utente 327820 il 19/02/2014 ha scritto:
Ho 37 anni e un bambino di un anno.
Mi è stato scoperto un triplo negativo con metastasi al fegato, dott. Catania: sul mio IV stadio ero già documentata..ed ho anticipato l' oncologa autoclassificandomi..la mia reazione non è stata però di paura..mi ha fatto rabbia la classificazione asettica della medicina al di fuori di ogni valutazione reale e personale...e poi è troppo distante da come mi sento e da come sono il trovarmi in un IV stadio per aver paura! Infatti quando il primo dottore ha definito le mie cure "palliative" mi sono quasi offesa..! baci a tutti.
Antonietta

2712. Dr. Salvo Catania il 21/02/2014 ha scritto:

#2701. Antonietta >>e poi è troppo distante da come mi sento il trovarmi in un IV stadio per aver paura! Infatti quando il primo dottore ha definito le mie cure "palliative" mi sono quasi offesa..!>>
Offesa ??? Io sono balzato invece ..ncazzato dalla sedia rileggendola. Ho deciso di non replicare neanche ma è da ieri che ci sto pensando. No non può passare così! Occorre far qualcosa perché non accada ad altre quel che è accaduto a Lei.

Sono convintissimo che, e lo ho spiegato qui più volte, che non ci fosse malizia e malafede in quella frase "oscena" (proprio oscena!), ma solo una uscita infelice frutto di paure personali non sufficientemente "elaborate".

Occorre far qualcosa non per una rivalsa di Antonietta, ma per aiutare quel medico a riflettere ed a mettersi in discussione per non provocare ulteriori danni devastanti. Sono anche convinto che lui non ne sia consapevole.

Io mi permetto un consiglio molto semplice. Tutto dipende anche dal fatto se avrà o meno occasioni di incontrarlo per ragioni professionali.

Se sì riprenda il tema solo alla fine dell'incontro quasi di sfuggita..."Ah dimenticavo mi scusi dottore...ecc. ecc." L'importante fargli capire che introdurre il termine palliativo in un incontro con una paziente fragile e confusa vuol dire TOGLIERLE TUTTE LE SPERANZE.

E questo non lo può fare innanzitutto
a) perché non è il Padre Eterno
b) perché sono ben documentati i casi di tumori anche molto avanzati che guariscono persino spontaneamente. E quindi occorrerebbe informarlo che sia il caso di studiare un po' di più.

Se invece non avrà occasioni per incontrarlo gli scriva una lettera
Così strutturata:
a) Inizi con una premessa per ringraziarlo di quanto lui sia "competente, umano, bello, giovane (anche se anziano), simpatico e affascinante ecc. ecc."
b) Concluda con "però mi permetto di farle osservare che quando Lei mi ha parlato, riferite alla mia malattia, di cure palliative la mia vita si è fermata perché le sue parole mi HANNO TOLTO ogni SPERANZA. Per fortuna io ecc. ecc....
SPERANZA

Sono centinaia gli esempi che hanno rivoluzionato la mia vita professionale. Sin dai primi approcci in associazione attive come prima. Parliamo di oltre 35 anni fa.

Io che avevo studiato come un pazzo per essere pronto a rispondere alle domande su chirurgia, chemioterapia e radioterapia, aggiungendo alla specializzazione chirurgica di base, anche la oncologia medica, sono stato subito spiazzato dalle ragazze fuori di seno che...volevano sapere. Il resto...ed io non riuscivo all'inizio a capire cosa c'entrasse il resto con il mio serissimo ruolo di medico. In modo particolare sulla possibilità di difendersi dal cancro" a prescindere dalle terapie convenzionali.

Le riassumo il pensiero di Kandy, 38 anni, mastectomizzata da 7 anni, metastasi epatiche da 5 anni (!!) >> Caro dottore, ricevo già tutte le informazioni dal team dei miei dottori (anche americani). Da Lei vorrei sapere ...il resto, che nessuno ti dice>>

Kandy, con metastasi stabili (!!) da 5 anni, portava con sé un altro terribile dramma familiare: il figlio emofilico.
Quindi tumore al seno (e allora si moriva frequentemente), metastasi al fegato, l'impegno, e la paura di non poter continuare a farlo, di assistere continuamente il figlio, il senso di colpa di avergli trasmesso il gene responsabile della malattia.

Incontravo periodicamente Kandy prima di ogni decisione terapeutica o dopo il controllo di follow-up. Da anglosassone intendeva avere tutte le informazioni, comprese le probabilità di vita a breve anche per poter programmare la sua vita familiare. Si presentava truccata ed elegantissima come se dovesse andare a teatro, accompagnata dalla sua preziosissima cartelletta degli esami. Mi informava dei colloqui avuti con gli altri oncologi e quindi conosceva tutte le curve di sopravvivenza del suo caso (e le curve indicavano che avrebbe dovuto già essere morta da tempo), ma a me chiedeva di parlare del "resto...che nessuno ti dice".

Ho pensato subito quando l'ho conosciuta che fosse orma pazza a causa anche della malattia del figlio. Non potevo però non constatare che le sue metastasi, anche in assenza di terapie, si mantenessero incredibilmente stabili, al punto che ogni nostra conversazione, di colloquio in colloquio, spostava il baricentro, sempre di più dalla malattia (non ne parlavamo più) ...a tutto il resto.

Ho visto l'ultima volta Kandy senza la sua inseparabile cartelletta presagio di un definitivo commiato

>>Dottore, la ragione di mio figlio non so se abbia contribuito a tenere a bada le metastasi, ma mi ha dato motivazione ed una carica straordinaria. Ora questa ragione non esiste più e non sopporto l'idea che lui possa morire prima di me. Trovavo naturale che un figlio potesse assistere alla morte della mamma ma non riesco ad adattarmi all'idea che possa accadere il contrario e proprio a me.
Ora questa ragione è crollata e non esiste più ed io mi sento svuotata da ogni energia. So razionalmente che dovrei averne una più grande ancora perché ho appena appreso che mio figlio a causa delle trasfusioni è diventato SIEROPOSITIVO. Altrettanto razionalmente vorrei stargli ancora più vicino di prima. Ma sento che questa volta...è troppo>>

Kandy, che all'ultimo recente controllo presentava ancora dormienti le sue metastasi, muore il mese dopo, come se le sue metastasi tenute a freno per tanti anni si fossero improvvisamente scatenate.

Grazie Francesca per avere riesumato ricordi anche del mio passato di medico.

Antonietta è ancora viva anche se ho perso i contatti nell'ultimo anno ma non ricordavo più l'episodio osceno delle "cure palliative"

E di Kandy invece mi ricordo tutti i particolari anche perchè in una mia diapositiva da 30 anni la ricordo per raccomandare ai colleghi di dare tutte le informazioni alla paziente tenendo presente che esiste anhe altro oltre al cancro ( la famiglia, il lavoro.....).

Grazie Francesca!!!

Buon pomeriggio!

Ci sono!

Un abbraccio a Danysicily! Accompagnamo te e Antonio per capire cosa sarà la perdita di udito!
Però lascia perdere i pensieri tipo "non voglio perdere l'amore della mia vita" ,rileggendolo non ti sembra un pò eccessivo? Non sai ancora di cosa si tratta!
Goditi delle belle giornate insieme a lui!

Ciao Amica69, infatti mi sembrava di non averti sentita!

Pepeli, spero che aver letto le parole del libro di Francescafiduciaria ti aiuti a sparare ciabatte ai criceti!

Creamy, pancino ok!

Lost, ciao! Saluta la mamma!

Ciao Elimila!

Grazie Francescafiduciaria
E salutaci Antonietta!

Angel cara marmottina nostra! Ti abbraccio!