Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
CAPITOLO DODICESIMO DI "La mia storia.. storia di una RFS"
VALENTINA
Ciao a tutte! Mi presento. Sono Valentina a arrivo qui dopo aver trovato per caso questo gruppo cercando notizie sul mio tumore e leggendo le risposte che il Dottor Catania ha dato nel tempo a chi come terrorizzata dal triplo negativo gli chiedeva se sarebbe sopravvissuta e la invitava a scrivere delle proprie paure proprio qui. Io che di lavoro faccio la psicologa in clinica pediatrica e mi confronto quotidianamente con il dolore e la sofferenza che la malattia porta con sé mi sono trovata completamente nuda di fronte alla diagnosi senza nessuno strumento per affrontarla. Ho 33 anni due bambini di 12 e 7 anni e l'11 gennaio del 2016 ho scoperto che un nodulo di quasi 4 cm spuntato da non so dove è diventato un carcinoma infiltrante g3 triplo negativo con prolificazione al 98 per cento. Ecografia fatta un anno prima controllo dal ginecologo qualche mese prima eccomi qua. In una settimana sono passata da non è niente sarà una ciste no sembra un fibroadenoma però è grande potrebbe essere un filloide facciamo una microbiopsia così ci togliamo il dubbio a mi dispiace lei ha un tumore vivace, così l'ha chiamato il chirurgo che mi dato la diagnosi. Io che credevo davvero nella prevenzione, nella diagnosi precoce. Io che pensavo di non avere fattori di rischio. Due figli avuti giovanissima, allattamento prolungato, nessuna famigliarità, controlli regolari, autopalpazione vaffanculo mi sono detta! E mi sono sentita tradita, prima di tutto dal mio corpo. In un secondo tutti i miei sogni sono andati in frantumi. In una settimana ho iniziato la chemio, dopo una pet urgente perché' i medici mi hanno parlato subito della possibilità di avere metastasi all'esordio. La pet per fortuna è andata bene. Il primo oncologo che mi ha visitata un'ora dopo la diagnosi, nel momento più difficile della mia vita, non ha mostrato nessuna empatia, nessuna pietà di fronte ad un dolore che ancora adesso mi toglie il respiro. Di fronte alle lacrime di mio marito e al mio silenzio incredulo. Mi sono trovata nuda di fronte alla mia fragilità e la sua prima domanda è stata come ho fatto a non accorgermene prima. Perché questo insegna a certi medici il nastro rosa e la prevenzione, che se una donna lo scopre tardi il tumore alla fine è colpa sua. La colpa di chi perde contro il cancro. Sono uscita dal suo studio conoscendo ogni dettaglio del mio cancro, fattori prognostici, possibilità di sopravvivenza a tre anni, di recidiva, di morte, localizzazione probabile delle metastasi. Il giorno prima programmavo un viaggio in Vietnam. Questo è il cancro. E sono così arrabbiata. Ero una mamma giovane bella sorridente impegnata con un lavoro che amavo costruito con tanti sacrifici. Adesso sono un cumulo di macerie che vaga per casa chiedendosi perché'? Sconfiggere la paura della paura come dice il Dottor Catania per questo sono qui per sentirmi meno sola. Un abbraccio a tutte
Valentina
#6,095 Scritto: 4 Feb 2016 10:03
VALENTINA82: 26 NOVEMBRE 2020
Care ragazze e caro Dott. Salvo,
IO CI SONO!
Sì proprio io, quella che cinque anni fa disperata si è affacciata su questo blog pensando solo che sarebbe morta di lì a poco, io con il mio bel triplo negativo di quasi 4 cm e una proliferazione del 98% (a proposito non vorrei che qualcuno mi avesse battuta nel frattempo ci tengo eh)
So che non siamo i nostri istologici, ma so anche bene quanto facciano paura i numeri quando li leggiamo su quelle carte, per cui se qualche altra ragazza terrorizzata si affacciasse su questo blog sentendosi spacciata vorrei che leggesse sono qui dopo 5 anni, sto bene, alla faccia del triplo negativo del ki67 delle dimensioni e tutto il resto come per me è stato 5 anni fa leggendo le storie di Francesca, Nadine e le altre. Mi ha permesso di tornare a respirare e a sperare che ci potesse essere un dopo la malattia, ricordandomi anche quello che continuava ad esserci nonostante la malattia.
Per il resto la vita va avanti, fra alti e bassi e con grosse crisi personali e familiari, ma è vita e me la tengo stretta, con tutto quello che arriva.
Vi stringo forte, una per una.
Valentina
Grazie,
prima di andare a lavorare non potevo non rispondere a lei, recordman (anzi record-woman) imbattuto dell'indice di proliferazione più alto (98%) e Triplo Negativo (nel frattempo qui ne abbiamo registrati 550 Tripli Negativi), di cui abbia sentito parlare. Ed ha avuto una remissione completa prima dell'intervento.
Lei è il mio francobollo raro e prezioso che mostro orgoglioso ai colleghi oncologi che spesso provoco " ma tu ce l'hai un Ki 98 %?" e loro mi guardano stupiti " perché tu ce l'hai?"
A dimostrazione di quanto scrivo dal secolo scorso che i fattori prognostici siano solo una mera informazione e non una condanna.
DIDI
Mi chiamo Daniela e provengo dalla Regione Emilia ho 62 anni ancora per poco il 24 marzo saranno 63 vorrei cominciare proprio dal compleanno del 2013. L'8 marzo passando una mano sul seno dx ho sentito una durezza che prendeva buona parte del seno stesso. Terrore allo stato puro. Il mattino successivo mi sono recata al Ps dell'ospedale del mio paese ho trovato una gentile dr.ssa che ha capito la mia situazione, mi ha fatto una eco che rivelava una zona ipoecogena ed invitandomi a tornale il lunedì x una mammografia. La mammografia e l'eco grafia hanno indotto il Medico a pensare che poteva trattarsi di u. Fatto infiammatorio per cui mi ha prescritto un antinfiammatorio x 7 gg. Poi ripetere eco. A fine cura la durezza era sempre la stessa per cui mi hanno indirizzato al percorso di cura senologico. Intanto erano passati 10 gg. E io mi sono rivolta a un Medico dell'ospedale che ho sempre ammirato, mi ha visitato e immediatamente mi ha prenotato una visita da un Chirurgo Oncologo di un Ospedale cittadino. Il giorno della visita era il 23 marzo. Il Medico mi chiama, entro nell'ambulatorio con la mammografia ed ecografia, appena scorrono le immagini aa video della mammo, mi guarda diritto negli occhi dicendomi che il tumore si vedeva benissimo, io ho accusato il colpo chiedendo solo se era sicuro mi ha risposto si all'80%.
Questo è stato il "regalo" di compleanno. Di seguito ho fatto biopsia che ha confermato quello che
Il Prof. mi aveva detto. Di nuovo nel suo ambulatorio con tutta la famiglia, perché così aveva chiesto. Queste le sue parole mastectomia e probabilmente scavo ascellare a seguire si vedrà solo
Dopo istologico. Intervento il 19 aprile con scavo ascellare ed inserimento di espansore per ricostruzione. Istologico Grado G2 ki 67 16 positività ormonale ma purtroppo 4 linfonodi presi è una diffusa LVI. A questo punto l'Oncologa decidendo insieme al Prof. Mi propongono questo schema 3 FEC 90 , 12 Taxolo, 25 radioterapia e per 5 anni Anastrozolo. Accetto e inizio le terapie che finisco l'8 gennaio 2014 e in ottobre la ricostruzione. Io avevo necessità di parlare e da tempo seguivo su internet i consigli che il Dr. Catania elargiva a persone che scrivevano impaurite come ero io. I suoi consigli erano sempre improntati alla calma, senza dover necessariamente pensare al peggio; quindi mi decisi, era settembre, e scrissi anch'io. Dopo pochissimo ricevetti La Sua risposta
Che ridimensionava le mie paure senza citare statistiche varie essendo ognuno di noi un caso a se,
La sua riposta mi ha fatto di nuovo sentire "normale". Da qui il Blog dove potevo relazionarmi con donne che avevano vissuto o stavano vivendo una storia come la mia. Inizialmente non conoscevo seppur virtualmente, queste giovani donne poi pian piano mi hanno raccontato le loro storie, ho cominciato a conoscere donne forti, coraggiose che affrontavano a testa alta la vita quotidiana con a fianco sempre lo spauracchio del tumore. Io devo ringraziare il Dr. Catania per aver avuto la possibilità di entrare in questo Blog, mi sento più forte, quando ho un problema scrivo e dopo poco mi rispondono ognuna con le loro esperienze e io mi sento tranquilla in pace rassicurata. Lo dico con estrema franchezza ricevo da loro tantissimo e veramente se questo blog finisse ritornerei a sentirmi sola a combattere contro questo spauracchio che vive sempre accanto a me. La mia famiglia m i sostiene, perché dopo che ho iniziato a dialogare con queste amiche no più che amiche, persone che fanno parte della mia famiglia, sono diversa più serena e sorridente, mio
Figlio mia ha detto " era tanto che non ti vedevo sorridere sei proprio bella". Quindi grazie grazie grazie so che troverò sempre, chi mi ascolterà.
NADINE
Mi chiamo Nadia, Nadine per gli amici, avendo passato sette anni a lavorare per un'associazione francese. Ho 38 anni, ne avevo 36 quando sono entrata a far parte della schiera di donne giovani che si ammalano di cancro. Abito in Toscana, in un borgo medioevale di duecento abitanti circondato da boschi, dove l'aria è ancora salubre e parlando di malattie ho sempre creduto nel significato e nell'efficacia della prevenzione e ci credo ancora. Voglio, invece, credere di essere stata solo un po' più sfortunata. Così all'età di 36 anni è capitato a me, ma soprattutto quando ho avvertito il nodulo aveva delle caratteristiche che mascheravano la sua reale natura e quindi mi sono curata per 3 mesi per una ciste, infetta. Onestamente credo che il medico ecografista non sia stato sufficientemente scrupoloso e nel frattempo mi sono pure confidata e fidata, chiedendo se una gravidanza era controindicata con una ciste nel seno. Ma il medico mi rassicurò dicendo che la ciste non si sarebbe aggravata con una gravidanza e sarebbe stata gestibile e mi saluta dicendo di rivedersi tra tre mesi. Il mese dopo rimango incinta e quel nodulo raddoppia di dimensioni, così torno dal medico che tramite ecografia mi dice che la situazione si è stravolta e il nodulo misura 5 cm. Non vi dico che trafila per accertarsi della situazione, i miei referti sono finiti a Londra, poi è seguita una quadrantectomia d'urgenza per emorragia in anestesia locale per via della gravidanza e poi l'istologico. Un vero dramma. Vi risparmio la descrizione di cosa si prova ad avere contemporaneamente una diagnosi di cancro al seno e di una gravidanza che va bene a cui ho deciso di rinunciare per la gravità della prognosi. Ho già un bambino di 7 anni che da tempo voleva un fratellino e tutt'ora mi chiede spiegazioni su come sia svanito dalla pancia sebbene sappia che non sto bene di salute, perché non gli abbiamo mai mentito. I primi cicli di chemio sono andati abbastanza bene ho fatto fec e taxotere e mi sono pure laureata per la seconda volta. Ho trovato dei medici molto umani e accoglienti, nonché preparati che mi hanno seguito con attenzione, diversamente dalla prima esperienza presso la Lilt di un'altra città. Il secondo intervento è stato fatto un mese fa per completare il primo e aggiungere lo svuotamento ascellare. La positività ci stava dei linfonodi ma è il grado di proliferazione che preoccupa gli oncologi rimasto invariato anche dopo queste bombe del 90%..paragonabile ad una leucemia così mi hanno detto. Inizierò questo secondo schema CMF sempre che dalla tac domani non sbuchi qualcos'altro.
Il fiume scorre ed io lo seguo con i miei momenti di vulnerabilità ma con una consapevolezza che paradossalmente e nonostante tutto mi fa proseguire abbastanza serena.
GENNAIO 2015
...... Tutto scorre nella malattia anche quando abbiamo la percezione che il tempo si sia fermato. E invece no. Non c'è niente che si ferma finché siamo qui e la vita, mi pare di sentire Donatella, pulserà fino all'ultimo istante e ci sorprenderà ancora e ancora fino a quando ne avremo memoria.
Sto per dirvi qualcosa che vi strapperà un sorriso.
Aspetto un bambino.
A sei mesi dalla fine della chemio. A 3 mesi dalla fine della radio.
Scusate se non vi coinvolgo in un'esplosione di gioia, non riesco ad essere entusiasta. La vita mi sta restituendo quello che mi ha tolto poco più di anno fa ed io non mi sento riconoscente, come quando si accetta un dono nella diffidenza verso qualcuno che non senti sincero.
Non so dove troverò la forza per affrontare questa cosa così grande e così bella. Sono impreparata a vivere ricominciando da dove tutto è iniziato, proprio ora che mi stavo abituando ad accontentarmi delle singole giornate, mi si ripresenta tutto un futuro davanti.
Paradossalmente, sono impreparata.
Grazie per il vostro entusiasmo, ne ho bisogno. Io e mio marito abbiamo comunicato la notizia solo a mia suocera e a mia madre per valutare con calma il da farsi.
Sono consapevole che tutta la mia storia di malattia ha del particolare, per come è iniziata, ma soprattutto per la piega che sta prendendo. Sapete benissimo che avere un bambino poco dopo la fine delle terapie è sconsigliato, per il rischio di recidive più alto nei primi due anni, almeno è quello che la medicina riferisce per i tumori triplo negativi, biologicamente più recidivanti. Non si sa neppure quanto potrebbero influire le terapie sul feto, essendoci probabilmente ancora le sostanze in circolo.
Non so se è un disegno del destino, come dice mia madre o se semplicemente indotta dall'umano desiderio di normalità, me ne sono fregata per un istante e quindi da perfetta incosciente ne pagherò le conseguenze. Forse entrambe le cose. Di sicuro è un salto nel buio perché nessuno sa cosa accadrà nei prossimi mesi e credo che non avrò certezze di nessun tipo.
Oggi, la mia ginecologa durante l'ecografia mi ha indicato un puntino nero nel mio utero, ma è ancora così presto che non ha saputo dirmi di quante settimane sono.
Ci sono tanti ma e tanti se che si insinuano nel mio desiderio di diventare mamma per la seconda volta e i pensieri legati ad una situazione ancora da smaltire come quella degli attacchi di panico e la necessità di ricorrere ai farmaci, al bisogno.
Prima di scrivere sul blog mi sono rivolta al dottor Salvo, il quale mi ha suggerito di allegare qui la sua risposta perché possa essere di aiuto a tutte noi, alle donne soprattutto che si trovano in situazioni come la mia, più insolite, meno conosciute e forse per questo con più miti da sfatare, teorie e poca pratica.
Forse anch'io, per usare le parole di Donatella, sono un caso di sicuro interesse per la medicina. Io spero principalmente di esserlo per altre donne e a loro dedico la risposta che il dottor Salvo mi ha autorizzato a riportare:
"Ho assistito a molte situazioni come quelle che mi descrive.
Ammetto di aver provato disagio, soprattutto nel secolo scorso a causa dei tanti pregiudizi, anche miei come medico oncologo, non suffragati però da basi scientifiche che inducevano e inducono ancora a predicare prudenza...
Prudenza su quale base scientifica ???
Poi decine di pazienti, che per fortuna hanno fatto di testa loro, hanno puntualmente smentito i miei pregiudizi ed hanno modificato il mio modo di essere che non mette più al primo posto i rischi eventuali, ma il desiderio del paziente, soprattutto perché molti di questi rischi sono stati ridimensionati dall'evidenza.
In altre parole sono più teorici che reali.
Se non avessero rischiato non avremmo mai saputo che gran parte dei rischi paventati sono più teorici che reali soprattutto quelli che Lei descrive a carico del nascituro.
Non Le ho dato alcuna risposta alle sue domande, ma spero di essere riuscito lo stesso ad esprimere il mio pensiero.
I rischi? Nascere già è un rischio, attraversare sulle strisce pedonali è un rischio.
Quando andavo a fare le mie gare nel deserto tutti mi dicevano "sei un pazzo".
Ero pazzo ma felice. Lo sono un po' meno, molto meno (c'è anche altro nella vita) da quando ho smesso...di essere pazzo.
Avevo un amico, il più caro amico, che mi coinvolse negli sport più estremi (deltaplano, parapendio, traversate in solitaria).
Devo a lui 12 delle mie 24 fratture che hanno segnato il mio scheletro
Lui, Gianni, è morto l'11 aprile negli anni 90' a bordo di un traghetto di linea, il Mobby Prince, a due miglia dal porto di Livorno e in una serata bellissima con il mare piatto e visibilità perfetta. Andava a prendersi la sua barca in Sardegna per fare una traversata oceanica per la quale noi .....lo perseguitavamo paventandone i rischi.
Lo uccise non il fuoco, ma la beffa: morire su un traghetto di linea, quando ancora l'esperienza della Concordia non era neanche immaginabile.
Se non ha il coraggio di riportare la novità sul blog utilizzi pure questa mia risposta. L'autorizzo a riportarla integralmente.
Corro volentieri il rischio di non essere giudicato benevolmente da altri medici che leggono.
Ecchissenef.....non avevo appena scritto che mi sentivo più felice....da pazzo ?
Pazzo o Fuori di Seno ?
Tanti saluti ed auguri.
Grazie Francesca
Mi ha fatto effetto rileggere la mia storia!
Posso dire wow? Il tuo post riempie il cuore di speranza!
Mi dispiace tantissimo per Piumetta dolce...anche il mio Romeo, che era molto vecchio, volevano farmelo sopprimere prima del tempo scambiando per un ictus un po' di artrosi. Se n'è andato nel sonno qualche anno dopo a 22 anni. Tanti fili per voi e Piuma
Buongiorno a tutti.
Non scrivo da un pò di tempo ,ma ci tenevo a dare il mio atto di presenza e il mio contributo (IO CI SONO) nel giorno in cui il blog raggiungerà un risultato veramente clamoroso tra i blog di Medicina Narrativa. Entro sera faranno lo stesso alcune delle compagne del nostro gruppo di "invisibili" che vi leggiamo sempre.
Un grande abbraccio 
Francesca è sempre bello apprezzare la tua vena letteraria. Avevo letto il tuo libro e mi sono ritrovata pienamente nel tue paure e nelle tue speranze.
Clara
Approfitto della mia sporadica incursione per lanciare tanti fili colorati alla nostra Angel inossidabile marmotta e alla sua marmottina Rebecca !
Clara
Ecchissenef.....non avevo appena scritto che mi sentivo più felice....da pazzo ?
Pazzo o Fuori di Seno ?
Il Dottor Catania!❤
Grazie Francesca! ❤
Didi
Sei qui e stai bene!❤Sei la prima persona ad avermi accolta sul blog! Ti voglio bene
Nadine
Non l'ho conosciuta e mi dispiace.Che donna!❤Spero di cuore che stia bene!
Valentina
Scrive ancora per aggiornarci❤Il Suo KI98% fa impallidire il mio
Per fortuna abbiamo il Dottore che ci rassicura...