Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Annina Fiduciaria
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salvocatania
salvocataniaMedico Chirurgo
Manuele:
Sono felice che mia madre stia abbattendo la malattia ma non vorrei sorgessero mille altri problemi che il nostro oncologo mi da l'idea e l'impressione di non vedere...manco fosse una cavia..Ho anche chiesto se fosse ancora necessario attendere Ottobre e non ritiene necessaria una visita prima per capire il perchè di questa altalena..fatto finta di non leggere la mail..



Difficile comprendere a distanza con oggettività come interpretare quanto ci descrive.
Io intanto cercherei di chiaire, e non certo aspettando ottobre, se ci sia una correlazione tra la terapia e gli effetti collaterali eventuali.
Quindi l'unico consiglio è quello di affrettare un chiarimento con l'oncologo con il quale non mi pare che ci sia un livello comunicativo ideale.

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salvocatania:
#46,661 Scritto: 4 Nov 2018 00:3

COME 'affrontare" l'ONCOLOGO !

Quelle piu' timide dovrebbero stampare questa pagina perche' alcuni suggerimenti si trovano solo in un mio libro ormai introvabile.



Tocca un punto oscuro della nostra assistenza sanitaria che ho cercato di spiegare nel mio ultimo libro


mentre l'esigenza di un linguaggio semplice ed empatico e' una esigenza da parte del paziente prioritaria

Linguaggio che Cristopher Hitchens chiamava il
LINGUAGGIO DI TUMORLAND


Hitchens era un geniale saggista morto nel 2011 per un tumore all'esofago..
Il linguaggio di Tomorland non consola, perche' con il cancro non c'e' consolazione, ma permette di vedere le cose con uno spirito piu' acuto piu' pungente con sfumature ironiche.

Quando ho conosciuto ONDE





questo mi aveva colpito di lei : consapevole di avere dinnanzi a se' una prova pesante, ma veniva raccontata con lo spirito di chi e' piu' aggrappato alla vita che alla paura della morte, consapevole che si puo' perdere con il cancro.

Ma si puo' anche non dargliela vinta con l'intelligenza che si mantiene integra e vitale e in grado di contenere l'ansia anticipatoria : " alla paura delle metastasi ci pensero' a Marzo quando non saro' piu' protetta dalla chemioterapia"

Il linguaggio di Tumorland racconta spesso la cronaca delle "piccole cose" piccoli traguardi raggiunti giorno per giorno. Anche soltanto un buon livello di emoglobina che puo' farti trascinare nel bar dell'ospedale senza consumare niente, spossata dalla fatigue ma come se fossimo riusciti a scalare la vetta dell'Everest

Con il linguaggio di Tumorland si esprimono le lacrime in attesa di un esame istologico, dinnanzi ai medici che non dicono nulla e se dicono qualcosa ..."e' colpa dei vasi sanguigni"...e tu non capisci cosa vogliano dire.

Ma capisci che se hai avuto a che fare con il cancro occorre piangere o ridere, ma mai restare paralizzati, per non dargliela vinta, mai, mai, mai.

Ecco perche' echissenefrega se qualche termine esce fuori dal vaso purche' faccia ridere o piangere.
Echissenefrega del linguaggio ipocrita e ingessato persino quello di eccellenza e quindi istituzionale se non riesce a schiodarci dalla sedia a dondolo per farci ridere o piangere


Ridere soprattutto delle piccole cose, dei nostri difetti o del partner, della nostra fragilita' ed....echissenefrega del coraggio che non abbiamo se ancora non abbiamo superato l'impotenza appresa.
Echissenefrega se ci cadranno i capelli, ma a tutti gli altri disturbi possiamo rimediare curando (selfie) le fobie apprese e quindi l'avversione appresa .
Echissenefrega se ogni tanto ci tocchera' piangere quando sul blog arrivera' la "nuova" a ricordarci del rischio che non abbiamo del tutto azzerato.
Ma tutto cio' serve al

attraverso un percorso che ci fa guardare sempre in faccia la paura piuttosto che rimuoverla senza risultati.

Non e' che i medici quando sono chiamati a dare spiegazioni ci stiano facendo un favore. Sono obbligati ad esprimersi con chiarezza e a verificare che quanto detto sia stato compreso.

Cassazione, il medico deve esprimersi col paziente in maniera chiara


Importante quindi la corretta comunicazione: «Il referto scritto non esaurisce il dovere del medico, in quanto rientra negli obblighi di ciascun medico il fornire al paziente tutte le dovute spiegazioni sul suo stato di salute»
Il medico deve esprimersi con il paziente in maniera chiara e comprensibile. Lo dispone la Corte di cassazione, nella sentenza 6688/2018
COME 'affrontare" l'ONCOLOGO !



Abituatevi quando vi stanno per somministrare notizie pesanti, cattive o cruciali per la vostra vita, a sedervi dinnanzi al somministratore e guardandolo negli occhi (o costringendolo con il linguaggio del corpo a farlo (*)
Tenetevi in serbo pronta ad utilizzarla una frase molto semplice e mai abusata
" dottore ...cosa farebbe LEI in una situazione del genere se fosse interessata sua madre, sua sorella, sua figlia ?
(escludiamo per il momento le suocere)

(*) Parlate solo se siete seduti alla stessa altezza del medico,

mai mentre siete sdraiati sul lettino e lui e' in piedi o ad una altezza superiore



mai, mai in posizione defilata . Peggio se lui e' concentrato sul computer

tirate fuori il rospo solo , ovviamente nel caso di decisioni cruciali, in posizione tale che il medico non possa sfuggire il vostro sguardo diretto.

Prendete voi l'iniziativa perche' nessuno, tanto meno all'Universita', ha insegnato le tecniche di comunicazione al medico a partire dalla piu' semplice



COME 'affrontare" l'ONCOLOGO !


Presentatevi al colloquio con l'oncologo sempre con
notes e penna in bella evidenza.

Questo segnera' un punto iniziale a vostro sfavore, perche' per il medico impegnatissimo rappresenta una minaccia palese come irrompere con un
kalashnikov in banca ("o le informazioni...o ), ma contemporaneamente , mantenendo sempre la calma e la cortesia, e' un biglietto da visita chiaro sul fatto che siete ferme e determinate (e voi sapete che in realta' non e' mai cosi'...ma lui ancora non ha avuto tempo per scoprirlo !)


Segnate sul vostro taccuino tutto quel che vi preme sapere come fate qui nel blog.
Scrivete i vostri dubbi tutti, per evitare di dimenticarsene , non in ordine sparso, ma seguendo un criterio preciso.
Cercate intanto di eliminare tutti i dubbi che possono essere fuorvianti rispetto a quelli prioritari.
Volete che vi faccia degli esempi degli ultimi giorni qui da noi ?
Vi ricordate che ogni giorno sto a chiedervi " ma di cosa parlate con l'oncologo se una cosa cosi' importante la chiede a me e l'oncologo l'ha appena vista ?"
Possibile che Ardesia non abbia fatta o le e' stato impedito di fare la domanda cruciale "ma il quadro polmonare di un anno fa e' lo stesso di quello rilevato oggi?"

Cercate di identificare solo due punti chiave dei dubbi che vi angosciano di piu' e segnateli sul taccuino uno al primo posto e l'altro all'ultimo posto.

Pensateci prima del colloquio quali sono i due punti che vi hanno tolto piu' sonno !

Analogamente all'approfondimento che avevamo fatto in passato sull'effetto ALONE (vi avevo fatto il test sull'effetto alone e c'eravate cascate tutte) , sapete cosa sono l'effetto primacy e l'effetto recensy ?



Sono di grande aiuto in ogni aspetto della vita sia che state parlando con una persona (che puo' essere quindi l'oncologo) sia che vi state rivolgendo ad un gruppo o state tenendo una relazione in cui volete che gli ascoltatori ricordino le cose piu' importanti e due cose in modo particolare che vi stanno piu' a cuore.

Per spiegarlo in modo semplice , l'effetto primacy fa si' che ricordiamo meglio il primo elemento delle informazioni che ci sono state presentate. Al secondo posto ricordiamo l'informazione che arriva per ultima : questo e' l'effetto recensy .
L'informazione che si trova in mezzo e' quella meno ricordata in assoluto.



Il risultato pratico e' che l'oncologo vi dedichera' piu' attenzione riguardo ai dubbi espressi per primi e per ultimi. E anche nella sua memoria quando gli invierete una mail per imprevisti tra un controllo e l'altro, lui ricordera' meglio, non potendo ricordare i dettagli di tutti, quanto avete espresso al punto primo e punto ultimo del colloquio.
COME 'affrontare" l'ONCOLOGO !


Alla fine del colloquio con l'Oncologo, spesso il paziente si rende conto di aver dimenticato di chiedere alcune cose. Spesso sopraffatto dalla tensione della comunicazione della diagnosi e dalle mille indicazioni tecniche ricevute, il paziente può rimanere frustrato dalla mancanza di tempo o di totale comprensione di come la sua vita cambierà.

Cosa chiedere in merito alla malattia?

· Che tipo di tumore ho?
· Da dove è partito?
· Si è diffuso? Dove?
· Ci sono trattamenti che possono aiutarmi?

Cosa chiedere in merito alle terapie?

Non esiste un trattamento unico per la cure del cancro che sia adatto a tutti i pazienti. Esistono diverse opzioni terapeutiche come la chemioterapia, radioterapia, i trattamenti biologici pertanto avere chiare le opzioni di trattamento e i potenziali benefici e rischi che ciascuna terapia apporta è importante al fine di decidere quale sia il trattamento più appropriato.

· Che tipo di terapia è e quali sono le conseguenze che potrebbero avere su di me e sulla mia famiglia?
· Quali sono le probabilità che questa terapia mi faccia stare meglio e mi aiuti a vivere più a lungo?
· Come impatterà la mia vita quotidiana? Ad esempio sul mio lavoro.
· Quali effetti collaterali possono verificarsi?
· Gli effetti collaterali quanto possono essere intensi e per quanto tempo potrebbero durare?
· Possono essere prevenuti gli effetti collaterali?
· Quali differenze ci sono tra le terapie disponibili?

Cosa chiedere in merito alla gestione quotidiana della malattia?

· Dovrò mangiare in modo diverso dal solito durante il trattamento?
· Se avessi bisogno c'è un servizio nutrizionale che posso attivare?
· Posso usufruire dell' incentivo per l'acquisto di una parrucca?
· Posso espormi al sole?
· E' consigliabile praticare attività fisica?
· Devo evitare il contatto con gli altri durante la terapia o gli esami radiologici?
· Potrò ancora avere figli?
· Devo avere rapporti sessuali protetti?
· Posso continuare ad assumere i miei farmaci abituali?
· Posso bere vino?
· Mi hanno consigliato una cura erboristica: questa potrà interferire con il trattamento?
· Potrebbe in caso essere disponibile a parlare telefonicamente con il mio medico curante?
· A chi posso rivolgermi in caso di bisogno?
· Posso avere tutti i vostri recapiti e le modalità di contatto con la vostra struttura?

Cosa chiedere in merito ai miei diritti?

· I farmaci che dovrò assumere sono tutti gratuiti?
· Posso continuare a lavorare?
· Ho diritto ad una esenzione per patologia?
· Ho diritto ad una pensione?
· Esistono dei servizi domiciliari di assistenza per i malati come me?

Ovviamente queste domande non si possono fare tutte in una volta come ciascuno desidererebbe .............................. pena dover subire..un PAZIENTICIDIO a seguito di lunghe torture



...ma man mano che si susseguono gli incontri molte di queste domande potreste inserirle nel vostro notes a poco a poco.

del resto

Speranza
Speranza
Creamy:
Io questa mattina sono rimasta un bel po' a letto che ero proprio fiacca. Oggi un po' meglio, mi sono affaticata per fare un po' di telefonate... certificato medico per il lavoro, il mio medico di base ancora non c'è... Poi ho cercato di capire se c'era modo di avere una bombola portatile per quando devo uscire per le visite, ma sembra ci voglia un apposito piano terapeutico. Cmq alla fine il sostituto del mio medico base è addirittura passato a casa a visitarmi, voleva capire la situazione visto che non mi conosce. Mi ha prescritto una visita penumologica, così potranno aiutarmi a sistemare questa situazione ed eventualmente avere un piano terapeutico per ossigeno a casa e portatile. Ho chiamato il cup e trovato posto sempre all'ifo il 30...almeno faccio tutto in un posto.
Vi scrivo poco anche perché spesso mi viene mal di testa, ogni tanto quando mi riprendo leggo. Un abbraccio a tutte!

Fiorellino, sei tanto stanca, ma continui a essere sempre presente per noi❤️
Sei un sole fisso che illumina e scalda questo Blog.
Mi fa piacere sapere che il sostituto del tuo medico ti abbia aiutato nella pratica da seguire per richiedere l'ossigeno.
Spero tu riesca a riposare e a dormire bene. Ti tengo la mano fino a quando non chiudi gli occhi e anche oltre❤️
- Modificato da Speranza
Cristina
Cristina
Annina:
cricri ❤ tesoro è un po' che non ti sbaciucchio. Rimedio subito

annina
Ti voglio bene ❤❤❤❤❤❤
Bava Fiduciaria
Bava Fiduciaria
EliMila:
:
Ciao a tutti, io ci sono. Stamattina ho fatto la centratura e inizierò la radio a metà della prossima settimana.
Saluti a tutte!

Ora sono nel mirino. Vengo con te.
Annina Fiduciaria
Annina Fiduciaria
Cristina
Tesoro ❤ ❤ ❤
Lost_
Lost_
Isa55:
Tutto invariato come l'anno scorso.

.. bene Isa !!!
Annina Fiduciaria
Annina Fiduciaria
buonanotte a tutti ❤ ❤ ❤
Speranza
Speranza
EliMila:
Ciao a tutti, io ci sono. Stamattina ho fatto la centratura e inizierò la radio a metà della prossima settimana.

Settimana prossima con te❤️
- Modificato da Speranza
Speranza
Speranza
Annina:
buonanotte a tutti ❤

Annina ❤️
Milvia87
Milvia87

Quello che ho letto oggi sul blog mi ha commosso sino alle lacrime.
Non potevo crederci e ho dovuto rileggere più volte la mail che riportava il dottore per compendere che " due RFS si incontrano sul blog -Nina-Lara e Maddy- e stringono una amicizia così profonda, che quando una delle due se ne va, l'altra (Maddy) decide di dare il suo nome alla bambina che sta per nascere !!"
Non saprei che altro aggiungere

- Modificato da Milvia87
Alexa
Alexa
creamy
Riposa e ricaricati
Notte girls

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