Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

BUONGIORNO A TUTTI

È ufficiale ...mio figlio medio con l'anno nuovo si trasferisce in Belgio...ha trovato lavoro e va a convivere con la sua donna...
Per adesso sto bene...poi si vedrà...io sono a scoppio ritardato!

CaraCristina si, ci apprestiamo ad un periodo tosto fatto di orari allucinanti ed equilibri già precari che saltano...ma sempre meglio dell'anno scorso che ero in ospedale!! Passerà anche Natale...io sono arrivata ad odiarlo...non la Santa Festa s'intende ,ma tutto questo casino, questo correre, questo mangiare in piedi in negozio, questa gente che sembra abbia il fuoco al culo ...ha fretta...non so perchè...dove deve andare? Sono ufficialmente già a pezzi...4 vetrine di Natale fatte...e tutto il resto...clienti odiosi e incazzati...boh, sarà colpa mia... ...come sempre!

Cara Daniela
Purtroppo in questa malattia dobbiamo avere taaaaaaanta pazienza...e se l'hai persa la devi cercare, come il tuo punto G...l'avevi poi ritrovato?????
L'ansia è una brutta bestia e ti capisco...ma va tenuta a bada altrimenti pervade tutti i settori della tua vita e son problemi...io prendo lo Xanax perchè ne soffro anch'io..
E poi bisogna imparare ad alzare l'asticella della tolleranza all'incertezza...ed allenare la resilienza come ci insegna il dottore! Io ho 2 seni orrendi... e mi accontento che non facciano altri brutti scherzi...vabbè che sono piu vecchia di te ma amavo molto le mie frittelle, sai? Ora le guardo con sospetto...e lo svuotamento ascellare mi fa vibrare le chiappe quando mi lavo i denti....
Io il 6 ho il colloquio con oncogenetista...ho piacere parlare un pò di questa mia storia tumorale e sentire un parere...e se sarà ,andrò di pialla ,stanne certa...
Forse si possono comprare delle tette finte di plastica da mettere come reggiseno
Ti lovviamo tutte...

Certo che me ne ero accorto, ma ormai scriviamo tanto che lo segnaleremo ogni 5.000-10.000 commenti

Brava Ely.....di piu' non me la sento di aggiungere senza cadere nell'insopportabile banale.

Me la cavo con l'altrettanto banale




E so che Lei mi rispondera'

Ely
Il tuo port sarà anche vivo ma non sa che finirà per essere rimosso e lasciarti libera!

Dada 62
Il tuo bimbo è diventato un giovane uomo e ora lascia la casa di origine non la sua mamma e il suo babbo vi terrà sempre nel cuore stanne certa il distacco non sarà indolore dadina ma è giusto così devono fare la loro vita
Ma dada cosa dici tette di plastica?nel reggiseno? Se ci sarà bisogno e dico se!!!!!!!!!
Ti devi fare fare due tette da PAURA!!!!!

a Juventina in particolare

possiamo aiutare questo nostro ragazzo che non ha un tumore al seno , ma e' in attesa del secondo intervento per un melanoma in stadio non certo iniziale e che non e' ben orientato sui suoi diritti di malato oncologico ?
Lo so che non possiamo occuparci di tutti ma non me la sentivo di girarmi dall'altra parte.
Potete invitarlo qui per esporre il suo problema burocratico ?

https://www.medicitalia.it/consulti/oncologia-medica/654741-melanoma.html

Intanto salvo qui una immagine per fargli comprendere bene lo stadio della sua malattia (III stadio secondo Clark) da commentare quando entrera' qui



dalla immagine si comprende bene interessando il derma profondo la necessita' di un intervento di radicalizzazione profonda.

Fatto

Il seguente questionario è stato creato con lo scopo di studiare l'esperienza, le emozioni, le reazioni e i pensieri delle donne alle quali è stato diagnosticato un tumore al seno. Alla fine del testo, come vedrà, le si chiede di scrivere una breve storia di immaginazione sullo stesso tema.
Ai sensi dell'art.13, comma 1°, del Decreto Legislativo n. 196 del 30 giugno 2003, si dichiara che i dati vengono raccolti in forma rigorosamente anonima; in nessun caso le informazioni fornite verranno comunicate a terzi non interessati alla ricerca.
La ringraziamo della sua disponibilità.

Questionario blog "Ragazze Fuori di Seno"

Al momento della diagnosi quali sono state le sue reazioni emotive? Ne parli pure per esteso
Paure
Non ho avuto subito paura. Avevo già avuto un tumore "facile" e sapevo che non tutti i tumori sono devastanti come li immaginiamo.

Speranze
Che potesse andare come l'altra volta

Altre emozioni
Mi sono sentita dentro ad un rullo compressore. Ma serviva anche a me che si facesse una diagnosi in fretta.


Ha cercato informazioni cliniche?  Sì
Nel caso abbia risposto affermativamente, dove le ha cercate?
Nel Web

In prima battuta su internet. Era il 3 agosto e di umani non ce ne erano. Poi a fine agosto ho fatto il giro di tutti i chirurghi che ho trovato.

Perché ha fatto questa scelta?
Perché la diagnosi vera, cioè l'esame istologico mi è arrivato (su whatsapp) nella settimana di ferragosto, mentre ero in vacanza alle isole Tremiti con mio figlio.

Ci sono stati cambiamenti nella sua visione della realtà dopo aver conosciuto la diagnosi?
 No

Ha sentito il bisogno di parlarne con qualcuno?  No
Nel caso abbia risposto affermativamente, con chi ne ha parlato?

Le è servito parlarne? Esprima il suo parere con un numero da 1 (per nulla) a 10 (moltissimo)
Perché le è stato utile?


Si è modificato il modo in cui si era percepita fino ad allora?  No

Nel caso abbia risposto affermativamente, come si è modificato?



È cambiata la sua relazione con il partner?  No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come è cambiata?
In parte non posso parlare di questo argomento, in parte è probabilmente presto per capire


Sono cambiate le sue abitudini di vita?  Sì
Nel caso abbia risposto affermativamente, come sono cambiate?
Sto cercando di prestare più attenzione all'alimentazione
Sono lontana dall'ufficio, e questo cambia molto la mia normalità. Anche su questo è probabilmente presto per me per capire e valutare la portata del cambiamento. Lavorativamente, sto cercando di volgere la situazione in mio favore, trattative in corso.



Si è confrontata con persone che hanno avuto la sua stessa malattia?  Sì
Se questo confronto c'è stato, è stato importante?  No
Spieghi per favore perché è stato importante.



È ricorsa all'aiuto di uno psicologo?  No
Perché vi ha / non vi ha fatto ricorso?
Perché era 15 di agosto, gli ospedali erano vuoti



Se vi ha fatto ricorso, come valuta l'intervento dello psicologo?


A quali terapie pre e/o post intervento si è dovuta sottoporre? (chemioterapia ecc.).
Chemioterapia


Ne parli liberamente (ricadute fisiche, emozioni ecc.)

Ero molto spaventata. Poi, alla prima infusione, quando mi hanno attaccato la rossa, il mio oncologo è venuto a sedersi vicino a me. Ha parlato molto a lungo, praticamente finché è durata la flebo, annullando lo stacco emozionale. Questo mi ha fatto capire che sono in buone mani, forse le migliori possibili. Nel blog abbiamo parlato di gold terapy. Credo di avere la fortuna di essere in questa condizione. Poi questo spero che possa bastare, anche se potrebbe non essere sufficiente ed io me ne rendo conto. C'è l'imponderabile ed il soggettivo e la risposta alle terapie. Ma essere consapevole di star facendo il massimo è un grosso conforto e trasmette positività e riduce lo spazio delle insicurezze.





Ora passiamo al blog. Quali vantaggi e insegnamenti per sé ha tratto dall'esperienza del blog?
Innanzitutto, la resilienza, concetto su cui ho riflettuto e che sto cercando di fare mio. E il concetto di impotenza appresa. Nelle settimane precedenti la chemioterapia ho assorbito dalle altre ragazze e vedendole alle prese con la vita durante la chemio mi sono resa conto che sarebbe stata meno dura di quanto io stessi immaginando. E mi sono strutturata così, e poi in effetti così è andata.



Perché ha deciso di entrare nel blog?
Perché cercavo informazioni

Quali aspetti le sono sembrati positivi del blog?
Inizialmente, la presenza costante del dott. Catania. Poi, nel tempo (in realtà ancora poco), le persone, le donne che lo popolano.

Quali aspetti le sono sembrati negativi del blog o quali limiti ha percepito in questo tipo di comunicazione?
Di negativo nulla. Manca il contatto personale, per costruire relazioni più vere o forse solo più simili a ciò che tutti conosciamo, specie per chi generazionalmente non è nativo digitale ed è più avvezzo a relazioni interpersonali tradizionali

Consiglierebbe il blog a donne a cui è stata diagnosticata la malattia?  Sì Perché?
Perché nel momento della diagnosi ci si può sentire sole e spaesate, a guardare la vita degli altri che va avanti mentre la tua resta ferma col fiato sospeso. Al momento della diagnosi si trascorrono alcuni giorni in cui l'unica cosa di cui hai voglia di parlare e di cui ti interessa è il tuo cancro, e come uscirne. Nel blog è possibile, ma mentre pensi a questo quasi senza accorgertene, attraverso il cicaleccio continuo che parla di vita e di emozioni, vieni condotta oltre.


Ha pensato di incontrare fuori dal blog alcune delle donne con cui si è confrontata nel blog?
 Sì Perché?
Per rappresentare nel reale ciò che è solo virtuale.
Perché il legame che si crea tra persone reali è più intenso.
Perché no.

Se ha incontrare fuori dal blog qualche donna con cui si è confrontata nel blog, parli di questa sua esperienza.
Ci siamo incontrate in presenza del Dott. Catania a Roma. Abbiamo parlato con lui e visto in anteprima uno studio e ce l'ha commentato. Abbiamo dato un volto ai nostri nick, scoprendoci diverse da come ci eravamo immaginate.
L'anonimato e l'invisibilità del web l'hanno aiutata o li ha considerati dei limiti? Perché?
Né l'una né l'altra cosa. Esistono dei temi riservati di cui non mi sento di parlare nel blog come nella vita reale a prescindere dall'anonimato e dall'invisibilità. Quei temi li continuo a considerare riservati.



Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento chirurgico.
Qual è stato il suo rapporto con i medici?
Con l'oncologo
Ottimo

Con il chirurgo
Fuggente

Con un altro medico (specificare quale)


Qual e stato il rapporto con gli infermieri / con le infermiere?
Fuggente e comunque non memorabile. Ho comunque trovato ottimi professionisti, ma freddi.

Le sono stati di conforto i suoi famigliari durante e dopo il ricovero per l'intervento?
 No Perché?


Le sono stati di conforto i suoi amici durante e dopo il ricovero per l'intervento?
 No Perché?



Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento di chirurgia ricostruttiva.
È stata soddisfatta dell'intervento di chirurgia estetica?  Sì  No Perché?




Come giudica il suo chirurgo estetico?


Consiglierebbe questo tipo di intervento a chi ha avuto problemi simili ai suoi?
 Sì Perché?




A questo punto, in conclusione, le chiediamo di scrivere un raccontino di immaginazione in cui uno dei personaggi è una donna che ha avuto una malattia simile alla sua. Si ricordi che è una storia di fantasia e che la trama quindi può sganciarsi in parte o del tutto dalla sua esperienza reale, così può aggiungere personaggi, cambiare l'ambientazione... Insomma, ha la più completa libertà.

Il nemico invadente

L'incubo di un'estate rovente tornò nella sua vita di soppiatto per poi scatenarsi su di lei in uno dei luoghi più cari della sua memoria.
Incredula, si aggirava tra luoghi impressi nella sua memoria come sperando che tutta l'ansia e la paura che l'avevano invasa potessero diluirsi in quelle acque azzurre. O forse solo perché era quello che ci si aspettava che lei facesse.
Eppure, aveva voluto tornare lì, ancora una volta, proprio per quei ricordi, che ora però assumevano più il sapore di un addio che di un ritorno.
Qui è il posto dove ormeggiavamo la barca. Qui è il posto dove con papà venivamo con maschera e pinne, mano nella mano, a cercare stelle marine, lame di luce, fresco dell'acqua. Mano nella mano, muovendoci piano. Qui è il luogo dove costruivamo i nostri ricordi e la nostra storia, un'estate dopo l'altra. Sono tornata per te, perché tu sappia dove sono. Qui ci sorprese la tempesta quella notte, ricordi? E restammo io e te sul ponte. Fu bellissimo. Avevi più o meno la mia età. E fischiettavi sempre.
Vorrei che mio figlio si ricordi di me così, con il cuore colmo di orgoglio e le lacrime negli occhi ogni volta che mi penserà. Vorrei restargli nell'anima allo stesso modo. Solo così saprò di aver compiuto il mio destino, quello che ho scelto. Solo così i miei peccati verranno perdonati e il mio sacrificio e le mie rinunce avranno avuto un senso. Forse le tue stesse rinunce, chissà.
Aspetta, fammi guardare ancora una volta, che sarà l'ultima.
Aspetta, lo vedi quello specchio d'acqua? Spargimi in questo vento, con questi gabbiani, perché io possa restare qui per l'eterno.
Questo luogo, così caro al mio cuore, è così piccolo apposta, perché io possa di nuovo girarlo tutto. Due diamanti incastonati nel mare, li chiamò il Papa polacco.
Non ho paura del mare, non ne avevo da bambina e non ne ho adesso, non più.

Grazie della collaborazione




1) Data scoperta malattia : mese anno
Agosto 2018
2) Esame istologico : TNM (dimensioni,
linfonodi, metastasi) ,
T1MN0
Recettori, Ki 67, Her 2
Triplo negativo ki67 35%
3) Tipo di intervento (il primo)
Quadrantectomia con ampia resezione QSE
4) Metastasi (se presenti) : mese anno e localizzazioni (fegato, ossa, polmoni....)
No
5) Terapie : chemioterapia, ormonoterapia,...altro......
Chemioterapia
4 ac 12 taxolo 30 radioterapia

6) Secondo tumore: data, istologico, terapie in sintesi.
Carcinoma papillifero della tiroide T1Nm0 anno 2008
Mutata PALB2

Ely
Mi hai commosso....
I papà....

Mare64
Lo so...ma si stacca dal nido l'unico figlio che mi fa ridere
Lui mi guarda a distanza ....ma mi vede...

Dott. Catania, spero vada bene così

Questionario blog "Ragazze Fuori di Seno"

Al momento della diagnosi quali sono state le sue reazioni emotive? Ne parli pure per esteso
Paure
Paura di morire troppo presto e di non poter crescere mia figlia di 10 anni che già aveva perso il papà a causa di un tumore. Paura di dirlo a mia figlia perché non volevo si sentisse abbandonata ma nemmeno presa in giro dal mio silenzio. Paura di non farcela a portare aventi la vita di tutti i giorni e di deludere i miei familiari ed amici

Speranze
Desideravo essere operata il prima possibile, speravo di non dover affrontare la chemioterapia (come già era successo a mia madre) e speravo anche che optassero per un intervento radicale (come invece è successo successivamente) Speravo fortemente che il mio tumore non fosse troppo aggressivo e che fosse stato diagnosticato in una fase iniziale

Altre emozioni
Solitudine, incapacità di comunicare, mi sono sentita, ancora una volta, messa a dura prova dalla vita, sfigata e provata

Ha cercato informazioni cliniche? x Sì � No Nel caso abbia risposto affermativamente, dove le ha cercate?

Nel Web x; Da un medico �; Da una persona che ha vissuto la sua stessa esperienza x; Altro � (specificare la voce "altro"):

Perché ha fatto questa scelta?
I medici che mi hanno seguita, forse per non drammatizzare non mi dicevano molto. Leggevo questa dicitura "triple A" ma non capivo che cosa volesse dire. Dopo l'intervento e l'istologico mi dissero che c'era una altro puntino (un piccolo duttale in situ) vicino al tumore principale, ma chiamarlo puntino...non capivo, forse perché ero stordita da tutto quello che mi stava succedendo, così ho cercato...poco per fortuna! Poi non capivo perché, pur non avendo invaso nulla, pur non avendo intaccato i linfonodi, avrei dovuto fare sei mesi di chemioterapia...nessuno mi aveva spiegato nulla sul mio tumore. Inoltre ho chiesto molto a mia madre che ci era già passata, ma poi ho capito che il suo tumore era diverso e così non avevo più riferimenti. Per fortuna quasi subito ho trovato il forum...

Ci sono stati cambiamenti nella sua visione della realtà dopo aver conosciuto la diagnosi?
x Sì � No Se sì, quali?
A dire il vero io ero già profondamente cambiata dopo la morte di mio marito (a 39 anni) rispetto al rapporto con la vita. Ammalarmi dopo nemmeno 10 anni da quell'evento, dopo che faticosamente mi ero rimessa in piedi e ritrovato l'equilibrio con mia figlia, è stato un altro scossone pesantissimo. Mi sento disincantata, faccio tutto serenamente e cercando di non angosciarmi più alla ricerca di situazioni perfette. Non mi interessa, mi arrabbio per le cose di tutti i giorni, ma sento di non volere più portarmi dentro stress eccessivi e nervosismo. E' così nel lavoro, in cui io ho sempre messo anima e corpo, nella vita personale e nel rapporto di coppia. Non mi angoscio più! A tutto, ma proprio a tutto c'è una soluzione. Anche al tumore

Ha sentito il bisogno di parlarne con qualcuno? x Sì � No
Nel caso abbia risposto affermativamente, con chi ne ha parlato?
Ne ho parlato, dopo una prima fase di apnea, con tutti, ma proprio con tutti! Se qualcuno mi chiedeva io rispondevo serenamente, anche nei dettagli. Non mi sono mai appoggiata a medici o a qualcuno che potesse darmi conforto, tranne che nel blog. Ho conosciuto molte donne coraggiose in ospedale e in chemioterapia con cui ho condiviso emozioni ma quello che sento nel profondo non riesco a spiegarlo a nessuno. La paura di sentire il male, che mi è rimasta dentro, non riesco a trasmetterla a parole, quindi resta ancora mia

Le è servito parlarne? Esprima il suo parere con un numero da 1 (per nulla) a 10 (moltissimo)
Perché le è stato utile?
7! Mi è servito a facilitarmi il percorso, a non dovermi nascondere perché la gente non sapeva. Ma devo ancora fare molta strada in questo senso, sento che potrei andare oltre, ma ancora non trovo le persone giuste o forse è un percorso lungo e qualcosa che si arriva a fare un po' per volta, con pazienza

Si è modificato il modo in cui si era percepita fino ad allora? xSì � No
Si, in parte. La condivisione che fa cambiare la percezione di se stessi nei confronti della malattia è quella con altre persone malate. Purtroppo, parlando con chi non ha vissuto direttamente o indirettamente storie di malattia si fa fatica a capirsi e si rafforza una sensazione di distacco. Certe frasi fatte, certi luoghi comuni su questo tipo di male ti fanno sentire isolato e incompreso. Il confronto utile e costruttivo lo puoi avere con chi conosce profondamente il tuo stato d'animo.

Nel caso abbia risposto affermativamente, come si è modificato?
Mi sono sentita meno sfortunata, meno unica e meno numero da statistica. Mi sono sentita giustificata nelle mie paure e angosce, più umana e meno esagerata. Le reazioni di ciascuno sono diverse, ma nessuna reazione è sbagliata o è stupida, nessuna paura è da condannare, ma da affrontare! Prima mi biasimavo per la troppo indecisione, per l'incapacità di muovermi e di reagire, poi, proprio nel confronto, ho capito che posso permettermi anche di ascoltarmi, che devo concedermi delle attenuanti. Le responsabilità nei confronti della vita non vengono meno, ma devo concedermi delle momenti di riflessione, la paura è lecita e il malessere psicofisico va comunque ascoltato sempre.

È cambiata la sua relazione con il partner? x Sì � No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come è cambiata?
Quando mi sono ammalata (circa un anno fa) non avevo un partner. Oggi c'è, e c'è nonostante la doppia mastectomia, l'intervento alle ovaie, la chemioterapia e tutto il resto. E' cambiato il mio modo di relazionarmi con le persone in generale e forse, proprio per questo, sono riuscita a concedermi anche questa bellissima esperienza.

Sono cambiate le sue abitudini di vita? x Sì � No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come sono cambiate?
Si, sono un po' cambiate le mie abitudini alimentari, ho anche rallentato, leggermente, i ritmi lavorativi (forse a causa delle assenze forzate e delle numerose visite mediche)

Si è confrontata con persone che hanno avuto la sua stessa malattia? x Sì � No
Se questo confronto c'è stato, è stato importante? x Sì � No
Spieghi per favore perché è stato importante.
E' stato fondamentale per non sentirsi unici, per capire che non esiste la sfortuna in queste cose, e per avere conforto e confronto. E' indiscutibilmente la forma di aiuto più importante

È ricorsa all'aiuto di uno psicologo? � Sì x No
Perché vi ha / non vi ha fatto ricorso?
Mi era stato suggerito di parlare con uno psico-oncologo per affrontare correttamente il discorso della mia malattia con mia figlia. Ci sono andata una volta, ma i suggerimenti dati,tutto sommato, erano in linea con quanto io, dentro di me, avevo già deciso. In realtà la mia situazione e quella di mia figlia è doppiamente complessa perché c'è già stata una perdita pesante nella nostra famiglia e, proprio perché non ci manca mai nulla, un'altra ancora mentre io ero in chemioterapia. Pertanto ho deciso di seguire il mio istinto, e poiché sono molto testona, ho preferito continuare il percorso da sola, pur in linea con i suggerimenti ricevuti. Non sono più tornata dallo psicologo...ma d'altronde non ho voluto chiedere aiuto nemmeno per me. Non lo ritengo una cosa inutile, ma non era il momento, tutto qui

Se vi ha fatto ricorso, come valuta l'intervento dello psicologo?

A quali terapie pre e/o post intervento si è dovuta sottoporre? (chemioterapia ecc.).
Chemioterapia

Ne parli liberamente (ricadute fisiche, emozioni ecc.)
Grazie proprio alla condivisione con altre persone che stavano affrontando il mio stesso percorso, ho accettato la chemioterapia come qualsiasi altra cura. Mi è servito per minimizzare gli effetti collaterali. Reagire alla spossatezza e non fermarsi troppo, cercare di non sospendere la vita nemmeno per un giorno in più dello strettamente necessario, mi ha aiutata a sentire poco. Anzi, in quel periodo mi sentivo "protetta".

Ora passiamo al blog. Quali vantaggi e insegnamenti per sé ha tratto dall'esperienza del blog?
Il primo grosso insegnamento è l'apertura agli altri, il racconto della propria esperienza non è facile e, considerato che lo si fa in un contesto di condivisione con altre persone che vivono esperienze simili, deve essere anche misurato. Ci vuole controllo e, allo stesso tempo, sincerità profonda. Nel blog non c'è nulla da dimostrare a nessuno

Perché ha deciso di entrare nel blog?
Perché il modo in cui vengono trattati gli argomenti e affrontate le paure è reale, non virtuale. Non è mai drammatico, ma schietto si

Quali aspetti le sono sembrati positivi del blog?
Che intervengono dei medici qualificati, quindi, seppure lo sfogo è libero, la misura è sempre controllata, non si parla a vanvera, non si sminuisce nulla ma nemmeno si drammatizza.

Quali aspetti le sono sembrati negativi del blog o quali limiti ha percepito in questo tipo di comunicazione?
Tanti, tantissimi commenti. Per me il blog non dovrebbe diventare una chat. E' bello che si scherzi e ci si racconti di tutto, ma il numero di utenti è elevatissimo e si fa fatica a conoscersi tutti. Poi mi spiace se qualche storia sfugge.

Consiglierebbe il blog a donne a cui è stata diagnosticata la malattia? X Sì � No Perché?
Si, l'ho fatto proprio ieri sera. Per evitare di andare in giro sul web, trovando risposte non calate sulla propria persona o esperienza personale. Per avere risposte concrete e consigli sinceri.

Ha pensato di incontrare fuori dal blog alcune delle donne con cui si è confrontata nel blog?
x Sì � No Perché?
Per parlare di tutt'altro, per prendere un caffè con delle amiche, per conoscere persone di sicuro valore e sensibili...altrimenti non si sarebbero confrontate sul blog (che io considero già come una forma di selezione)

Se ha incontrare fuori dal blog qualche donna con cui si è confrontata nel blog, parli di questa sua esperienza.
Ho passato un bellissimo pomeriggio con due RFS, lo ricordo con affetto e lo porterò sempre nel cuore. E' stato tutto molto naturale, non si è poi così distanti dalla vita reale sul blog. Quello che io avevo già percepito di queste due donne è solo stato confermato dal nostro incontro.

L'anonimato e l'invisibilità del web l'hanno aiutata o li ha considerati dei limiti? Perché?
All'inizio aiuta. Entrare è sempre difficile, ma sono entrata con il mio nome, con la mia città e con la mia storia, la storia della mia vita. Mi pare di aver anche accennato al mio lavoro e di sicuro alla mia attività sportiva e all'ospedale dove sono in cura. Chi voleva incontrarmi sapeva già dove trovarmi. Poi ci ho messo anche la faccia. Ma sono scelte personalissime. Sicuramente un approccio anonimo aiuta, con il passare del tempo si sente il bisogno di farsi conoscere di più.

Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento chirurgico.
Qual è stato il suo rapporto con i medici?
Con l'oncologo
Da protocollo. Sono stata seguita da un'oncologa sorridente e gentile spesso sostituita da altri medici sorridenti e gentili. Non mi è stata mai spiegata a fondo la mia situazione, ma ritengo facesse parte del tipo di approccio della struttura a cui mi sono rivolta. Purtroppo manca la continuità e manca il riferimento con una persona di fiducia

Con il chirurgo
Con lo staff della chirurgia e con il chirurgo (di pochissime parole) mi sono trovata bene. Mi è sempre stato spiegato tutto con molta chiarezza. I numeri degli interventi sono moltissimi, il rischio è proprio quello di sentirsi sottovalutati.

Con un altro medico (specificare quale)
In ginecologia (per asportazione ovaie e tube) non ho mai incontrato il chirurgo che mi ha operata, ne prima ne dopo l'intervento. Non ho avuto problemi, so che è molto bravo, ma personalmente non sono riuscita nemmeno a scambiarci due parole. Nemmeno alla consegna dell'istologico che non era poi così chiaro, anzi allarmante per i non addetti ai lavori.

Qual e stato il rapporto con gli infermieri / con le infermiere?
Il personale della chemioterapia fantastico. Credo ci voglia uno spirito di vera umanità per lavorare in certi ambienti. Le infermiere della chirurgia molto meno convincenti

Le sono stati di conforto i suoi famigliari durante e dopo il ricovero per l'intervento?
x Sì � No Perché?
Mi hanno aiutata con la bambina, mi hanno accompagnata alle visite di controllo, mi hanno tenuto la mano

Le sono stati di conforto i suoi amici durante e dopo il ricovero per l'intervento?
x Sì � No Perché?
Quelli che mi sono rimasti (ne ho persi molti durante le terapie e le cure) si sono dimostrati attenti e interessati al mio stato di salute, offrendosi sempre per aiutarmi in qualche modo

Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento di chirurgia ricostruttiva.
È stata soddisfatta dell'intervento di chirurgia estetica? � Sì x No Perché?
La prima quadrantectomia era perfetta. Poi ho tolto entrambi i seni a seguito di positività genetica BRCA1. Sono felice di averlo fatto, ma sinceramente il risultato non è buono. I seni sono diversi, non c'è simmetria.

Come giudica il suo chirurgo estetico?
L'intervento è stato fatto in concomitanza con l'asportazione (e per me questo è stato un fatto molto positivo), ma non ho parlato con il chirurgo estetico. So che c'è no staff, ma anche qui non so chi mi ha operata.

Consiglierebbe questo tipo di intervento a chi ha avuto problemi simili ai suoi?
x Sì � No Perché?
Assolutamente si, perché non cambia la vita. La questione estetica, rispetto alla malattia, è del tutto marginale. L'importante è accettarsi. Io, dopo il terzo intervento, sono molto orgogliosa del mio corpo e delle mie cicatrici

A questo punto, in conclusione, le chiediamo di scrivere un raccontino di immaginazione in cui uno dei personaggi è una donna che ha avuto una malattia simile alla sua. Si ricordi che è una storia di fantasia e che la trama quindi può sganciarsi in parte o del tutto dalla sua esperienza reale, così può aggiungere personaggi, cambiare l'ambientazione... Insomma, ha la più completa libertà.

Mi è impossibile non immedesimarmi almeno in parte, ma racconto la storia come se lo facessi con mia figlia

Mia viveva in un piccolo paesino vicino a Catania assieme alla figlia Luce dove tutte le persone si conoscevano e si aiutavano nella vita quotidiana. Mia era una donna forte che aveva affrontato tante difficoltà nella vita, ma la sua forza principale le veniva da Luce, una bambina bellissima e solare (proprio come il nome che le aveva scelto la mamma) che la teneva sempre attiva. Un giorno Mia, dopo aver accompagnato a scuola Luce, decise di andare dal medico del paese, il Dott. Gelo, perché negli ultimi tempi si sentiva stanca ed affaticata e pensava di aver bisogno di una cura ricostituente. Purtroppo il dottore, dopo aver fatto fare alcuni esami a Mia, le comunicò che la stanchezza era provocata da una malattia chiamata K e che per curarsi sarebbe dovuta partire ed andare in una lontana città per alcuni mesi, che le cure sarebbero state pesanti, che avrebbe potuto sentirsi ancora più stanca, che probabilmente avrebbe perso i capelli, sarebbe dimagrita e che avrebbe potuto subire alcune operazioni.
Mia ci pensò per qualche giorno, pensò che non avrebbe potuto e voluto allontanarsi dal paese e che non poteva permettersi di lasciare Luce da sola, poi decise anche che non aveva senso quello che le aveva detto il dottore. Se la cura per la malattia faceva stare peggio della malattia stessa, perché affrontarla.
Così decise di parlarne con un'amica che veniva dalla vicina città di Catania e che si era trasferita da alcuni anni nel loro piccolo paese. Si chiamava Speranza. Speranza accolse Mia con dolcezza perché si era accorta subito che Mia era sconvolta. Mia le racconto quanto le aveva comunicato il Dott. Gelo e Speranza la tranquillizzò immediatamente, facendola ragionare. L'amica confidò a Mia di essersi trasferita nel loro paese solo dopo aver avuto un K simile al suo e dopo mesi di fatiche e di cure. Le disse che in città le persone non sono come nelle piccole comunità dove tutti si aiutano vicendevolmente e che se anche avesse dovuto allontanarsi per qualche tempo avrebbe potuto badare lei a Luce e che non avrebbe dovuto preoccuparsi di nulla. Speranza spiegò a Mia che senza cure adeguate K può portare alla morte e che, qualche mese di sofferenza è sicuramente conveniente rispetto al rischio di lasciare Luce per sempre. Così Mia, confortata dall'amica, decise di tornare a casa e di affrontare il discorso con Luce.
A casa trovò una bella sorpresa. Luce, già tornata e aveva voluto preparare la cena, dicendo alla mamma che la vedeva molto stanca ultimamente e che pensava si sarebbe dovuta curare e dedicare un po' a se stessa per recuperare le forze. Così per Mia fu molto facile parlare con Luce, anche perché loro due erano da sempre abituate a dirsi tutto, le raccontò della malattia chiamata K, delle terapie pesanti da affrontare e poi le raccontò la storia di Speranza, che Luce conosceva molto bene, e le fece notare come, dopo un periodo di sofferenza, Speranza stese molto bene.
Luce disse alla mamma che voleva che anche lei si curasse come l'amica e che sarebbe stata brava in sua assenza. Mia rassicurata partì per l'avventuroso viaggio, che oggi ancora non si è concluso, ma con l'aiuto di Speranza presto potrà rivedere la sua Luce.

Dada 62
Caxxo, il cancro mi ha massacrato la vacanza.
Non glielo perdonero' mai

Ma vabbè, sti cavoli, tanto ci torno ogni due o tre anni. Pure i sassi hanno un nome, lì.
Ho sempre detto a mio marito che voglio essere sepolta lì.

Sono stati giorni difficili. Se lo ricorda Dottore, che non riuscivo nemmeno a mandarle un allegato?

dottor Catania
Fatto. Ha fatto bene a nn girarsi dall'altra parte... Noi rfs (e ovviamente lei con noi) nn lo facciamo mai.

Io martedì lo tolgo. Spero nn sia un melanoma... mi han detto che nn dovrebbe... Ma un po' di agitazione mi sta salendo.

Che bella quella foto!!!
Potrebbe essere Andrea... Dal 2011 la Juve ha sempre vinto lo scudetto... 7 anni... 7 scudetti!!!

#finoallafineforzajuventus!!!#

salvocatania
Aspetto i test genetici. Via corriere, dovrebbero arrivare nei primi giorni della settimana.

Dondolo un po' o vado in palestra?

Ely. ..il legame figlio genitore va oltre tutto il tuo racconto è un quadro pieno di affetto che trasmetti. ...in pieno...
Sarà Padova la luce nelle tue parole è il punto di forza che arriva forte come un fasciooooo....Forte come L'Io del racconto di Dada....o la luce tra i rami di Nina.....o il mare in molte di Voi.....
Che belli i Vostri Racconti...
e che belli i...Quadri che mi si palesano nella mente ....