Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Francesca, volevo scrivere un compitino che ti potesse essere utile,ma in effetti dovrei elencarti le esperienze avute nel mio lungo percorso a contatto di tanti medici e diversi tra di loro. Penso che il tuo intento sia diverso se ho ben capito, sarebbe interessante poter descrivere il rapporto fra paziente e medico con le sensazioni da ambo le parti e ovviamente con relative storie.
Mio era venuto in mente che in occasione del nostro incontro di Milano alla Fondazione Attivecomeprima la conferenza organizzata dal dott. Catania comprendeva anche una relazione della dott.ssa Lucia Quarta che trattava proprio l'argomento professionalità, competenza, umanità dei nostri medici in rapporto con gli ammalati affetti da patologie che cambiano la vita. Se vai su Internet trovi tutto. Molto interessante per me è stata la descrizione del progetto Ippocrates e...................."ANCHE LE PAROLE CURANO "

T i racconterò anch'io di alcune mie conoscenze, le più interessanti, che mi hanno coinvolto e segnato nell'anima. Primo fra tutti un semplice Medico che ho conosciuto quando ancora giovane dovevo controllare continuamente il mio seno fibrocistico e "aspirare" le cisti per l'istologico. Ero ancora profondamente turbata dalla morte di mia sorella e piena di paura per la mia stessa sorte. A lui ho affidato anche la mia anima, i miei pensieri e le mie continue paure e ne ho ricevuto in cambio ascolto, comprensione a amicizia sincera. La clinica privata era vicina al mio ufficio ed io potevo in qualsiasi momento di tensione venire accolta da una persona che mi capiva. In seguito mi affidò ad un chirurgo di sua fiducia per l'intervento e non mi privò mai della sua amicizia.

In negativo ho conosciuto medici che a pensarci bene non mi sentirei di annoverarli tra i Medici che intendiamo noi, sia per la scarsa umanità, per la superficialità e soprattutto per la presunzione decisionale di sapere tutto di denigrare l'operato altrui e quindi la poca umiltà laddove non essendo all'altezza di certe situazioni sarebbe meglio consultare un collega più competente. E poichè noi ad un medico affidiamo corpo e anima perchè ne ricavi vita e serenità sarebbe auspicabile almeno un comportamento umano. C'è anche da dire che l'ammalato in certi momenti è talmente spaventato che ogni parola ha la sua importanza e può pesare come un macigno.
A questo proposito ti posso raccontare una parola che mi ha ferito profondamente. Quando dopo l'intervento mi sono recata dall'oncologo che doveva programmare per me i follow-up. dopo aver controllato tutto decise che non avrei fatto chemio nè ormonoterapia nè cure varie perchè a suo avviso chi mi aveva operato aveva " Raschiato " tutto per bene . Ecco pure nella competenza professionale che gli ho riconosciuto questo medico ha usato il più brutto termine per descrivere quello che era stato fatto al mio corpo, non considerando il mio stato d'animo quindi umanità ZERO e involontariamente forse mi ha trasmesso non fiducia e sicurezza del " TUTTO BENE " ma angoscia e ripensamenti su quanto mi era stato fatto forse più del dovuto.

Poi ne ho conosciuti di oncologi nei controlli alcuni gentili altri no, e tutto sommato non ci si può aspettare molto da persone che leggono una cartella e decidono per te, a noi è sufficiente alle volte esser trattate da PERSONE non numeri e magari con un sorriso in più. Questo vale per qualsiasi medico e per qualsiasi paziente. Per fortuna ci sono Medici che meritano la nostra stima e ll nostro rispetto e che tengono alto il valore di un compito così importante. Per gli altri ahimè speriamo di non incontrarli, in un post molto precedente ricordo il consiglio del dott. Catania al riguardo che diceva più o meno che sta a noi aiutarli ad essere bravi medici e segnalando le loro inadeguatezze oltre a fare del bene alla società si fa in modo che non ripetano errori o superficialità. Mi viene in mente il mio medico di base che mi curava per dolori artrosici con cortisone e antinfiammatori che non mi facevano niente, io continuavo a dirgli che i dolori erano fortissimi e diversi dal solito e alla fine ho DOVUTO insistere per una RM alla spalla, mi ha accontentato con aria di sufficienza dicendomi: "ma che cosa cerchiamo forse un'ernia?" Da quando si è scoperto il vero problema delle metastasi, alle mie rimostranze si è scusato ed ora sono convinta che sta più attento anche con gli altri. Faccio presente che la sua specializzazione è Ortopedia.
Francesca mi fermo, l'argomento è vasto ed importante mi pare che anche il dott. Catania ne scriverà in modo specifico e non sempliciotto come faccio io. Ci risentiamo e intanto un abbraccione ci sta!
Ciao a tutte

Antogiallodorato, sembra incredibile arrivare a questi estremi per salvare un polo oncologico e la salute di tante persone. dice bene Anna se potessimo fare qualcosa anche noi.......Sappi che tutte noi vi siamo vicine e tenete duro, chissa che le cose si sistemino. Un abbraccio a tutte.

Per favore Firmatevi sempre perché ci leggono in tanti...

Grazie

Mi avete dato una idea e stimolato una curiosità.
Potreste aggiungere a chi non ha completato il compitino (inviatemelo anche via mail per raccoglierli tutti insieme) una ulteriore domanda cui dare una risposta ?

QUALI SONO LE PAROLE PROFFERITE DA UN MEDICO CHE VI HANNO FERITO DI PIU' ????

Scusate i post 5267 e 5268 qui sopra sono miei
LORI

buongiorno a tutte/i..... ieri finalmente è arrivato il mio esito BUONE NOTIZIE non dovrò fare la kemio!! ma radioterapia e ormonoterapia.... sono contenta!!!
stanotte ho dormito finalmente più serenamente....
un abbraccio Maria

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Punto O
Mi chiamo Daniela e provengo dalla Regione Emilia ho 62 anni ancora per poco il 24 marzo sarano 63 vorrei cominciare proprio dal compleanno del 2013. L'8 marzo passando una mano sul seno dx ho sentito una durezza che prendeva buona parte del seno stesso. Terrore allo stato puro. Il mattino successivo mi sono recata al Ps dell'ospedale del mio paese ho trovato una gentile dr.ssa che ha capito la mia situazione , mi ha fatto una eco che rivelava una zona ipoecogena ed invitandomi a tornale il lunedì x una mammografia. La mammografia e l'eco grafia hanno indotto il Medico a pensare che poteva trattarsi di u. Fatto infiammatorio per cui mi ha prescritto un antinfiammatorio x 7 gg. Poi ripetere eco. A fine cura la durezza era sempre la stessa per cui mi hanno indirizzato al percorso di cura senologico. Intanto erano passati 10 gg. E io mi sono rivolta a un Medico dell'ospedale che ho sempre ammirato, mi ha visitato e immediatamente mi ha prenotato una visita da un Chirugo Oncologo di un Ospedale cittadino. Il giorno della visita era il 23 marzo. Il Medico mi chiama, entro nell'ambulatorio con la mammografia ed ecografia, appena scorrono le immagini aa video della mammo, mi guarda diritto negli occhi dicendomi che il tumore si vedeva benissimo, io ho accusato il colpo chiedeno solo se era sicuro mi ha risposto si all'80%.
Questo è stato il "regalo" di compleanno. Di seguito ho fatto biopsia che ha confermato quello che
Il Prof. mi aveva detto. Di nuovo nel suo ambulatorio con tutta la famiglia, perché così aveva chiesto. Queste le sue parole mastectomia e probabilmente scavo ascellare a seguire si vedrà solo
Dopo istologico. Intervento il 19 aprile con scavo ascellare ed inserimento di espansore per ricostruzione. Istologico Grado G2 ki 67 16 positività ormonale ma purtroppo 4 linfonodi presi è una diffusa LVI. A questo punto l'Oncologa decidendo insieme al Prof. Mi propongono questo schema 3 FEC 90 , 12 Taxolo, 25 radioterapia e per 5 anni Anastrozolo. Accetto e inizio le terapie che finisco l'8 gennaio 2014 e in ottobre la ricostruzione.
Punto 1
Io avevo necessità di parlare e da tempo seguivo su internet i consigli che il Dr.Catania elargiva a persone che scrivevano impaurite come ero io. I suoi consigli erano sempre improntati alla calma, senza dover necessariamente pensare al peggio; quindi mi decisi, era settembre, e scrissi anch'io. Dopo pochissimo ricevetti La Sua risposta
Che ridimensionava le mie paure senza citare statistiche varie essendo ognuno di noi un caso a se,
La sua riposta mi ha fatto di nuovo sentire "normale".
Punto 2
Da qui il Blog dove potevo relazionarmi con donne che avevano vissuto o stavano vivendo una storia come la mia.
Punto 3
Inizialmente non conoscevo seppur virtualmente, queste giovani donne poi pian piano mi hanno raccontato le loro storie, ho cominciato a conoscere donne forti, coraggiose che affrontavano a testa alta la vita quotidiana con a fianco sempre lo spauracchio del tumore. Io devo ringraziare il Dr. Catania per aver avuto la possibilità di entrare in questo Blog, mi sento più forte, quando ho un problema scrivo e dopo poco mi rispondono ognuna con le loro esperienze e io mi sento tranquilla in pace rassicurata. Lo dico con estrema franchezza ricevo da loro tantissimo .
Punto 4
La mia famiglia m i sostiene ,perché dopo che ho iniziato a dialogare con queste amiche no più che amiche, persone che fanno parte della mia famiglia , sono diversa più serena e sorridente, mio
Figlio mia ha detto " era tanto che non ti vedevo sorridere sei proprio bella" . Quindi grazie grazie grazie so che troverò sempre, chi mi ascolterà.
Punto 5
Veramente se questo blog finisse ritornerei a sentirmi sola a combattere contro questo spauracchio che vive sempre accanto a me. Dopo questa esperienza ritrovarsi di nuovo sole sarebbe come dover ricominciare tutto da capo.
Punto 6
Io non ero all'incontro reale
Punto 7
Non ho molta dimestichezza con la rete, ma in questo caso è stato provvidenziale, ora il mio approccio è positivo.
Punto 8
Le ragazze e i ragazzi fuori di seno, bella domanda. Io penso che sia una sorta di equilibrismo ma le persone che rimangono in bilico su di una fune non voglio considerarle. Prendiamo in considerazione quelle / quelli che si buttano, cioè scelgono di affrontare e non di aspettare, si cade certo, ma poi ci si rialza alle volte un po' ammaccati, alle volte integri e si va avanti, piano, ma non ci si ferma. Dicono che non è importante quanto veloce sei nel camminare, l'importante è non fermarsi. Ecco i ragazzi e le ragazze RFS.
Punto 9
Io non ricordo una frase specifica da parte di un Medico che mi abbia ferita.
Ma essere quasi sempre trattate con poco interesse, sorvolare su domande ben precise, e non riuscire a parlare e ad esporre fino in fondo le proprie paure perché il tempo che ti viene dedicato è poco è solamente quando esci dall'ambulatorio perché sta entrando un altra, pensi a quante cose avresti potuto chiedere e probabilmente ti avrebbero dato un po' più di serenità.
#5,161 Scritto: 27 Feb 2015 14:22

Evviva mary buone notizie schivare la kemio è veramente un buon inizio.
Anto come ti hanno già detto le ragazze se ti possiamo essere di aiuto noi ci siamo sempre.
Lori ho letto con piacere il tuo post e lo condivido anche se io di risposte che mi hanno ferito direttamente non ne ricordo, ma come scritto nel compitino, mi ferisce tutto ciò che ti fa sentire un numero, il silenzio che alle volte ci circonda.
Didi

dottor Salvo , le piace il coloreche ho scelto per Lei?
Verde oasi nel deserto, verde smeraldo, verde pistacchio, verde campo d'Irlanda..verde chirurgo..
Verde, come la speranza.

Comunque, CESTINI il compitino che le ho inviato per e mail perché contiene degli appunti che non c'entrano niente. Il mio vero compitino con aggiunta è questo che poi le spedirò anche via e mail..

punto 0
La mia storia prima di entrare nel gruppo.
Sono Francesca, vivo a Parma, ma sono originaria della Lunigiana.
Tutte le donne della mia famiglia si sono ammalate da cancro.
Perciò questa parola mi è stata sempre tristemente familiare, era presente già prima che nascessi e ho sempre avuto l'impressione che questa parola aleggiasse come un fantasma nella mia casa, nelle parole e nei pensieri di mia mamma, sopra la nostra serenità, come un'ombra. Dal cancro erano morte mia nonna e mia zia, poi si era ammalata mia mamma e infine mia cugina. Per questo nel 2007 decisi di fare il test. Tanto tranquilla non ero perciò... meglio sapere.
Al ritiro del test risultavo mutata, era per me soltanto una certificazione, un mettere nero su bianco quello che già sapevo ma che avrei voluto non ci fosse scritto su quel foglio. Ho detto:" Grazie e arrivederci." Con forte la determinazione di fare tutto il possibile per riuscire a salvarmi.
Ho seguito scrupolosamente lo screening pensato per i casi come il mio e devo dire che andavo ai controlli sempre molto serena, il rapporto che avevo instaurato con i medici che mi seguivano era buono e provavo nei loro confronti gratitudine. Si stavano occupando di me e della mia salute. Mi fidavo e affidavo a loro e ai loro consigli.
Non ho mai pensato di digitare su un computer la parola BRCA1 e vedere cosa ne veniva fuori.
L'esigenza di chiedere consulti a Medicitalia invece è nata durante la prima gravidanza, quando temevo di disturbare la mia ginecologa e quindi chiedevo nei consulti le cose che si chiedono in gravidanza, così è successo anche durante la seconda gravidanza dove chiedo un consulto per dolore al seno in gravidanza, appunto, ma scrivo anche che sono mutata per il gene BRCA1. dopo la risposta del dott. Salvo Catania mi fiondo dall'oncologa della mia città e così si scopre il carcinoma duttale infiltrante.
L'atteso, inatteso,.... In attesa. Inevitabile? Forse no. Di sicuro la mastectomia preventiva avrebbe evitato il male. Ma quale donna va a farsi togliere i suoi due bei seni sani? Forse io, forse no. A distanza di due anni dalla mastectomia obbligata su un seno e preventiva sull'altro e la menopausa dovuta a salpingectomia, mi rendo conto che non sono scelte facili, ma da valutare, in relazione anche ai risvolti psicologici e non solo.. scelte che secondo me vanno riflettute e non soltanto con gli psicologi ( che ne sa uno psicologo di quello che prova una donna, ancora giovane, senza seni e senza ovaie?) ma anche con persone che hanno avuto questa esperienza e non prese soltanto sulla base della grande paura che il cancro porta con sé.
Ora che sono stata obbligata a questa scelta da una parte mi sento sollevata dalla responsabilità di aver dovuto fare tutta da sola, scelta salvifica, ma difficilissima...
Ormai, il danno era fatto ed io ho passato i primi mesi a colpevolizzarmi e a darmi della stupida. Non mi sono detta "Perché a me?" come accadde a molte donne, io sapevo di avere un altissimo rischio, sapevo che erano i miei geni. Però mi sono chiesta spessissimo "Perché in questo momento?" ricordo come se fosse ora il momento in cui la dottoressa mi consegnò l'istologico e mi ricordo di aver reagito come non credevo: mi sono messa a piangere, io che non sono facile al pianto. Ricordo che una dottoressa mi disse: "Avete corso insieme, ma lui è arrivato prima." Io mi sentivo battuta sul campo, e in palio c'era la mia vita. Avevo però già un percorso stabilito e questo mi dava sicurezza che forse c'era ancora un pezzettino, l'ultimo della gran corsa e forse l'avrei superato e tagliato il traguardo prima.
Quindi scrivo al dott. Salvo per raccontare quanto successo, ringraziare e soprattutto avere rassicurazioni da lui. Poi lo scenario è cambiato, il cancro ha cominciato a correre di più, voleva per forza vincere.
La mia reazione fu quella di chiudermi e di fare quello che non avevo mai fatto in vita mia e cioè cercavo disperatamente informazioni su internet circa il mio triplo negativo, avevo tantissime informazioni ma non sapevo come interpretarle e il più delle volte erano negative: prognosi infausta, letale, leggevo e soltanto il fatto di leggere queste informazioni mi metteva ansia e più cresceva quest'ansia, più andavo a cercare altre informazioni rassicuranti, ma sempre di più ne trovavo che mi gettavano nello sconforto. Non mi fidavo completamente della dottoressa che mi seguiva. Sapevo che era una brava dottoressa, ma non riuscivo ad affidarmi a lei completamente, sentivo che c'era qualcosa di "non detto", forse perché mi voleva proteggere per il fatto che ero incinta, neomamma e un po' fuori. Fidarsi? Del mio chirurgo? perfino quest'altro: chirurgo oncologo e psiconcologo del blog, che tanto stava facendo per me pur non avendo alcuna responsabilità? No non mi sarei fidata di nessuno perché nessuno sa veramente come vanno le cose quando uno ha un cancro.
Fidarmi della cura? Come avrei potuto visto che il mio triplo era detto "chemio resistente", e la cura non era mirata... e visto che le dose massicce di cura su mia mamma non avevano fatto un grande effetto.... Eppure mia cugina si era salvata... ma era stato un caso fortunato, così le avevano detto i medici e lei l'aveva ribadito più e più volte. E intorno alcune persone continuavano a morire, e mentre facevo la chemio altre continuavano a tornare..... Da sempre avevo la mania del controllo, sulla mia vita, sulle mie azioni e reazioni, su tutto. Invece in questo caso tutto stava sfuggendo al controllo, non soltanto le mie cellule, il mio seno, il mio corpo si erano permessi di tradirmi, ma anche la mia mente giocava strani scherzi, io non ero più io, questa cosa brutta che si era presentata mi aveva buttato fuori dalla mia vita e da me stessa.
E allora? Assolutamente MI dovevo salvare, ma come? E da sola?
Mi sarei dovuta affidare 50% ai medici e il restante dovevo farlo da sola, fidarmi una volta nella vita di me stessa e fare cose in cui credevo io. Cose un po' "fuori", fuori dai canoni, fuori dai protocolli, fuori da giudizi e pregiudizi.
Certo fuori, ma non cose stupide.. .
La dieta del professor. Franco Berrino, l' attività fisica, pensare prima di tutto a me stessa, impegnarmi a salvare me stessa, digiunavo il giorno prima di fare la chemio era diventata una cosa un po' mistica... ascoltavo la canzone Alegria quando andava giù la rossa, la terribilissima (per il cancro) e amatissima da me epirubicina, la meditazione di Fiorella e poi soprattutto il blog.. le voci delle altre donne e di questi medici un po' pazzi che portavo sempre con me ed ogni volta che mi trovavo davanti ad una situazione difficile o che mi colpiva o soltanto mentre facevo la chemio davanti a racconti terribili, mi sentivo confortata dal fatto che ci fossero queste persone a "sostenermi" a farmi capire che non ero pazza, magari soltanto un po' fuori di seno.

Punto 1.
Il blog è stato per me come avere davanti molti pezzi di un puzzle, tutti sparsi non capivo esattamente qual era il senso di certe domande, di alcune discussioni, capivo che c'era una strada pensata, un percorso da seguire, forse una meta, ma non capendo esattamente quale mi lasciavo andare a quello che per me era in quel "pezzettino" Ascoltavo le parole delle altre donne, che in quel momento non potevano essere le mie, però le tenevo dentro la testa, la mente, il cuore. La loro forza, il loro coraggio, la loro fiducia nei medici, in se stesse, nella vita e anche in qualcosa di più spirituale, questo mi riempiva.
Piano piano pezzettino per pezzettino capivo sempre di più dove questo fantastico mediatore, il dott. Salvo, insieme a psicologi ci volessero portare, alla fine di questo puzzle c'era scritto SPERANZA. Ricomporre il puzzle è stato prima tirare fuori tutto quello che a livello di sentimenti ed emozioni avevo dentro, tutto di tutto, in modo AUTENTICO, VERO, soprattutto la paura e alla fine la speranza... come nel vaso di Pandora. Alla fine la speranza.
Proprio così: sempre di più quella forza, fiducia, speranza che avevano le altre diventavano anche le mie. Qui ho imparato che esiste davvero la solidarietà femminile, che invece nella realtà del quotidiano non avevo trovato. Devo anche dire che ho scoperto delle cose di me stessa che non sapevo.
Quando scrivevo non sentivo alcun giudizio, perciò mi sono sentita libera di scrivere esattamente ciò che pensavo senza aver paura di essere sottoposta ad alcun giudizio. Anzi, le altre apprezzavano quello che scrivevo, lo condividevano e questo ha rafforzato in modo incredibile la mia autostima. Di questo ne ho fatto tesoro prezioso anche nella vita quotidiana, ora non lascio a nessuno la possibilità di sminuirmi e se lo fanno, la cosa non mi tocca più di tanto, "si è quel che si è e conta come ci si vede."
Sono molto fiera di fare parte di questo gruppo, dove intervengono anche i dottori e questo mi piace molto perché la loro esperienza e le informazioni e tutte quelle cose che non sappiamo e le discussioni che sono poste alla nostra attenzione ci fanno crescere come gruppo e come persone.
Qualcuno dice che non esiste l'empatia virtuale, invece questa nostra esperienza dimostra che sì esiste eccome e a volte molto più che nel reale.
Io sono stata fortunata perché ho avuto come medici due persone stupende, ma non altrettanto posso dire di aver trovato empatia in uno degli Istituti di eccellenza, ne sono uscita demoralizzata e impaurita. Capisco che essere oncologo sia una delle professioni più difficili e stressanti, stare a contatto con le paure dei pazienti è qualcosa che fiacca l'animo, ma sono anche consapevole che si possa riuscire a "comunicare " positività e speranza anche solo in 20 minuti e anche in casi disperati. E' una questione di comunicazione e di sensibilità, di cultura, non curare un corpo ma la persona tutta.
Sono contraria anche a quei medici che si esprimono in "mesi di vita" perché questo significa bloccare la vita stessa del paziente e dei suoi familiari.
Il blog mi ha dato anche una grande consapevolezza come persona ammalata, il rapporto che ho instaurato con i medici lo devo soprattutto a questo spazio dove confrontandomi sono riuscita a capire che l'ammalato deve essere partecipe delle scelte che si fanno sulla sua pelle e questa non deve essere una partecipazione soltanto burocratica, la firma su un consenso informato punto e basta, ma un patto di alleanza tra medico e ammalato. Da qui in avanti mi presento da ogni medico sempre a testa alta.
Punto 2 come detto sopra mi sono trovata nel blog a seguito della scoperta di carcinoma.
Punto 3 sì è di aiuto, aiuta a non sentirsi sole, aiuta a comprendere le diverse fasi della malattia che ad altri possono apparire assurde o esagerate, mentre invece sono normali, quindi libera anche dai sensi di colpa conseguenti al fatto di "non saper reagire come si dovrebbe" . e' importantissimo a livello di informazione, dalle più banali a quelle più importanti. Mi colpisce sempre il modo che tutte abbiamo di far sentire le "nuove" a casa fin dal primo momento, di trasmettere serenità e positività, di essere inclusive di qualsiasi situazione ponendoci in un atteggiamento di vero ascolto e di non giudizio. Credo che il merito sia del dott. Salvo che ha impostato il suo lavoro di mediatore proprio su questi criteri. La cosa che mi stupisce è che nel giro di brevissimo tempo queste persone riescono a reagire, indipendentemente dal momento che stanno vivendo.
Sono passati due anni dalla scoperta del cancro, a volte ne parlo con naturalezza, come un semplice evento della mia vita, uguale all'avere due figli, all'essere un'insegnante, ecc ecc ma sento che le persone si irrigidiscono, sono a disagio e non sanno cosa dire. Così lascio cadere il discorso, con un sorriso sulle labbra penso che questa non è più la mia paura ma stranamente è la loro. Quando sono in questo blog che è diventato uno dei posti del cuore non mi trattengo perché so che posso parlare di tutto senza trattenermi mai.
PUNTO4 Avevo sentito che molti uomini abbandonano le loro donne dopo che queste di sono ammalate, io non ho avuto neanche per un attimo questa paura, Alessio mi è sempre stato accanto e anzi ho sentito più forte il suo amore, ancora una volta sono stata fortunata perché l'appoggio della persona che ami anche questo lo ritengo parte del processo di cura e guarigione.
mio marito da subito aveva compreso che questo era uno strumento importante per la mia guarigione psicologica, però ho sempre percepito che non comprendesse appieno la forza del blog, per fargli capire la bellezza che c'è qui dentro ho dovuto scrivere un libro, così è stato costretto a leggere. In realtà il diario l'ho scritto anche per i miei medici come ringraziamento e anche perché volevo che mi comprendessero fino in fondo. E poi per tutti gli altri, volevo portare fuori la vitalità che si respira nel blog, non un luogo di tristezza o di malattia, ma di vita vissuta.
Spesso "sento" la difficoltà degli altri e l'imbarazzo di parlare di questo tema, si vorrebbe mettere i paraocchi e i paraorecchi e passare oltre, ma io non voglio e dunque ho scritto e scrivo e continuerò a farlo.





PUNTO5 Se il blog chiudesse sentirei un grande vuoto e mi dispiacerebbe per le donne che hanno ricevuto una diagnosi e che non saprebbero come affrontare questo momento così delicato perché checché se ne dica niente ti aiuta come questo posto questo gruppo attivo 24 ore su 24, nè la tua psicologa, nè le goccette degli psichiatri e nemmeno per quanto bravo e meraviglioso il tuo oncologo che non potrebbe materialmente svolgere il lavoro che si sta svolgendo qui.
PUNTO6 E' stato bello incontrarsi, è stato come ritrovare amiche di lunga data, conoscersi e riconoscersi nello stesso tempo, una profonda emozione anche toccare, dare la mano, abbracciare chi: il dott. Salvo, Laura, il dott. Calì, il dott. Bellizzi,Rosa, Chiara,Antonella, per primo mi aveva aiutata. E con chi avevo condiviso questa esperienza: Elisa e Rosella operate e sotto cura più o meno quando me. conoscere nuove persone intervenute all'incontro.
PUNTO7 la rete può essere qualcosa che ingabbia, ma nel caso del nostro blog è un filo rosso che ci unisce. Il filo rosso per me significa solidarietà e amore.
PUNTO 8. Essere FUORI DI SENO prima di tutto è uno stato dell'anima. Sentirsi leggeri, felici, grati, pieni di amore per se stessi, per gli altri e per la vita. Un modo di essere, diventare consapevoli che questa è la nostra vita ed è la cosa più importante che abbiamo. da quando sono diventata RFS decido veramente cosa fare della vita, senza farmi imbrigliare nei giudizi e pregiudizi degli altri, è strano a dirsi, ma mi sento libera, 100% VIVA.
La malattia mi ha dato la possibilità di una trasformazione, come se chiusa dentro di me ci fosse un'altra Francesca che non conoscevo e di cui non immaginavo nemmeno l'esistenza. Ho cominciato a scrivere nel blog e sempre di più mi accorgevo che quella che scriveva era la me stessa "liberata", più scrivo e più mi rendo conto di questa cosa. Mi piace dire che "Per via della malattia ho perso tanto, ma ho guadagnato molto."
A costo di essere giudicata e incompresa vado avanti per la mia strada e questa volta non mi sento "meno degli altri", mi dico che sono una RFS e che ho uno scopo nella vita. Cammino a testa alta come non ho mai fatto prima. Mi sento grata nei confronti della vita per questo, per tutto l'amore che ho ricevuto e che ho dato. Quando mi guardo allo specchio vedo le mie cicatrici e penso alla canzone di Jovanotti " ed ogni cicatrice è un autografo di Dio...nessuno potrà vivere la mia vita al posto mio!" Mi guardo e sono un po' "ammaccata", ma i miei occhi sono brillanti, non c'è più un velo di tristezza.

Di medici RFS sono fortunata, ne ho incontrati tanti: primo fra tutti Lei, dott. Salvo.
L'ho pensato dal primo momento, dal primo nostro scambio, quando le dissi di essere incinta ecc ecc e poi aggiunsi che forse dopo la gravidanza avrei dovuto pensare a fare la mastectomia preventiva. Lei mi rispose "Intanto non mescoliamo il sacro con il profano." Io ho sorriso e ho pensato "Che strano modo, simpatico!" Non avevo ancora avuto a che fare con un medico, FUORIDISENO.
Il medico RFS ha la capacità di essere se stesso, di essere uomo, non soltanto medico, un uomo che comprende e abbraccia le fragilità degli altri e al contempo accetta anche le sue fragilità. Il medico FUORIDISENO è quello che ti cura come se fossi sua figlia, sua moglie, sua sorella.
E' quello che sa essere fuori dagli schemi.
Noi pretendiamo dal medico che ci salvi la vita, ma la sua cura non è detto che ci guarisca. C'è differenza tra l'essere curati e l'essere guariti, lui però ti sarà accanto, qualsiasi cosa succeda. Ecco il medico RFS è quello che sa starti vicino nei momenti difficili e delicati di un percorso. La mia oncologa lo è stata: in alcuni momenti del mio percorso ho letto nei suoi occhi la paura, la grande determinazione a risolvere una situazione difficile, la forza, ma anche l'impotenza di fronte ad una cura che non stava dando i risultati sperati.
La grande capacità di ascolto, che continua anche adesso, quando la incontro parliamo di tante cose e a volte le spedisco le nostre riflessioni.
Il medico FUORI DI SENO è quello che sa stare in equilibrio sopra la follia della malattia.


Le parole che mi hanno ferito di più...

Come ammalata quelle che mi hanno ferito di più sono state pronunciate da un professore di un rinomato istituto italiano, " dottore ma la pet è negativa a parte il linfonodo.." "la pet è una macchina e come tale può sbagliare.." " Professore ma cosa si intende che passa per via ematica?" ( chiaramente non ero stupida ma volevo una parola di speranza..)e la sua risposta " Polmone, fegato, cervello, vuole che vada avanti?" a casa ho chiesto anche ad Alessio, "Ale ma cosa voleva dire?" ( chiaramente non ero e non sono stupida, ma volevo solo una parola di speranza, ma Alessio era impaurito tanto quanto me) " Non lo so Fra, una cosa molto brutta." è stato per me come cadere in un buco nero e profondo. Forse non sono state solo le parole, ma il tono di quel medico, non lo so.....
Fortunatamente ho avuto tante e tante parole di SPERANZA e sono quelle che ricordo di più, il caso del professore l'ho chiuso e archiviato e soltanto perché me l'ha chiesto Lei lo scrivo.
Le parole di SPERANZA sono state le sue che hanno fatto subito da contrappeso " Sì ma la pet ha un'altissima affidabilità" " Il triplo negativo può andare per via ematica però risponde bene alla chemioterapia, ma non c'è solo la cura c'è anche il suo corpo, c'è Lei!" poi le parole delle ragazze del blog, poi quelle della mia oncologa: " Lei ce la farà e questo è un punto fermo." Le parole del chirurgo al primo appuntamento " Ora è terrorizzata dalla paura di non veder crescere i suoi figli, ma tra qualche anno, quando la gran paura sarà passata....." e poi "Vai avanti con la tua calma e il tuo coraggio.!" Anche qui però non sono solo le parole, ma il tono, il modo, il sentirmi accolta, il sentirmi amata.
Le parole dell'espertissimo in tripli negativi: Non sono così pessimista come voi."
" E anche se ritornasse ci sono nuove cure che sono portentose proprio nel caso come il suo." Queste parole mi hanno segnato e queste soltanto VOGLIO ricordare.

Come familiare invece ricordo una frase pronunciata da un medico a cui siamo legati da profonda amicizia, ma che era caduto in una "gaffe" colossale.
Rivolto a mia mamma " Carla, tu non guarisci più!" Al telefono mia mamma mi aveva riportato questa frase, io piangevo, lei diceva di non piangere, ma piangeva forte anche lei.
Io avevo tirato fuori l'enciclopedia e poi guardato su internet quali erano i centri specializzati nel tumore al fegato. Perché non ho cercato di più, dottor Salvo, perché non ho trovato Lei?
Il sabato io e Alessio siamo "tornati a casa" mio babbo aveva appuntamento dal "nostro" chirurgo che ci aveva ricevuto il sabato a casa sua.
Io l'avevo accompagnato, ricordo che mio babbo non era riuscito a pronunciare la frase che mia mamma aveva detto di chiedere, allora lo feci io " Liano, se non c'è più niente da fare, mia mamma non vuole le cure." Lui non si era espresso assolutamente su percentuali o non guarigione, aveva detto semplicemente e in modo determinante che a suo parere le cure andavano fatte e che avrebbe richiesto urgente l'appuntamento con l'oncologo.
Salendo in macchina io avevo detto a mio babbo in un momento di illuminazione" perché, babbo? La mamma quando mai è guarita?" questa frase è stata come una chiave e spesso l'abbiamo ripetuta, stava a dire, la mamma non è mai guarita, ma è sempre vissuta!
Questo preferisco ricordare, le parole che sono servite a VIVERE.
Mia mamma è vissuta altri tre anni dopo i 21 dal primo tumore, riuscendo a realizzare il suo ultimo sogno quello di vedere il suo tanto desiderato nipotino.

D'altra parte era una ragazza fuoridiseno, come me, con il DNA non si scherza!
E anche se Lei, dottor Salvo, non l'ha conosciuta le chiedo di annoverarla tra le RFS.
Tra l'altro il suo era una caso "più unico che raro" dicevano i medici, non capendoci pressoché niente........



A proposito dell'argomento dalla parte del medico attenderò il suo scritto per COPIARE.. spudoratamente.....
Però mi permetta di dire una cosa, da familiare di paziente e paziente... Lei come medico ha detto più volte Che ne so io di come si sente Lei che è stata mastectomizzata ha dovuto subire le cure e ha avuto il cancro? Partendo da questo atto di umiltà ci ha ascoltato e compreso, è questo l'importante e cioè l'ascolto.... Credo che sia fondamentale anche per il paziente, e che il paziente ne diventi consapevole: Che ne so io di quello che prova un medico quando deve comunicare una diagnosi?quando deve dire ad un paziente che la cura non sta funzionando come credeva? quando non dorme la notte, come la mia oncologa, a pensare a cosa fare per fare rientrare una situazione che è sfuggita al controllo?
Che ne so di un chirurgo quando ce la mette tutta e nonostante l'impegno e la bravura la ciambella non è riuscita con il buco?
Che ne so di come si sente un chirurgo quando in sala operatoria si trova a prendere delle decisioni all'istante ed è SOLO? Che ne so della sua angoscia e solitudine al di là del muro, di quello che è visibile apparentemente, cioè la forza, la determinazione e la positività.
Spesso ho sentito frasi che buttavano addosso tutta la responsabilità sul medico, mio babbo diceva che alla mamma era tornato perché sul secondo seno era stata fatta la quadrectomia e non la mastectomia. Ho sentito donne che dicevano che il tumore era tornato perché probabilmente non erano state operate bene. Spesso si ingigantiscono piccoli "errori" medici, che magari non sono nemmeno errori.
A volte si ha soltanto bisogno di scaricare la propria rabbia su qualcuno, ma non è giusto e nemmeno è producente buttarla sul medico che per questi motivi ha ben ragione di chiudersi e forse di diventare un po' "paramecio".

Mi piaceva dare il mio piccolo contributo in questo senso, soltanto se un medico si racconta allora possiamo fare un passo l'uno verso l'altro...

@ Grazie Lori, sei sempre GRANDE!!!

Francesca

Cara Fausta, post 5624,
Mi colpisce sempre molto quando qualcuno si racconta, il fatto che ritrovo sempre qualcosa a di me...
Mi sono ritrovata in molte cose.
Quando parli di violenza sulle donne io devo dire che anche il cancro è stato violenza per me. nel momento in cui ho saputo di essere ammalata prima ero frastornata, mi svegliavo e dpensavo "Oddio, ho il cancro!" mi sono sentita come se fossi stata violentata, non che io per fortuna, abbia mai avuto questa terribile esperienza, però ricordo di aver letto i racconti di donne che avevano subito violenza.E io mi sentivo così:
Mi sentivo in colpa, sporca, come se dentro di me ci fosse qualcosa di lurido e marcio, ero incapace di fare il più piccolo gesto di amore nei confronti degli altri, anche dei miei bambini che pure avevo tanto desiderato. Le mie emozioni erano tutte dentro... come un piccolo scarafaggio nudo vivevo dentro una bolla, mi dico che forse ero un bruco che SENTIVA soprattutto, impaurito dall'ignoto attento alle più piccole smosse di vento, lui non lo sapeva ma si stava soltanto trasformando in farfalla. Questo per me è stato anche un qualcosa di fisico, non so spiegarlo meglio. In quei lunghi mesi di "chiusura" ho ricevuto molto dagli altri e OGGI dico "Il cancro mi ha tolto tanto, ma dato molto."

Il coraggio e l' evento due sostantivi maschili.. ma la la FORZA, la DETERMINAZIONE, la RESISTENZA e poi per citare la Bibbia LA FEDE, LA SPERANZA e LA CARITA' sono tutti sostantivi femminili...


Ed ora un po' di gossip: il chirurgo di Fausta è Re Artù.

Ps: anche la FIDUCIA, la SOLIDARIETA' e la FELICITA'

https://www.youtube.com/watch?v=FM3TDFcrt3Q

Laura esci dalla centifuga e facci almeno un salutino, ci manchi.

Un caro saluto a tutte, a chi sta lottando per qualcosa che servirà anvhe agli gli altri, a chi ha avuto buone notizie, a quelli che non si fanno sentire da un pò.

Francesca


Ps: Nadine non ci sono parole per descrivere quello che hai scritto, è emozionante e forte. un bacino a te e al pancino.

Vede Francesca che che raccontandosi, autonarrandosi si scopre sempre qualcosa di nuovo...e di sé ???

Questo vuol dire che sia più importante raccontarsi che raccontare per essere pubblicati .
Me l'ha insegnato Michela, la giornalista del Corriere mia ex paziente, che avete conosciuto a Milano, alla quale stamattina avevo scritto questa mail

>>Riesce a trovarmi 10 minuti per scrivermi 10 righe che dovrei inserire in questo mio articolo

https://www.medicitalia.it/blog/senologia/5533-la-medicina-narrativa-e-la-blogterapia.html

tenendo conto anche di

http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/narrare_la_malattia_curarsi_con_blog_fuori_di_seno.htm

Vorrei scrivere
>>Forse non è così importante raccontare, quanto raccontarsi.
Il sospetto mi è venuto quando ho ricevuto un libro bellissimo da una mia ex-paziente, che ci sapeva fare a scrivere essendo una giornalista del Corriere della Sera e che nonostante le mie insistenze non ne voleva sapere di pubblicarlo perché.... "l'ho scritto per me stessa "

[/font]Ovviamente questo me l'ha detto al momento. Mi piacerebbe che mi scrivesse anche sinteticamente cosa voglia dire "scrivere per sé stessi ". >>

Francesca, me lo può scrivere anche Lei cosa si intende per raccontarsi (vedi valore indiscusso dei diari) e se sia più importante di raccontare.

Ma me lo deve scrivere su

https://www.medicitalia.it/blog/senologia/5533-la-medicina-narrativa-e-la-blogterapia.html
per facilitarmi la raccolta e l'ordine dei temi, perché questo blog ormai è una enciclopedia.

Ad esempio
>>Mi colpisce sempre molto quando qualcuno si racconta, il fatto che ritrovo sempre qualcosa a di me...
Mi sono ritrovata in molte cose. >>

Perché non me lo scrive su

https://www.medicitalia.it/blog/senologia/5533-la-medicina-narrativa-e-la-blogterapia.html

sviluppandolo ulteriormente man mano che le viene in mente qualcosa di nuovo ?

Ora comprendete perché periodicamente il rompiglioni Salvo Catania, vi obbliga, si fa per dire (=stimola) all'autonarrazione ?

Ha ragione Francesca...perché si finisce per scoprire sempre qualcosa ...di nuovo di sé.

Alcune di voi forse non si sono rese conto che alcuni dei vostri test (=compitini) nel tempo....mostrano sostanziali cambiamenti nel senso di una crescita nell'approccio globale della malattia.

Francesca leggerti è sempre emozionante.... ti abbraccio Maria

Maria sono contente per te, schivare la chemio è una gran cosa!

Evviva anche per Francesca ...... continua a scrivere .... maaaa sei proprio PROPRIO sicura che si tratti della stesura finale del compitino?

Notte serena a tutte/tutti e in modo particolare alle silenziose e silenziosi.

@Dott. Salvo, perchè non contatta la fondazione presso cui ho fatto il master a Milano?E' l'unica in Italia che si occupa di medicina narrativa e collabora con le Asl, la Pfizer e il King's college di Londra... ce la vedrei bene a fare una lezione sulla blog terapia, potrebbe intanto visitare il loro sito , si chiama FOndazione Istud. Stanno portando avanti dei progetti interessantissimi. Dia un'occhiata.


Appena riesco finisco il compitino sui punti, con l'ultimo che ha inserito.

Sono molto preoccupata ragazze per il mio pancino, ormai da giorni ho perdite ematiche, non sembra sia una reale minaccia d'aborto, ma i medici non sanno darmi delle spiegazioni che mi tranquillizzino. Sto pensando seriamente di parlarne con l'oncologo.

triste io.....

buongiorno,
ciao Nadine, non so se può esserti di aiuto, io nell' ultima gravidanza ho avuto perdite ematiche per quasi 6 mesi erano molto modeste ma erano pur sempre perdite! magari è tutto normale.... parlarne con l'oncologo magari ti fa stare più serena...
un abbraccio e un bacino al piccolino/a
Maria