Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

54.000 pagine di blog!!

#810.000 Scritto: Oggi 16:17

Ribadisco che non andrebbe fatto, ma la verità è che io spesso davanti ai medici mi sento in soggezione, o sono troppo concentrata sulle emozioni di quel momento, o percepisco fretta da parte loro...e le domande che vorrei fare mi passano di mente, salvo poi esserne tormentata dopo. Ieri ad esempio quando ho posto l'ultima domanda al chirurgo lui ha proprio guardato l'ora, io a quel punto mi sono bloccata e non sono riuscita ad approfondire quanto avrei voluto.

Si avvicina il giorno del ritiro dell’esito della pet, alterno momenti di tranquillità ad altri di forte apprensione.
Domattina mi tocca invece l’inserimento dei repere. Ed io che pensavo di essere una donna impegnata! Questa malattia mi sta facendo trottare tantissimo 😅

Grazie per chi ha fatto gli auguri alla mia bambina (incluso il dottor Catania!). Ieri l'abbiamo portata a cena e non si è accorta, per fortuna, della nuvola scura che invece sembra aleggiare su di noi. Io continuo a sentire delle fitte al seno sx che arrivano al capezzolo e mi chiedo se sia legato alla "cosa" dentro i dotti, o se magari non c'entri proprio nulla.
Ho visto che qualche pagina fa si parlava di IA. So che non si dovrebbero usare per consulti medici...ma so anche che lo facciamo quasi tutti (ma sicuramente qualcuno che resiste c'è!). Ecco: per me gemini è la peggiore. Seguita a ruota da chatgpt. Io per le paranoie mediche uso deepseek, che tutto sommato appare il più completo e ragionevole (basta non chiedergli di piazza Tienanmen o della libertà in Cina ). Ribadisco che non andrebbe fatto, ma la verità è che io spesso davanti ai medici mi sento in soggezione, o sono troppo concentrata sulle emozioni di quel momento, o percepisco fretta da parte loro...e le domande che vorrei fare mi passano di mente, salvo poi esserne tormentata dopo. Ieri ad esempio quando ho posto l'ultima domanda al chirurgo lui ha proprio guardato l'ora, io a quel punto mi sono bloccata e non sono riuscita ad approfondire quanto avrei voluto.

#43,245  Scritto: 13 Ott 2018 02:03

Juventina:
Ragazze, dottor Catania, ho avuto un idea x la mia dottoressa. Sarà operata tra due settimane e quando tornerà a casa sarà sola. Convalescente e sola.Ho pensato di andare all' Eataly e comprarle un po' di cose buone da mangiare, tipo cestino natalizio anche se Natale nn è .Niente di impegnativo, tipo

Non Le rispondo sull'idea della "cosa" che vorrebbe portare, perche' e' la cosa meno importante e la fantasia di una donna e' sempre superiore a quella di un uomo.

Come istintivamente ha fatto con l'abbraccio si prepari invece per l'atmosfera che andra' con la sua visita a regalarle, basata su poche pochissime elementari regole
Non tenga conto che andra' a trovare un medico, che non e' avvantaggiato, come potrebbe sembrare, dalle conoscenze professionali....anzi

COME SI PARLA AD UN MALATO DI CANCRO


Non sempre abbiamo risposte tranquillizzanti e non sarebbero neanche tollerate per la particolare capacita' di leggere i segnali del corpo di chi ci circonda.

Quando non si hanno risposte e' meglio non darne di alcun tipo, anche se in questo caso qualche "pietosa bugia" aiuta a non spegnere tutte le speranze.

Sempre con la premessa "NON SAPREI, non ho avuto esperienza simile, ma ho sentito dire ....

Con le persone che sono malate. ma si aspettano di guarire, occorre sforzarsi gradualmente di focalizzarsi sul disturbo sfiorandolo quel tanto che basta per mostrare che ci ricordiamo BENE cio' che hanno, o che hanno avuto, o quello che hanno passato.

Ma avendo bene in mente di cercare appena se ne presenta la possibilita' (esempio approfittando di un silenzio prolungato) di spostarsi fluidamente (con naturalezza) verso altri argomenti.

Del resto voi stesse sapete bene che quando si e' impegnate nelle terapie ...paradossalmente resta poco tempo...per pensare al cancro.
E mediamente nella mia esperienza le persone in prima linea malate continuano ad occuparsi di quello che preoccupa la gente "normale" : la macchia sul soffitto, il giro vita addominale che non ci sta a regredire, la partita Iva, cosa cucinare per cena.

Ma le persone che cercano di guarire hanno bisogno di una verifica tangibile per credere veramente che cio' sia possibile.
E per crederci occorre creare intorno a loro ( e quindi sbagliano le nostre caregivers del forum ad isolare con una capsula di protezione eccessiva le proprie mamme)
uno stile verbale non di emergenza , ma di NORMALITA'

per dirla con le parole quanto mai azzeccate di una quattordicenne ammalata di cancro : " Quando gli amici mi trattano come hanno sempre fatto, so che sto migliorando. Se fossero troppo carini con me, penserei che sto per morire"


Quindi atmosfera di assoluta normalita' e non di emergenza.

Non c'e' quindi un canovaccio da recitare perche' riuscirebbe nale e sarebbe quindi poco spontaneo.

L'importante essere in grado di dire tre cose che sembrano banali e semplici :

1) " Dimmi chiaramente cosa ti e' utile e cosa non lo e'"

2) Magari al telefono annunciando la propria visita " Dimmi se vuoi stare da solo e quando desideri compagnia"

3) " Dimmi cosa devo portare e quando devo andarmene " (questo sul cosa portare se c'e' un rapporto di amicizia)

Queste frasi sono piu' facili da scrivere che da pronunciare e ci vorra' un cambiamento di paradigma affiche' la gente riesca a dirle senza sentirsi a disagio.

ci sono tanti testi che si occupano di questo tema e il piu' completo e' a mio avviso



300 pagine godibilissime e utili , di cui si puo' fare a meno se muniti di empatia e sincerita', perche' tutto il resto non conta.
Ad esempio non si e' ne' empatici e sinceri se alla vostra amica la riempite di 'sei fatastica, hai un aspetto fantastico" senza pensarlo realmente.

Quando gli amici si concentrano sull'aspetto di una persona malata sorgono tre problemi.
1) se il paziente ha un aspetto orribile e lo sa , la vostra piccola bugia pietosa gettera' un'ombra di dubbio su ogni altra cosa vera che potreste dir loro in futuro.

2) Parlare del loro aspetto potrebbe dissuaderli dal raccontarvi che cosa provano

3) se l'ultima volta che li avete visti avete detto loro che avevano una ottima cera e stavolta vi siete dimenticati di ribadirlo, potrebbero supporre che il loro aspetto sia peggiorato.

E' tutto quindi molto difficile...a meno che non ci si imponga di essere sempre spontanee e sincere.

#46.659 Scritto: 04-11-2018 00:29 -

COME 'affrontare" l'ONCOLOGO !

Quelle piu' timide dovrebbero stampare questa pagina perche' alcuni suggerimenti si trovano solo in un mio libro ormai introvabile.



Tocca un punto oscuro della nostra assistenza sanitaria che ho cercato di spiegare nel mio ultimo libro


mentre l'esigenza di un linguaggio semplice ed empatico e' una esigenza da parte del paziente prioritaria

Linguaggio che Cristopher Hitchens chiamava il
LINGUAGGIO DI TUMORLAND


Hitchens era un geniale saggista morto nel 2011 per un tumore all'esofago..
Il linguaggio di Tomorland non consola, perche' con il cancro non c'e' consolazione, ma permette di vedere le cose con uno spirito piu' acuto piu' pungente con sfumature ironiche.

Quando ho conosciuto ONDE





questo mi aveva colpito di lei : consapevole di avere dinnanzi a se' una prova pesante, ma veniva raccontata con lo spirito di chi e' piu' aggrappato alla vita che alla paura della morte, consapevole che si puo' perdere con il cancro.

Ma si puo' anche non dargliela vinta con l'intelligenza che si mantiene integra e vitale e in grado di contenere l'ansia anticipatoria : " alla paura delle metastasi ci pensero' a Marzo quando non saro' piu' protetta dalla chemioterapia"

Il linguaggio di Tumorland racconta spesso la cronaca delle "piccole cose" piccoli traguardi raggiunti giorno per giorno. Anche soltanto un buon livello di emoglobina che puo' farti trascinare nel bar dell'ospedale senza consumare niente, spossata dalla fatigue ma come se fossimo riusciti a scalare la vetta dell'Everest

Con il linguaggio di Tumorland si esprimono le lacrime in attesa di un esame istologico, dinnanzi ai medici che non dicono nulla e se dicono qualcosa ..."e' colpa dei vasi sanguigni"...e tu non capisci cosa vogliano dire.

Ma capisci che se hai avuto a che fare con il cancro occorre piangere o ridere, ma mai restare paralizzati, per non dargliela vinta, mai, mai, mai.

Ecco perche' echissenefrega se qualche termine esce fuori dal vaso purche' faccia ridere o piangere.
Echissenefrega del linguaggio ipocrita e ingessato persino quello di eccellenza e quindi istituzionale se non riesce a schiodarci dalla sedia a dondolo per farci ridere o piangere


Ridere soprattutto delle piccole cose, dei nostri difetti o del partner, della nostra fragilita' ed....echissenefrega del coraggio che non abbiamo se ancora non abbiamo superato l'impotenza appresa.
Echissenefrega se ci cadranno i capelli, ma a tutti gli altri disturbi possiamo rimediare curando (selfie) le fobie apprese e quindi l'avversione appresa .
Echissenefrega se ogni tanto ci tocchera' piangere quando sul blog arrivera' la "nuova" a ricordarci del rischio che non abbiamo del tutto azzerato.
Ma tutto cio' serve al

attraverso un percorso che ci fa guardare sempre in faccia la paura piuttosto che rimuoverla senza risultati.

Non e' che i medici quando sono chiamati a dare spiegazioni ci stiano facendo un favore. Sono obbligati ad esprimersi con chiarezza e a verificare che quanto detto sia stato compreso.

Cassazione, il medico deve esprimersi col paziente in maniera chiara


Importante quindi la corretta comunicazione: «Il referto scritto non esaurisce il dovere del medico, in quanto rientra negli obblighi di ciascun medico il fornire al paziente tutte le dovute spiegazioni sul suo stato di salute»
Il medico deve esprimersi con il paziente in maniera chiara e comprensibile. Lo dispone la Corte di cassazione, nella sentenza 6688/2018
#46.659 Scritto: 04-11-2018 00:29 -

COME 'affrontare" l'ONCOLOGO !


Alla fine del colloquio con l'Oncologo, spesso il paziente si rende conto di aver dimenticato di chiedere alcune cose. Spesso sopraffatto dalla tensione della comunicazione della diagnosi e dalle mille indicazioni tecniche ricevute, il paziente può rimanere frustrato dalla mancanza di tempo o di totale comprensione di come la sua vita cambierà.

Cosa chiedere in merito alla malattia?

· Che tipo di tumore ho?
· Da dove è partito?
· Si è diffuso? Dove?
· Ci sono trattamenti che possono aiutarmi?

Cosa chiedere in merito alle terapie?

Non esiste un trattamento unico per la cure del cancro che sia adatto a tutti i pazienti. Esistono diverse opzioni terapeutiche come la chemioterapia, radioterapia, i trattamenti biologici pertanto avere chiare le opzioni di trattamento e i potenziali benefici e rischi che ciascuna terapia apporta è importante al fine di decidere quale sia il trattamento più appropriato.

· Che tipo di terapia è e quali sono le conseguenze che potrebbero avere su di me e sulla mia famiglia?
· Quali sono le probabilità che questa terapia mi faccia stare meglio e mi aiuti a vivere più a lungo?
· Come impatterà la mia vita quotidiana? Ad esempio sul mio lavoro.
· Quali effetti collaterali possono verificarsi?
· Gli effetti collaterali quanto possono essere intensi e per quanto tempo potrebbero durare?
· Possono essere prevenuti gli effetti collaterali?
· Quali differenze ci sono tra le terapie disponibili?

Cosa chiedere in merito alla gestione quotidiana della malattia?

· Dovrò mangiare in modo diverso dal solito durante il trattamento?
· Se avessi bisogno c'è un servizio nutrizionale che posso attivare?
· Posso usufruire dell' incentivo per l'acquisto di una parrucca?
· Posso espormi al sole?
· E' consigliabile praticare attività fisica?
· Devo evitare il contatto con gli altri durante la terapia o gli esami radiologici?
· Potrò ancora avere figli?
· Devo avere rapporti sessuali protetti?
· Posso continuare ad assumere i miei farmaci abituali?
· Posso bere vino?
· Mi hanno consigliato una cura erboristica: questa potrà interferire con il trattamento?
· Potrebbe in caso essere disponibile a parlare telefonicamente con il mio medico curante?
· A chi posso rivolgermi in caso di bisogno?
· Posso avere tutti i vostri recapiti e le modalità di contatto con la vostra struttura?

Cosa chiedere in merito ai miei diritti?

· I farmaci che dovrò assumere sono tutti gratuiti?
· Posso continuare a lavorare?
· Ho diritto ad una esenzione per patologia?
· Ho diritto ad una pensione?
· Esistono dei servizi domiciliari di assistenza per i malati come me?

Ovviamente queste domande non si possono fare tutte in una volta come ciascuno desidererebbe .............................. pena dover subire..un PAZIENTICIDIO a seguito di lunghe torture



...ma man mano che si susseguono gli incontri molte di queste domande potreste inserirle nel vostro notes a poco a poco.

del resto

#46.663 Scritto: 04-11-2018

L'importante essere in grado di dire tre cose che sembrano banali e semplici :

1) " Dimmi chiaramente cosa ti e' utile e cosa non lo e'"

2) Magari al telefono annunciando la propria visita " Dimmi se vuoi stare da solo e quando desideri compagnia"

3) " Dimmi cosa devo portare e quando devo andarmene " (questo sul cosa portare se c'e' un rapporto di amicizia)