Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Chiedo aiuto a tutti quelli di buona volontà che hanno 5 minuti per farmi comprendere questo paradosso dalla parte della paziente.
Vi ho spiegato già che ai primi di Aprile porterò a Roma i nostri sondaggi nel contesto di una relazione di una ora in un Congresso molto importante per tante ragioni che vi spiegherò.
Chiedo aiuto ai benpensanti di buona volontà di questo forum ed in particolare alle lombarde, sono tante, che leggono ed intervengono molto di rado. Molte le ho conosciute alle serate organizzate dai loro gruppi e non ero molto convinto che ci leggessero veramente. L'adesione massiccia al sondaggio ha tacciato ogni mia perplessità
In queste notti sto preparando le diapositive e mi sono bloccato su questo problema.
A Marzo dell'anno scorso l'Espresso pubblicava questo sondaggio
·Il 78 % cento dei pazienti oncologici giudica positivamente il dialogo con il proprio oncologo.
·Sondaggio su 150 pazienti condotto dall'Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom) e presentato a Roma al Ministero della Salute con l'intervento del Ministro Beatrice Lorenzin
14 marzo 2016.
Sono balzato allora dalla sedia ritenendolo assolutamente inverosimile. Ho pensato che essendo l'oncologo curante il somministratore delle schede, le pazienti avessero risposto non in modo veritiero per non compromettere il loro rapporto. O forse per dialogo le pazienti intendessero fiducia professionale nel curante, mai messa indubbio neanche nel nostro sondaggio
Nel 2016 ho raccolto 100 schede compilate con le stesse domande che ho fatto a voi e che hanno smentito alla grande il sondaggio AIOM
Stanotte ho rilevato i dati del nostro sondaggio mescolandoli con le schede cartacee per un totale di 200 pazienti circa
Ecco i dati impietosi per i medici e del tutto differenti dal sondaggio dell'Aiom
4) La fuga dalle medicine convenzionali chiama in causa il medico ? Perché ?
·Dedicano poco tempo alla informazione 95 %
·non comprendono le nostre paure sugli effetti collaterali delle terapie 90%
·Sono poco empatici e di conseguenza incapaci di rassicurare 86%
· Si occupano poco della persona 84%
·Rimangono arroccati sul piedistallo delle conoscenze acquisite 25%
Quindi due risultati assolutamente imparagonabili .
Mi aiutate a interpretare questo schizzofrenico scenario ?
Buongiorno dottore, sto tentando di scrivere e di inviare dallo smarthfone ma mi si cancella sempre tutto, vediamo se riesco a inviare dal computer. Quando le giornate iniziano no.... Comunque, speriamo bene. Mi è venuto da pensare che questa differenza da Lei rilevata a proposito del sondaggio forse deriva dal fatto che il questionario dell'Aiom somministrato in ambito ospedaliero oncologico risulta falsato ab origine perchè nelle intervistate si è innescato, diciamo così, un meccanismo di "sudditanza" nei confronti dei medici e degli operatori che hanno proposto il questionario e presso i quali le intervistate sono in cura. In pratica somministrato in contesti diversi, non prettamente oncologici, il questionario forse avrebbe sortito risultati diversi perchè le pazienti si sarebbero sentite, diciamo così, "meno condizionate". In effetti, e questo è un altro aspetto spesso tipico nel rapporto medico-paziente secondo me, il paziente tende sempre ad essere "in linea" col dottore, ha paura di "esporsi", di fare brutta figura. O semplicemente non interagisce col medico per ragioni caratteriali come la timidezza. Quindi in pratica forse le risposte del questionario dell'Aiom sono quelle che i medici avrebbero sentito volersi dire e che per l'appunto le pazienti, in virtù di un meccanismo un pò inconscio e subdolo, hanno di fatto fornito. Io la vedo un pò così.
Per quanto riguarda l'eventualità dell'incontro di settembre mi associo a Luigia circa la volontà di essere presente. Già qualche tempo fa dissi che mi farebbe piacere parteciparvi se mi sarà possibile venire. Ovviamente anche nel caso in cui non si facesse a settembre ma più avanti nei mesi, in base ad esigenze organizzative o altro.
Per il resto....buona giornata a Lei e a tutte le amiche del forum. A proposito, c'è qualcuna che mi può dire se Enantone va bene se è fatto sul braccio tipo vaccinazione (a me lo fanno così) oppure se deve essere intramuscolo (tradotto in parole povere siringa sui glutei)? Ciao Grazie e buona giornata.
Patty
Io credo che paziente e medico si comprendano bene da uomo a uomo/ donna a donnna ecc. E nascano legami speciali e indissolubili ma quando si entra nel campo minato della malattia oggnuno si arrocca sulle proprie posizioni. Il paziente impaziente e a volte arrogante( lo sono stataa anch'io) il medico scazzato.
Bella giornata a tutti
Giovanna AVANTI TUTTA.
Dott. Bellizzi non ho mai capito bene ma in attesa che torni Rosella ADELANTE!
Dott. Salvo aspettiamo news sull'incontro in fonfo questo autobus prima o poi in qualche autogrill si dovra' sostare.
Francesca
Francesca siamo già fermi in autogrill con le gomme del bus sgonfie.
Stia tranquilla che quando sarà Kintsugato il vaso sarà il momento di parlare di incontri (=venirsi incontro).
e grazie per il suggerimento
>>.......ma quando si entra nel campo minato della malattia ognuno si arrocca sulle proprie posizioni >>
Ma che bel regalo mattutino con la sua convincente interpretazione.!
GRAZIE !!!
Concordo completamente con quanto scritto da Patty (ha espresso benissimo il mio pensiero), aggiungo anche che condivido anche ciò che dice Francesca circa l'arroccamento del medico di fronte alla supponenza del paziente (e viceversa...).
Il medico non sempre ha una preparazione in campo psicologico e non è detto che abbia fatto un percorso personale su di sé come "uomo" per permettergli di considerare quanto in ciò che dice è frutto di una visione ideale di sé..., quanta identificazione nel suo ruolo ci sia...
Difficilmente il dialogo con il medico è un vero dialogo tra due esseri umani (attraverso la parola giungere ad un'intesa/ strumento per esprimere sentimenti diversi e condivisibili).
Spesso è un incontro unidirezionale: il medico informato/preparato/competente... di fronte al paziente spaventato/fragile/succube dà le sue indicazioni...
Credo che pochi medici cerchino davvero un'alleanza col paziente avendo un obiettivo comune.... e raramente hanno davvero consapevolezza dell'effetto nocebo o placebo delle loro parole, del loro modo di porsi, specie in campo oncologico...
E' anche vero che il paziente spesso è impaziente e vorrebbe avere dal medico attenzioni e conferma delle sue opinioni (spesso non supportate da alcuna ricerca scientifica o frutto delle sue ricerche su internet...): questo infastidisce sicuramente il medico..., ma, essendo l'esperto, dovrebbe saper fronteggiare anche questa situazione cercando di comprendere le paure dei pazienti senza sentirsi necessariamente sminuito...
@ dott Catania
Non potrebbe tenere lei dei corsi ai suoi colleghi o chiedere loro di leggere un po' dei commenti del forum... specie i reiterati dialoghi tra lei e i pazienti spaventati... Imparerebbero la pazienza e la compassione.
Luigia
Eccellente analisi, Patty, concordo pienamente.
Allego anche le pepatissime reazioni (ci prendono anche in giro ?) delle mie più care amiche tumorate.
Clara (Lombardia)
Formidabile Patty a sintetizzare così rapidamente, in risposta alla richiesta del dr. Catania, il pensiero nostro e scommetto che sia della maggioranza. Pubblicare che il 78 % dei pazienti siano soddisfatti del dialogo con l'oncologo mi sembra veramente eccessivo e poco verosimile. Nulla toglie che sia conservata la fiducia verso la professionalità dell'oncologo. Ma da qui a dire che sia soddisfacente il dialogo ne passa
Veronica (Lombardia)
Quindi secondo l'Aiom noi ingurgiteremmo ettolitri di aloe e damigiane di clisteri di caffè dopo essere state adeguatamente informate dai nostri oncologi ? Non lo siamo affatto informate, tant'è che solitamente non informiano neanche loro se continuiamo a fare terapie alternative. Anche io sono balzata dalla sedia leggendo quel dato. Eppure complessivamente non mi lamento affato del rapporto con il mio oncologo. Tuttavia lo considero migliorabile e di più se ci dedicassero più tempo.
Vera (Lombardia)
Sono rimasta un po' indietro nella lettura e riprendo solo oggi, anche se sono piena di dolori da "vecchia artrosica", conseguenza di dodici ore dodici di babysitteraggio della nipotina
Giovanna: un abbraccio e bravissima a sospendere per un po' giudizi e pensieri! Dopo un intervento come il tuo ce n'è bisogno
Antonella : per le tue micro palline/cistine Bibì e Bibò
Patty: grazie per la tua analisi che ritengo molto verosimile!
Devo dire che io mi ritengo moolto moolto fortunata riguardo agli incoraggiamenti e alla comprensione ricevuti in occasione dei miei interventi chirurgici (ma qui gioco in casa essendo il chirurgo il dott. Catania) ma anche in occasione delle terapie successive (chemio-radio-cura del linfedema-controlli vari) svoltesi in ambienti clinici diversificati.
Mi è capitato di sentire amiche, o anche conoscenti, con i nostri stessi problemi, liquidate con poche parole, per carità professionali, ma fredde e poco empatiche, che continuavano ad essere spaventate
I medici (poveretti!) dovrebbero sapere che di ogni parola che esce dalla loro bocca noi pazienti facciamo lo spelling e costruiamo scenari e dietrologie... molto spesso esagerando ma, secondo me, a buon diritto. E non è detto che sia necessario a tutti i costi rincuorare... ricordo sempre con enorme gratitudine l'oncologo di riferimento per la chemio che cominciava la visita di controllo chiedendomi "allora la scuola come va?" e il mio pensiero era portato altrove, lontano, cioè alla "normalità del quotidiano" che è quello che davvero viene a mancare dopo esperienze come le nostre.
Dott. Catania : mi pare che ce la stiamo mettendo tutta a Kintsugare il vaso!!!
Un abbraccione a tutti
Maria
ciao a tutti... oggi abbiamo ricevuto il responso della biopsia e mia madre dovrà fare un altro intervento per togliere il linfonodo ascellare... uff..ma perché non hanno pulito tutto subito? dottore lei che ne pensa? hanno fatto bene ad aspettare e analizzare o hanno fatto un errore? ho paura perché mi pare che non ne stiamo uscendo più . a detta del medico dopo non dovrà fare radio o chemio.. ho paura che abbia delle metastasi 
dottoreeee mi rispondaaa per favore. l'intervento sarà il 13 aprile.
a qualcuno è capitato di essere rioperate dopo poco per il linfonodo?
verdiana
Dovrebbe ricostruire tutta la storia clinica (tipo di intervento specie a carico dei linfonodi ascellari-esame istologico della mammella e dei linfonodi ascellari o del Linfonodo sentinella, suppongo).
Dalle scarne informazioni che allega non riesco a comprendere cosa sia accaduto realmente.
noi non abbiamo alcun referto purtroppo. mia mamma ha fatto una quadrectomia il 22 febbraio e ha tolto tutto ciò che era rimasto, perché la chemioterapia ha dato ottimi risultati. i medici erano in dubbio sul linfonodo sentinella, quindi hanno asportato un tessuto nell'ascella per analizzarlo e hanno visto che c'è una micro-metastasi al 30% di malignità. il chirurgo ha detto che quello che è stato tolto dal seno è pulito, l'unico problema è adesso questo linfonodo. i medici hanno deciso di operarla per togliere questo linfonodo e pulire bene il tutto.
verdiana
scusi se non riesco a trovare parole migliori.. ma il chirurgo ha detto solo questo 
verdiana