Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Grazie Lory, ho un po' perso la testa. Complice anche la Stanchezza della primavera. Ora cercherò di essere meno apprensiva senza sobbalzare ad ogni minimo bubu, ma stavolta mi sono davvero allarmata anche perché sappiate che più che io ho una mamma che lo fa' e da lontano capite bene che diventa difficile discernere tra quelli che sono doloretti ti e quelli che effettivamente possono essere problemi seri. Comunque a maggio ci saranno i controlli di routine e vedremo subito come stanno effettivamente le cose. Grazie di esserci! Mi date una gran mano!
.....bello leggere anche di Patty aiuta molto anche noi caregiver sapere che esistono supporti così validi e belli, che aiutano sia voi sia noi in questo percorso.
Buona domenica a tutte!!

Buona Domenica delle Palme a tutti.

Vorrei rispondere al dott. Bellizzi.
Condivido pienamente quello che lei dice : Non è tanto l'informazione di per sè, il dato tecnico, quanto chi ci sta comunicando e come. Cioè, l'autorità della fonte. Vero che poi entrano in gioco tanti aspetti della personalità di ciascuno dei coinvolti, per cui, come premettevo prima, non è detto che uno possa controllare tutti gli aspetti della comunicazione.

E mi ritrovo perfettamente in quello che dice Luigia : analizzare e rivedere il mio rapporto con i medici per comprendere come avrei potuto instaurare con loro un dialogo "tra esseri umani", oltre che da medico-paziente.
So anche di essere un paziente un poco "difficile": sono desiderosa di sapere, voglio capire, comprendere, condividere... essere parte attiva nella cure e questo magari infastidisce...Forse anch'io senza rendermi conto creo una barriera (?!), sono diffidente...

Non è facile stabilire un dialogo col proprio oncologo, anzi per me è difficilissimo.
Anche io sono desiderosa di sapere, di capire, di comprendere e di essere parte attiva ma quando vado dal mio medico per i controlli non riesco a parlare, non riesco a fare neanche una delle mille domande che mi sono preparata e questo un pò per il carattere e un pò per la paura di far perdere tempo, di essere inopportuna o essere fuori luogo e così quando esco dal suo studio ho più dubbi di quando sono entrata. Forse dovrebbero mettersi un pò nei nostri panni e iniziare loro il dialogo, ma ai controlli, presi dalla fretta, ci trasmettono solo ansia e la sensazione di dover fare tutto di fretta. Per noi invece quel momento è fondamentale per sperare ancora. Quel momento è tutto per noi.
Basterebbe solo che si fermassero due minuti ..... e ci ascoltassero !

Un abbraccio a tutti
Vera (Basilicata)

Vera
È vero a volte pare che sono loro che danno ansia a noi o quanto meno quello che percepisco è che vanno sempre di fretta. Anche a me capita di voler chiedere cose che poi dimentico e si ha sempre la sensazione che ti seguono ma sempre rapidamente senza che effettivamente si sia stabilito un dialogo. Spero che non per tutte sia così. Io sono seguita al policlinico dove peraltro si trovano sempre medici diversi o comunque non sempre sono gli stessi. Spesso ci sono anche specializzandi. A volte penso che se fossi seguita in una struttura che non è anche di formazione e quindi non un policlinico sarebbe meglio. Ma francamente non so darmi una risposta. Per cui per ora rimango dove sto.
Buona domenica delle palme a tutti. Ciao!
Patty

ciao ragazze e buona domenica delle palme anche da me.
il discorso, come vedo, è ritornato sul rapporto medico-paziente, che nel nostro caso è oncologo-paziente, e la differenza non è poca cosa.
alcune osservazioni mi hanno fatto riflettere
la prima quella del dottor Bellizzi che afferma che nella relazione comunicativa entrano in gioco sempre due interlocutori-persone entrambi aventi parte attiva
la seconda quella di Patty relativa alla paura che abbiamo di far perdere tempo, di essere inopportune
la terza ancora di Patty in dubbio sulla struttura in cui si avvicendano molti medici

anche io talvolta mi sono sentita in difetto, temendo di far perdere tempo o di fare domande sciocche o banali...ma spesso me la sono cavata prevenendo il mio interlocutore-oncologo con un "dottore so di farle una domanda da un milione di dollari ma..." spesso è andata bene e qualche volta no : nel primo caso grande disponibilità e gentilezza, nel secondo risposta convenzionale e "definitiva"...
anche i medici, come gli uomini non sono tutti uguali...
eppure basta poco per mettere tranquillo un paziente (che sia a sua volta ben disposto): ricordo, dopo un controllo trimestrale, di essermene tornata a casa felice come una Pasqua dopo le parole " bene la prossima volta controllo a sei mesi, poi passeremo a controlli annuali" il che significava uno sguardo lungo sul mio futuro, anche se il medico non mi aveva assolutamente dato alcuna certezza.
problema dei medici diversi: incrociavo le dita quando vedevo scorrere le cartelle nelle mani dei medici che si alternavano, in ogni caso già sapevo quel che mi aspettava (posso far domande-meglio tagliar corto)

A questo punto dott. Catania ci dirà qualcosa, quando vorrà/potrà del congresso a cui ha partecipato soprattutto in merito a questo punto del sondaggio?
Buona domenica delle palme anche a lei e un abbraccio a tutte voi
Maria

Ciao ragazze... in effetti l'alternanza dei medici non aiuta per niente... già è una situazione difficoltosa ... in più così non si ha un punto di riferimento... che è un solido appiglio cui aggrapparsi
... io in questo senso sono fortunata perché la mia oncologa è sempre la stessa dala diagnosi di 4 anni fa...
Baci Elisa

Grazie Lori,
grazie davvero!
Le tue parole, la tua esperienza con i farmaci che dovrò assumere sono stati per me un toccasana!
Sapere che li hai sperimentati ha fatto fugare ogni mia preoccupazione!
Ricordavo che mi avevi scritto dell'Aromasin ma non avevo memorizzato che gli avevi affiancato l'Afinitor (che ti ha "salvato" la vita...scrivevi)
So benissimo che ognuno è unico e irripetibile e che gli effetti collaterali, la tolleranza, la soglia del dolore sono individuali, ma sentire direttamente da te che le reazioni al farmaco (Afinitor) si possono accettare mi ha dato forza: grazie a te ora non ho più paura!

E' questo il valore del forum! Meditate gente, meditate...

Un abbraccio
Luigia che, grazie a Lori, ha ritrovato la fiducia...

Buongiorno e buona settimana a tutte e ai nostri medici.
Felice per Luigia che sta ritrovando serenità e fiducia, anche dopo le rassicurazioni di Lori.
L'intervento di Maria mi ha fatto riflettere sulla cadenza dei controlli, cosa sulla quale già riflettevo perchè ho saputo che all'ospedale Pascale sono semestrali, mentre al policlinico dove vado io sono ogni 8-9 mesi. Nel senso cioè che uno fa tutti gli esami previsti e poi dopo 8- 9 mesi dall'ultima visita oncologica si ritorna e si fanno vedere gli esami. Posto che ogni situazione è personale e non si può generalizzare, secondo voi, dalla vostra esperienza, non è troppo 8-9 mesi tra una visita oncologica e l'altra? Ad esempio io dopo la chemioterapia feci tutti gli esami che portai a visita oncologica a giugno e poi mi fissarono nuova visita oncologica a febbraio 2017, quindi dopo 8 mesi. Vabbè che poi li ho rivisti prima perchè dalla mammografia che dovevo fare ad ottobre emerse un'area dubbia, quindi da lì iniziai con risonanza, ecocolordoppler, anche pet (consigliata tuttavia dal mio senologo e non dagli oncolgi). Ora sono stata a visita oncologica a marzo e mi hanno messo la prossima a fine novembre, quindi dopo 8 mesi. E poi fra tutti gli esami ho notato che non mi hanno messo la tac o la pet, ma solo eco addome. In effetti non so se può bastare dal momento che io avevo 5 linfonodi con metastasi diffuse. Ora scrivendo tutto questo forse mi sto rendendo conto che sono scesa troppo nel personale con quesiti più propriamente tecnici. Mi perdonerete. Ad ogni modo ditemi anche la vostra esperienza, che cosa ne pensate sui controlli, se i vostri tempi sono più ravvicinati o meno.
Patty

Ciao a tutti.
torno a scrivere in questa bella giornata di sole.
vi ho pensato tanto.

Patty nella mia esperienza io all'inizio facevo visita ogni 4 mesi, poi ogni 6 ,
quindi davvero forse è tutto individuale e dipende anche da quanto tempo ci si è ammalate. forse conviene chiedere appunto all'oncologo.
ogni volta che faccio visita prima della cura, incrocio dita che ci sia la mia dottoressa oppure un medico che mi piace nel modo di comunicare pacato e sempre disponibile a rispondere alle mie domande. mi hanno detto che c'è raramente, ma io sarà merito del mio incrocio, becco sempre lui.
alla fine faccio poche domande, mi basta vederlo ed è come un raggio di sole per me.

Luigia avanti tutta!!

Lori sei ancora cecata?

Dottori avrei anch'io un quesito tecnico che ancora non pongo ai miei medici perché prematuro ma vorrei essere informata per poter chiedere .

io ho fatto quadrectomia su mastectomia ( da ridere è?)
quindi mi aspetta la radio, anche se non avevo alcun linfonodo intaccato, ero triplo negativo, guardando su internet ( mannaggia mannaggia mannaggia a me) ho letto notizie non proprio rassicuranti, vorrei appunto capire bene..e soprattutto che non siano le solite bufale.
la radioterapia potrebbe aumentare il rischio di sviluppare un nuovo cancro e in particolare leucemie, in più potrebbe rovinare la protesi.
mi chiedo allora se nel mio caso sia propriamente indicata visto che sono brca1 e quindi già notevolmente predisposta, mi chiedo poi a che pro visto che la radio più efficace è quella intraoperatoria, o che si svolge a partire dalle 8 settimane dopo l'intervento, io sono stata operata a dicembre, ora però sono sotto chemio.
non vorrei poi vedere il bel seno rovinarsi visto che è la sola cosa bella che mi rimane dopo questo secondo incontro con l'ospite sgradito.

Buonagiornata a tutti.

Francesca

In questi giorni sono stata in silenzio, passata la spossatezza della radioterapia, è rimasta quella dell'animo. Non più a contatto con medici e infermieri, strutture ospedaliere che mi hanno curato, da cui mi sono sentita sostenuta nel corso degli ultimi mesi, è sorto un sentimento di disorientamento accompagnato dai recenti ricordi. Mi sono accorta che determinazione e un pizzico di spavalderia erano sfumate. . Rendendomene conto, ho cercato nella lista della spesa mentre mi dicevo: "datti un'energica mossa, non ti manca niente per farlo". E ho ritrovato ciò che non ho mai perso, pensando anche a voi tutte, care amiche, e alla vostra determinazione e forza.
Ieri ho incontrato una mia amica con complicati problemi che intralciano la guarigione. Tra lacrime e risate abbiamo parlato e al momento dei saluti ci siamo lasciate con un bel sorriso.
Anche a tutte le amiche/i del bus un sorridente saluto con tanti auguri.
Elsa

Care amiche
I miei controlli sono andati bene mi manca solo la visita dalla dottoressa ma il più è fatto... ovviamente sono felice e volevo condividerlo con voi... però mi andava di condividere anche un'altra cosa... che mi ha destabilizzata... mentre attendevo i miei esiti quindi non proprio a mente libera le maestre di mio figlio Leonardo che fa la prima elementare durante il colloquio mi hanno parlato di un bambino disorganizzato... a tratti incapace... con un certo disprezzo malcelato mi hanno riferito che a pranzo è disordinato... che non è sufficientemente attento..
E che tutto questo può essere dovuto alla stanchezza come ad un disturbo dell'attenzione... scaricando il barile mi hanno detto " veda lei"... come mamma e come lavoratrice in ambito pedagogico mi sono sentita ferita dalle parole usate... io credo profondamente nella collaborazione tra famiglia e contesti educativi e nella possibilità di una scuola che consideri il bambino come soggetto... ma la relazione con queste maestre mi è non poco difficoltosa...
... un abbraccio forte a te Francesca
... a lory... patty... Maria... elsa... vera... Luigia... a tutte!!
Elisa

Grazie a te Luigia per aver messo in evidenza l'importanza e l'utilità di questo Forum per noi tutte. Io in cuor mio penso che tu possa affrontare anche questo, sei una Persona forte e soprattutto saggia. AVANTI TUTTA !

Elisa sono contenta per te per i tuoi controlli, come vedi gli anni passano e i problemi cambiano direzione verso il crescere dei nostri figli e nipoti.

Francesca oggi sono stata a PD per la mia "gita" mensile e forse ti saranno fischiate le orecchie perchè ho "sparlato" di te con la mia oncologa alla quale avevo regalato il tuo libro. Ti manda i saluti , un bel in bocca al lupo e aspetta con me l'edizione aggiornata della seconda esperienza.
Anzi lo scrivo qui nel blog ciò che mi ha detto a proposito del tuo libro:
L'ha letto con piacere e l'ha prestato a qualcuna......."....ha interpretato in modo così spontaneo e piacevolmente ironico un'esperienza che può essere di aiuto a molte altre, dove il coraggio e la voglia di vivere prevalgono su una malattia annientando un effetto devastante. Complimenti a tutte le protagoniste di quel libro e in particolare a Francesca che è l'esempio della rinascita e di una determinazione costante per sè e per chi la conosce......."
Mi piacerebbe cje alcune delle Nostre avessero la possibilità di averlo il tuo libro, come si può fare ?

Per ora non sono più cecata a dx però aspetto la telefonata per la six e poi........vedrai che bel paio di occhiali mi compero ma solo per essere più bella e nascondere le occhaie hahahahhah.
Elsa, Patty, Maria AVANTI A TUTTA VITA !
Vi abbraccio tutte
Lori

Sono rimasta snza parole nel leggere gli incoraggiamenti di Lori a Luigia. Da parte di una compagna di avventura con metastasi ad una altra compagna con merastasi. Non credo che esistano esperienze così belle e commoventi su altri blog.
Quando torna dr. Catania si ricordi che questo blog spciale deve avere vita lunga...non faccia scherzi !
P.S.
Brava Paty...il tuo entusiasmo è contagioso.Grazie !

Federica

ahi, ahi Elisa! non si fa in tempo a rasserenarsi su un fronte che ne vien fuori un altro!
Anche le maestre e i proff.(alcune/i) come i medici (alcuni)....
Da insegnante ne ho viste di situazioni non proprio belle! Se solo ci si ponesse nei panni degli altri! le lezioni più interessanti le ho ricevute quando partecipavo alle riunioni come genitrice: quante ne ascoltavo di cose sentite già dall'altra parte!
Forse è vero che medici e insegnanti svolgono un lavoro particolare :hanno dinnanzi persone e non dovrebbero scordarselo!
Può un bimbo di sei anni essere già incapace, disordinato, disattento ? insomma non è in fila per tre come diceva una bella canzone di Bennato!
E se quelli fuori fila fossero per qualche motivo degli stravaganti, dei fantasiosi, dei creativi?
Un abbraccio
Maria

Salve a tutti,
vorrei dire la mia riguardo i controlli e il problema dei medici che si alternano. Io faccio i controlli sempre con l'oncologo-senologo che mi ha operato, che sarebbe il primario, in quanto ho una grande fiducia in lui, nonostante tutte le mie paure, e quindi ho voluto evitare, dal primo momento, controlli con medici diversi.
Per il primo controllo lo telefonai per fissare un appuntamento in ospedale e lui, nella massima disponibilità , mi fece scegliere il giorno e persino l'ora; pensavo allora che questa fosse la procedura normale poi, dopo mi è stato detto da altri che lui non faceva visite in ambulatorio essendo il primario. Da quella volta allora, dopo la tremenda gaffe fatta, ho sostituito la visita medica ambulatoriale in ospedale con la visita medica privata nel suo studio, e così ho continuato a farmi seguire da lui. Per me è importante avere un punto di riferimento nel medico che mi ha operato e che sa tutta la mia storia clinica.
Per quanto riguarda i controlli io li faccio ogni 6 mesi :faccio un'ecografia al seno, i marcatori tumorali , una visita medica e una volta all' anno la mammografia. Sinceramente se fosse per me li farei ogni tre mesi (per non dire ogni mese) e a queste analisi ci aggiungerei anche altre per individuare, eventualmente, metastasi anche distanti, ma evidentemente non si è della stessa opinione. Comunque continuerò a fare i controlli sempre ogni sei mesi perchè io mi sento a rischio e quindi solo così riesco a controllare un pò le mie mille paure.
Un abbraccio a tutti.
Vera (Basilicata)

Vera
Quindi in effetti non tutte facciamo controlli distanziati alla stessa maniera. Inizio intanto a ravvedere questo. Però mi chiedo qual è il discrimine? Sicuramente non si seguono parametri che sono uguali per tutte e questo mi sembra anche normale perchè ognuno ha una storia clinica diversa. Ad esempio Francesca probabilmente faceva controlli ogni 4 mesi e poi ogni sei forse perchè se ricordo bene non fa terapia ormonale, non avendo recettori ormonali. Ma questo è quello che ipotizzo io, diciamo me ne vado per un'idea. Tu, Vera, dici che li fai ogni sei mesi, chiaramente non conosco la tua situazione di partenza, non vorrei allarmare nessuna, ma come facciamo ad essere sicure che la cadenza dei controlli per noi sia quella giusta? Per esempio io che avevo G3 e 5 linfonodi intaccati indice di proliferazione del 37% è giusto che mi fanno fare visita oncologica ogni 8-9 mesi? Prendo comunque Femara e faccio Enantone mensilmente. Non lo so. Se chiediamo agli oncologi che ci seguono ovviamente dicono che va bene così. E allora ci confrontiamo fra noi, per vedere le varie situazioni. Comunque ora mi fermo. Basta! Sto entrando in paranoia e probabilmente sto trasmettendo questa cosa anche a voi. Però un pò pensiamoci. Io sto valutando l'eventualità di cambiare centro oncologico, non lo so se sono io che sono difficile, ho fatto ora i controlli a marzo e mi hanno messo per il prossimo controllo a fine novembre. Un abbraccio a tutte e buona giornata. Ciao!
Patty