Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Marigi Fiduciaria
Rfs e dottori,
Domani finisco di leggervi.
Vi lascio la buonanotte.
Fate sogni d'oro.
Nina
Notte mondo Rfs, sono a Zurigo per un incontro sulla cura personalizzata dei pazienti oncologici. Ci sono associazioni di pazienti da tutto il mondo, molto interessante. Innanzitutto per capire che in certe regioni d'Italia siamo all'anno zero. Comunque una bella esperienza, anche se faticosa, perché il mio inglese è abbastanza schifido. Comunque stasera a cena, complice anche il vinello, è andata bene. Ad esempio dottor Catania ho conosciuto un ragazzo che ha un blog sui survivors, sarebbe interessante interagire, poi scrivo il link, ora sto svenendo dal sonno.
Ho molte pagine arretrate, vi mando un grande abbraccio. Ah tra le tizie di oggi c'era una con le metastasi da 15 anni! Good news!
Goodnight!
Ex utente
salvocatania:
SONDAGGIO finalita' Associazione :1) ....................................
2).......................................
3)........................................
4)..........................................
5)..........................................
1) aiutare nel suo percorso chi si trova ad affrontare l'esperienza del cancro e soprattutto la paura del cancro
2) allenare la resilienza e non la lotta, curando i concetti di "accettazione" e "proattività"
2) dedicare uno spazio alle "good news", che si aggiorni ogni volta che arrivano notizie interessanti ed utili su farmaci e nuove cure
3) dare consigli pratici per agevolazioni, pensioni, congedi, ecc.
4) offrire tramite il confronto e la condivisione, aiuto concreto per agevolare il rapporto con la nuova immagine del proprio corpo e femminilità
5) dedicare una "sezione" ai caregivers, usufruendo anche delle testimonianze di mariti, figli, ecc... già presenti ed attivi sul blog
6) infondere fiducia ed il concetto di VARIANZA, tramite le storie di long survivors ed altre rfs vive e vegete nonostante fattori prognostici negativi
Il tutto ovviamente con la supervisione e l'apporto prezioso ed indispensabile del Dr. Catania ed il supporto psicologico del dr. Bellizzi
(Spero di non essere andata fuori tema...)
salvocataniaMedico Chirurgo
Tempesta81:
Confermo dott Catania che assolutamente non ci siamo messi d'accordo! Quando dovevo iniziare questa terapia ho chiesto al mio oncologo che effetti collaterali avrei dovuto aspettarmi e se potevo gestirmi autonomamente, nel senso di poter andare da sola senza essere accompagnata alla terapia. L' oncologo mi ha risposto che assolutamente potevo andare da sola in ospedale tutte le settimane per la somministrazione e che non ci sarebbe stato nessun effetto collaterale e devo ammettere che è stato realmente così.Confermo dott Catania che assolutamente non ci siamo messi d'accordo! Quando dovevo iniziare questa terapia ho chiesto al mio oncologo che effetti collaterali avrei dovuto aspettarmi e se potevo gestirmi autonomamente, nel senso di poter andare da sola senza essere accompagnata alla terapia. L' oncologo mi ha risposto che assolutamente potevo andare da sola in ospedale tutte le settimane per la somministrazione e che non ci sarebbe stato nessun effetto collaterale e devo ammettere che è stato realmente così
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Quelli che erano presenti a Roma possono confermare che questo l'ho spiegato con dovizia di particolari e con I riferimenti di letteratura che lo confermano.
E meno male che qualche oncologo studia
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Confermo dott Catania che assolutamente non ci siamo messi d'accordo! Quando dovevo iniziare questa terapia ho chiesto al mio oncologo che effetti collaterali avrei dovuto aspettarmi e se potevo gestirmi autonomamente, nel senso di poter andare da sola senza essere accompagnata alla terapia. L' oncologo mi ha risposto che assolutamente potevo andare da sola in ospedale tutte le settimane per la somministrazione e che non ci sarebbe stato nessun effetto collaterale e devo ammettere che è stato realmente così
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Confermo dott Catania che assolutamente non ci siamo messi d'accordo! Quando dovevo iniziare questa terapia ho chiesto al mio oncologo che effetti collaterali avrei dovuto aspettarmi e se potevo gestirmi autonomamente, nel senso di poter andare da sola senza essere accompagnata alla terapia. L' oncologo mi ha risposto che assolutamente potevo andare da sola in ospedale tutte le settimane per la somministrazione e che non ci sarebbe stato nessun effetto collaterale e devo ammettere che è stato realmente così
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Confermo dott Catania che assolutamente non ci siamo messi d'accordo! Quando dovevo iniziare questa terapia ho chiesto al mio oncologo che effetti collaterali avrei dovuto aspettarmi e se potevo gestirmi autonomamente, nel senso di poter andare da sola senza essere accompagnata alla terapia. L' oncologo mi ha risposto che assolutamente potevo andare da sola in ospedale tutte le settimane per la somministrazione e che non ci sarebbe stato nessun effetto collaterale e devo ammettere che è stato realmente così
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Confermo dott Catania che assolutamente non ci siamo messi d'accordo! Quando dovevo iniziare questa terapia ho chiesto al mio oncologo che effetti collaterali avrei dovuto aspettarmi e se potevo gestirmi autonomamente, nel senso di poter andare da sola senza essere accompagnata alla terapia. L' oncologo mi ha risposto che assolutamente potevo andare da sola in ospedale tutte le settimane per la somministrazione e che non ci sarebbe stato nessun effetto collaterale e devo ammettere che è stato realmente così
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salvocataniaMedico Chirurgo
Cle73:
Avevo capito e per questo non ho ripostato. Nella mail che le ho inviato implicitamente gliel'ho detto ... quando ho fatto riferimento ai suoi buoni motivi. A Lei sfuggono poche cose, per cui... Ribadisco qui che il Metodo Catania deve essere diffuso, penso a tutte le donne che ogni giorno si ammalano di cancro al seno e non approdano a questo blog. Dott Catania qual è il nome di quel giovane cardiologo che a Roma a parlato di medicina narrativa e con il quale ho avuto un breve scambio verbale?
Con chi ha avuto scambi verbali non posso saperlo.
Il cardiologo che ha parlato di Medicina Narrativa si chiama Marco Testa.
Lori Fiduciaria
Prima di affrontare il sondaggio per la nostra Associazione mi prendo qualche giorno per pensare con calma e intanto vi racconto una storia bellissima che mi riguarda sperando di dare nel mio piccolo una ulteriore ventata di SPERANZA .
Lacrime e sorrisi
Era il 1996 mese di maggio quando ho avuto la sentenza del tumore al seno, mio nipote aveva 1 anno e sei mesi circa. Non vi descriverò la disperazione di quei momenti la conosciamo tutte, la malattia ti crea il vuoto intorno, di colpo tutto crolla, il tuo mondo non esiste più. Fra tutte le sofferenze che devi affrontare una preoccupazione ti toglie il respiro, un pensiero tremendo: vedrò crescere i miei figli i miei nipoti ?....Poi ce la metti tutta per vivere, guarire e....la vita riprende. Nel mio caso sono passati tanti anni abbastanza sereni interrotti dalla recidiva dopo 16 anni . Il cancro si è ripresentato con metastasi ossee alla colonna vertebrale secondarismi della malattia. Di nuovo la crisi e di nuovo cercare di risorgere un po' alla volta e riuscire a riprendermi la vita con tanta fatica ma ripagata perchè il tempo mi permetteva di godermi la famiglia e sopratutto veder crescere mio nipote, la gioia della mia vita,è stato lo scopo primario per guarire.
Ieri si è laureato all'Università di Padova come Consulente del Lavoro e sono felice per lui, per la famiglia e per me che l'ho aiutato a crescere, a maturare, a diventare quello che è. In cambio lui mi ha trasmesso la gioia di vivere. Ci siamo arrivati ma non abbiamo finito di Sperare. Ora spero che trovi un lavoro e una ragazza che gli voglia tutto il bene che merita anche quando la nonna non ci sarà più.
Sperare sempre questo è il mio messaggio Ragazze, diciamo sempre : non dobbiamo mollare mai, non dobbiamo smettere di Sperare , la vita è meravigliosa e ci può donare giorni felici e Sorrisi.
Ricordo Francesca, Laura Arzani, Antonella e tante altre che in quel periodo avevano la mia stessa preoccupazione ed ora stanno bene e con loro stanno bene i figli.
Mio nipote ha voluto dedicare la sua laurea al nonno che non c'è più al quale era attaccatissimo, ho fra le foto incorniciate che arredano il comò una foto di mio nipote piccolo seduto con il nonno in una unica poltrona a guardare le partite di calcio, a tifare per la loro squadra del cuore ......sono sicura che anche mio marito da lassù sarà orgoglioso di quello che è diventato ....
Scusate la lungaggine , ho voluto condividere con voi questa giornata di Sorrisi e.... ..VIVALAVITA.
Lori
Mary74
Lori Fiduciaria:
Scusate la lungaggine , ho voluto condividere con voi questa giornata di Sorrisi e.... ..VIVALAVITAGrazie Lory
Porta le nostre congratulazioni a tuo nipote!
Chissà come sei orgogliosa!
salvocataniaMedico Chirurgo
Daniela Sicilia:
A proposito dei 5 punti..-Dott Catania grazie x tutte le volte che mi è sempre venuto in aiuto -Grazie alle ragazze che nei momenti di disperazione, dolore e tanto altro avete sempre cercato di aiutarmi, -Grazie x i convegni dove ho potuto abbracciare le rfs e dove ho conosciuto Rosa la dolcezza fatta persona. -Grazie perché con voi il peso di avere avuto un tumore al seno e piu facile da sopportare perché non sono sola.-Grazie xché qua ci possiamo scambiare informazione su farmaci varie terapie novità oncologiche con la super visione del dott Catania.Non so se i punti sono attinenti ma volevo condividere con voi questi punti.Daniela molto gentile e grazie per I tanti ringraziamenti.
Ma il sondaggio non ci serve per organizzare la festa del Ringraziamento
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Ci serve per scrivere uno statuto
salvocataniaMedico Chirurgo
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Esponi in 5 punti quali dovrebbero essere le finalita' della associazione,
semplici e comprensibili es
[b]1
2) Condividere le emozioni negative che seguono la diagnosi di cancro
3) Informazioni da fonti Mediche Accreditate su nuovi farmaci per terapie.
4) Supporto psicologico e tecniche cognitive e comportamentali per il superamento della paura dopo la diagnosi di cancro.
5) Consigli per contrastare gli effetti eventuali delle terapie.
6) Scambio di esperienze chirurgiche per confronti e vantaggi.
7) Scambio di informazioni su Breast Unit sul territorio.
8) Spazi dedicati più leggeri di relax per aiutare la normalizzazione dopo la diagnosi di cancro.
8)Esercizio quotidiano di Medicina Narrativa per ricomporre quel sè prepotentemente frammentato dalla malattia.
9) Allenamento alla Resilienza sotto la guida del Dottor Catania.
10) Aumentare autostima e conoscenza per ottimizzare il rapporto con i Medici che ci curano.
2
1)creare un gruppo di auto mutuo aiuto,dove le utenti che partecipano si sostengono reciprocamente
2)sconfiggere o quantomeno tenere a bada la paura paralizzante di convivere con una diagnosi di cancro
3)aggiornamento sui progressi che vengono costantemente fatti per debellare o non far progredire la malattia
4)narrare le propria sfera emotiva per fare in modo che man mano tutto ciò che sembra insormontabile, diventi più leggero
5)creare uno spazio dove le utenti si lasciano andare a chiacchiere più leggere ,per comprendere che una donna con tumore è pur sempre una donna che ha un quotidiano, nel quale c'è spazio anche per il divertimento e la risata.
3
2) Entrare in relazione con le altre ragazze, che hanno o hanno avuto un percorso di malattia, e coi medici perchè le terapie curano ma le relazioni guariscono.
3) Riappropriarsi della propria identità che la malattia ha prepotentemente frammentato. Uscire dal guscio!
4) Allenare la resilienza. Aspettare, piegati, che passi la piena per poi rialzarsi. Sempre con l'aiuto e il sostegno reciproco.
5) DECIDERE DI VIVERE! Come ci ha insegnato Ada Burrone e il grande dott. Catania.
4
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2) organizzazione eventi ( convegni incontri)
3) organizzazione corsi ( tipo dottore si spogli... perchè no?)
4) promulgazione prevenzione della cura del tumore al seno
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5
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2. Fornire informazioni in base alla propria esperienza su andamento ed effetti collaterali delle terapie
3. Organizzare eventi (banchetti, incontri, conferenze con esperti) sul tema "tumore al seno" nella fattispecie:
3a Far conoscere e promuovere la prevenzione primaria e secondaria
3bFar conoscere l'utilità delle relazioni reali e virtuali per affrontare al meglio le terapie
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6
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2. Obiettivi pro attivi
3. Importanti gli approfondimenti del Dr Catania che non dovrebbero mancare
4. Parlare e confrontarsi mettendo sempre in primo piano l'approccio positivo
5. WLAVITA sempre in qualsiasi momento come ci è stato insegnato da uno splendido sorriso
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7
..
2) Non farti sentire abbandonato alla scoperta del K
3)Avete informazioni mediche (in tempo reale) da Medici altamente qualificati ,senza dover mettere mano al portafoglio
4) Organizzare Eventi per portare il virtuale al reale ,facendoci conoscere sul territorio e raccogliere fondi da destinare al "sociale"
5) Condividere gioie ,ansie ,il vissuto quotidiano ,allenandoci alla Resilienza
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8
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2) dare informazioni (grazie all'aiuto di chi c'è passato o di persone come juventina) su tutto ciò che riguarda la parte burocratica (invalidità, esenzioni, 104, agevolazioni e via dicendo)
3) informazioni aggiornate su nuovi trattamenti che permettano alle utenti di non farsi sopraffare dalle fake news che circolano sulla rete;
4) fornire informazioni sull'alimentazione, i consigli di bellezza (dai turbanti al trucco e parrucco!) e i prodotti che ci aiutano a prevenire/affrontare gli effetti collaterali più comuni. (Io per esempio ho avuto molte difficoltà a trovare i reggiseni per protesi, che hanno anche un costo importante ma che sono super comodi perché dotati di tasche. Dopo mille ricerche sono riuscita a trovare qualche sito che mi ha permesso di comprarne di molto carini e variegati con gli sconti)
5) possibilità organizzare incontri scegliendo città di volta in volta che permettano alle persone di incontrarsi senza incorrere in troppe difficoltà (due/tre città tra nord, centro e sud/isole)6) lo so che non c'entra niente ma a me piacerebbe avere la maglietta rfs (magari utilizzando qualche dipinto di Maddy!). Facciamo merchandising!
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2) organizzare eventi per la divulgazione e prevenzione
3) condividere allenando la resilienza
4) essere aggiornate sui nuovi trattamenti, così da capire quando un medico ti parla di questo o quello
5) non farti sentire sola dopo la scoperta del K
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.
1) organizzare eventi, aperti anche ai medici,
2) Fare comprendere che le relazioni aiutano psicologicamente ed emotivamente già dalla prima diagnosi
3) Informazioni corrette(no bufale) su nuove terapie e/o farmaci e aggiornamenti di quelli già in atto (good news/ bad news per intenderci)
4)Consigli per contrastare gli effetti eventuali delle terapie( copiato da Dada)
5) Poter estendere la voce di Rosa, RFS e sotto Catania anche in altri stati europei
6) La maglietta come ha detto Angel
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.
Quindi promuoviamo le relazioni tra persone: pazienti, care giver, ma anche chi ha paura del cancro anse non ce l'ha. Perché :le terapie curano, le relazioni guariscono.
2)sosteniamo le persone e le aiutiamo anche attraverso il narrare o semplicemente ascoltare ed esserci, ad allenare la RESILIENZA.
3)aiutiamo anche i medici, gli psicologi e tutti gli operatori che gravitano attorno alle pazienti attraverso i narrati personali, corsi, convegni, ad adottare il nostro "metodo" :"ESCI DAL GUSCIO, GUARDA IN FACCIA LA PAURA, CALATI JUNCO E RIALZATI E... LISTA DELLA SPESA."A non guardare soltanto le poche cellule malate ma a il Tutto della nostra persona4) la parte dell'informazione è naturalmente importantissima.
5)ricordiamo chi come Rosa, Ada, Donatella ci ha dato una grande lezione di VITA.
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2. Organizzare incontri per raccontarsi ma anche per venire aggiornate e informate dal punto di vista medico, della nutrizione e del recupero della bellezza e personalità violata dal cancro
3. Creare qualcosa di nostro (un libro con le nostre storie?) il cui ricavato andrebbe all'associazione o alla ricerca
4. Idem per la maglietta: si può fare e una parte del costo va all'associazione. Vedere sito https://worthwearing.org/Si possono creare gadget per la nostra causa
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2) commenti "accreditati" sia sulle nuove terapie/farmaci che sugli articoli che quotidianamente vengono pubblicati sui giornali di divulgazione che gettano nello sconforto o galvanizzano in modo scorretto chi li legge senza conoscenza
3) spazio di approfondimento sulla parte burocratica, cosa e come fare, quali facilitazioni, etc etc
4) i consigli delle RFS su tutti gli argomenti inerenti il cancro, dai consigli per affrontare al meglio le terapie a quelli più scherzosi per vivere meglio il nostro quotidiano
5) una sezione sull'alimentazione con consigli e ricette
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2 Generare e Far girarare colore ..perché è dal colore che nasce la tela..
3 Accompagnare le altre anche quando colore credono non esista piu..
4 Imparare e Apprendere le linee guida del Prof Catania che ha la Tavolozza di Studio -Esperienza-Empatia
5 Imparare a non mettere troppo nero nel proprio bagaglio di vita ...perché poco insegna e ravviva ...troppo annebbia e copre.
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2 Medici competenti, il modello è lei Dottor Catania, e supporto psicologico, molte donne ne hanno bisogno fin da subito.
3 auto mutuo aiuto 4 informazioni su ciò che può aiutare a gestire gli effetti collaterali, come dice Angel anche informazioni su "trucco e parrucco" , sport consigliati..
5 Una sezione dedicata al cibo, magari anche con ricette, una cucina fuori di seno.
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2 - Infondere speranza e fiducia.
3- Informazione su novità in campo terapeutico.
4-Sensibilizzare la popolazione sul tema.
5 Prevenzione primaria e secondaria.
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1:Promuovere gruppi di automutuo aiuto
2 Creare rete tra pazienti, caregiver, medici
3-Promuovere la cultura della normalizzazione del cancro, pur nella consapevolezza dei suoi possibili esiti.
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2. Attraverso la presenza di un medico aggiornare gli iscritti su nuove scoperte in campo scientifico sul trattamento del k mammario
3. Facilitare la costituzione di gruppi affiliati che si ritrovano in luoghi reali per condividere esperienze di vita nella malattia
4. Mettere a disposizioni informazioni su norme fiscali, burocratiche, di diritto del lavoro in modo semplice per agevolare chi ha un k
5. Insegnare, inspirare la resilienza
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1) creazione di un gruppo di auto mutuo aiuto.
2)allenare la resilienza
3) tessere relazioni (la medicina cura ma le relazioni guariscono)
4) informazioni corrette su nuove terapie, cure, alimentazione, prevenzione.
5) diffondere il valore e la buona pratica della medicina narrativa
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2) la resilienza, come allenarla
3) informazioni mediche - nuove terapie, effetto placebo/nocebo, alimentazione
4) organizzazione eventi
5) informazioni legge 104, invalidità, ecc
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2) allenare la resilienza e non la lotta, curando i concetti di "accettazione" e "proattività"
3) dedicare uno spazio alle "good news", che si aggiorni ogni volta che arrivano notizie interessanti ed utili su farmaci e nuove cure
4) dare consigli pratici per agevolazioni, pensioni, congedi, ecc
.5) offrire tramite il confronto e la condivisione, aiuto concreto per agevolare il rapporto con la nuova immagine del proprio corpo e femminilità
6) dedicare una "sezione" ai caregivers, usufruendo anche delle testimonianze di mariti, figli, ecc... già presenti ed attivi sul blog
7) infondere fiducia ed il concetto di VARIANZA, tramite le storie di long survivors ed altre rfs vive e vegete nonostante fattori prognostici negativi
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Esponi in 5 punti quali dovrebbero essere le finalita' della associazione,
semplici e comprensibili es
[b]1
Dada 62:
1) Rassicurare sulla diagnosi di cancro2) Condividere le emozioni negative che seguono la diagnosi di cancro
3) Informazioni da fonti Mediche Accreditate su nuovi farmaci per terapie.
4) Supporto psicologico e tecniche cognitive e comportamentali per il superamento della paura dopo la diagnosi di cancro.
5) Consigli per contrastare gli effetti eventuali delle terapie.
6) Scambio di esperienze chirurgiche per confronti e vantaggi.
7) Scambio di informazioni su Breast Unit sul territorio.
8) Spazi dedicati più leggeri di relax per aiutare la normalizzazione dopo la diagnosi di cancro.
8)Esercizio quotidiano di Medicina Narrativa per ricomporre quel sè prepotentemente frammentato dalla malattia.
9) Allenamento alla Resilienza sotto la guida del Dottor Catania.
10) Aumentare autostima e conoscenza per ottimizzare il rapporto con i Medici che ci curano.
2
Marty 79:
Finalità:1)creare un gruppo di auto mutuo aiuto,dove le utenti che partecipano si sostengono reciprocamente
2)sconfiggere o quantomeno tenere a bada la paura paralizzante di convivere con una diagnosi di cancro
3)aggiornamento sui progressi che vengono costantemente fatti per debellare o non far progredire la malattia
4)narrare le propria sfera emotiva per fare in modo che man mano tutto ciò che sembra insormontabile, diventi più leggero
5)creare uno spazio dove le utenti si lasciano andare a chiacchiere più leggere ,per comprendere che una donna con tumore è pur sempre una donna che ha un quotidiano, nel quale c'è spazio anche per il divertimento e la risata.
3
Stella:
1) Condividere le proprie esperienze durante il percorso di malattia. Essere ascoltati e compresi.2) Entrare in relazione con le altre ragazze, che hanno o hanno avuto un percorso di malattia, e coi medici perchè le terapie curano ma le relazioni guariscono.
3) Riappropriarsi della propria identità che la malattia ha prepotentemente frammentato. Uscire dal guscio!
4) Allenare la resilienza. Aspettare, piegati, che passi la piena per poi rialzarsi. Sempre con l'aiuto e il sostegno reciproco.
5) DECIDERE DI VIVERE! Come ci ha insegnato Ada Burrone e il grande dott. Catania.
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Juventina:
1) auto - mutuo -aiuto2) organizzazione eventi ( convegni incontri)
3) organizzazione corsi ( tipo dottore si spogli... perchè no?)
4) promulgazione prevenzione della cura del tumore al seno
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mar:
1. Aiutare a superare il blocco psicologico successivo alla diagnosi di tumore , fornendo indicazioni sul BlogRFS e sulle sue finalità2. Fornire informazioni in base alla propria esperienza su andamento ed effetti collaterali delle terapie
3. Organizzare eventi (banchetti, incontri, conferenze con esperti) sul tema "tumore al seno" nella fattispecie:
3a Far conoscere e promuovere la prevenzione primaria e secondaria
3bFar conoscere l'utilità delle relazioni reali e virtuali per affrontare al meglio le terapie
.
6
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Didi Fiduciaria:
1. Aiuto reciproco 2. Obiettivi pro attivi
3. Importanti gli approfondimenti del Dr Catania che non dovrebbero mancare
4. Parlare e confrontarsi mettendo sempre in primo piano l'approccio positivo
5. WLAVITA sempre in qualsiasi momento come ci è stato insegnato da uno splendido sorriso
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Farfallina Rosa:
1) Terapia del Sorriso Rosa2) Non farti sentire abbandonato alla scoperta del K
3)Avete informazioni mediche (in tempo reale) da Medici altamente qualificati ,senza dover mettere mano al portafoglio
4) Organizzare Eventi per portare il virtuale al reale ,facendoci conoscere sul territorio e raccogliere fondi da destinare al "sociale"
5) Condividere gioie ,ansie ,il vissuto quotidiano ,allenandoci alla Resilienza
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Angel1983:
1) Possibilità di confrontarsi con altre donne da tutta Italia in maniera costruttiva (come avviene sul blog) imparando ad allenare la resilienza.2) dare informazioni (grazie all'aiuto di chi c'è passato o di persone come juventina) su tutto ciò che riguarda la parte burocratica (invalidità, esenzioni, 104, agevolazioni e via dicendo)
3) informazioni aggiornate su nuovi trattamenti che permettano alle utenti di non farsi sopraffare dalle fake news che circolano sulla rete;
4) fornire informazioni sull'alimentazione, i consigli di bellezza (dai turbanti al trucco e parrucco!) e i prodotti che ci aiutano a prevenire/affrontare gli effetti collaterali più comuni. (Io per esempio ho avuto molte difficoltà a trovare i reggiseni per protesi, che hanno anche un costo importante ma che sono super comodi perché dotati di tasche. Dopo mille ricerche sono riuscita a trovare qualche sito che mi ha permesso di comprarne di molto carini e variegati con gli sconti)
5) possibilità organizzare incontri scegliendo città di volta in volta che permettano alle persone di incontrarsi senza incorrere in troppe difficoltà (due/tre città tra nord, centro e sud/isole)6) lo so che non c'entra niente ma a me piacerebbe avere la maglietta rfs (magari utilizzando qualche dipinto di Maddy!). Facciamo merchandising!
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Pat_:
1) reciproco aiuto/supporto2) organizzare eventi per la divulgazione e prevenzione
3) condividere allenando la resilienza
4) essere aggiornate sui nuovi trattamenti, così da capire quando un medico ti parla di questo o quello
5) non farti sentire sola dopo la scoperta del K
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MariaT:
Sondaggio1) organizzare eventi, aperti anche ai medici,
2) Fare comprendere che le relazioni aiutano psicologicamente ed emotivamente già dalla prima diagnosi
3) Informazioni corrette(no bufale) su nuove terapie e/o farmaci e aggiornamenti di quelli già in atto (good news/ bad news per intenderci)
4)Consigli per contrastare gli effetti eventuali delle terapie( copiato da Dada)
5) Poter estendere la voce di Rosa, RFS e sotto Catania anche in altri stati europei
6) La maglietta come ha detto Angel
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Francesca fiduciaria:
1)Siamo un gruppo AMA. Auto mutuo aiutoQuindi promuoviamo le relazioni tra persone: pazienti, care giver, ma anche chi ha paura del cancro anse non ce l'ha. Perché :le terapie curano, le relazioni guariscono.
2)sosteniamo le persone e le aiutiamo anche attraverso il narrare o semplicemente ascoltare ed esserci, ad allenare la RESILIENZA.
3)aiutiamo anche i medici, gli psicologi e tutti gli operatori che gravitano attorno alle pazienti attraverso i narrati personali, corsi, convegni, ad adottare il nostro "metodo" :"ESCI DAL GUSCIO, GUARDA IN FACCIA LA PAURA, CALATI JUNCO E RIALZATI E... LISTA DELLA SPESA."A non guardare soltanto le poche cellule malate ma a il Tutto della nostra persona4) la parte dell'informazione è naturalmente importantissima.
5)ricordiamo chi come Rosa, Ada, Donatella ci ha dato una grande lezione di VITA.
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Ardesia:
1. Dare indicazioni su cosa aspettarsi da chemio e radio (solo effetti comuni) e sostenere con l'esperienza 2. Organizzare incontri per raccontarsi ma anche per venire aggiornate e informate dal punto di vista medico, della nutrizione e del recupero della bellezza e personalità violata dal cancro
3. Creare qualcosa di nostro (un libro con le nostre storie?) il cui ricavato andrebbe all'associazione o alla ricerca
4. Idem per la maglietta: si può fare e una parte del costo va all'associazione. Vedere sito https://worthwearing.org/Si possono creare gadget per la nostra causa
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Ninni:
1) Approfondimenti sul modo di affrontare tutti i passaggi, pratici e psicologici, che accompagnano una donna dalla scoperta del cancro alla fine delle terapie, e anche oltre. Approfondimenti sui concetti che noi giornalmente apprendiamo da lei dottore, "condivisione" "festina lente" "un passo per volta" "bagaglio a mano" etc2) commenti "accreditati" sia sulle nuove terapie/farmaci che sugli articoli che quotidianamente vengono pubblicati sui giornali di divulgazione che gettano nello sconforto o galvanizzano in modo scorretto chi li legge senza conoscenza
3) spazio di approfondimento sulla parte burocratica, cosa e come fare, quali facilitazioni, etc etc
4) i consigli delle RFS su tutti gli argomenti inerenti il cancro, dai consigli per affrontare al meglio le terapie a quelli più scherzosi per vivere meglio il nostro quotidiano
5) una sezione sull'alimentazione con consigli e ricette
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507852 maddy:
1 Vedere colore dove colore non c'è2 Generare e Far girarare colore ..perché è dal colore che nasce la tela..
3 Accompagnare le altre anche quando colore credono non esista piu..
4 Imparare e Apprendere le linee guida del Prof Catania che ha la Tavolozza di Studio -Esperienza-Empatia
5 Imparare a non mettere troppo nero nel proprio bagaglio di vita ...perché poco insegna e ravviva ...troppo annebbia e copre.
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Tania70:
1 Far sapere a tutti che le terapie curano e le relazioni guariscono.2 Medici competenti, il modello è lei Dottor Catania, e supporto psicologico, molte donne ne hanno bisogno fin da subito.
3 auto mutuo aiuto 4 informazioni su ciò che può aiutare a gestire gli effetti collaterali, come dice Angel anche informazioni su "trucco e parrucco" , sport consigliati..
5 Una sezione dedicata al cibo, magari anche con ricette, una cucina fuori di seno.
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Tempesta81:
1-Raccontare e condividere le esperienze per alleggerire il proprio bagaglio.2 - Infondere speranza e fiducia.
3- Informazione su novità in campo terapeutico.
4-Sensibilizzare la popolazione sul tema.
5 Prevenzione primaria e secondaria.
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Laura:
Finalità associazione1:Promuovere gruppi di automutuo aiuto
2 Creare rete tra pazienti, caregiver, medici
3-Promuovere la cultura della normalizzazione del cancro, pur nella consapevolezza dei suoi possibili esiti.
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Bava:
1. Facilitare mutuo aiuto tra pazienti con diagnosi di k mammario.2. Attraverso la presenza di un medico aggiornare gli iscritti su nuove scoperte in campo scientifico sul trattamento del k mammario
3. Facilitare la costituzione di gruppi affiliati che si ritrovano in luoghi reali per condividere esperienze di vita nella malattia
4. Mettere a disposizioni informazioni su norme fiscali, burocratiche, di diritto del lavoro in modo semplice per agevolare chi ha un k
5. Insegnare, inspirare la resilienza
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Lucy46:
finalita' della associazione:1) creazione di un gruppo di auto mutuo aiuto.
2)allenare la resilienza
3) tessere relazioni (la medicina cura ma le relazioni guariscono)
4) informazioni corrette su nuove terapie, cure, alimentazione, prevenzione.
5) diffondere il valore e la buona pratica della medicina narrativa
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Cristina :
1) auto-mutuo-aiuto2) la resilienza, come allenarla
3) informazioni mediche - nuove terapie, effetto placebo/nocebo, alimentazione
4) organizzazione eventi
5) informazioni legge 104, invalidità, ecc
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Amica69:
1) aiutare nel suo percorso chi si trova ad affrontare l'esperienza del cancro e soprattutto la paura del cancro2) allenare la resilienza e non la lotta, curando i concetti di "accettazione" e "proattività"
3) dedicare uno spazio alle "good news", che si aggiorni ogni volta che arrivano notizie interessanti ed utili su farmaci e nuove cure
4) dare consigli pratici per agevolazioni, pensioni, congedi, ecc
.5) offrire tramite il confronto e la condivisione, aiuto concreto per agevolare il rapporto con la nuova immagine del proprio corpo e femminilità
6) dedicare una "sezione" ai caregivers, usufruendo anche delle testimonianze di mariti, figli, ecc... già presenti ed attivi sul blog
7) infondere fiducia ed il concetto di VARIANZA, tramite le storie di long survivors ed altre rfs vive e vegete nonostante fattori prognostici negativi
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...................................
- Modificato da salvocatania
salvocataniaMedico Chirurgo
[/imgs]
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Esponi in 5 punti quali dovrebbero essere le finalita' della associazione,
semplici e comprensibili es
[b]1
2) Condividere le emozioni negative che seguono la diagnosi di cancro
3) Informazioni da fonti Mediche Accreditate su nuovi farmaci per terapie.
4) Supporto psicologico e tecniche cognitive e comportamentali per il superamento della paura dopo la diagnosi di cancro.
5) Consigli per contrastare gli effetti eventuali delle terapie.
6) Scambio di esperienze chirurgiche per confronti e vantaggi.
7) Scambio di informazioni su Breast Unit sul territorio.
8) Spazi dedicati più leggeri di relax per aiutare la normalizzazione dopo la diagnosi di cancro.
8)Esercizio quotidiano di Medicina Narrativa per ricomporre quel sè prepotentemente frammentato dalla malattia.
9) Allenamento alla Resilienza sotto la guida del Dottor Catania.
10) Aumentare autostima e conoscenza per ottimizzare il rapporto con i Medici che ci curano.
2
1)creare un gruppo di auto mutuo aiuto,dove le utenti che partecipano si sostengono reciprocamente
2)sconfiggere o quantomeno tenere a bada la paura paralizzante di convivere con una diagnosi di cancro
3)aggiornamento sui progressi che vengono costantemente fatti per debellare o non far progredire la malattia
4)narrare le propria sfera emotiva per fare in modo che man mano tutto ciò che sembra insormontabile, diventi più leggero
5)creare uno spazio dove le utenti si lasciano andare a chiacchiere più leggere ,per comprendere che una donna con tumore è pur sempre una donna che ha un quotidiano, nel quale c'è spazio anche per il divertimento e la risata.
3
2) Entrare in relazione con le altre ragazze, che hanno o hanno avuto un percorso di malattia, e coi medici perchè le terapie curano ma le relazioni guariscono.
3) Riappropriarsi della propria identità che la malattia ha prepotentemente frammentato. Uscire dal guscio!
4) Allenare la resilienza. Aspettare, piegati, che passi la piena per poi rialzarsi. Sempre con l'aiuto e il sostegno reciproco.
5) DECIDERE DI VIVERE! Come ci ha insegnato Ada Burrone e il grande dott. Catania.
4
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2) organizzazione eventi ( convegni incontri)
3) organizzazione corsi ( tipo dottore si spogli... perchè no?)
4) promulgazione prevenzione della cura del tumore al seno
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2. Fornire informazioni in base alla propria esperienza su andamento ed effetti collaterali delle terapie
3. Organizzare eventi (banchetti, incontri, conferenze con esperti) sul tema "tumore al seno" nella fattispecie:
3a Far conoscere e promuovere la prevenzione primaria e secondaria
3bFar conoscere l'utilità delle relazioni reali e virtuali per affrontare al meglio le terapie
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6
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2. Obiettivi pro attivi
3. Importanti gli approfondimenti del Dr Catania che non dovrebbero mancare
4. Parlare e confrontarsi mettendo sempre in primo piano l'approccio positivo
5. WLAVITA sempre in qualsiasi momento come ci è stato insegnato da uno splendido sorriso
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2) Non farti sentire abbandonato alla scoperta del K
3)Avete informazioni mediche (in tempo reale) da Medici altamente qualificati ,senza dover mettere mano al portafoglio
4) Organizzare Eventi per portare il virtuale al reale ,facendoci conoscere sul territorio e raccogliere fondi da destinare al "sociale"
5) Condividere gioie ,ansie ,il vissuto quotidiano ,allenandoci alla Resilienza
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2) dare informazioni (grazie all'aiuto di chi c'è passato o di persone come juventina) su tutto ciò che riguarda la parte burocratica (invalidità, esenzioni, 104, agevolazioni e via dicendo)
3) informazioni aggiornate su nuovi trattamenti che permettano alle utenti di non farsi sopraffare dalle fake news che circolano sulla rete;
4) fornire informazioni sull'alimentazione, i consigli di bellezza (dai turbanti al trucco e parrucco!) e i prodotti che ci aiutano a prevenire/affrontare gli effetti collaterali più comuni. (Io per esempio ho avuto molte difficoltà a trovare i reggiseni per protesi, che hanno anche un costo importante ma che sono super comodi perché dotati di tasche. Dopo mille ricerche sono riuscita a trovare qualche sito che mi ha permesso di comprarne di molto carini e variegati con gli sconti)
5) possibilità organizzare incontri scegliendo città di volta in volta che permettano alle persone di incontrarsi senza incorrere in troppe difficoltà (due/tre città tra nord, centro e sud/isole)6) lo so che non c'entra niente ma a me piacerebbe avere la maglietta rfs (magari utilizzando qualche dipinto di Maddy!). Facciamo merchandising!
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2) organizzare eventi per la divulgazione e prevenzione
3) condividere allenando la resilienza
4) essere aggiornate sui nuovi trattamenti, così da capire quando un medico ti parla di questo o quello
5) non farti sentire sola dopo la scoperta del K
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1) organizzare eventi, aperti anche ai medici,
2) Fare comprendere che le relazioni aiutano psicologicamente ed emotivamente già dalla prima diagnosi
3) Informazioni corrette(no bufale) su nuove terapie e/o farmaci e aggiornamenti di quelli già in atto (good news/ bad news per intenderci)
4)Consigli per contrastare gli effetti eventuali delle terapie( copiato da Dada)
5) Poter estendere la voce di Rosa, RFS e sotto Catania anche in altri stati europei
6) La maglietta come ha detto Angel
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Quindi promuoviamo le relazioni tra persone: pazienti, care giver, ma anche chi ha paura del cancro anse non ce l'ha. Perché :le terapie curano, le relazioni guariscono.
2)sosteniamo le persone e le aiutiamo anche attraverso il narrare o semplicemente ascoltare ed esserci, ad allenare la RESILIENZA.
3)aiutiamo anche i medici, gli psicologi e tutti gli operatori che gravitano attorno alle pazienti attraverso i narrati personali, corsi, convegni, ad adottare il nostro "metodo" :"ESCI DAL GUSCIO, GUARDA IN FACCIA LA PAURA, CALATI JUNCO E RIALZATI E... LISTA DELLA SPESA."A non guardare soltanto le poche cellule malate ma a il Tutto della nostra persona4) la parte dell'informazione è naturalmente importantissima.
5)ricordiamo chi come Rosa, Ada, Donatella ci ha dato una grande lezione di VITA.
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2. Organizzare incontri per raccontarsi ma anche per venire aggiornate e informate dal punto di vista medico, della nutrizione e del recupero della bellezza e personalità violata dal cancro
3. Creare qualcosa di nostro (un libro con le nostre storie?) il cui ricavato andrebbe all'associazione o alla ricerca
4. Idem per la maglietta: si può fare e una parte del costo va all'associazione. Vedere sito https://worthwearing.org/Si possono creare gadget per la nostra causa
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2) commenti "accreditati" sia sulle nuove terapie/farmaci che sugli articoli che quotidianamente vengono pubblicati sui giornali di divulgazione che gettano nello sconforto o galvanizzano in modo scorretto chi li legge senza conoscenza
3) spazio di approfondimento sulla parte burocratica, cosa e come fare, quali facilitazioni, etc etc
4) i consigli delle RFS su tutti gli argomenti inerenti il cancro, dai consigli per affrontare al meglio le terapie a quelli più scherzosi per vivere meglio il nostro quotidiano
5) una sezione sull'alimentazione con consigli e ricette
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2 Generare e Far girarare colore ..perché è dal colore che nasce la tela..
3 Accompagnare le altre anche quando colore credono non esista piu..
4 Imparare e Apprendere le linee guida del Prof Catania che ha la Tavolozza di Studio -Esperienza-Empatia
5 Imparare a non mettere troppo nero nel proprio bagaglio di vita ...perché poco insegna e ravviva ...troppo annebbia e copre.
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2 Medici competenti, il modello è lei Dottor Catania, e supporto psicologico, molte donne ne hanno bisogno fin da subito.
3 auto mutuo aiuto 4 informazioni su ciò che può aiutare a gestire gli effetti collaterali, come dice Angel anche informazioni su "trucco e parrucco" , sport consigliati..
5 Una sezione dedicata al cibo, magari anche con ricette, una cucina fuori di seno.
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2 - Infondere speranza e fiducia.
3- Informazione su novità in campo terapeutico.
4-Sensibilizzare la popolazione sul tema.
5 Prevenzione primaria e secondaria.
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1:Promuovere gruppi di automutuo aiuto
2 Creare rete tra pazienti, caregiver, medici
3-Promuovere la cultura della normalizzazione del cancro, pur nella consapevolezza dei suoi possibili esiti.
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2. Attraverso la presenza di un medico aggiornare gli iscritti su nuove scoperte in campo scientifico sul trattamento del k mammario
3. Facilitare la costituzione di gruppi affiliati che si ritrovano in luoghi reali per condividere esperienze di vita nella malattia
4. Mettere a disposizioni informazioni su norme fiscali, burocratiche, di diritto del lavoro in modo semplice per agevolare chi ha un k
5. Insegnare, inspirare la resilienza
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1) creazione di un gruppo di auto mutuo aiuto.
2)allenare la resilienza
3) tessere relazioni (la medicina cura ma le relazioni guariscono)
4) informazioni corrette su nuove terapie, cure, alimentazione, prevenzione.
5) diffondere il valore e la buona pratica della medicina narrativa
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2) la resilienza, come allenarla
3) informazioni mediche - nuove terapie, effetto placebo/nocebo, alimentazione
4) organizzazione eventi
5) informazioni legge 104, invalidità, ecc
.
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21
.
2) allenare la resilienza e non la lotta, curando i concetti di "accettazione" e "proattività"
3) dedicare uno spazio alle "good news", che si aggiorni ogni volta che arrivano notizie interessanti ed utili su farmaci e nuove cure
4) dare consigli pratici per agevolazioni, pensioni, congedi, ecc
.5) offrire tramite il confronto e la condivisione, aiuto concreto per agevolare il rapporto con la nuova immagine del proprio corpo e femminilità
6) dedicare una "sezione" ai caregivers, usufruendo anche delle testimonianze di mariti, figli, ecc... già presenti ed attivi sul blog
7) infondere fiducia ed il concetto di VARIANZA, tramite le storie di long survivors ed altre rfs vive e vegete nonostante fattori prognostici negativi
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...................................
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Esponi in 5 punti quali dovrebbero essere le finalita' della associazione,
semplici e comprensibili es
[b]1
Dada 62:
1) Rassicurare sulla diagnosi di cancro2) Condividere le emozioni negative che seguono la diagnosi di cancro
3) Informazioni da fonti Mediche Accreditate su nuovi farmaci per terapie.
4) Supporto psicologico e tecniche cognitive e comportamentali per il superamento della paura dopo la diagnosi di cancro.
5) Consigli per contrastare gli effetti eventuali delle terapie.
6) Scambio di esperienze chirurgiche per confronti e vantaggi.
7) Scambio di informazioni su Breast Unit sul territorio.
8) Spazi dedicati più leggeri di relax per aiutare la normalizzazione dopo la diagnosi di cancro.
8)Esercizio quotidiano di Medicina Narrativa per ricomporre quel sè prepotentemente frammentato dalla malattia.
9) Allenamento alla Resilienza sotto la guida del Dottor Catania.
10) Aumentare autostima e conoscenza per ottimizzare il rapporto con i Medici che ci curano.
2
Marty 79:
Finalità:1)creare un gruppo di auto mutuo aiuto,dove le utenti che partecipano si sostengono reciprocamente
2)sconfiggere o quantomeno tenere a bada la paura paralizzante di convivere con una diagnosi di cancro
3)aggiornamento sui progressi che vengono costantemente fatti per debellare o non far progredire la malattia
4)narrare le propria sfera emotiva per fare in modo che man mano tutto ciò che sembra insormontabile, diventi più leggero
5)creare uno spazio dove le utenti si lasciano andare a chiacchiere più leggere ,per comprendere che una donna con tumore è pur sempre una donna che ha un quotidiano, nel quale c'è spazio anche per il divertimento e la risata.
3
Stella:
1) Condividere le proprie esperienze durante il percorso di malattia. Essere ascoltati e compresi.2) Entrare in relazione con le altre ragazze, che hanno o hanno avuto un percorso di malattia, e coi medici perchè le terapie curano ma le relazioni guariscono.
3) Riappropriarsi della propria identità che la malattia ha prepotentemente frammentato. Uscire dal guscio!
4) Allenare la resilienza. Aspettare, piegati, che passi la piena per poi rialzarsi. Sempre con l'aiuto e il sostegno reciproco.
5) DECIDERE DI VIVERE! Come ci ha insegnato Ada Burrone e il grande dott. Catania.
4
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Juventina:
1) auto - mutuo -aiuto2) organizzazione eventi ( convegni incontri)
3) organizzazione corsi ( tipo dottore si spogli... perchè no?)
4) promulgazione prevenzione della cura del tumore al seno
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mar:
1. Aiutare a superare il blocco psicologico successivo alla diagnosi di tumore , fornendo indicazioni sul BlogRFS e sulle sue finalità2. Fornire informazioni in base alla propria esperienza su andamento ed effetti collaterali delle terapie
3. Organizzare eventi (banchetti, incontri, conferenze con esperti) sul tema "tumore al seno" nella fattispecie:
3a Far conoscere e promuovere la prevenzione primaria e secondaria
3bFar conoscere l'utilità delle relazioni reali e virtuali per affrontare al meglio le terapie
.
6
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Didi Fiduciaria:
1. Aiuto reciproco 2. Obiettivi pro attivi
3. Importanti gli approfondimenti del Dr Catania che non dovrebbero mancare
4. Parlare e confrontarsi mettendo sempre in primo piano l'approccio positivo
5. WLAVITA sempre in qualsiasi momento come ci è stato insegnato da uno splendido sorriso
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Farfallina Rosa:
1) Terapia del Sorriso Rosa2) Non farti sentire abbandonato alla scoperta del K
3)Avete informazioni mediche (in tempo reale) da Medici altamente qualificati ,senza dover mettere mano al portafoglio
4) Organizzare Eventi per portare il virtuale al reale ,facendoci conoscere sul territorio e raccogliere fondi da destinare al "sociale"
5) Condividere gioie ,ansie ,il vissuto quotidiano ,allenandoci alla Resilienza
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Angel1983:
1) Possibilità di confrontarsi con altre donne da tutta Italia in maniera costruttiva (come avviene sul blog) imparando ad allenare la resilienza.2) dare informazioni (grazie all'aiuto di chi c'è passato o di persone come juventina) su tutto ciò che riguarda la parte burocratica (invalidità, esenzioni, 104, agevolazioni e via dicendo)
3) informazioni aggiornate su nuovi trattamenti che permettano alle utenti di non farsi sopraffare dalle fake news che circolano sulla rete;
4) fornire informazioni sull'alimentazione, i consigli di bellezza (dai turbanti al trucco e parrucco!) e i prodotti che ci aiutano a prevenire/affrontare gli effetti collaterali più comuni. (Io per esempio ho avuto molte difficoltà a trovare i reggiseni per protesi, che hanno anche un costo importante ma che sono super comodi perché dotati di tasche. Dopo mille ricerche sono riuscita a trovare qualche sito che mi ha permesso di comprarne di molto carini e variegati con gli sconti)
5) possibilità organizzare incontri scegliendo città di volta in volta che permettano alle persone di incontrarsi senza incorrere in troppe difficoltà (due/tre città tra nord, centro e sud/isole)6) lo so che non c'entra niente ma a me piacerebbe avere la maglietta rfs (magari utilizzando qualche dipinto di Maddy!). Facciamo merchandising!
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Pat_:
1) reciproco aiuto/supporto2) organizzare eventi per la divulgazione e prevenzione
3) condividere allenando la resilienza
4) essere aggiornate sui nuovi trattamenti, così da capire quando un medico ti parla di questo o quello
5) non farti sentire sola dopo la scoperta del K
10
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MariaT:
Sondaggio1) organizzare eventi, aperti anche ai medici,
2) Fare comprendere che le relazioni aiutano psicologicamente ed emotivamente già dalla prima diagnosi
3) Informazioni corrette(no bufale) su nuove terapie e/o farmaci e aggiornamenti di quelli già in atto (good news/ bad news per intenderci)
4)Consigli per contrastare gli effetti eventuali delle terapie( copiato da Dada)
5) Poter estendere la voce di Rosa, RFS e sotto Catania anche in altri stati europei
6) La maglietta come ha detto Angel
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Francesca fiduciaria:
1)Siamo un gruppo AMA. Auto mutuo aiutoQuindi promuoviamo le relazioni tra persone: pazienti, care giver, ma anche chi ha paura del cancro anse non ce l'ha. Perché :le terapie curano, le relazioni guariscono.
2)sosteniamo le persone e le aiutiamo anche attraverso il narrare o semplicemente ascoltare ed esserci, ad allenare la RESILIENZA.
3)aiutiamo anche i medici, gli psicologi e tutti gli operatori che gravitano attorno alle pazienti attraverso i narrati personali, corsi, convegni, ad adottare il nostro "metodo" :"ESCI DAL GUSCIO, GUARDA IN FACCIA LA PAURA, CALATI JUNCO E RIALZATI E... LISTA DELLA SPESA."A non guardare soltanto le poche cellule malate ma a il Tutto della nostra persona4) la parte dell'informazione è naturalmente importantissima.
5)ricordiamo chi come Rosa, Ada, Donatella ci ha dato una grande lezione di VITA.
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Ardesia:
1. Dare indicazioni su cosa aspettarsi da chemio e radio (solo effetti comuni) e sostenere con l'esperienza 2. Organizzare incontri per raccontarsi ma anche per venire aggiornate e informate dal punto di vista medico, della nutrizione e del recupero della bellezza e personalità violata dal cancro
3. Creare qualcosa di nostro (un libro con le nostre storie?) il cui ricavato andrebbe all'associazione o alla ricerca
4. Idem per la maglietta: si può fare e una parte del costo va all'associazione. Vedere sito https://worthwearing.org/Si possono creare gadget per la nostra causa
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Ninni:
1) Approfondimenti sul modo di affrontare tutti i passaggi, pratici e psicologici, che accompagnano una donna dalla scoperta del cancro alla fine delle terapie, e anche oltre. Approfondimenti sui concetti che noi giornalmente apprendiamo da lei dottore, "condivisione" "festina lente" "un passo per volta" "bagaglio a mano" etc2) commenti "accreditati" sia sulle nuove terapie/farmaci che sugli articoli che quotidianamente vengono pubblicati sui giornali di divulgazione che gettano nello sconforto o galvanizzano in modo scorretto chi li legge senza conoscenza
3) spazio di approfondimento sulla parte burocratica, cosa e come fare, quali facilitazioni, etc etc
4) i consigli delle RFS su tutti gli argomenti inerenti il cancro, dai consigli per affrontare al meglio le terapie a quelli più scherzosi per vivere meglio il nostro quotidiano
5) una sezione sull'alimentazione con consigli e ricette
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507852 maddy:
1 Vedere colore dove colore non c'è2 Generare e Far girarare colore ..perché è dal colore che nasce la tela..
3 Accompagnare le altre anche quando colore credono non esista piu..
4 Imparare e Apprendere le linee guida del Prof Catania che ha la Tavolozza di Studio -Esperienza-Empatia
5 Imparare a non mettere troppo nero nel proprio bagaglio di vita ...perché poco insegna e ravviva ...troppo annebbia e copre.
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15
Tania70:
1 Far sapere a tutti che le terapie curano e le relazioni guariscono.2 Medici competenti, il modello è lei Dottor Catania, e supporto psicologico, molte donne ne hanno bisogno fin da subito.
3 auto mutuo aiuto 4 informazioni su ciò che può aiutare a gestire gli effetti collaterali, come dice Angel anche informazioni su "trucco e parrucco" , sport consigliati..
5 Una sezione dedicata al cibo, magari anche con ricette, una cucina fuori di seno.
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Tempesta81:
1-Raccontare e condividere le esperienze per alleggerire il proprio bagaglio.2 - Infondere speranza e fiducia.
3- Informazione su novità in campo terapeutico.
4-Sensibilizzare la popolazione sul tema.
5 Prevenzione primaria e secondaria.
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17
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Laura:
Finalità associazione1:Promuovere gruppi di automutuo aiuto
2 Creare rete tra pazienti, caregiver, medici
3-Promuovere la cultura della normalizzazione del cancro, pur nella consapevolezza dei suoi possibili esiti.
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18
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Bava:
1. Facilitare mutuo aiuto tra pazienti con diagnosi di k mammario.2. Attraverso la presenza di un medico aggiornare gli iscritti su nuove scoperte in campo scientifico sul trattamento del k mammario
3. Facilitare la costituzione di gruppi affiliati che si ritrovano in luoghi reali per condividere esperienze di vita nella malattia
4. Mettere a disposizioni informazioni su norme fiscali, burocratiche, di diritto del lavoro in modo semplice per agevolare chi ha un k
5. Insegnare, inspirare la resilienza
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19
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Lucy46:
finalita' della associazione:1) creazione di un gruppo di auto mutuo aiuto.
2)allenare la resilienza
3) tessere relazioni (la medicina cura ma le relazioni guariscono)
4) informazioni corrette su nuove terapie, cure, alimentazione, prevenzione.
5) diffondere il valore e la buona pratica della medicina narrativa
.
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20
Cristina :
1) auto-mutuo-aiuto2) la resilienza, come allenarla
3) informazioni mediche - nuove terapie, effetto placebo/nocebo, alimentazione
4) organizzazione eventi
5) informazioni legge 104, invalidità, ecc
.
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21
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Amica69:
1) aiutare nel suo percorso chi si trova ad affrontare l'esperienza del cancro e soprattutto la paura del cancro2) allenare la resilienza e non la lotta, curando i concetti di "accettazione" e "proattività"
3) dedicare uno spazio alle "good news", che si aggiorni ogni volta che arrivano notizie interessanti ed utili su farmaci e nuove cure
4) dare consigli pratici per agevolazioni, pensioni, congedi, ecc
.5) offrire tramite il confronto e la condivisione, aiuto concreto per agevolare il rapporto con la nuova immagine del proprio corpo e femminilità
6) dedicare una "sezione" ai caregivers, usufruendo anche delle testimonianze di mariti, figli, ecc... già presenti ed attivi sul blog
7) infondere fiducia ed il concetto di VARIANZA, tramite le storie di long survivors ed altre rfs vive e vegete nonostante fattori prognostici negativi
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- Modificato da salvocatania
salvocataniaMedico Chirurgo
Virginia[/ 82:
Buonasera Dott. Catania,sono la ragazza che vive in Portogallo e che aveva avuto episodi di secrezione monolaterale sinistra. Dopo ecografia e mammografia, che non avevano evidenziato nulla, avevo fatto l'esame citologico, che aveva evidenziato una lesione papillare.
Oggi ho ricevuto il referto della risonanza magnetica con contrasto, che riporto di seguito con una traduzione sommaria dal portoghese:
***Nello studio morfologico si rileva una distribuzione simmetrica del tessuto fibroglandulare con predominio centrale e nei quadranti superiori ed esterni, senza alterazioni strutturate o dei contorni.
Si osserva una cisti con dimensione di 15mm nella transizione del quadrante interno della mammella destra.
Nello studio dinamico spicca bilateralmente una cattura parenchimale in piccoli multipli fuochi senza evidenziare immagini di massa o area nodulari con caratteristiche sospette.
Evidenziamo inoltre un'area nodulare relativamente poco definita di 8mm, localizzata a livello del quadrante inferiore esterno della mammella sx, che dista 2 cm tanto dalla superficie cutanea anteriore come da quella laterale, e a circa 3 cm dal capezzolo, e che potrebbe essere relazionata a una papilloma intraduttale, non essendoci evidenza significativa di ectasia duttale.
Non si rilevano adenopatie ascellari o al livello delle catene mammarie interne.
Si suggerisce un second look ecografico per tentare di identificare la lesione nodulare descritta.***Il senologo mi ha prescritto ecografia per localizzare la lesione e, nel caso si riuscisse a localizzare, la microbiopsia. Ho eseguito ecografia oggi stesso. L'ecografia è stata fatto dallo stesso radiologo che ha refertato la risonanza, ma non è riuscito a individuare il nodulo, per cui non ha potuto procedere con la microbiopsia. Nella stanza c'era anche il senologo, che ha chiesto conferma che non ci fosse traccia di ectasia duttale, che effettivamente non c'è. Da quello che ho cercato di comprendere mentre parlavano tra di loro (ma potrei sbagliarmi), dall'ecografia non si riusciva a mettere in relazione il suddetto nodulo con alcun dotto mammario.
Mi hanno detto che faranno la ricostruzione 3D della risonanza per individuare l'esatta localizzazione del nodulo.
Rivedo il senologo la prossima settimana per capire come procedere. Mi ha comunque detto che si tratta di una lesione benigna che molto probabilmente sarà preferibile asportare con operazione in day hospital.
Vorrei gentilmente chiedere il suo parere sul fatto che si tratti di lesione benigna, visto che mi sembra non ci sia ancora diagnosi definitiva, e come secondo lei bisognerebbe procedere.
Grazie di cuore come sempre!
Ha visto che avevo ragione a rassicurarla ?
Lei addirittura voleva correre a Milano prima ancora della Risonanza.
Quanto proposto mi sembra corretto e quindi proceda in tutta serenita' con quanto le hanno consigliato in Portogallo e ci aggiorni ovviamente quando lo desidera.
- Modificato da salvocatania
Daniela Sicilia
salvocatania
Dott quando può si ricordi del mio istologico??
Grazie
Dott quando può si ricordi del mio istologico??
Grazie
Daniela Sicilia
Buongiorno Non riesco a dormire, la mia gastrite atrofica e una lesione precancancerosa nel tempo posso farmi un cancro allo stomaco ora io dico ma un solo tumore no?
Dovrò fare una gastroscopia una volta l anno vabbè dai e Che la vita ce l ha con me e inutile e io mi sento disperata xché Antonio con me e condannato a una vita di girare ospedali non è giusto povero uomo non lo meritava e neanche io visto che cerco sempre di fare del bene e invece la vita ancora mi bastona piango piango perché non era questa la vita che volevo
f.bellizziPsicologo
Lori Fiduciaria:
Scusate la lungaggine , ho voluto condividere con voi questa giornata di Sorrisi e.... ..VIVALAVITA.
f.bellizziPsicologo
Daniela Sicilia:
Buongiorno Non riesco a dormire, la mia gastrite atrofica e una lesione precancancerosa nel tempo posso farmi un cancro allo stomaco ora io dico ma un solo tumore no?Tra qualche ora qualcuno competente risponderà... Per ora un saluto che torno sotto le coperte
Un reflussino mi svegliò...