Utente 323XXX
Buongiorno dottore.
Le scrivo per avere un Suo parere riguardo la mia sindrome nefrosica da quale sono affetta ormai da anni.
Ho 26 anni, nel 2005 durante degli esami di routine mi è stata diagnosticata una sindrome nefrosica. Sono stata sottoposta ad una prima biopsia renale al Gaslini, in seguito al quale mi è stato detto che avevano sbagliato renale dal quale prelevare il tessuto ed inoltre il pezzo era troppo piccolo per capirci qualcosa.
Per anni ho fatto una cura con cortisone e Sandiammun Neoral, continuandola anche quando ho eseguito la seconda biopsia a Pavia.
Purtroppo nemmeno dopo questa non si è riusciti a capire bene da cosa fosse scaturita la mia malattia o quale fosse la miglior cura.
La mia proteinuria era comunque intorno ai 2 grammi e così dietro consiglio del medico (mi è stato detto che potrebbe essere una cosa genetica) ho smesso di assumere qualsiasi farmaco.
Ho rifatto qualche giorno fa le analisi a distanza di mesi, la mia proteinuria nelle 24h è di 1507.0 e sono molto spaventata.
Dovrò sottopormi ad un'altra biopsia o c'è la possibilità di migliorare assumendo soltanto medicinali?

Ringrazio anticipatamente per la risposta.

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[#1] dopo  
Dr. Valerio Bertino
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SANT'ANTIMO (NA)
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La malattia da cui è affetta è sicuramente di non semplice trattamento. Sospendere del tutto le cure ed abbandonarsi al "caso" non mi sembra la strategia più convincente. Mi rendo conto che aver effettuato due biopsie e non aver ricevuto una risposta è alquanto frustante, tuttavia deve sapere che è un'evenienza non rara. Conoscere precisamente quale sia la causa dell'infiammazione dei suoi reni è fondamentale per approntare una strategia terapeutica adeguata. Il risvolto negativo della situazione è che, purtroppo, non sempre una terapia adeguata riesce a sconfiggere la malattia. Ma si fidi, vale comunque la pena tentare. Di sicuro per una persona giovane come lei è frustrante doversi sottoporre a tante cure mediche, ma non abbandoni i suoi nefrologi.
Quindi pratichi una nuova biopsia, e lo faccia in un centro con un alto grado di esperienza in merito. Non sono molti in Italia, io le consiglio il professore Claudio ponticelli dell'ospedale maggiore di Milano.
Con l'augurio che riesca a risolvere i suoi problemi le invio i miei più cordiali saluti
[#2] dopo  
Utente 323XXX

Iscritto dal 2013
All'ultimo controllo mi era stato detto che potrebbe essere una cosa genetica, e avrei potuto continuare a vivere tranquillamente anche con una proteinuria dai valori alti e senza la necessità di assumere medicinali.
Dopo due biopsie senza risultato, una terza più il trattamento relativo mi spaventano molto, ma sentirò comunque il parere di un esperto.
Grazie ancora, cordialmente,
Laura.
[#3] dopo  
Dr. Valerio Bertino
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SANT'ANTIMO (NA)
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Mi sorprende che un nefrologo le abbia detto che "potrebbe essere una cosa genetica" senza darle ulteriori spiegazioni. Mi sorprende ancor di più che le abbiano detto che una proteinuria a valori alti non comporti conseguenze.
Mi stia a sentire, vada da un bravo specialista