Utente 995XXX
Buongiorno,
ho 26 anni e sono impiegata.
Fin da piccola ho sofferto di vari disturbi infiammatori ricorrenti che mi hanno portato a subire diversi interventi chirurgici (paracentesi timpaniche causa otiti catarrali, sinusite mascellare, tonsillectomia all'età di 22 anni).
Con il passare degli anni la situazione non è migliorata molto causandomi faringiti ricorrenti, febbriciattola..
Nell'agosto del 2007 ho eseguito il test per la mononucleosi che ha avuto esito
positivo. Da quel momento i miei disturbi sono peggiorati.
Sono in cura da quasi 2 anni presso un immunologo di Milano il quale (tramite degli esami effettuati presso l'ospedale Fatebenefratelli) ha riscontrato un deficit nella risposta immunitaria primaria e secondaria ed un livello molto basso di IgA secretorie.
Nell'Aprile del 2008 sono stata ricoverata per un emoperitoneo da corpo luteo emorragico.
Soffro tutt'ora di grave dismenorrea e di forti dolori addominali anomali (da ecografie e visite ginecologiche e gastroenterologiche rimangono senza diagnosi).
L'anno scorso ho effettuato diversi esami del sangue anche piuttosto specifici
ma senza nessun esito tranne che per la positività al Virus di Epstein Bar (risultato analisi: infezione pregressa).
Gli ultimi esami risalgono a ieri e sono:
- tac seni paranasali (per sospetta sinusite, negativo)
- ecocardiogramma per sospetta endocardite (diagnosticato solo un lieve prolasso della vavola mitralica)
- esami del sangue vari (tutti nella norma, anche la Ves)

La situazione mi preoccupa molto, sono sempre molto debole, stanca, ho febbriciattola giornaliera tra 37.4 e 37.7 (ho notato che a riposo la temperatura rimane intorno ai 37/37.2 mentre dopo la giornata lavorativa può arrivare ai 37.7), ogni minimo sforzo fisico mi debilita, spesso sono costretta ad assentarmi dal lavoro, la mia soglia di concentrazione e d'attenzione è molto bassa, ho sempre sonno ma anche riposando non traggo nessun beneficio, di notte mi sveglio spesso perchè mi si blocca la circolazione e mi si "addormenta" il braccio, sono svogliata e nervosa, quotidianamente soffro di mal di testa e di dolori al volto ed alle guance (per i quali si sospettava una sinusite)...
Nessun medico riesce a capire quale sia il mio problema anzi, spesso mi dicono che i miei problemi sono di natura psicosomatica.
Spero in un vostro consiglio e vi ringrazio anticipatamente.

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[#1] dopo  
86337

Cancellato nel 2009
gentile utente,
se si prospetta all'orizzonte un problema di natura psicosomatica non significa soffrire di un problema immaginario o di poca importanza... si tratta di una diagnosi che definisce la sofferenza di una persona... sofferenza che fa riferimento, oltre ai temi corporei, anche ai temi psicoemotivi... i distubi infiammatori di cui ha parlato mi sembrerebbero anche apparentemente non correlati tra loro... circa la sensazione di addormentamento nel braccio, potrebbe essere dovuta ad una discopatia della colonna cervicale... il suo immunologo di fiducia la sta sottoponendo ad indagini approfondite, dai pochi cenni che mi ha dato... immagino che sia stata sottoposta anche ad esami per la celiachia (intolleranza al glutine)...
distinti saluti e mi tenga aggiornato...
[#2] dopo  
Utente 995XXX

Iscritto dal 2009
Buongiorno Dottore, la ringrazio per la sua risposta.
Sono stata giusto ieri in visita presso il mio immunologo e ho colto l’occasione per farmi spiegare al meglio la mia situazione.
Io ho un deficit selettivo di IgA secretorie, oltre ad un deficit immunitario di tipo "genotipico e funzionale". Quindi ho un difetto sia di risposta immunitaria primaria (riconoscere il virus) che secondaria (combatterlo). Per farmi un esempio pratico mi ha detto: “un individuo normale ha dieci penne, tu ne hai 5. Di queste 5, 3 scrivono e 2 no e le uniche due che scrivono, scrivono male”.
Mi ha spiegato che i miei esami risultavano “nella norma” in quanto mi venivano prescritte ad esempio le Igg, Iga, Ige sieriche. Mentre il mio problema è a livello “cellulare”.
La febbre è legata ad una disfunzione del sistema di termoregolazione corporea. Essa si alza soprattutto verso sera per ragioni di stress e stanchezza.
Sono carente di vitamina B e acido folico.
Mi ha prescritto il terzo ciclo di cura (resvos forte) e consigliato di effettuare il vaccino per la meningite.
Ora la mia domanda è: so già che i farmaci che ho sempre preso a causa di questa mia patologia purtroppo non sono mutuabili; esiste una forma di invalidità, anche solo parziale, per chi ha problemi del mio tipo?
Io ho serie difficoltà lavorative a causa delle frequenti assenze e della febbre che, soprattutto il pomeriggio, mi rende debole e con scarsa concentrazione.
Il mio medico mi ha messa a conoscenza del fatto che non esistono certezze che io possa guarire o migliorare. Tra 2 anni, alla fine della terapia dovrò ripetere gli esami immunologici…potrei essere migliorata ma anche peggiorata…
La ringrazio nuovamente e confido in una sua risposta.
[#3] dopo  
86337

Cancellato nel 2009
nel deficit selettivo di IgA secretorie di solito le IgA sieriche sono inferiori a 5 mg/dl e sono assenti le IgA secretorie... non si tratta di una condizione grave anche se in alcuni pazienti ci possono essere infezioni respiratorie ricorrenti... non sono a conoscenza (ma non credo che ce ne siano) di forme di invalidità specifiche, ma potrà chiedere al suo medico di famiglia che ne conoscerà più di me in merito... sul deficit di termoregolazione da stress e stanchezza non le saprei dire più di tanto, se non che andrei a valutare lo stile di vita che forse dovrà essere riequilibrato ad hoc... un motore che va in surriscaldamento è un motore che funziona più di quanto sia previsto...
saluti