Utente 208XXX
Soffro di una Malformazione congenita complessa arto inferiore sx di tipo venoso/linfatico

Con conseguente edema da stasi ,ipertensione venosa e aumento di volume dell’arto di circa 3 volte rispetto al controlaterale.

Da piccola mi sono stati asportati superficialmente i trombi coagulati(Gaslini di Genova) , interventi sull’angioma vero e proprio sono stati fatti a partire dal 1997 al centro angiomi dell’Idi di Roma.

A tutt’oggi ho fatto in media 1 intervento di sclerosi all’anno e si è tentato un intervento di asportazione delle vene malformate con plastica ricostruttiva nel 1999 non andato a buon fine a causa di una forte emorragia subentrata durante il lungo intervento.

Vedo l’arto che aumenta sempre piu’ di volume, e non so fino a che punto valga la pena di curarmi con sofferenza fisica( ho un terrore patologico per gli aghi subentrato a seguito di 17 prelivei giornalieri consecutivi e l’introduzione di un ago cannula nel polso sx) e psicologica per la mancanza di risultati apprezzabili sia per l’aspetto funzionale che per quello estetico. Premetto che ho fatto ogni sorta di indagine strumentale dalla flebografia(puntura diretta,ascendente,discendente) alla rm, dalla arteriografia alla biopsia.

C’è qualche strada che posso ancora percorre?
Vi ringrazio anticipatamente



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[#1] dopo  
Dr. Maurizio Di Giacomo
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ROMA (RM)
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GENTILE UTENTE 20810,
LA MALFORMAZIONE DI CUI SOFFRE E' MOLTO VEROSIMILMENTE DA RICONDURRE ALLA SINDROME DI KLIPPEL-TRENAUNAY, SINDROME COSTITUITA DA MALFORMAZIONI VENOSE (FISTOLE, VARICI, ETC.), ANGIOMI, IPERTROFIA OSSEA E DEI TESSUTI MOLLI E DISORDINI LINFATICI.
A TUTT'OGGI NON ESISTE UNA CURA UNIVOCA PER QUESTA MALATTIA COME LEI, PURTROPPO, HA SPERIMENTATO SU SE' STESSA. GLI INTERVENTI CHIRURGICI, LE EMBOLIZZAZIONI, IL LASER SUPERFICIALE E LA SCLEROTERAPIA SONO LE UNICHE ARMI A DISPOSIZIONE MA OGGI, SEBBENE NON ABBIA ANCORA LETTO NULLA A PROPOSITO, IL LASER ENDOVASCOLARE E LA RADIOFREQUENZA POTREBBERO A NASO ESSERE D'AIUTO. SE AVRO' NOTIZIE IN MERITO GLIELE COMUNICHERO'.
INTANTO TENGA DURO E NON SI FACCIA PRENDERE DALLO SCONFORTO PERCHE' LA MALATTIA E' PROGRESSIVA E, SE NON LA SI TRATTA, PORTA CONSEGUENZE MOLTO INVALIDANTI, CON ALCUNE DELLE QUALI GIA' SI TROVA A COMBATTERE. SI LASCI OPERARE E TRATTARE E SI CONVINCA CHE E' MOLTO PEGGIO IL BUCO DELLA TOPPA: LA CURA NON SI CHIAMA COSI' A CASO, ANCHE SE PARZIALE E TEMPORANEA. PURTROPPO LA SUA MALATTIA PREVEDE MOLTA PAZIENZA, ABNEGAZIONE E FIDUCIA.
CORDIALI SALUTI
[#2] dopo  
Dr. Luca De Fazio
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PERUGIA (PG)
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Gentile signora il caso da lei illustrato credo anche io si tratti della patologia già indicata dal mio collega.Il consiglio che mi sento di darle e quello di contattarmi e di effettuare un ricovero presso la nostra struttura complessa di flebologia dell'ospedale di foligno. Il suo caso ha innanzitutto bisogno di uno studio approfondito e della ricostruzione dettagliata dell'andamento patologico negli anni. Fatto questo si valuteranno insieme le eventuali, se possibbili, cure del caso. Mi contati sensa problemi se volesse accogliere il mio invito a presto Dr. Luca de fazio
[#3] dopo  
Prof. Marco Sammarco
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LECCE (LE)
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Con grande approssimazione si puo parlare di una forma malfomatvia tipo Klippel. Tale patologia è sostenuta dall'esistenza di tramiti fistolosi artero-venosi, che all'arteriografia eseguita dovrebbero essere evidenti. Nella mia esperienza ritengo utile cercare di trattare se possibile ( e se già non fosse stato fatto) con embolizzazione percutanea i maggiori rami nutrienti delle fistole, cercando in questo modo di rallentare una progressione della sindrome. Quanto all'utilità di trattare l'espessione venosa la ritengo poco utile perche trattando delle vene e non trattando le arteriole afferenti alla malformazione, comqune si genera la condizione per l'apertura e la dilatazione di altri distretti venosi interessati. Esistono poi anche trattamenti chirugici tradizionali che tuttavia vanno valutati caso per caso e sopratutto alla luce delle indicazioni arteriografie. In altre parole piu semplici e comprensbili ritengo poco utile trattare quello che vediamo a livello cutaneo quando poi la vera alterazione anatomica è nel passaggio arteriolo-venso, che non si trova nel sottocute . Altro aspetto importante di tutto ciò è l'aspetto psicologico in quanto non sarà certo un qualcosa risolvibile in tempi brevi, ma al tempo stesso è necessario combattere questa malformazione con pazienza e continuità nel tempo. Oggi esistono tecnologie interventistiche di grandissima efficacia. Per qualunque altro chiarimento resto del tutto a disposizione
[#4] dopo  
Dr. Giuliano Lucani
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MILANO (MI)
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Gentile Signorina,
le malformazioni venose congenite, soprattutto se associate a malformazioni linfatiche, sono patologie molto impegnative sia per il paziente che per il medico che tenta di curarle. Come saprà, i mezzi di cura ci sono ma spesso le tecniche chirurgiche messe in atto non sono adeguate. Mi permetto di suggerirLe il centro per le malformazioni vascolari dell'Ospedale G. Salvini di Garbagnate Milanese, Viale FORLANINI, 121, 20024 GARBAGNATE, diretto dal Prof. Raul Mattassi(tel 02 994302254)che è considerato uno dei massimi esperti mondiali in queste patologie. Cerchi di contattarlo dicendo pure che l'ho indirizzata io(lavoro nello stesso ospedale come Primario di Chirurgia Generale).
Un cordiale saluto e un augurio per una completa guarigione
Giuliano Lucani