Utente 123XXX
buongiorno

la mia storia inizia nel 1999 quando stavo veramente male, dolori addominali molto forti, mal di pancia, dissenteria, calo di peso, afte, leggera febbre.
Ho fatto molte analisi, ma non risultava nulla. Poi un medico mi disse:provi a non mangiare la pasta e la farina per una settimana e veda come sta:
da allora mai più toccato glutine e sono rinata.
Ora cerco di avere l'esenzione, ma non risco ad ottenerla perchè tutti mi voglio far mangiare glutine per un periodo, e effettuare esami.
Ma io non voglio. Cioè non voglio stare male.
Il medico di base mi ha fatto fate la tipizzazione HLA ed è venuto questo esito "presenza di 1 aplotipo HLA significativo per la redisposizione alla malattia celiaca"
Sono stata da un gastroenterologo ma non mi ha voluto fare l'esenzione perchè dice che la asl vogliono la biopsia.
HO fatto anche notare che il reumatologo mi ha riscontrato una grave mancanza di vitamina D dovuta proprio dalla celiachia.

Cosa devo fare?

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[#1] dopo  
20563

Cancellato nel 2010
Ci vogliono le prove oggettive che lei ha la celiachia e sta bene solo grazie alla dieta.

Il racconto "stavo male, poi mi sono astenuta e da allora sto bene - da allora non ho piu' osato reintrodurre il glutine" e' esemplare dal punto di vista dei riflessi condizionati (come i topolini da esperimento con le scosse elettriche), ma non e' una prova convincente per un osservatore esterno.

Potrebbe anche essere stata una coincidenza.Bisogna documentare la caliachia e per documentarla deve esserci, poi le danno tutte le esenzioni che vuole.

Guardare l'aplotipo per capire se c'e' celiachia e' troppo poco, e' come guardare se uno e' biondo per capire se e' svedese.

Restando alle analisi, avrebbe dovuto fare almeno i tre anticorpi canonici anti endomisio, gliadina e transglutaminasi, ricordando che in assenza di glutine nella dieta la gliadina si negativizza e gli altri due si riducono. Ma se era davvero celiachia, una debole positivita' potrebbe ancora evidenziarsi.

In caso di debole positivita', insufficiente ad avere l'esenzione, sta a lei decidere se fare un paio di mesi di dieta libera e poi la biopsia per tappare la bocca agli scettici e avere l'esenzione, oppure se preferisce stare bene e pagare i cibi gluten-free.

Se invece tutti gli anticorpi vengono negativi, concettualmente a quel punto puo' anche reintrodurre il glutine nella dieta senza nessun effetto nocivo.

Se malauguratamente dovesse tornare ad avere problemi, dopo due o tre mesi io rifarei gli anticorpi, una loro sieroconversione a quel punto sarebbe significativa e eviterebbe la biopsia.

Intraprenda questi passi di concerto col suo medico, facendogli annotare le sue decisioni nel suo fascicolo clinico, in modo che la sua decisione (reintroduco il glutine - mi succede questo ec.) risulti da una fonte scritta di provenienza terza, che potra' far valere col medico incaricato di dare le esenzioni.