La narrazione della malattia e la BLOGterapia.

"La vita non è quella che si è vissuta, ma quella che si ricorda e come la si ricorda per raccontarla", così inizia il romanzo autobiografico "Vivere per raccontarla" di Gabriel Garcia Marquez, premio Nobel della letteratura e che successivamente alla pubblicazione confidava di avere trovato l'ispirazione nei mesi in cui gli era stato diagnosticato un linfoma.

Raccontarsi non fa bene solo ai pazienti, ma anche ai medici, e infatti, parallelamente alla diffusione della medicina narrativa, si è sviluppata una letteratura che racconta il lavoro del medico e cerca di far fronte, attraverso la scrittura, alle inevitabili difficoltà di relazione con i propri pazienti, anche nell’ottica di far fronte al burnout, ovvero all’esaurimento della spinta ideale e psicologica a portare avanti il proprio lavoro che può colpire proprio i medici più umanamente disponibili all’ascolto.

L’atto di raccontarsi come essere umano fragile, in un momento di debolezza, ha suscitato anche l’interesse dei bioeticisti. Infatti un paziente che racconta e viene ascoltato prenderà sicuramente decisioni più consapevoli, e il medico avrà maggiore facilità ad accettare le sue decisioni anche quando sono in contrasto con quanto lui stesso avrebbe fatto nella medesima situazione.

Raccontare sé stessi è quindi una delle chiavi del cosiddetto empowerment del paziente, quel processo di crescente autonomia decisionale dei malati al quale aspira la medicina moderna.

E’ paradossale pensare che il concetto di empowerment (=responsabilizzazione) è nato quando è nata la medicina tecnologica, perché gli scienziati erano convinti che i numeri, i dati, le misurazioni, avrebbero consentito alle persone di decidere più facilmente e con maggiore lucidità.

La verità è che i dati spesso sono “confondenti”, perché non decidiamo solo sulla base di essi, come un computer, mentre le storie ci forniscono quella componente emotiva che ci permette di riflettere meglio: http://www.senosalvo.com/infobesita.htm

Anne Hunsaker Hawkins in “Reconstructing illness. Studies in pathography“ (1999) definisce “patografie” le biografie dei vissuti dei pazienti che narrano la loro storia e le difficoltà incontrate. In tal modo finiscono per raccontare come comprenderle e superarle. Le patografie sono delle vere storie di avventura, perché la persona che si ammala, viene strappata al proprio mondo, noto e ordinario, per essere catapultata in quello straordinario, ignoto e pieno di ostacoli, confuso e pieno di pregiudizi, dove si lotta per la sopravvivenza.

Quanto fosse importante la narrazione della malattia dalla parte del paziente per la verità non ne ero ancora del tutto consapevole neanche quando nel 1989 pubblicai con la prefazione di U.Veronesi “Il carcinoma mammario dalla parte della paziente”, su centinaia di lettere indirizzate a me dalle pazienti.

Allora forse c’era già la “condivisione” con il medico, ma mancava quella tra le compagne della stessa devastante avventura e non mi resi conto di avere pubblicato forse il primo documento in Italia di Medicina Narrativa.

Nè potevo immaginare che successivamente lo sviluppo della ricerca sulla Medicina Narrativa avrebbe portato alla conclusione e pubblicazione su riviste scientifiche internazionali di ben 1670 ricerche in tutto il mondo su questo tema fino al 2013.

Nè avrei potuto immaginare che l'interesse suscitato arrivasse al punto di sviluppare numerosi progetti europei (tra cui S.T.o.Re: "Story Telling on Record") allo scopo di selezionare le migliori pratiche per creare linee di indirizzo nella cartella clinica , integrata con informazioni di medicina narrativa. Cioè il progetto di una cartella clinica con il racconto del malato, ovvero con informazioni non solo sul percorso di cura e di assistenza del paziente, ma con notizie che riguardano la sua storia individuale, la sua esperienza, come quella di chi se ne prende cura. Si chiama "cartella clinica integrata " con informazioni di medicina narrativa (Narrative Based Medicine).

La Narrative Based Medicine prevede una ricerca qualitativa, attraverso la raccolta di dati generici sui vissuti del paziente (in termini di tristezza, sentirsi soli, provar dolore, sconforto) e sulla modulazione delle relazioni  che egli vive nell'ambiente di cura; apparentemente sembra farlo in contrapposizione con la Evidence Based Medicine, anche di fronte ai sistemi più avanzati di quest'ultima, quali la PO-EMs (Patient-Oriented Evidence that Matters) o le linee guida di pratica clinica (Clinical Practice Guidelines)

 

Prima dell’avvento di Internet la diffusione di questi racconti, quando e se riuscivano ad essere pubblicati, erano possibili solo nei limiti di una produzione editoriale di nicchia, che difficilmente riuscivano a raggiungere molti lettori, a meno che l’autore non fosse uno scrittore già affermato o un personaggio pubblico famoso.

Narrare l’esperienza di malattia è una strategia che può aiutare il paziente a rimettere insieme "i suoi pezzi", le parti di quel sé che la malattia ha spesso prepotentemente frammentato. L’atto narrativo, dalle preziose potenzialità terapeutiche, è però reso possibile non solo dal soggetto che racconta la malattia, ma anche da quello che la ascolta: il medico, lo specialista o l’operatore sanitario.

Allo scopo di facilitare la diffusione di questi racconti e favorirne la diffusione addirittura in tempi reali e con un numero potenzialmente illimitato ed eterogeneo di persone, nel 2010 ho aperto il forum RagazzeFuoridiSeno, che attualmente conta quasi 6000 commenti con circa 700.000 visitatori.

La narrazione virtuale condivisa ha provocato anche una positiva ed emozionante verifica ”del virtuale con il reale”, tramite un convegno (I° Incontro nazionale delle Ragazze Fuoridiseno”), che si è tenuto a Milano il 21 Novembre 2013.

Fortunatamente le nostre iniziative non sono isolate dopo l’avvento della rivoluzione digitale del terzo millennio. Tra queste mi preme citare quelle di Giorgia Biasini (anche con il libro “Scriverne fa bene” 2013), e che io avevo scoperto casualmente perché è tra le fondatrici di “Annastaccatolisa”, blog che avevo seguito da lettore quasi ogni giorno sino alla morte di Lisa.

Questa socializzazione del vissuto personale ha ampliato i confini del narrabile, accogliendo la malattia tra i temi che possono essere oggetto di scrittura e condivisione. In altre parole si può rendere pubblica una esperienza che si tende a vivere nella intimità, se non in completa solitudine. In questo senso si può parlare di BLOGterapia (*).

Perchè se la persona malata riesce a trovare una propria voce per raccontarla, come la nostra Ragazza Fuori di seno Nadia allora inizia a mutare la percezione stessa della malattia, che si traduce in una sfida alla solitudine e al silenzio che in genere si accompagnano ad essa. Sulla rete quello che scriviamo può essere letto da chiunque e può essere commentato, in tempo reale. Si intreccia con altre vite, altre storie, raramente simili e spesso molto diverse, specie riguardo alle modalità con cui si reagisce al trauma.

Tutti aggiungono contributi personali su quali risorse mettere in campo di fronte ad ostacoli che sembrano insormontabili e soprattutto di fronte all’ignoto. E c’è chi non ce la fa proprio a condividere questa visione attraverso la scrittura, ma finisce per confessare che resta comunque incollata al forum perché talvolta basta il conforto della lettura, per comprendere gradualmente che non esistono esperienze indicibili, inenarrabili.

Basta talvolta la semplice rassicurazione di altre esperienze per esorcizzare l’aspetto mitologico di questa malattia che tanta paura continua a fare.

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(*)Parlare in Italia di Blogterapia suscita ancora un certo effetto e fa pensare subito ad una pratica alternativa.

Negli Stati Uniti non è così. Uno dei blog più famosi, CarePages.com, permette ai pazienti ricoverati in Ospedale di aggiornare familiari ed amici sulle loro condizioni.Uno dei network americani più famosi è PatientsLikeMe.com, che raccoglie quasi 100 mila pazienti.

Tutto è cominciato nel 2006 negli Stati Uniti con il passaggio dal web tradizionale (web 1.0) al web 2.0. Se il web 1.0 era qualcosa di statico e il flusso dell'informazione era unidirezionale, con il web 2.0 le cose cambiano: l'utente viene messo al centro dei servizi e può interagire con altri.

I blog sono stati i primi a partire e in alcuni casi sono gestiti direttamente dai pazienti, consentendo uno scambio di esperienze e di storie (patografie), che hanno lo scopo di offrire un supporto che i medici difficilmente offrono dopo le dimissioni dall'ospedale. Inoltre danno voce ai lunghi intervalli di silenzio del follow-up (controlli), durante i quali i rapporti diretti con i propri oncologi si diradano.

Uno degli svantaggi del blog è che gli spunti di discussione nascono da chi lo gestisce. I social network (reti sociali), sono più democratici: chiunque può lanciare uno spunto che diventa argomento di discussione della intera community. Per tale ragione, sin dall'inizio, nel nostro blog Ragazzefuoridiseno, particolare attenzione è stata riservata affinchè il rapporto fosse paritario.

 

Quando si parla di blogterapia non pensiamo sempre a "rose e fiori" perchè gli effetti collaterali negativi cominciano ad emergere con significativa frequenza e dei quali si deve tener conto. Ad esempio basti pensare all'incremento ingiustificato della percezione del rischio riferito alla somministrazione dei vaccini, che dobbiamo ricordare hanno debellato numerose malattie infettive letali, e che ha portato ad una riduzione, non sempre giustificata, della popolazione vaccinata.

Inoltre la possibilità di esprimere critiche, accessibili in rete, nei confronti del proprio terapeuta, comporta profondi mutamenti nella relazione medico-paziente. Se è giusto che gli utenti siano avvertiti di eventuali cattive pratiche da parte dei professionisti, non va dimenticato che, all'interno di un rapporto terapeutico (soprattutto per psichiatri e psicoterapeuti) il risentimento di un paziente può nascere anche da dinamiche paranoidi o dalla frustrazione di suoi desideri. Se è consigliabile per i medici che frequentano i social network usare tutti gli accorgimenti disponibili per tutelare la loro riservatezza, anche le istituzioni accademiche dovrebbero preparare i futuri cllinici alle sfide presentate da Internet ed elaborare linee guida su come portare avanti il trattamento in questi casi, come rispondere agli eventuali attacchi in rete e come affrontare altre sfide emergenti, per esempio lo stalking o l'annuncio di un suicidio via Web.

Ma quanto in chiave terapeutica è importante raccontare agli altri? O forse è più importante raccontarsi, autonarrarsi.... per sè stessi? Questo dubbio mi è venuto quando alcuni anni fa una mia ex-paziente, giornalista del Corriere della Sera, mi aveva inoltrato un libro da lei scritto a partire dall'immediato post-operatorio e che nonostante le mie insistenze non ne voleva sapere di pubblicarlo perchè, mi spiegava, l'ho scritto "per me stessa".

A distanza di anni le ho richiesto cosa intendesse esattamente "per me stessa". Ecco la sua risposta molto semplice:  "Intendevo alcune cose che ho capito dopo. Al momento volevo distrarmi e basta essendo costretta a Milano a fare la radioterapia. Ma questo non spiega perchè per distrarmi abbia scelto di mettermi a scrivere piuttosto che fare altro. Va detto che quando scrivo una cosa, questa cosa diventa importante. O meglio vera, concreta, innegabile. E sono innegabili due cose, di quel periodo. La prima è che mi sentivo al centro di un groviglio: la notizia della malattia, lo shock, le cose da fare pratiche, le facce degli altri. Mi sembrava una circostanza eccezionale e, in effetti lo era. La seconda? Beh, il desiderio forse un pò morboso di ricordare ogni dettaglio per come lo vedevo in quel momento. E poi magari, dopo, fare i confronti. Vedere come e se sarei cambiata. Questa, però, è un'altra storia..

Pubblicare o non pubblicare sulla rete? Parafrasando Roberto Cotroneo "La rete? Un gigantesco editore caricato a salve ! " Perchè il dramma della rivoluzione digitale è l'impossibilità di creare un sistema culturale in cui si è scelti, in cui pubblicare è frutto di decisioni.

Un mese fa Andrew Sullivan celebre scrittore e giornalista inglese, ha deciso di chiudere il suo blog, un blog tra i più seguiti al mondo. Lo ha fatto perchè ha deciso di prendersi del tempo per sè.

"Sono saturo di vita digitale e voglio tornare al mondo reale. Sono un essere umano prima che uno scrittore e un blogger. Voglio tornare a leggere. Lentamente, con cura. Assorbire un libro difficile e ritirarmi nei miei pensieri per un pò. Tornare a dare forma alle idee dentro di me senza dover trasformare istantaneamente tutto in blog".

 

Sullivan è in buona compagnia, perché il fenomeno non riguarda solo i blog ma anche i social. 

Guy Birenbaun, 53 anni ha appena pubblicato un libro che suscita inquietudine dal titolo "Vous m’avez manqué. Histoire d’une depression". 

Stiamo parlando di uno degli opinionisti più seguiti dei media francesi (150 mila follower). Birenbaum mette a nudo il neologismo FOMO acronimo di Fear Of Missing Out, cioè una delle nuove malattie del Terzo Millennio e consiste nel pensiero fisso di voler controllare cosa stanno facendo gli altri e se ci stanno escludendo da qualcosa. Cioè uno degli aspetti della iperconnessione, che si traduce nell’incapacità di staccarsi dalla rete. Ma l’autobiografia di Birembaum non è del genere catastrofico-luddista anti-internet, e questo lo rende più interessante ma pur sempre inquietante, perché confessa di avere trascorso gran parte delle giornate lavorative twittando, instagrammando, navigando.

L’iperconnessione compulsiva lo allontana del tutto dalla vita reale “Quando accompagnavo mia figlia a scuola non so proprio dire come scendevo le scale di casa e chi accompagnavo a scuola”. 

Ma, e qui l’aspetto interessante “La mia iperconnessione è stata un sintomo della malattia, non la causa: la sofferenza esisteva già. Il web e le sue applicazioni non hanno fatto altro che moltiplicare il malessere, ma sarebbe stupido dare la colpa allo strumento. Il problema era come lo usavo e cioè in modo ossessivo. Web, vino e cibo non sono mali in sé. E il web è fantastico, mentre l’alcol in eccesso non lo è mai. Si possono prendere dosi eccessive di ottimo web, è straordinario, è la conoscenza, basta non sconfinare nell’ossessione del Web“.

Dopo la pubblicazione del libro Birenbaun è tornato al lavoro, ma con differente consapevolezza “Ora quando porto a spasso il cane, lascio a casa gli occhiali. Così non posso più controllare lo smartphone!".

 

Ne seguiranno altri. E tutti hanno la stessa motivazione: il tempo per sè, il tornare a leggere, e trovare buone idee. Ma soprattutto sottrarsi alla velocità, all'istantaneità delle cose. E' vero, ma non del tutto. Perchè il nodo non è solo il tempo, ma la qualità. Ci sono due modi di pensare il mondo di Internet, l'universo del web. Il primo come se fosse un calco digitale delle vite vere. Nel senso che sul Web si fa tutto quello che di solito si fa nella vita, solo in modo virtuale: si litiga, ci si racconta, si mostra la propria casa, i luoghi preferiti, le foto dei propri cari (imprudentemente???), degli animali domestici, i libri letti, i film visti. Questo ruolo è assolto dai social, ma anche dai blog. Il secondo modo è probabilmente quello vero. Il web è una gigantesca macchina culturale, una casa editrice senza editori, senza riunioni di staff, senza direttori editoriali che decidono cosa si pubblica, con un mondo di lettori che sono anche autori, e che non comprano nulla, leggono senza scegliere, senza decidere che tutto quel lavoro intellettuale debba essere ricompensato con il gettone dell'autorialità. La moneta di scambio sul web per tutto quello che si scrive sta nel concetto di piacere, nel like, nel retweet, nel commento entusiasta.Senza che questo comporti altre conseguenze. Senza che cambi nulla nella quotidianità delle persone che mettono il loro mondo e le loro idee nel web. Ecco perchè la rete è un gigantesco editore caricato a salve.