Le disabilità si dividono in ritardo mentale (disabilità cognitiva); motorio e misto. Per chi volesse approfondire è online la "Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute" a cura dell'Organizzazione Mondiale della Sanità.

Tutti i fenomeni sociali che sono sotto gli occhi di tutti fanno notizia. Il terremoto, l'emigrazione, le crudeltà verso gli animali riempiono le prime pagine dei giornali e i loro bisogni sono finanziati in maniera adeguata. Quello che non si vede è confinato nel disinteresse come i troppi problemi sociali che colpiscono i disabili e le loro famiglie, sulle cui spalle è scaricato tutto il peso della gestione di queste persone, nei fatti, cittadini invisibili.

I caregiver sono coloro che si occupano delle persone con disabilità e all'estero i loro diritti sono tutelati dalla legge assai meglio che in Italia. Essendo meno visibile, portano meno voti, muovono meno interessi, si commettono più ingiustizie. Per questo nel settembre 2015 i caregiver italiani si sono rivolti all'Onu ed alla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo per denunciare la violazione dei diritti umani che avviene nel nostro paese.

Il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità si è riunito a Ginevra il 24 e 25 agosto, per presentare le Osservazioni Conclusive al primo Rapporto Ufficiale dell’Italia sull’attuazione "dei princìpi e delle disposizioni" contenute nella Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. Questa Convenzione è stata adottata dall’Assemblea Generale dell’ONU il 13 dicembre 2006 e ratificata dall'Italia il 3 marzo 2009 istituendo in quel momento (all'art.3) l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità.  I punti portati all'attenzione, pochi gli apprezzamenti e molte le preoccupazioni,  ad una delegazione del Governo Italiano sono 88, ne affronteremo qualcuno.

Lo Stato fa leva sulla famiglia, hanno denunciato, per lasciare sulle sue spalle il peso della cura delle persone disabili compiendo una vera violazione dei diritti umani, soprattutto nei confronti delle madri. La cura della malattia non è più un problema sociale ma solo della coppia. La società non si assume le proprie responsabilità e le donne che scelgono di essere madri di bambini disabili sono obbligate a lasciare il lavoro per curarsi a tempo pieno dei figli e spesso anche il partner è obbligato a ridurre le ore lavorative.

Al punto 69 la commissione evidenzia "l’elevato tasso di disoccupazione tra i disabili, soprattutto le donne e per il mancato impegno per promuoverne l'inclusione nel mercato aperto del lavoro".  Il Sistema Sanitario informa la famiglia al momento della diagnosi.... poi "la scarica" sola ad informarsi, adeguarsi, progettare una vita che cambia, senza sapere cosa aspettarsi, chi l'accompagnerà o l'aiuterà. Come muoversi, chi sentire, cosa fare? Quello che stiamo facendo è il massimo per i nostri figli o per i nostri genitori? Quei tanti "incantatori di serpenti" che promettono meraviglie sono seri o carpiscono la nostra buona fede? A che punto è la ricerca? Le novità che leggiamo in rete o sulla stampa sono valide? Applicabili subito o lo saranno in prospettiva?

Entrambi questi Enti sovrannazionali hanno invitato il nostro governo ad intervenire in merito al problema e l'Italia ha pertanto presentato due proposte di legge ferme nei due rami del parlamento. I testi di una riportano che gli aiuti saranno "nei limiti delle risorse disponibili" e nell'altra che  "dall'attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio dello Stato" lasciano intendere che (come diceva Indro Montanelli) "la situazione è grave ma non è seria". 

L'osservazione al punto 47 della Commissione Onu si dice preoccupata per la tendenza a re-istituzionalizzare i disabili e per il mancato stanziamento di risorse economiche sufficienti per la  promozione e la garanzia di accesso alla vita indipendente per tutte queste persone nelle loro comunità di appartenenza. Le due proposte di legge in esame nei due rami del parlamento continueranno a violare i diritti costituzionali che la Commissione ONU ha appena rimarcato.

L'Italia è un paese dove la solidarietà è molto forte e si vede durante ogni catastrofe, le istituzioni e il mondo dell'associazionismo laico e religioso non è però sensibilizzato ai problemi delle famiglie che hanno figli e/o genitori con questi problemi. Una trasmissione televisiva, una giornata dedicata, un giubileo non si negano a nessuno, ma cosa cambia nel quotidiano per la famiglia di queste persone inabili?

Le mamme, soprattutto in Italia, sono in un'oggettiva condizione di svantaggio sociale, economico e professionale legato al maggior carico di lavoro familiare e all'assenza di servizi pubblici adeguati per l'infanzia, anche quando i figli non sono affetti da disabilità. Se il figlio è purtroppo disabile, per la mamma il carico per le cure è maggiore che per gli altri figli e per tutta la vita. Si calcola che circa il 66% dei caregiver (coloro che seguono i disabili nella vita di tutti i giorni) abbandoni il lavoro e questo causa troppo spesso difficoltà economiche. Nel periodo scolastico ad esempio è un via vai verso la scuola. Portare i figli per poche ore, riandarli a prendere. Mica fanno lezioni a tempo pieno! Si chiama razionalizzazione, "forti coi deboli e deboli coi forti". Il trasporto casa-scuola spesso manca, per le medie superiori la competenza è delle Province che sono state tagliate senza riassegnare i fondi per il mantenimento dei servizi prima assicurati. Riguardo il problema della presenza e della competenza degli insegnanti di sostegno si potrebbe scrivere un libro a parte.

Il Comitato ONU sottolinea inoltre, con preoccupazione, "le conseguenze delle attuali politiche governative, che costringono le donne (fragilità di genere) a restare in casa per accudire i propri familiari con disabilità, invece che essere impiegate nel mercato del lavoro”.

La nostra Costituzione comincia con queste parole "L'Italia è una Repubblica democratica, fondata sul lavoro", obbligando la famiglia (soprattutto le donne) a portare sulle spalle il carico di  una situazione che dovrebbe essere distribuita nella società tutta violando così l'articolo 1 della Costituzione.

Anche l'attività lavorativa del padre spesso ne risente, ma per questa figura ci sono anche altri problemi. Per le madri è più semplice relazionarsi con i figli, sono sempre in casa con loro e poi sono le mamme. Non tutti i padri riescono ad entrare, con facilità, in questo spazio privato, fatto di forti emozioni tra madri e figli, specie se la disabilità riguarda un disturbo autistico o dello spettro dell'autismo. Se la diagnosi è prenatale es. trisomia 21 (sindrome di Down) può succedere che la madre decida di tenere il figlio ma non è scontato che il padre condivida la scelta. Allora la coppia può dividersi e la solitudine può essere angosciosamente totale.

Spesso i nonni sono vicini e finché sono in forza (e disponibili) sono l'unico appoggio. Purtroppo arriva il momento che anch'essi, invecchiando, ridurranno le loro abilità e il carico della famiglia sarà aumentato. Le attuali pensioni medie non consentono di vivere pagando una badante nè una casa di riposo e con l'invecchiamento è prevedibile che i fabbisogni assistenziali siano destinati a crescere in maniera esponenziale per quasi tutte le famiglie inoltre si sta riducendo in maniera marcata il loro potere di acquisto. 

Poco più di un anno fa si è costituita l'Agenda ONU per lo Sviluppo Sostenibile, riguardo i temi della disabilità dove si elaborò un documento sugli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (Sustainable Development Goals) che le persone con disabilità dovevano ottenere entro il 2030, in accordo con quanto stabilito dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite in quei giorni. Il Forum Europeo della Disabilità auspicava che non rimanesse solo sulla carta.                      

Uno dei punti fondamentali è quello di monitorare, attraverso appositi indicatori eventuali discriminazioni di sesso, età, disabilità, etnia, razza, religione, per garantire l'uguale appartenenza sociale, politica ed economica di tutti i cittadini senza nessuna differenza e di adottare politiche che favoriscano una maggiore eguaglianza. Nulla di nuovo rispetto all'Articolo 3 della Costituzione della Repubblica Italiana che sancisce: “E` compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese." Basterebbe attuare la nostra costituzione.

Fragilità multiple le ha chiamate la Commissione quelle che affliggono i cittadini con handicap. Le donne sono più vulnerabili, essere straniere è altro fattore di fragilità come l'appartenere ad etnia diversa. Qualcuno ha mai letto quali sono le consegunze per i disabili dopo il terremoto di questi giorni? Eppure gli anziani allettatti che devono essere puliti perché non controllano gli sfinteri devono essere presenti anche nelle zone colpite dal terremoto! Io non ne ho sentito parlare, i disabili non fanno notizia. Abbandonati al loro destino all'interno delle famiglie non sono visibili. Perché parlarne proprio durante un terremoto? In tenda con le temperature che di notte vanno vicine allo zero.... se si fanno la cacca addosso come e dove si lavano? Imbarazzante... meglio non parlarne e salvare così la nostra coscienza, si risparmiano soldi e tutto come sempre addossato alle famiglie, sarebbe interessante sentire qualche storia ma oramai siamo "drogati" da quello che avviene all'interno delle stanze del Grande Fratello Vip. Televisione e stampa hanno forse qualche responsabilità e forse dovrebbero lavorare di più per una nuova cultura.

Il movimento italiano delle persone con disabilità e le loro famiglie devono, quindi, imparare ad usare al meglio i nuovi strumenti di pressione internazionale, messi a disposizione sia dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che dalla Commissione dell’Unione Europea che monitorizza la loro attuazione.

L'Alleanza Italiana per lo Sviluppo Sostenibile (ASviS) organismo nato a febbraio di quest’anno, da un'iniziativa dell'Università di Tor Vergata e dalla Fondazione Unipolis, ha già raccolto l’adesione di centotrenta organizzazioni. Si propone di sensibilizzare le parti sociali (associazioni di imprenditori, sindacati e Terzo Settore) e le Istituzioni per lavorare all'attuazione di Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (Sustainable Development Goals) come il benessere economico, la salute, il lavoro, l'educazione, l'uguaglianza di genere, la qualità dell’ambiente,  ecc.. Università, associazioni, centri di ricerca pubblici e privati, persone del mondo dell'informazione e della cultura come il Forum Nazionale del Terzo Settore, cui aderiscono Federazioni come la FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (che sono costituite anche da persone disabili) rendono testimonianza dei problemi veri che le persone con disabilità affrontano ogni giorno. Le discussioni devono avvenire con chi questi problemi "li vive sulla loro pelle" ogni giorno, fondamentale è il ruolo che le associazioni dei portatori di handicap e le loro famiglie devono dare e che devono "fare rete" superando quelle antipatiche divisioni che spesso presentano. Se fossero tutte riunite, la loro voce In Europa (l'European Disability Forum) e nel mondo (l'International Disability Alliance) consentirebbe di raggiungere obbiettivi importanti nella tutela dei diritti umani, a protezione degli uomini e delle donne con disabilità.

Qualcosa si sta muovendo anche nella Chiesa e questo è importante perché la solidarietà può fare cose che le istituzioni (i disabili e le loro famiglie scrivono con lettera minuscola) non hanno la dignità di fare.   L'Avvenire del 27/10/2016 ci informa che la Cei ha creato un gruppo di lavoro per «spazi di confronto» e di «possibili iniziative operative » su dei problemi che, secondo don Carmine Arice, «rappresentano una periferia vera, perché lo stigma che circonda il malato psichico è ancora forte, anche nella comunità ecclesiale». Per annunciare la nascita di questo tavolo, il direttore dell'Ufficio di pastorale della salute della Cei ha scelto il convegno europeo organizzato dall Irccs di Brescia, Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli, Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico. Il convegno medico è stato aperto dai saluti del priore provinciale fra Massimo Villa e di fra Marco Fabello, Direttore dell'Istituto, che quest'anno festeggia il ventennale.

La Commissione ONU si è rammaricata del fatto che la disabilità continua ad essere concepita e definita in una sola prospettiva medica e anche qui erano assenti, così pare dalla lettura del quotidiano, i disabili e le loro famiglie.

La disabilità deve passare dall'essere un problema solo medico ad un problema prevalentemente sociale, come auspicato dalla Commissione ONU. Prendere atto che il problema esiste è comunque un fatto positivo. Il quotidiano ha  analizzato i ritardi della società e quelli della Chiesa nella relazione con il disabile psichico. L'articolo riporta che "8,5 milioni di italiani soffrono di un disturbo mentale durante la propria vita, un milione di persone colpite da demenza senile - e 3 milioni di coinvolti, calcolando le famiglie - che diventeranno 4 nel 2050, 4.291 suicidi nel 2013 e 500mila persone affette da sindrome dello spettro autistico... Non solo, negli anziani affetti da patologie neurodegenerative l'assenza di una risposta istituzionale scarica un peso enorme sulle famiglie, oppure conduce la persona all'autodistruzione e al suicidio». Nello stesso giornale padre Jesus Martinez Carracedo afferma: «i vecchi rappresentano il numero più elevato dei suicidi e in tal caso la crisi non c'entra: è la solitudine ad uccidere».

I disabili e le loro famiglie prendono atto con soddisfazione della sensibilizzazione della Chiesa al problema e sperano di vederne presto i frutti, quelli scritti in Matteo 7,16. Quando Gesù è interrogato su come si riconoscono i falsi credenti risponde "Vi riconosceranno dai frutti che darete". I disabili e le loro famiglie sanno che la Chiesa mette in pratica tante opere di solidarietà ma aspettano di vedere i frutti anche per quello che li riguarda.
Certo senza l’ascolto dei bisogni, dei desideri, delle aspirazioni delle persone e delle famiglie che vivono questa "pesante situazione" le soluzioni progettate, rischiano di non essere le migliori possibili. Ecco la grande sfida... "lavorare in gruppo" è un problema così grande che "chi canta da solo è destinato a stonare".  Associazionismo laico e cattolico devono saper collaborare... rendendo tutto più facile. Se l'obbiettivo è la dignità dell'uomo è di sicuro possibile far lavorare gomito a gomito laici e cattolici (o fedeli di altre religioni).

E' vero non solo povertà, ma anche la solitudine è un problema grave e la vecchiaia causa molti omicidi e suicidi. Uno dei dentisti più famosi di Piombino di novanta anni ha soffocato la moglie di settantanove, figlia di ricchi industriali della città, perché non poteva più accudirla per gli acciacchi dell'età. Il figlio addetto di un'ambasciata italiana è stato informato all'estero dove lavora. Molti sono i familiari che uccidono, o tentano di farlo, il familiare disabile spesso suicidandosi dopo aver compiuto il primo insano gesto, che dovrebbe ricadere anche nelle nostre coscenze.

Dopo queste considerazioni ripensando alle parole delle proposte, di cui abbiamo già accennato, che giacciono nei due rami del Parlamento "nei limiti delle risorse disponibili" o "dall'attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio dello Stato" rendono privo di dignità il comportamento dei politici italiani, che a quanto si legge dalle cronache "le risorse disponibili" sembra le dirottino verso scopi meno nobili.

Il "Dopo di noi" è l'obbiettivo a cui puntano i familiari dei ragazzi disabili per avere la tranquillità di un posto protetto dove "fare rete" perché ogni persona, da sola, ha bisogno di assistenza continua per realizzarsi, secondo un modello di autonomia che si deve condividere per poter essere efficace. Si deve evitare ogni forma di istituzionalizzazione, senza improvvisare, pensando ad un "progetto di vita" autonomo ed autodeterminato, condivisibile e  condiviso nel contesto delle relazioni sociali dove la persona vive.

Accanto ai disabili servono persone che abbiano un importante ruolo affettivo, sentimentale ed emozionale con lo scopo di ottenere un incentivo all'azione ed un rafforzamento cognitivo, cose ben diverse dall'istituzionalizzazione. I due rami del parlamento hanno approvato la legge sulle  «Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno famigliare» che prevede la formazione di trust (strumento per garantire una protezione legale attraverso un rapporto di fiducia tra chi ha un bene e lo affida a un soggetto giuridico che deve amministrarlo per lui), assistenza in favore dei disabili per chi ha un bene, a quanti articoli della Costituzione va contro?

La contestazione dei cinque stelle è stata accanita per questo e perché hanno individuato favori verso privati benestanti e assicurazioni. Dopo queste contestazioni sono stati stanziati, inutilmente, 90 milioni per il 2016 che sta finendo e in assenza dei decreti attuativi della legge non potranno essere impiegati. I 38,3 milioni per il 2017 e 56,1 milioni per il 2018 per oltre quattro milioni di persone con disabilità sembrano davvero pochi. I genitori che hanno un solo figlio donano volentieri la casa per il loro progetto, ma ci sono altri con più di un figlio e che la sola cosa che possiedono è una casa, magari frutto di sacrifici di generazioni. Pensare che nel 2017 con 38,3 milioni di euro stanziati si possa far fronte ai bisogni di tutti i disabili è assai difficile... a meno che non si abbia in mente di appropriarsi delle case  delle famiglie che hanno anche un figlio in condizione di disabilità. Un affare svantaggioso per le famiglie ma che consente di "requisire" molte unità abitative. I fratelli dei disabili che hanno partecipato alla gestione del disabile insieme ai genitori, al posto dello Stato, potrebbero essere "buttati fuori di casa". Trentotto virgola tre milioni per i disabili che ne hanno bisogno non indica uno studio per sapere quanti ne occorreranno ma solo mettere un limite al bisogno, favorendo qualcuno a discapito degli altri e acqusire al patrimonio dello stato abitazioni senza avere detto che fine faranno.

Probabilmente sarà necessario anche pensare a delle "reti sociali" simili per le persone anziane sia per la povertà di alcuni che per la solitudine di molti, come il caso della ricca coppia di coniugi di Piombino. Da ricordare che oggi molti figli, specie quelli più professionalizzati, sono emigrati all'estero per trovare attività lavorative consone alla loro preparazione culturale. Sapere che ci sono soluzioni dignitose sarà di conforto per i figli lontani e per tutti noi, che in un futuro più o meno lontano ne avremo probabilmente bisogno.

Per finire è necessario che la disabilità sia considerata un problema sociale. Classificare, dare i farmaci, fare interventi riabilitativi medici è largamente insufficiente. La disabilità si cura  ascoltando i bisogni dei disabili e delle loro famiglie e facendo una "rete sociale" intorno a queste persone. Se il benessere dell'uomo sarà l'obbiettivo comune sarà possibile coordinare le diverse competenze. Non è possibile fare da soli, non ci si deve mettere in competizione. Servono competenze diverse e senza la rassegna stampa quotidiana di Pressin, Letturagevolata, Fish questo articolo non sarebbe stato scritto, ma la battaglia contro la violazione dei diritti umani ci deve vedere tutti insieme in prima linea, per far conoscere a tutti le ingiustizie a cui sono esposti. Solo così otterranno una sensibilizzazione culturale e politica, passando dall'essere solo un problema delle famiglie, all'essere un problema sociale. Proprio come avviene per altre categorie di persone svantaggiate come i migranti e  le persone coinvolte in questi giorni da gravi eventi sismici. Giustamente la società deve contribuire alla soluzione del problema... proprio quello che con i disabili viene fatto in maniera marginale.