Blog terapia e Secondo Convegno Nazionale Ragazze Fuori di Seno

Dr. Salvo CataniaData pubblicazione: 23 novembre 2017

Quanto fosse importante la narrazione della malattia dalla parte del paziente per la verità non ne ero ancora del tutto consapevole neanche quando nel 1989 pubblicai con la prefazione di Umberto Veronesi “Il carcinoma mammario dalla parte della paziente”, su centinaia di lettere indirizzate a me dalle pazienti.
Allora forse c'era già la “condivisione”, pur se infrequente, con il medico, ma mancava quella tra le compagne della stessa devastante avventura e non mi resi conto di avere pubblicato forse il primo documento in Italia di Medicina Narrativa, termine a quell'epoca pressoché sconosciuto.

Il carcinoma mammario dalla parte della paziente

Né potevo immaginare che successivamente lo sviluppo della ricerca sulla Medicina Narrativa avrebbe portato alla conclusione e pubblicazione su riviste scientifiche internazionali di ben 1670 ricerche in tutto il mondo su questo tema fino al 2013.

Raccontare se stessi è quindi una delle chiavi del cosiddetto empowerment del paziente, quel processo di crescente autonomia decisionale dei malati al quale aspira la medicina moderna.

Prima dell'avvento di Internet, la diffusione di questi racconti, quando e se riuscivano ad essere pubblicati, erano possibili solo nei limiti di una produzione editoriale di nicchia, che difficilmente riuscivano a raggiungere molti lettori, a meno che l’autore non fosse uno scrittore già affermato o un personaggio pubblico famoso.

Narrare l'esperienza di malattia è una strategia che può aiutare il paziente a rimettere insieme "i suoi pezzi", le parti di quel sé che la malattia ha spesso prepotentemente frammentato. L’atto narrativo, dalle preziose potenzialità terapeutiche, è però reso possibile non solo dal soggetto che racconta la malattia, ma anche da quello che lo ascolta: il medico, lo specialista o l’operatore sanitario.

Allo scopo di facilitare la diffusione di questi racconti e favorirne la diffusione addirittura in tempi reali e con un numero potenzialmente illimitato ed eterogeneo di persone, nel 2010 ho aperto il forum RagazzeFuoridiSeno, che attualmente conta circa 350 Utenti e quasi 15.000 commenti, con quasi 3 milioni di visualizzazioni.

I contenuti dei commenti occupano oltre 1.000 pagine.  Cio' vuol dire che se consideriamo che ogni pagina del blog ha mediamente 1800 caratteri, ogni pagina del blog equivale a 6,1 pagine di un libro cartaceo standard. E pertanto i contenuti del blog equivalgono a 25 volumi di 250 pagine ciascuno,

 

La narrazione virtuale condivisa ha provocato anche una positiva ed emozionante verifica "del virtuale con il reale", tramite un convegno (I° Incontro Nazionale Ragazze Fuoridiseno), che si è tenuto a Milano il 21 Novembre 2013. (*). Emozionante verificare, in carne ed ossa, quanto fossero reali gli avatar del blog.

Questa socializzazione del vissuto personale ha ampliato i confini del narrabile, accogliendo la malattia tra i temi che possono essere oggetto di scrittura e condivisione. In altre parole si può rendere pubblica una esperienza che si tende a vivere nella intimità, se non in completa solitudine. In questo senso si può parlare di BLOGterapia.

Blogterapia

Non c'è alcun dubbio che l’evento cancro sia un trauma devastante, i cui esiti possono condizionare la vita del paziente per anni o per sempre. Molte si impongono a voler tornare alla normalità, cioè come prima. Anche se ciò non è possibile, tuttavia esiste la possibilità di “riparare il vaso rotto” e farlo tornare, non più quello di prima, ma persino più bello ed unico, arricchito dall’esperienza del dolore.

È capitato a tutti: un fatale momento di distrazione, e l'oggetto in ceramica a cui teniamo tanto cade rovinosamente a terra, rompendosi. Stupore, incredulità, ira e dispiacere ci attanagliano nei concitati istanti successivi alla caduta, decorsi i quali ci rassegniamo a raccogliere i cocci e ad accomodarli nella spazzatura, seppure a malincuore, o a conservarli racchiusi in una scatola; l'idea di provare a ricomporre il manufatto magari ci sfiora, ma di norma la lasciamo volare via, per pigrizia o per lo scarso valore economico dell'oggetto o semplicemente in quanto fermamente convinti che "un vaso rotto non potrà mai tornare come prima".

Questo è quello che accade, in genere, in Occidente: in Oriente, le cose vanno molto diversamente.

In Giappone, quando un oggetto in ceramica (di norma il vasellame) si rompe, lo si ripara con l'oro, poiché si è convinti che un "vaso rotto possa divenire ancora più bello di quanto già non lo fosse in origine”.

Tecninca del kintsugiTale tecnica di riparazione prende il nome di Kintsugi e consiste nell'incollare i frammenti dell'oggetto rotto con una lacca giallo rossastra naturale e nello spolverare le crepe che attraversano l'opera ricomposta con della polvere d'oro (più raramente d'argento o di rame). Il risultato è strabiliante: il manufatto è striato d'oro, percorso da linee che lo rendono nuovo, diverso, bellissimo. La casualità determinata dalla rottura, rende gli oggetti redivivi grazie al kintsugi tutti differenti fra loro e dunque unici, oltre che pregevoli per via del metallo prezioso che li decora.

Dopo 4 anni dal primo Convegno Nazionale Ragazze Fuori di Seno (Milano 2013) si svolgerà a Lecco il Secondo Convegno Nazionale il 24 Novembre, nel corso del quale principali protagoniste saranno le pazienti ed ex pazienti, utenti del forum con le loro storie. (pag 976 # 14.628 e seg.) ordinarie e straordinarie.

Secondo convegno Nazionale Ragazze Fuori di Seno


 

 

Programma convegno ragazze fuori di seno

Programma convegno RFS

 

 

Del blog ne hanno parlato libri e i media

  1. La Storia di una ragazza Fuori di Seno
    Libro: Storia di una Ragazza Fuori di Seno

  2. La comunicazione Medico-Paziente dalla Omertà alla INFobesità
    Libro: La comunicazione Medico-Paziente dalla Omertà alla INFobesità

  3. Il Corriere della Sera
  4. La Repubblica
  5. Sole 24h (Digital Health)
  6. Triennale di Milano 2016
  7. http://iltempodelledonne.corriere.it/2016/notizie/tdd-donne-salute-cura-femminile-plurale-6241f6c0-7385-11e6-8697-4ca4df3f7e63.shtml
  8. Congresso Medicina e pseudoscienza (7-8 aprile 2017 Roma)
  9. http://www.corriere.it/bello-italia/notizie/bello-ravenna-muti-mannarino-gli-ospiti-eventi-gratuiti-6571e492-3bb5-11e7-83da-130c74015a48.shtml
  10. Triathlete giugno 2017

Autore

salvocatania
Dr. Salvo Catania Oncologo, Chirurgo generale, Senologo

Laureato in Medicina e Chirurgia nel 1974 presso Università Catania.
Iscritto all'Ordine dei Medici di Milano tesserino n° 3860.

29 commenti

#2
Dr. Andrea Annoni
Dr. Andrea Annoni

Molto originale e interessante, Previsti Ecm e quale il Target,

#3
Ex utente
Ex utente

Complimenti.

#5
Dr. Salvo Catania
Dr. Salvo Catania

Grazie per gli apprezzamenti.

ECM : non previsti perche' in maggioranza la partecipazione prevista riguarda pazienti ed ex-pazienti.

Target : in parte raggiunto con la partecipazione (dalle pre-iscrizioni) di almeno 50 pazienti o ex pazienti provenienti da quasi tutte le regioni.
Inoltre di oncologi, chirurghi, ginecologi, psicologi, infermieri e giornalisti.
3 giornaliste ( 2 del Corriere della Sera e una di Repubblica) hanno il compito di moderare le sessioni delle Ragazze Fuori di Seno.
Uno spazio anche per la Prevenzione Primaria : a Franco Berrino e' affidata la relazione sul " Il vero ed il falso della dieta anticancro "

#6
Ex utente
Ex utente

Buongiorno Dottor Salvo Catania, mi scusi ma ho il dovere di insistere con una domanda: a Sua conoscenza, i Ricercatori di Medicina e i Medici hanno controllato se in presenza di tumore al Seno nel sangue delle Pazienti si riscontra la Proteina Endotelina la quale agisce in una intensa Vasocostrizione?
Grazie

Pino Fronzi

#7
Dr. Salvo Catania
Dr. Salvo Catania

Signor Pino,
Le ho dato la possibilita' di scrivere in tutti i miei blog sulla sua idea gia' ampiamente reclamizzata. Qui stiamo parlando di altro.
La prego non mi costringa a cancellare i suoi commenti OT (fuori tema).
Tanti saluti

#8
Utente 332XXX
Utente 332XXX

2010-2017
7 anni di blog complimenti!!
Io sono entrata nel 2014 ma sembra ieri, una donna spaventata che pian piano con l'aiuto dei professionisti e di tutte le RFS è cambiata ha iniziato a raccontarsi sapendo con assoluta certezza di essere capita e supportata
Certo i periodi bui ci sono ancora e ci saranno sempre ma più leggeri da portare perché nonostante tutto e insieme a tutto la nostra fragilità diventa la nostra forza
Grazie a
Dr. Catania
I Professionisti
E tutte le RFS

Didi

#9
Utente 289XXX
Utente 289XXX

Si avvicina il nostro secondo incontro reale !
Un grazie al Dottor Catania per l'impegno e la costanza con cui coinvolge tutte noi pazienti ed ex pazienti.
E' molto importante riuscire avere un luogo in cui far fluire dubbi e paure e trovare competenza, empatia e condivisione.
A presto!
Laura

#10
Utente 453XXX
Utente 453XXX

Sarà sicuramente un evento arricchiente per tanti aspetti. Seduta sulla poltrona dell'oncologia ad accogliere la temuta "rossa" mi sento di dire grazie al Dott. Catania per l'impegno costante nei confronti di noi tutte ragazze fuori di seno. Grazie per averci regalato uno spazio in cui possiamo essere noi stesse, urlare, piangere, sorridere, gioire per le piccole conquiste di ogni giorno, festina lente, come lui ci insegna!

#11
Utente 371XXX
Utente 371XXX

Grazie dottore per aver voluto dare voce a chi voce non ha

Elena

#12
Utente 377XXX
Utente 377XXX

Sono grata per tanto impegno profuso per far ripartire noi donne a riprendersi in mano la vita paralizzata dalla paura.

Veronica

#13
Utente 408XXX
Utente 408XXX

Complimenti perchè non potevo immaginare una tale evoluzione nel tempo del blog. Quasi tutti i blog oncologici esauriscono la loro funzione in tempi brevi anche quelli supportati da testate molto importanti.

Sonia

#14
Utente 376XXX
Utente 376XXX

Neanche io francamente immaginavo che l'evoluzione di questo blog potesse addirittura arrivare ad organizzare un secondo Convegno Nazionale..
Evidentemente la bontà dei contenuti ripaga sempre.

Mara

#15
Utente 370XXX
Utente 370XXX

Mi associo vivamente ai complimenti per l'iniziativa e per il prossimo evento.

#16
Utente 370XXX
Utente 370XXX

Ho dimenticato di firmarmi

Luigia 2

#17
Utente 370XXX
Utente 370XXX

Buon Convegno per domani !
Saluti a tutti

#18
Utente 377XXX
Utente 377XXX

Augurisssimi per il Convegno

#19
Dr. Fernando Bellizzi
Dr. Fernando Bellizzi

Grazie per questa bella iniziativa nonchè per avermi invitato e coinvolto in questa unica ed eccezionale esperienza che tanto mi sta insegnando come psicologo e come persona!

#21
Utente 477XXX
Utente 477XXX

salve dottore ho bisogno di auto per capire se e pericoloso ....in 8gennaio mmi arrivato ciclo secondo giorno ho sentito dolore al seno sinistro poui ho visto mi prendera parte braccio non passava ma un sensazione strano anche al seno sono andata a fare ecografia mi hanno detto che linfonodi reattivi al sede ascellare ho fatto cura con augmentin fortilase e medrol per 6 g ho visto un po solieo ma non mi e passato vedo tutto cosa faccio cosa mi consiglia di fare grAZIE

#23
Utente 477XXX
Utente 477XXX

Mi chiamo Linda e forse ho sbagliato forum in quanto volevo un parere su una diagnosi. Ad una mammografia di screening si è evidenziato un nodulo di 15 mm al seno dx che ha dato esito di carcinoma tubolare di basso grado. Premetto che 21 anni fa avevo nello stesso seno un fibroadenoma di 15 mm (stesso quadrante) che a questo punto si è trasformato. A novembre quindi mi operano con istologico a seguire: k infiltrato istotipo non speciale grado 1, strutture tubolari score 1, pleomorfiso nucleare score1, associato per il 20% a k in situazioni, invasione vascolare non evidente, margini di resezone indEnnio, distanza dal margine di resezione chirurgica 7 mm. Linfonodi senza alterazioni. Recettori per estrogeni 85% progesterone 65% ki67 5% cerbB2 Score. In base ai recettori ormonali mi indicano ormonoterapia per 5 anni (letrozolo) e 20 radioterapie. Non sono d'accordo sulla terapia ormonale...il Dr Catania mi dice che non devo rifiutare e che sono un po' matta. Cosa ne pensate? Ho paura degli effetti collaterali. Un grazie infinito al Dr Catania per la passione che mette in ciò che fa...

#24
Utente 477XXX
Utente 477XXX

Scusate per gli errori ma la tastiera del cellulare modifica le parole. Volevo scrivere cerbB2 score 0

#25
Utente 477XXX
Utente 477XXX

Riassumo la storia recente del mio seno sinistro: a seguito di trauma il seno era caldo, rosso, gonfio e dolente con secrezioni giallognole dal capezzolo, non ho fatto nulla per una settimana (salvo assumere il Minocin per altro problema), il seno è tornato normale salvo per una pallina dura che era rimasta sulla parte alta del seno.- fatta ecografia e dolorosa mammografia esito: "Gran parte dei quadranti superiori della mammella sx risultano sede di infiltrazione ghiandolo-stromale, come da sospetto processo etero lobulare. Su tale area si esegue biopsia con ago tru-cut da 13G, sistema Elite con retroaspirazione. Non adenomegalie ascellari. Non rilievi a dx.", la biopsia viene effettuata con due prelievi distinti e piccola incisione con bisturi oltre che anestesia locale;
-analisi sangue ed urine i parametri sono buoni compreso Ves e CA 15-3;
- il risultato esame istologico "Parenchima mammario sede di processo infiammatorio cronico granulomatoso e focalmente giganto cellulare da corpo estraneo con focolai di ascessualizzazione";
- dopo qualche giorno dalla biopsia il seno diventa nuovamente gonfio e si crea una formazione dura che parte dal foro della biopsia ed arriva all'aureola
- consulto un medico radiologo/senologo che vede la mammografia già fattae decide di farmi fare una risonanza magnetica con contrasto;
-referto della risonanza: "L'indagine documenta la presenza di diverse aree nodulari a margini irregolari parzialmente confluenti ditribuite in tutta la mammella sinistra ma prevalentemente nei quadranti esterni dotate di restrizione del segnale DWI, di ricca impregnazione post contrastografica (curva di tipo II) di sospetto significato etero produttivoanche se non è possibile escludere un processo flogistico comlicato in relazione all'esame istologico esibito in visione ("processo infiammatorio cronico granulomatoso e focalmente giganto cellulare da corpo estraneo con focolai di ascessualizzazione). La formazione nodulare maggiore appare localizzata nel QSE di massimo 32x19mm. Inoltre si documentano delle aree ipovascolarizzate in sede parareolare esterna di verosimile significato post bioptico (come da liponecrosi o da focolai di ascessualizzati).Si apprezza inoltre ispessimento della cute e del sottocute della mammella omolaterale con interessamento dell'aureola come da sospetta linfangite con associati linfonodi nel cavo ascellare omolaterale di massimo 20x9 mm. A destra si apprezzano foci millimetrici di impregnazione post contrastografica a margini irregolari nel QSI di verosimile significato displasico BIRADS II-III. Il reperto appare suggestivo in prima ipotesi con lesione multicentrica della mammella sinistra -BIRADS IV meritevole di ulteriore accesso bioptico";
-effettuano "ripetizione prelievo istologico già eseguito per persistenza di sospetto clinico e strumentale" con ben 4 prelievi agopioptici;
- risultato dei nuovi prelievi istologici, visti e confrontati da più patologi: " Frustoli di parenchima mammario sede di focolaio di adenosi, intensa flogosi cronica ed acuta, ascessualizzante. Tessuto di granulazione esuberante e reazione gigantocellulare del tipo corpo estraneo. B" lesione benigna (European for quality Assurance in breast cancer screening and diagniosis 4° ED 2006".
- il seno dopo la seconda biopsia è sempre più gonfio e dolente ed assumo Zitromax 500 per tre giorni finche si apre una fistola nella parte bassa del seno dove non avevo nulla...con fuoriuscita di liquido giallastro, vado in ospedale e mi fanno una piccola incisione con il bisturi vicino la fistola che si è aperta naturalmente e mi fanno fuoriuscire molto liquido, effettuano un prelievo con tampone che però risulterà negativo;
- effettuo un nuovo tampone (non ricordo però di averli visti disinfettare come nel primo caso) ed il risultato è: stafilococco epidermidis;
- in base all'antibiogramma mi fanno assumere per 10 giorni Levoxacin 500 (uno al dì) e OKI (due al dì) ma ad oggi la situazione non è migliorata continua ad uscire pus dalla fistola che sembra un'ulcera, ed anche il foro praticato per la seconda biopsia si è prima arrossato ed ora rilascia un po' di pus, nell'ultima settimana mi hanno consigliato ed ho effettuato l'applicazione di una pomata cicatrizzante per ulcere che non ha avuto effetto (Iruxol), attualmente la fistola naturale ed il taglietto praticato con il bisturi si sono congiunti allargando l'area interessata.
Cosa posso fare?
Grazie

#27
Dr. Salvo Catania
Dr. Salvo Catania

Utente 477499 il 22.01.2018


Le rispondero' nella sezione CONSULTI

#28
Utente 487XXX
Utente 487XXX


Buona sera

Ieri mi sono recato al PS per una reazione allergica presumibilmente dovuta all’interazione tra deltacortene(preso per paresi facciale di Bell) e vino rosso bevuto a pranzo .... hanno provveduto a farmi Ecg ,esami del sangue Radiografia al torace ,auscultazione torace ,prova pressione e prelievo arterioso per verificare L ossigenazione del sangue...esami tutti nella norma
esito : condizioni buone

Quello che non mi quadra è ciò che ha scritto il Dottore in :
Esame obbiettivo : paz vigile collb eupnoico mv qualche rumore da broncostenosi a sx . Toni netti pause libere . Addome trattabile non edema della lingua o della glottide


Cosa vuol dire ? Ho qualcosa ai bronchi ??

Grazie buona serata

#29
Dr. Salvo Catania
Dr. Salvo Catania

Se ha avuto un edema lingua-glottide stiamo parlando di una reazione allergica.

Dovrebbe postare nei consulti e non nei blog la sua richiesta

Saluti

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