Lupus eritematoso sistemico (LES) e probabile meningite

Gentile Utente, è molto difficile poter fare una diagnosi in un caso complesso come quello descritto per via dei ridotti elementi a nostra disposizione. Certamente la malattia di base di sua sorella è abbastanza invalidante e le cure adottate (presumo cortisone principalmente) possono dare tutta una serie di effetti collaterali importanti quali anche la possibilità di una immunodepressione che espone il paziente ad un potenziale rischio infettivo batterico o virale più che in un individuo in buone condizioni di salute.
Abbiamo la sua descrizione clinica ma non sappiamo nulla degli esami di laboratorio ne tantomeno di quelli strumentali radiologici che saranno stati effettuati. In primis una TC o una RMN encefalo che si impongono per il caso descritto. O anche un esame colturale del liquido cefalo-rachidiano. Questo per rimanere solo nel campo della patologia infettiva e sempre che la causa del coma e dell'arresto cardiocircolatorio non sia da imputare a qualche altro fatto cerebrale.
Quindi presumo che l'esclusione di una meningite batterica sia supportata da dati di laboratorio specifici e certi.
Pertanto esclusa quella batterica, se fosse confermata magari una causa infettiva virale non ritengo vi debbano essere particolari precauzioni da prendere per voi familiari in considerazione anche di ciò che ho scritto sopra e cioè della possibile maggiore predisposizione alle infezioni presentata da pazienti con questo tipo di patologia cronica.
Il mio consiglio è quello di avere uno stretto contatto e colloquii coi medici della rianimazione, quotidianamente, per essere aggiornati oltre che sul caso specifico anche per possibili provvedimenti profilattici da prendere.
Noi restiamo a disposizione per ulteriori delucidazioni e comunque interessati all'evoluzione del caso presentato.
Cordiali saluti

La consulenza è prestata a titolo puramente
gratuito secondo lo stile Medicitalia.it
Dott. Stelio ALVINO

Gentile Dottore, La ringrazio per la sua risposta.

Preso per certo ormai che non era meningite, nemmeno virale in quanto i medici ormai non ne parlano più, vi aggiorno un pò sui fatti.

Partiamo dal fatto che da quando mia sorella è in rianimazione non ha mai ripreso la totale coscienza a quanto riferiscono i medici. (C'è da sottolineare che la sera dell'accaduto è stata anche operata per una sospetta emorragia interna vicino la milza individuata dalla tac, ma senza poi nessuna conseguenza importante, hanno richiuso semplicemente la ferita).

Dopo circa due giorni di rianimazione gli sono stati tolti i sedativi ed è stata lasciata respirare per circa 4 ore da sola, dopodichè faceva difficoltà ed è stata nuovamente intubata. l primario ci riferisce che le pupille reagiscono alla luce, venendo stimolata con pizzicotti inizialmente reagiva male, ma successivamente portando la mano verso il dolore. Dalla tac il primario dice che non hanno riscontrato problemi alla parte esterna del cervello, in quanto lei è arrivata in ipossia al pronto soccorso. Per quanto riguarda la risonanza magnetica nucleare encefalo non sappiamo se gli è stata effettuata.

Ed ora la parte più importante, ai medici lei non reagisce ai richiami, mentre ieri a mio fratello, dopo nemmeno un minuto che ci ha parlato, si è agitata, ha mosso la bocca, come se volesse dire qualcosa ma impedita dal tubo in bocca. Si sono messe a suonare le apparecchiature e poi i medici l'hanno sedata per calmarla.

Il problema secondo i medici e che lei ha una reazione anomala ed agitata al risveglio. Loro si aspettano una reazione diversa dall'agitazione che presenta nei momenti di risveglio. (Sottolineo che lei è sempre stata un tipo ansioso e molto chiuso di carattere nonchè dopo la diagnosi del lupus è entrata in depressione, avendo avuti a volte anche attacchi di panico. Non pensiamo che lei nel momento del risveglio possa essere agitata in quanto molto impaurita).

Noi siamo disperati e resto in attesa di una sua gentile risposta. Grazie Dottore.

Buongiorno, mi chiedevo se i colleghi della Terapia Intensiva siano comunque arrivati a una qualche diagnosi. Tutto ciò che mi racconta si riferisce ai postumi di un arresto cardiorespiratorio, fortunatamente ripreso, che apparentemente non ha lasciato danni cerebrali. Ma mi sembra che una causa primaria a quello che è successo ancora non sia stata identificata.
Tuttavia anche se alcuni esami strumentali sono stati effettuati (TC encefalo) è ancora presto per poter prevedere se vi siano stati o meno dei danni cerebrali permanenti. Da un paziente sedato per alcuni giorni e che comunque ha avuto una temporanea sofferenza anossica cerebrale non mi aspetto un risveglio pronto e collaborativo come un paziente appena svegliato da un'anestesia generale. Questo non è il dato più preoccupante. Così come non mi aspetto che l'attività respiratoria sia pronta ed efficace da determinarne una rapida estubazione. Certamente il vissuto psicologico di sua sorella può influenzare un sereno risveglio e renderlo più...sofferto.
Quello che accadrà nei prossimi giorni probabilmente saranno altri tentativi di risvegliare la paziente, renderla autonoma nella sua respirazione, valutare bene se siano presenti altri deficit neurologici. Ci vorrà un po di tempo comunque perché la ripresa potrebbe esser lenta. E dovrete armarvi di tanta pazienza. Se vi saranno difficoltà nel recupero neurologico e la TC sarà confermata ancora negativa si dovrà valutare con un esame più specifico come una Risonanza cerebrale se la struttura ne è dotata. In alternativa, ma meno fondamentale, un elettroencefalogramma per confermare, compatibilmente con i segni clinici obiettivi, una attività elettrica encefalica anomala: segno di persistente sofferenza o danno cerebrale.
Continui ad aggiornarci per ogni dubbio. A presto e buona giornata.

Salve Dottore e grazie ancora per la Vostra gentilezza alle risposte e per il Vostro supporto.

Per quanto riguarda l'esame di Risonanza cerebrale come da lei accennato, non vi so dire se la struttura ospedaliera ne è dotata, ma eventualmente sarebbe opportuno secondo Lei un possibile trasferimento in una struttura ospedaliera magari più dotata? O sarebbe rischioso fare il trasferimento in queste condizioni?


La terrò aggiornata per eventuali novità nei prossimi giorni. Grazie ancora.

Non è al momento indispensabile. Aspettiamo prima una completa stabilizzazione del paziente. Saranno i colleghi della Rianimazione a stabilire il momento più opportuno e sempre che la situazione richieda un ulteriore fase diagnostica per meglio chiarire il quadro. Saluti

Dottore purtroppo dall'ultima tac effettuata hanno rilevato un'emorragia cerebrale profonda. Inizialmente ci avevano detto che era rischioso operare. Ieri invece, vista la situazione, ci hanno detto che se sarà possibile proveranno ad operare, altrimenti non ci sarà più nulla da fare.

Ora la nostra preoccupazione è per nostra madre, perchè lei sa tutto come sta procedendo la situazione, tranne che per l'emorragia cerebrale. Abbiamo paura di dirgli la verità in quanto molto apprensiva, ma so che dobbiamo dirgliela.
Vorrei solo un consiglio su come comportarci e cosa fare, magari farglielo dire dal nostro medico curante...?

Buongiorno, dal suo aggiornamento apprendiamo quindi un evento che può giustificare il quadro neurologico clinico già descritto nel precedente post e che alla prima TC non era presente. Pertanto la RM non ha più la priorità.
Immagino che l'indicazione all'intervento sia stata data dal Neurochirurgo. Certo la patologia di base di sua sorella non facilità molto le cose e, localizzazione a parte, certamente rende più delicato l'intervento.

Per quanto riguarda il vostro quesito se posso permettermi di rispondere in base alla mia esperienza, nascondere qualcosa a un familiare, così come a un paziente, alla lunga non porta a nessun beneficio. Chiarezza nella comunicazione e sincerità sono fondamentali in ogni rapporto tra Medico e Paziente e Familiare.
Pertanto pur con il dovuto tatto sono d'accordo con l'idea che vostra madre debba esserne giustamente informata. Ottima l'idea di coinvolgere il vostro curante e di essere presenti nel momento in cui la notizia verrà data. Un vostro ulteriore contributo potrebbe essere l'esprimere comunque ottimismo e fiducia sull'andamento dell'evento perché può in parte tamponare l'eccessiva, anche se giustificata, apprensione da parte di vostra madre.
A presto.

Caro Dottore La ringrazio anticipatamente per le vostre risposte.

Vi aggiorno sullo stato attuale di mia sorella. Ieri i medici ci hanno riferito che la situazione è stazionaria, hanno detto che dall'ultima tac (stanno effettuando tac giornalmente per monitorare l'emorragia) l'emorragia cerebrale, chiamata da loro intraparenchimale, è rimasta com'era a distanza di circa due giorni e già stanno attuando una terapia per far si che si riassorbi e che allo stesso tempo non progredisca, mantenendo la pressione arteriosa ad un livello idoneo al caso.
Hanno già constatato che la parte sinistra del corpo non risponde agli stimoli a differenza della destra.

Ora aspettano di svezzarla per vedere come reagisce e con quali deficit.
Secondo Lei Dottore, quali deficit potrà presentare al risveglio mia sorella e magari poi con una adeguata riabilitazione, potrà riacquistare pienamente le condizioni di prima?
Ieri mio fratello mentre le parlava ha aperto gli occhi, muovendoli e ha mosso anche la bocca, ma loro dicono che sono gesti normali per chi è sedato.

Inoltre lei presenta l'anemia emolitica autoimmune oltre all'anemia mediterranea.
L'emoglobina rilevata all'arrivo al pronto soccorso era di circa 6 g/dl cosa che ha portato i medici ad effettuare una laparotomia per controllare una eventuale emorragia alla milza poi smentita, come già vi dissi inizialmente. I medici della rianimazione dicono che si poteva evitare in quanto la risposta al poco sangue (bassa emoglobina) era dovuta all'anemia che presenta.
La cosa che volevo chiederLe è che mia sorella, facendo degli esami a luglio 2013 presentava un valore di emoglobina pari a 5,4 g/dl. Come è possibile che il medico curante non ci abbia allertato? Era normale per lei avere un valore così basso data la malattia di base (lupus)? Il medico dice che non può assumere ferro in fiale in quanto presenta l'anemia mediterranea. E' vero?

Attendo una sua risposta in merito ringraziandola nuovamente.
P.S. La sua collaborazione ci sta aiutando molto a tenere alto il nostro morale.
Cordiali Saluti.

Buonasera. Cercherò di rispondere in maniera progressiva e schematica in base alla domande che contiene il suo post. Se mi sfugge qualcosa riscrivetemi, proverò ad essere più preciso.
1) Deficit neurologico. La situazione descritta con TC evidenzia una emorragia profonda (intraparenchimale appunto) spesso di difficile trattamento chirurgico. Il LES probabilmente ha determinato una fragilità delle strutture vascolari e ne ha favorito la rottura e il sanguinamento. Tuttavia mi sembra importante il fatto che al momento si sia quantomeno stabilizzata visto che non vi sono segni ( con le TC seriate) di ulteriori peggioramenti. Finché è sedata è impossibile poter fare delle previsioni su eventuali danni permanenti (non ho informazioni dell'entità e della sede precisa della emorragia intraparenchimale).
Una "finestra neurologica" serve proprio a questo: a vedere cioè, alleggerendo la sedazione, quali deficit un paziente può avere avuto dopo un evento del genere. Per esempio deficit motori monolaterali (infatti non muove a sinistra, segno di probabile emorragia nei settori di destra dell'encefalo). Poi serve anche per constatare lo stato di ripresa della coscienza e di vigilanza: come reagisce cioè agli stimoli, se ha percezione di essi, se ha percezione di se, del mondo esterno e degli affetti se, stimolata, segue anche semplicemente con lo sguardo. Eventuali situazioni negative riscontrate possono avere però un margine di ulteriore miglioramento in parte durante la fase del ricovero ma la maggiore (ove mai si realizzassero e lo speriamo) solo avanti nel tempo e se potrà essere intrapreso un serio programma neuroriabilitativo. E qui mi fermo perché questo aspetto richiederebbe ancora notevole spazio.

2) La paziente presenta due aspetti che l'hanno anemizzata: una componente autoimmune (LES?) e uno stato di talassemia di cui non so se ne è solo portatrice (eterozigosi) o presenta aspetti di malattia manifesta (omozigosi). Valori di Hb molto bassi come il 5,4 gr/dl a mio avviso andrebbero comunque corretti con delle trasfusioni.
Una anemia quindi caratterizza la storia clinica di sua sorella per cui considerando questo aspetto anamnestico prima di ricorrere a una laparotomia esplorativa sospettando una rottura di milza avrei approfondito l'esame strumentale eco o tc addome che avrebbero dovuto far vedere l'eventuale rottura splenica.

3) Per quanto riguarda la terapia con ferro in talassemia: se sua sorella è solo portatrice, un'eventuale, associata carenza di ferro non ne controindica l'assunzione.
Se invece la condizione talassemica è per una patologia conclamata (cioè NON stato di semplice portatore) allora vi può essere controindicazione per il problema dell'accumulo. Comunque prima di somministrare ferro vanno valutati altri parametri di laboratorio che non siano solo il valore dell' emoglobina e del ferro.
Ciò al momento non ha però priorità.
Spero di essere stato chiaro compatibilmente con lo spazio a disposizione.
Cordialità

P.S. E' l'atteggiamento migliore che possiate avere in questo momento. Felice di contribuire... ^__^

Salve Dottore, la ringraziamo come sempre e nell'ultimo Vostro intervento avete risposto in modo molto esaustivo e preciso quanto più possibile alle nostre domande precedentemente esposte.

Vi aggiorniamo della situazione fino a ieri sera: i medici ci hanno detto la situazione continua ad essere stazionaria da 5 giorni, dicendo che già è un dato positivo.
Chiedendo se avessero fatto un'ulteriore tac, ci hanno risposto che non ce ne è stato bisogno in quanto stanno monitorando la situazione attraverso i valori a loro disposizione.
Secondo lei si può monitorare un'emorragia cerebrale senza usufruire della tac?

Inoltre il dottore ci ha chiesto di stimolarla con le parole e magari di portagli delle cuffiette per farle ascoltare della musica. Può aiutarla effettivamente nel risveglio o quanto meno a stimolarla?

Con questi elementi che man mano ci dicono, possiamo attualmente un pò tranquillizzarci o ancora è troppo presto?

Vi ringraziamo ancora.

La procedura è quella corretta. Se sono state fatte delle tc seriate nelle prime 24/48H e i dati sono sovrapponibili allora si procede con l'osservazione diretta di vari parametri se il paziente rimane clinicamente stabile. E più avanti se ne può programmare un' altra che viene anticipata solo se il quadro neurologico peggiora. D'altra parte il carico di radiazioni non è indifferente e quindi è inutile sottoporla senza indicazioni ad altri esami. Concordo quindi sul fatto che a 5 gg di stabilità il dato può considerarsi al momento positivo.
Presumo pertanto che debba essere rientrata anche l'indicazione all'intervento chirurgico inizialmente proposto.
Personalmente (ma non è scientificamente validato e quindi qualche collega può storcere giustamente un po il naso) credo molto nella musico terapia e nella stimolazione sensoriale. Quindi la proposta fatta dai curanti mi trova d'accordo. Oltre alla musica (meglio quella preferita da sua sorella), inserirei qualche file sonoro con un parlato che esprima semplici frasi di incoraggiamento e con voci a lei familiari. Poi vi invito a parlarle con lo stesso tono positivo anche se apparentemente dorme, quando siete li con lei e, se possibile, prenderle la mano...

Oggi si sta sviluppando anche nel nostro Paese il concetto di Terapia Intensiva aperta. Gli orari delle visite si sono estremamente dilatati rispetto all'unica 1/2-1 ora giornaliera permessa fino a poco tempo fa (anche 12 ore continuative o addirittura "open all day") e soprattutto è stata abolita finalmente quella terribile condizione di poter vedere i propri cari dietro un vetro o peggio da un monitor. Non conosco quale Rianimazione sia la vostra esattamente ma ho una grossolana idea conoscendo la zona da cui scrivete. Vi invito però per la vostra privacy a NON fornire il dato in questa sede ma se mai, per pura curiosità professionale e visto che siamo in argomento, a delucidarci su questo aspetto dell'orario di visita.
In conclusione, possiamo al momento essere un po più sereni anche se ovviamente la situazione è sempre molto delicata.
Saluti

Caro Dottore La ringraziamo vivamente per le Vostre risposte ed il Vostro contributo.

Allora per quanto riguarda gli orari di visita ai pazienti, fanno entrare solo 2 persone per paziente al giorno, dalle 17:00 alle 18:00 per massimo mezz'ora ciascuno.

Per quanto riguarda mia sorella la situazione rimane stazionaria a detta dei medici. Inoltre hanno detto che nella prossima settimana probabilmente, se ce ne sarà bisogno faranno una tracheostomia (penso si scriva così).

Secondo Lei, quanto tempo passerà ancora prima che proveranno a svegliarla?


Di nuovo Grazie per le risposte.

Buonasera, sicuramente verrà effettuata prima la tracheo. In questo modo si potrà più agevolmente portare a risveglio la paziente. Così intubata può solo effettuare degli alleggerimenti della sedazione ma non un risveglio completo. La tracheo invece permette di ventilare ugualmente un paziente che ha ancora necessità della ventilazione meccanica ma da sveglio senza problemi. Penso che una volta effettuata questa si potrà portarla subito al risveglio, solo così si avrà un quadro più chiaro della situazione neurologica. Ovviamente sarà necessario un po di tempo 24/36 ore per smaltire definitivamente i sedativi e capire bene ciò che può derivare da una "coda" anestesiologica e ciò che invece è danno neurologico. Soprattutto per lo stato di coscienza.
A presto.

Carissimo Dottore, gli ultimi aggiornamenti sono i seguenti:

Ieri hanno fatto una tac ed hanno riscontrato che la situazione è immutata. Hanno detto che in settimana probabilmente faranno la tracheo, come precedentemente vi avevo anticipato e da Lei poi confermato. Inoltre hanno detto che eventualmente sarà trasportata in un centro di risveglio, sempre se riuscirà a respirare autonomamente.

I medici, giornalmente, aprono una finestra neurologica per vedere le sue reazioni e dicono che muove un pò gli occhi, la testa e i movimenti percepiti al dolore non sono finalizzati.

Secondo Lei, se la tac ha riscontrato una situazione immutata dopo circa 8 giorni, dovrebbe incominciare a poco a poco la fase del riassorbimento dell'ematoma e da qui in poi vedere dei piccoli miglioramenti? E' normale che dopo circa 8 giorni non si sia riassorbito un pò?

Grazie come sempre per le Vostre risposte.

Come già scritto precedentemente solo dopo aver fatto la tracheo si potrà risvegliare completamente sua sorella e se possibile riacquisire piena autonomia respiratoria. Le finestre neurologiche non permettono completamente ciò perché il paziente è comunque sempe intubato per bocca e questa condizione, a differenza della tracheo, è molto fastidiosa e sarebbe scarsamente tollerabile se non vi fosse comunque un certo effetto residuo sedativo.
Mi sembra che 8 giorni di stabilità siano un dato positivo.
Tuttavia non è possibile prevedere che tipo di danni ancora si siano verificati. Essi sono indipendenti dal fatto che non vi sia ancora nessun riassorbimento dell'emorragia e non avendo le immagini TC da qui non posso saper l'entità di questa.
Quindi se volessimo schematizzare un po il programma dell'immediato futuro per maggiore chiarezza e senza aggiungere eventuali complicanze in itinere potremmo azzardare:
1) Tracheotomia percutanea;
2) Sospensione della sedazione e risveglio;
3) Valutazione neurologica di eventuali deficit evidenziabili sul momento;
4) Programma di svezzamento ventilatorio fino a renderla indipendente dalla ventilazione meccanica;
5) Eventuale trasferimento in neuroriabilitazione per programma riabilitativo e valutazione delle possibilità di recupero e miglioramento.

Buona serata.

Caro Dottore,

Ieri a mia sorella gli hanno effettuato la tracheo, come da lei già previsto. Oggi hanno diminuito un pò i sedativi e stasera ha mosso la bocca e la mandibola come se volesse parlare, non riuscendoci anche perchè a detta dei medici con la tracheo non può parlare. Inoltre ha mosso un pò anche gli occhi e ci siamo accorti anche che mentre le parlavamo gli lacrimavano gli occhi e aumentava il battito cardiaco.

I dottori ci hanno detto che è da un pò di giorni che ha un pò di febbre intorno a 38, secondo loro può dipendere anche dall'emorragia.
Secondo Lei è possibile che la febbre dipende dall'emorragia?

La ringraziamo come sempre per le gentili risposte.
Buona serata.

Buongiorno, quello della febbre durante un decorso in Rianimazione è un problema noto e comune a molti pazienti.
Nel caso specifico essa può dipendere si, dai problemi cerebrali noti, come febbre di tipo centrale/cerebrale legata a un disturbo dei centri termoregolatori dell'encefalo, o dal riassorbimento dell'ematoma in cui si liberano anche dei pirogeni endogeni (che determinano rialzo termico).
Vi è poi un'altra possibilità che è quella di un processo infettivo legato ai molteplici presidi invasivi che avrà avuto modo di constatare sul paziente.
Catetere vescicale, vie venose periferiche, catetere venoso centrale, catetere arterioso, tubo oro-tracheale prima, attualmente sostituito dalla tracheotomia, sonda naso gastrica ecc. ecc. Ognuno di questi presidi può essere potenzialmente una fonte di infezione. Nonostante le particolari precauzioni di sterilità che necessariamente si adottano in tutte le Rianimazioni la possibilità di una infezione nel caso in cui la degenza si prolunghi è percentualmente molto incidente quasi potendosi considerare come un effetto collaterale della condizione di ricoverato in Terapia Intensiva. I controlli colturali e la terapia antibiotica mirata, sicuramente effettuati, sono essenziali.
Non vi sono al momento elementi di cui preoccuparsi ulteriormente. Invece la reattività alla cessazione della sedazione sembra dare un riscontro positivo per cui essere timidamente ottimisti.
Saluti

Salve Dottore,

Le volevo dire di un particolare che in questi giorni mi era sfuggito di dirvi. In pratica oltre all'ematoma rilevato dalla Tac, nei giorni precedenti erano presenti delle piccole macchioline sparse sempre a livello cerebrale, chiamate dai medici, piccole petecchie.
Oggi rifacendo la Tac, l'ematoma è rimasto sempre uguale mentre delle macchioline ne sono apparse altre.
Cosa ci può dire a riguardo di queste macchioline, sono preoccupanti? Secondo Lei ne possono emergere altre con il tempo?
Dicono che possono essere sempre una complicanza del LES che affligge mia sorella.
Per quanto riguarda la febbre, oggi non ne aveva più.

Dottore, la ringraziamo come sempre per l'aiuto che ci sta dando.
Buona serata.

Le petecchie sono delle micro emorragie che vanno considerate alla stessa stregua della manifestazione emorragica maggiore. Probabilmente la fragilità vascolare determinata dal LES può averle provocate e determinato anche l'aumento. Generalmente non sono responsabili di danni cerebrali se in numero contenuto. Si valuteranno i risultati delle immagini radiologiche dei prossimi giorni per vederne l'andamento.
Saluti

Salve Caro Dottore, torno ad aggiornarla sugli ultimi aggiornamenti di mia sorella.

Allora, la situazione generale rimane stazionaria. In questi giorni hanno effettuato ancora delle tac e hanno constatato che l'ematoma cerebrale si è leggermente riassorbito, il quale inizialmente era di circa 3 cm a detta del medico; mentre le petecchie sono sempre presenti e si sono anche un pò sparse.
La febbre presenta alti e bassi, tra 36° e 38°, che secondo loro può dipendere sempre dall'emorragia.
I medici ci hanno comunicato che prossimamente provvederanno a trasferirla in un centro risveglio, ma per far ciò, deve riuscire a respirare autonomamente, cosa che ancora non è possibile, anche se in questi giorni hanno fatto una prova di circa 3 ore, di respirazione autonoma ed è riuscita a respirare da sola senza particolari problemi.
Il primario ci ha comunicato che a breve faranno una PEG, in quanto presenta un pò di diarrea, e quindi vogliono introdurre nutrimenti ed antibiotici.
Inoltre ieri si è presentato una infezione ad un occhio, che creava un pò di pus, la quale è stata trattata con collirio oftaquix.
Per quanto riguarda le sue reazioni, al nostro parlare muove la bocca, a volte tossisce muovendo la lingua verso l'esterno, apre un pochino gli occhi, agita leggermente le spalle, però secondo i medici sono gesti involontari dato che è sotto sedativi. Quando effettuano le finestre neurologiche, togliendo i sedativi, dicono che si agita, senza prendere coscienza, e per questo dicono che deve stare ancora sedata.

Ora ci chiediamo Dottore, a riguardo della respirazione autonoma, che ancora non ha completamente. Secondo lei quanto tempo ci vorrà ancora per poterla recuperare? E cosa potrebbe impedirle ancora di non essere autonoma nella respirazione?


La ringraziamo molto per le risposte. Buona serata.

Buonasera, quello che descrive è certamente compatibile con un normale decorso in Rianimazione. La paziente a questo punto sembra sufficientemente stabile, anzi addirittura vi sono segni di riassorbimento dell'ematoma primitivo. Tuttavia permane uno stato febbrile altalenante con temperature non più tanto elevate il che fa pensare più a un fatto infettivo in regressione che ad una febbre di origine cerebrale (solitamente molto più alta).
La PEG rappresenta l'ultima fase del decorso di un paziente in rianimazione ma necessaria per il previsto trasferimento in struttura neuroriabilitativa.
Rimane ancora la dipendenza dalla ventilazione meccanica.
Certo, finchè si renderà necessaria una sedazione non potremo sperare che sua sorella si renda indipendente nel respiro nonostante l'aiuto della protesi tracheostomica e della macchina a cui è collegata.
L'obiettivo deve quindi essere quello di individuare (cosa non facile) una terapia neurologica che possa farla diventare più tranquilla una volta rimossa completamente la sedazione senza fenomeni di disadattamento dal ventilatore automatico che inficiano le sue performance respiratorie, fino ad arrivare a svezzarla completamente. Prima o poi a questo ci si arriva.
Comunque questi periodi di respiro spontaneo anche fino a 3 h mi sembrano delle piccole conquiste che spronano a continuare così. Ottimo il lavoro svolto dai colleghi fin ora.
A presto

Buona sera carissimo Dottore, torno a scriverLa dopo un pò di tempo, per aggiornarLa sulla situazione di mia sorella.

Fino a 3/4 giorni fa stava migliorando la situazione respiratoria, tant'è che è riuscita a respirare da sola per circa 20/25 ore consecutive.
Però l'altro giorno mia sorella ha avuto una crisi respiratoria e gli è stato attaccato di nuovo il tubo del respiratore, di conseguenza complicandosi la situazione.
Il problema è stato, a detta loro, il rialzo della febbre credo fino a 39/40°. Se provano a staccare il respiratore la pressione scende a 40. Ora è da tre giorni che non respira da sola e ci hanno detto che la febbre è causata da un'infezione provocata da un batterio che hanno chiamato acinetobacter, che dicono che è un'infezione molto diffusa nelle rianimazioni.
Il problema ora è che risulta ultra resistente agli antibiotici. Avevano trovato un antibiotico giusto ma poi hanno dovuto interrompere la terapia perché dava fastidio al fegato.
Oggi hanno fatto di nuovo la tac e l'ematoma si sta ulteriormente assorbento.
Mia sorella con il passare dei giorni sembra sempre più reattiva alle nostre voci a di tanto in tanto muove anche le braccia, però per loro i movimento sono troppo minimi.

Secondo Lei Dottore, è possibile fermare questo batterio, come potrebbe evolversi la situazione?

La ringraziamo come sempre. Saluti.

Buonasera a Lei, ben ritrovato.
Purtroppo il decorso di sua sorella, che dal punto di vista neurologico sembra dare dei timidi ma continui progressi confortati sia dal quadro radiologico sia da quello clinico, si è complicato con l'insorgenza di una tipica infezione (probabilmente delle vie respiratorie) del paziente in terapia intensiva.
Stiamo parlando di una vera e propria "piaga" delle nostre rianimazioni che è la sovrinfezione da Acinetobacter baumanii. Un batterio banalmente presente dovunque, persino negli alimenti, innocuo sulle persone sane in quanto banale "opportunista" ma che diventa un cattivo patogeno soprattutto per coloro che per vari motivi si predispongono a queste infezioni e che si rende responsabile di più dell'80% di quelle legate a questa specie di gram-negativi, multiresistenti a quasi tutte le terapie antibiotiche. E purtroppo sua sorella elenca diverse condizioni che ne hanno favorito l'attecchimento: la condizione di paziente lungodegente ricoverato in terapia intensiva, l'immunodepressione legata al LES e alle sue terapie cortisoniche, allo stress dell'evento noto, la presenza di presidi respiratori e cateteri, la ventilazione meccanica, la stessa terapia antibiotica fatta fin ora che ha potuto selezionare dei ceppi batterici resistenti.
Ciò ha determinato una fase infettiva grave, attiva e acuta al momento, che ha reso necessario riattaccarla al ventilatore automatico e vedo anche con una certa compromissione del quadro emodinamico visto che segnala una tendenza all'ipotensione arteriosa.
Sicuramente sarà stata trattata con le poche armi a disposizione perché la maggior parte degli antibiotici sono oramai inefficaci. La colistina sarà stato uno di questi, un antibiotico ancora appena efficace ma su cui grava una discreta tossicità e che spesso, per questo, impone la sospensione del trattamento.
Stando così le cose consideriamo la situazione attuale come una fase di una certa delicatezza nel suo decorso, sicuramente finché perdurerà la febbre sarà difficile poter vedere ulteriori miglioramenti clinici neurologici. Non mi sento di esprimere o fare alcuna previsione perché non ritengo corretto farlo. Comprendo benissimo la difficoltà dei colleghi perché conosco bene questo tipo di complicanza che spesso vediamo anche nella nostra Rianimazione così come si segnalano anche in quelle dei grossi e importanti centri clinici italiani nonostante l'applicazione di rigorosissimi protocolli comportamentali e d'igiene. Così come comprendo la vostra delusione per aver visto complicarsi una situazione delicata che sembrava però piano piano volgersi verso una buona strada.
Per ora non sento di dovervi dire altro ma, credetemi, spero assieme a voi che al più presto si ritrovi quel minimo di serenità che permetta di ripensare in maniera positiva.
Buona serata.

Che novità?

Buonasera carissimo Dottore,
Purtroppo devo scriverle che mia sorella non ce l'ha fatta, venendoci a mancare giorno 1 aprile. Speravamo che piano piano e con il tempo riuscisse a riprendersi, ma non è andata così.

Nell'ultima settimana di rianimazione purtroppo ha avuto un crollo dei valori dovuti all'infezione che poi è degenerata a varie parti. I medici riscontravano pochi globuli bianchi e poche piastrine con conseguente morte per shock settico.
Loro ritengono che a complicare tutta la situazione è stato il lupus che aveva iniziato a invadere vari organi.
Parlando poi con il primario, ci disse che l'emorragia cerebrale potrebbe essere stata causata da trombosi da lupus e rivolgendoci ad altri medici ci hanno detto che il lupus predispone i vasi ai trombi.

E' possibile che ancora oggi si debba morire per il lupus?
Spero tanto che per il futuro si trovi un'adeguata terapia per questa maledetta malattia.


Detto ciò, mi resta solo che ringraziarla infinitamente, sia da parte mia che della mia famiglia, per il grande aiuto, supporto e dedizione che ci ha dato.

Grazie ancora e saluti da noi tutti.

Buonasera, mi dispiace veramente tanto.
Mi creda, speravo nel piccolo miracolo ma Qualcuno ha deciso che così non doveva essere...
Se sono pur mancati il contatto diretto, la quotidianità dei rapporti umani interpersonali, quel guardarsi negli occhi per comunicare che inevitabilmente prendono corpo, nella realtà, per quel misterioso legame tra medico e paziente, tra medico e familiare, questa volta la freddezza anonima del mezzo virtuale sembra comunque essere stata sconfitta.
Siamo noi che La ringraziamo per ciò che ha scritto e per la fiducia riposta nei nostri confronti.
Ora, in silenzio e ad occhi chiusi, porgo l'abbraccio affettuoso mio e di tutti noi di Medicitalia a Lei e alla sua Famiglia.