Utente 519XXX
Salve, mio fratello di 37 anni con una malattia neurodegenerativa rara non diagnosticata con sofferenza al secondo motoneurone è stato ricoverato giorno 21 dicembre in ospedale per problemi respiratori riguardanti il muco che non riusciva ad espellere. In ospedale hanno fatto un rx al torace che rivelava dei focolai di polmonite. È stato curato con antibiotici e alcuni giorni dopo sembra essersi ripreso e respirava autonomamente e deglutiva bene mangiando cibi solidi. Invece giorno 28 Dicembre una crisi respiratoria hanno costretto i medici prima ad usare una maschera CPAP senza controllarlo per 1 ora e poi trovandolo quasi in coma ad intubarlo e ricoverarlo in un altro ospedale in rianimazione. Nella rianimazione dopo 7 giorni intubato hanno proceduto con tracheotomia per farlo respirare meglio. Lo staccano dal ventilatore meccanico e lo abbiamo trovato che respirava solo. Poi lo hanno attaccato subito a quello domiciliare ma la sera va in crisi respiratoria per un pneumotorace che gli aveva sgonfiato il polmone. Loro dicono che non si adatta al ventolato re. Il chirurgo pone un drenaggio e lo sedano. Altri 8 giorni così con drenaggio messo e qualche crisi con il respiratore appena scendevano la sedazione. Febbre 38,3 per infezione che non si sa da cosa o drenaggio o polmonite. Finalmente dopo varie tac giorno 16 di Gennaio tolgono il drenaggio e scendono la sedazione. Sembra adesso adattato alla macchina e la febbre è passata. Secondo il primario respira discretamente e sta andando bene solo che quando abbassano la sedazione inizia ad agitarsi perchè ovviamente adesso dopo quasi 21 giorni inizia ad avere coscienza di tutto e paure non essendo mai stato lasciato solo. Siamo al 20 di gennaio e siamo ancora qui. Un medico che non è il primario già dal primo giorno in rianimazione mi ha detto che non è ottimista su questi casi..dopo tutte queste situazioni e dopo un mese quasi che mio fratello ha superato varie complicazioni continua a dirmi che sarebbe il caso di staccare tutto. Degenza lunga e discorsi assurdi. Ma dico è possibile una cosa del genere? È come dice lui o c’È Possibilità che lo portiamo a casa con il ventilatore domiciliare e tutto il resto compreso Peg che vogliono fare?

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Dr. Guido Guasti

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Buongiorno
difficile dare una risposta precisa.
Certamente non è un paziente facile da adattare alla ventilazione assistita, da quanto mi racconta, ma embricando, con pazienza, la corretta terapia ansiolitica e/o antidepressiva (è umano che svegliandosi in un ambiente "ostile" o comunque non usuale il paziente tema per la propria vita, soprattutto ora che sono stati eseguiti atti irreversibili: tracheotomia).
Sovrapponendo un sostegno farmacologico idoneo e adatto a quel paziente non credo, pur rimanendo una malattia gravissima e sulla quale immagino sarete già stati ampiamente informati, non si possa portarlo a casa e accompagnarlo, da vicino, in questo calvario.
Ci vuole pazienza però, trovare la terapia giusta al momento giusto non è facile. Mi sembra che in questo centro la differente visione (diametralmente opposta) del problema non faccia altro che ritardare la messa in autonomia del paziente. In ospedale dobbiamo curare, non darci per vinti.
Questa è la mia opinione.
Buona giornata
Dr. GUIDO GUASTI