Utente 422XXX
Salve,
vorrei chiedere un ulteriore parere medico riguardo alla condizione del mio compagno.

Faccio un quadro generale della situazione così che possiate comprendere meglio.

Lui ha 22 anni e da bambino gli è stata diagnosticata una malattia genetica: poliposi familiare rara con gene AP190.

Nell’anno 2014 è stato sottoposto a proctocolectomia restaurativa con J-Pouch ileale e ileostomia. Dopo tre mesi hanno praticato la chiusura della ileostomia.

A maggio del 2016 si è sottoposto ad un intervento di reselezione ileale e colectomia + ileostomia per sub-occlusione con esteso interessamento peritoneale da desmoidi.
Più posizionamento stent al rene dx per stenosi su base fibrotica.

Successivamente ha eseguito chemioterapie con effetti scarsissimi, indi per cui gliele hanno interrotte dopo 45 cicli.

Arriviamo ad “oggi”.
Due settimane fa è stato portato d’urgenza in ospedale per occlusione. Dopo la tac è risultato che il desmoide (benigno) è cresciuto, bloccando il passaggio alle feci.
Fortunatamente dopo una settimana la ileostomia ha ripreso a funzionare ma i medici sono stati chiari: può ricapitare un blocco.
Dicono che non c’è più nulla da fare poiché l’intestino è troppo corto e operando si ridurrebbe a tal punto da non poter più ricollegarlo ad una ileostomia.

L’unica soluzione è il trapianto di intestino. Ed è per questo che scrivo.
Il chirurgo in un primo momento ha dichiarato che cambiando intestino e togliendo subito il colon (la parte che la malattia intaccherà sicuramente), i desmoidi non si riformeranno più.
Ora invece ha cambiato completamente parere, dicendo che non è detto che i desmoidi non riscresceranno e che quindi è probabile che lui debba tenere la stomia anche con intestino “nuovo”.

Ora, vorrei sapere altri pareri da parte di professionisti esperti.
Cambiando intestino, c’è davvero la possibilità che si riformino questi desmoidi oppure no?
Voglio dire, non ha senso cambiare intestino se poi siamo punto e a capo.
Il trapianto di intestino dovrebbe permettergli di togliere l’ileostomia e i desmoidi, così da vivere una vita normale.
Che senso ha che rischi la vita per un trapianto se poi avrà comunque di nuovo il problema desmoidi e ileostomia?

Grazie mille a chi avrà il tempo e la voglia di leggere e rispondermi.
Saluti.

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Dr. Francesco Caruso

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Salve buongiorno,

mi spiace per la condizione del suo compagno.

Dalla storia che lei riferisce ci sarebbero delle cose da chiarire tipo

"Nell’anno 2014 è stato sottoposto a proctocolectomia restaurativa con J-Pouch ileale e ileostomia. Dopo tre mesi hanno praticato la chiusura della ileostomia." --> Questo intervento prevede l'asportazione totale di colon-retto, ma lei dopo scrive... "A maggio del 2016 si è sottoposto ad un intervento di reselezione ileale e colectomia + ileostomia per sub-occlusione con esteso interessamento peritoneale da desmoidi."---> cioè una nuova resezione del colon, che già era stato asportato, poi di nuovo scrive... "Il chirurgo in un primo momento ha dichiarato che cambiando intestino e togliendo subito il colon (la parte che la malattia intaccherà sicuramente), i desmoidi non si riformeranno più."

Nonostante ciò, il trapianto di intestino non è indicato nel caso del suo compagno per diversi motivi, i principali dei quali:

1) l'indicazione principale è la sindrome dell'intestino corto, cioè un intestino talmente ridotto da non permettere l'assorbimento dei nutrienti, cosa che comporta una nutrizione parenterale totale permamente (nutrizione endovena).
2) la presenza di patologia tumorale in atto (mi pare di aver letto che il suo compagno ha subito 45 cicli di chemioterapia, con un tumore desmoide attualmente in situ), controindica qualunque trapianto d'organo.

Se il suo compagno ha un tumore desmoide che condiziona il transito delle feci, nonostante sia stato operato diverse volte, deve essere asportato. Alternative non ne vedo.

Resto a sua disposizione per qualunque necessità

Dr. Francesco Caruso
Chirurgia dei trapianti e metabolico-bariatrica
Ospedale San Raffaele - Milano
Dr. Francesco Caruso
Specialista in chirurgia dell’apparato digerente ed endoscopia digestiva