Edema alle gambe

Gentile dottore,
le scrivo perché ho un problema che mi affligge da molti anni e non so più come venirne fuori. Forse la cosa che mi preoccupa di più è il fatto di essere così giovane e di avere già problemi simili.
Sono una ragazza di 21 anni, sono alta 1,68 e peso 75 kg, non prendo medicinali, solo l'acido folico a vita perché ho una mutazione eterozigote dei geni mthfr, V di Leiden e Fibrinogeno (questo valore è comunque nella norma). Faccio una vita un po' sedentaria perché sono una studentessa.
Una sera, quando avevo 15 anni, mi sono alzata per andare a dormire e quando ho guardato in basso le mie gambe erano gonfie in modo davvero preoccupante. Da allora questo problema non mi ha più praticamente lasciato e con il passare del tempo questo sembra peggiorare. Prima dopo una nottata a letto il gonfiore spariva e ricompariva solo a tarda sera, c'è stato addirittura un periodo in cui sembrava diminuito, ma adesso il problema si è ripresentato da qualche mese più grave che mai.
Quando mi alzo la mattina il gonfiore è sparito attorno alle caviglie e sopra i piedi, ma i polpacci continuano ad essere tesi e ai lati della caviglia ci sono sempre dei piccoli gonfi che non se ne vanno mai. Tempo qualche ora e le mie caviglie tornano a raddoppiare di volume, praticamente non si distinguono più dalla gamba. Quando arrivo alla sera provo quasi difficoltà a piegare le dita dei piedi o la caviglia, sembrano un palloncino che sta per scoppiare. Il liquido non trasuda, la pelle è asciutta.
Tentando di trovare una soluzione ho fatto nuoto, vado a correre quattro volte alla settimana, ho perso peso (seguo una dieta vegetariana sana da tre anni circa), bevo molta acqua, mattina e sera mi bagno con acqua calda e fredda per attivare la circolazione, ma il problema non se ne va. Ho consultato specialisti delle vene, cardiologi, medici vari, ma ecocolordoppler, ecografie, elettrocardiogramma e analisi del sangue non hanno mai rivelato alcuno scompenso o danno. Mi dettero anni fa un diuretico, ma nemmeno con quello vidi dei risultati notevoli e dovevo andare in bagno ogni mezz'ora, non facevo più una vita normale.
Non pretendo che senza vedermi lei possa dirmi quale sia il mio problema, ma mi basterebbe una minima speranza, almeno sapere cosa potrebbe essere, escludendo tutti gli esami che ho già fatto. Sono arrivata al punto che qualsiasi medico, sentendo che non ho malattie delle vene, del cuore o scompensi di qualche organo mi risponda solo "non so che dirle" oppure "ma saranno gli ormoni" o, peggio ancora, quando descrivo la gravità del gonfiore sembrano non credermi, come se fossi un'ipocondriaca con un po' di pesantezza dovuta al caldo (il problema si presenta invece tutto l'anno).
La ringrazio anticipatamente, sperando che possa venirle almeno un'idea su qualche altro possibile esame o causa. Al posto di questo eterno dubbio preferirei sapere che si tratta di una cosa irrisolvibile e mi metterei l'animo in pace invece di tenere vestiti nuovi nell'armadio da anni con la speranza che prima o poi un giorno potrò indossarli. Come potrà capire questo, oltre ai vari fastidi, sta gravemente minando anche la mia autostima, non mi sento più di avere un aspetto gradevole.

Cordiali saluti.
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Dr. Pietrino Forfori Chirurgo generale, Chirurgo vascolare 166 3 2
Gentile utente
Come lei dice e' difficile esprimere un parere clinico a distanza senza elementi diretti.
Penso che le possa essere utile una visita Flebolinfologia per escludere patologia a livello dei distretti linfatici.
A disposizione per ulteriori

Dr. Pietrino Forfori

[#2]
dopo
Utente
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Gentile dr. Forfori,
la ringrazio per la celere risposta e per la disponibilità. Per il 13 settembre avevo prenotato una nuova ecocolordoppler nella speranza di trovare qualcosa: nel caso andasse male mi informerò per questa nuova visita. La aggiornerò sulla situazione appena saprò qualcosa di nuovo.

Cordiali saluti e buona giornata.
[#3]
dopo
Utente
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Gentile dottore,
sono di nuovo da lei anche se non ho ancora fatto la visita. Cercando varie informazioni su internet ho letto che, nel caso si trattasse di linfedema, questo non si può curare. È così? Non c'è cura per il mio problema a parte le calze elastiche da tenere sempre? Pressoterapia e simili possono alleviare la cosa o il gonfiore si ripresenterà comunque il giorno dopo?
Sono molto abbattuta e soprattutto arrabbiata perché in mesi e mesi di visite non c'è stato un solo medico che mi abbia detto che c'erano altri esami da poter provare e magari mi ritrovo con una patologia cronica che se presa in tempo poteva essere prevenuta. Mi sono imbattuta in uno scaricabarilismo a catena, come minimo avrei dovuto insistere io nel cercare altri specialisti, ma quando più di 5 medici ti dicono che "non c'è altro da cercare" non te la senti proprio di contestare.

Cordiali saluti.
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dopo
Utente
Utente
Gentile dottore,
finalmente ho trovato un bravo medico che non mi ha liquidata in 4 e 4 8. Ieri sera mi ha visitata di nuovo alle 8 di sera per vedere la situazione. Finalmente è riuscito a vedere gli accumuli di linfa nelle gambe e la diagnosi è stata ovviamente linfedema.
Solo non so bene come muovermi, il dottore ha detto di fare linfografia o linfoscintigrafia. La seconda so che è invasiva, l'altra no? Si equivalgono?

Cordiali saluti.