Trombocitemia essenziale diagnosticata a 20 anni

Buonasera,
Da quando sono nata ho sempre avuto le piastrine alte rispetto ai valori normali.

Per la mia pediatra è sempre stata una cosa normale e non mi ha mai fatto fare dei controlli specifici.
Da qualche anno a questa parte la mia ginecologa per potermi prescrivere la pillola mi ha consigliato una visita ematologa.

Ho fatto tutti gli esami possibili, tra cui NGS.
Risultato: trombocitemia essenziale tripla negativa, ma con mutazione del gene ASXL1.
La mia ematologa non mi ha saputo dire quasi nulla di questo gene.

Comunque mi chiedo se una persona nata con questa patologia abbia le stesse aspettative di vita uguale alle altre persone o a chi ha una diagnosi dopo i 60 anni.

Spero di essermi spiegata