Utente 459XXX
Buongiorno sono affetto da linfoma dal giugno 2004. Questa che allego e' l'ultima relazione circa il mio stato di salute.
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Relazione del Centro Trapianti di ……… del 27/11/2007
Condizioni cliniche
 Linfoma di derivazione dai linfociti B periferici tipo leucemia linfatica cronica / linfoma a piccoli linfociti - chemioterapia con Fludara x 3 cicli – epatotossicità
 Ottobre 2004 chemioterapia CHOP x 6 cicli.
 Agosto 2006 recidiva istologica di Linfoma di derivazione dai linfociti B periferici, a grandi cellule, diffuso, di possibile derivazione marginale, con elementi Hodgkin’s like ed integrazione del virus di Epstein Barr. Chemioterapia RDHAP x 2 cicli + PBSCA collezione autologa.
 Gennaio 2007 autobmt con BEAM modificato
 Giugno 2007: trapianto allogenico non mieloablativo; schema TLI+ATG: data infusione15-06-2007, n. CD34-r infuse/kg 5.1 xlOE.
 + 15 ricovero per febbre
 +40 Ha sospeso Cell Cept dal 20/07/2007 e ridotto Cya per iperdosaggio e screzio creatininemico.
 + 52 GVHD cutanea di grado II; trattamento PDN
 25 Settembre: PET di rivalutazione mostra lesioni in sede splenica
 11 Ottobre: chimerismo 100%
 Oggi + 165 da al1oBMT. A fine Settembre la PET tb di rivalutazione evidenzia lesione splenica riferibile a malattia proliferativa metabolicamente attiva e dall’approfondimento TAC total body presenza di lesioni a carico di milza e fegato. E’ stato pertanto effettuato rapido decreasing della ciclosporina (sospesa il 1° Novembre); dopo rivalutazione della situazione epatica inizierà Rituximab presso il centro proponente. Nel corso dell’ultimo controllo del 14.11.07 la R.I. mostrava CD3+ 83,7% (596), Cd3+Dr+ 5,8% (41), CD4+ 22,6% (161) Cd8+ 56,8% (404). Non segni di GVHD o attivazione immunologica, CMV, Herpes VI e VIII negativi. Ha eseguito Rocefin con modesto beneficio e miglioramento della tosse. Persiste febbre serotina con I Max 3 7,8°C nonostante la terapia con PDN (5 mg al dì).
Il paziente è tornato all’osservazione della Prof. ………….(centro proponente Policlinico di ……..), e tra una settimana eseguirà ecografia addome. Torna a controllo il 18 Dicembre.
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La mia domanda e' la seguente: E' giusto intervenire con il Rituximab nella situazone in cui mi trovo? Esiste altra alternativa? Gli ultimi esami ematici indicano un emoglobina 9 e eosinofili 15,5% .Faccio bene a fidarmi dei medici che mi seguono o sarebbe meglio chiedere un altro consulto in una città del Nord come mi consigliano parent e amici? Ringraziando anticipatamente porgo distinti saluti.

[#1]  
Dr. Arduino Baraldi

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Gentile Utente,

premesso che la sua è una situazione medica da valutarsi direttamente e non certo via internet, quello che si può dire è che lei sta seguendo un protocollo terapeutico chemioterapico standardizzato che viene utilizzato nel trattamento dei linfomi non Hodgkin. La chemioterapia è uno dei presidi terapeutici principali dei linfomi e le cellule neoplastiche dei tumori ematologici sono molto sensibili a questi farmaci anche se c'è sempre da tenere presente l'effetto tossico anche sulle cellule sane. In parole povere agiscono su meccanismi essenziali della vita cellulare portando questa ad una sorta di morte che in termine tecnico si definisce apoptosi. Lo schema con cui vengono scelti e somministrati questi farmaci è in relazione al tipo istologico del linfoma, alla stadiazione ed all'interessamento di altri organi. Lei riferisce anche di avere subito un trapianto allogenico con chimerismo del 100%
( questo significa che dopo il trapianto non erano più presenti sue cellule emopoietiche sostituite completamente da quelle del donatore). Il protocollo da lei seguito è utilizzato anche da altri centri sia in Italia che all'estero. Il consiglio che le posso dare è di chiedere spiegazioni più dettagliate ai medici che l'hanno in cura.

Un caro saluto

A. Baraldi
Un saluto

A. Baraldi

[#2] dopo  
Utente 459XXX

Gent.mo dott. Baraldi
la ringrazio per la sollecitudine con cui ha risposto alla mia richiesta. Mi permetta di chiederle ancora una cosa. I medici che mi tengono in cura mi hanno spiegato che l'anticorpo monoclanale Rituximab e' l'unica scelta possibile. Non riesco a capire perche' dal giorno 25/09, giorno in cui si e' scoperta la lesone alla milza, oltre 2 mesi fa ancora non è stato fatto ancora nulla per la mia malattia. Questo non potrebbe compromettere altri organi? La mia preoccupazione è che ci possa essere stata un'accelerazione della malattia visto che continuo a stare sempre più male ogni giorno che passa. Astenia, febbre, sudorazione notturna , perdita di peso continua, prurito sparso su tutto il corpo, micosi alla bocca, perdita di gusto, valori epatici alti sono alcuni dei sintomi che avverto. E poi mi chiedo come e' possibile che dopo 3 mesi dal trapianto allogenico (giugno 2007) mi sia rispuntato il linfoma colpendo organi come la milza e il fegato che nei 3 anni passati non erano mai stati interesati. Potrebbe esserci stato un errore nella formula del trapianto (schema TLI+ATG) oppure nella somministrazione dei farmaci post trapianto quale la ciclosporina? Che lei sappia esistono altri casi simili al mio e soprattutto ci sono speranze di poter superare la malattia solo con il Rituximab che risulta essere più un farmaco di mantenimento e risulta esssere curativo solo abbinato ad altri protocoli chemioterapici tipo CHOP o DHAP?
In attesa di una sua risposta porgo distinti saluti.

[#3]  
Dr. Arduino Baraldi

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Gentile Utente,

il Rituximab è un anticorpo monoclonale introdotto da pochi anni nella terapia di linfomi follicolari che manifestano resistenza alla chemioterapia. Evidentemente i medici che l'hanno in cura hanno ritenuto opportuno impostare questa terapia, avendo essi il quadro completo della sua situazione. Il protocollo terapeutico instaurato è comune ad altri pazienti che si trovano nelle sue condizioni; ci potranno essere variazioni di piccola entità da centro a centro ma l'impianto del protocollo rimane quello.
Così a distanza altro non mi sento di dire ma la invito a farsi dare dai medici che la curano tutte le ulteriori spiegazioni.

Un saluto

A. Baraldi
Un saluto

A. Baraldi

[#4] dopo  
Utente 459XXX

Egregio dott. Baraldi,
le ulteriori spiegazioni ai medici che mi tengono in cura sono state chieste e su alcune ho anche avuto risposte esaurienti. Dopo un trapianto allogenico (da donatore) per evitare problemi di GHVD (malattia da trapianto contro l'ospite) mi è stata somministrato un farmaco , la Cicloporina, 700 mg al giorno il cui scopo è quello di tenere dormienti i linfociti prodotti dal nuovo midollo. Alla scoperta dell lesioni alla milza e fegato, tale farmaco è stato sospeso bruscamente contrariamnte a qunto prevedeva il protocollo ovvero 6 mesi. Con tale sospenzione si è atteso un mese poiche' si sperava che il sistema immunitario si riattivasse e combatteesse la malatttia. Ciò putroppo non è avvenuto come si vede dal rapporto dei valori CD4 e CD8. Come vede delle risposte le ho avute. Non ho avuto risposta su come mai dopo tre mesi dal trapianto che doveva essere risolutivo sono ripiombato nel pieno della malattia? Qaunti casi esistono come il mio? Probabilmente sono un caso più unico che raro. Dove si è sbagliato? Soprattutto chi ha sbagliato. Su queste domande putroppo so che l'etica professionale spinge a non parlare male dei colleghi. E poi la mia domanda è rivolta ad un Ematologo di esperienza non ad un dottore sicuramente bravo ma specializato in altro. Qui è in gioco la mia vita. Pensavo fosse una cosa seria ma mi rendo conto di aver sbagliato. Per cui chiedo scusa per il disturbo.Non me ne voglia ma sono rimasto deluso dalle sue riposte.
Distinti saluti

[#5]  
Dr. Arduino Baraldi

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Gentile Utente,

mi dispiace che sia rimasto deluso ma , mi creda , non è via internet che si possono dare risposte molto approfondite su un argomento come i linfomi poichè non tutti i casi rispondono alla terapia nello stesso modo. Bisogna avere direttamente di fronte il paziente e valutare visivamente tutti gli esami fatti, oltre che parlare con gli ematologi che l'hanno in cura e che hanno applicato i protocolli terapeutici .Questo è il mio punto di vista improntato a deontologia professionale. Le diagnosi non si fanno a distanza e questo sito vuole avere funzione di consiglio ,informazione , indirizzo , ma non si può e non si deve sostituire ai medici curanti. Io le ho dato risposte di carattere generale, sulla sua situazione, che derivano dalla mia diretta esperienza di reparto e laboratorio di ematologia, più di questo,almeno per me, proprio per il rispetto del paziente, non si può fare, altrimenti non ci sarebbe più quella serietà da lei giustamente richiesta.

Un saluto

A. Baraldi
Un saluto

A. Baraldi

[#6]  
10161

Cancellato nel 2009
"Agosto 2006 recidiva istologica di Linfoma di derivazione dai linfociti B periferici, a grandi cellule, diffuso, di possibile derivazione marginale, con elementi Hodgkin’s like ed integrazione del virus di Epstein Barr. Chemioterapia RDHAP x 2 cicli + PBSCA collezione autologa."

Dovrebbe chiarire maggiormente “integrazione del virus di Epstein Barr.”, infatti in letteratura internazionale è ritenuto responsabile del linfoma e potrebbe essere presente in associazione, determinando i sintomi che presenta, “Astenia, febbre, sudorazione notturna , perdita di peso continua, prurito sparso su tutto il corpo, micosi alla bocca, perdita di gusto, valori epatici alti sono alcuni dei sintomi che avverto. Persiste febbre serotina con I Max 3 7,8°C nonostante la terapia con PDN (5 mg al dì).” può alterare i valori dei CD4 e CD8; attaccare la milza e il fegato. Quindi questo virus potrebbe ancora essere presente nelle sue cellule e stimolare la ripresa della malattia.
Le metto una delle tante publicazioni sull’argomento "non hodgkin and ebv", questa è la più recente, ma la ricerca ne mette 995.

1: Rev Port Pneumol. 2007 Nov;13(6 Suppl):11-2.
[Linfoproliferative disease in a pulmonology clinical ward - 5 year analysis.]
[Article in Portuguese]
Fragoso E, Correia I, Mendes A, Magalhães V, Sotto-Mayor R, Bugalho de Oliveira A.
Hospital de Santa Maria, Lisboa.
Introduction: Linfoproliferative disorders (LPD) are an unu- sual diagnosis in Pulmonology clinical wards. Nevertheless, they affect the respiratory system in a non negligible percentage, both directly and indirectly. Tracheal and bronchial compression by enlarged lymph nodes, extensive pleural effusion and direct in- volvement of the bronchial tree or the lung parenchyma itself are known complications of such diseases……. Most frequent complaints were night swe- ats and asthenia in 36,4%, weight loss and fever in 27,3% and ano- rexia, dry cough and shortness of breath in 18,2% of the patients. In what concerns laboratorial findings, anaemia was present in 54,5% of all cases, high levels of 2-microglobulin and CA 125 in 45,5% and elevated erythrocyte sedimentation rate and LDH in 36,4% of the patients. Non-Hodgkin lymphoma (NHL) was the diagnosis in 71% of the patients, the remainder being Hodgkin disease (HD)… findings were pathologically enlarged lymph nodes on both sides of the diaphragm, liver and spleen involvement.……. Associated co morbidities/risk factors included EBV infection in the past in 28,6% and ankylosing spondylitis in 14,3%......... Key-words: Lymphoma.

"J Clin Invest. 2007 Oct;117(10):3042-8."
HLA class I polymorphisms are associated with development of infectious mononucleosis upon primary EBV infection.
McAulay KA, Higgins CD, Macsween KF, Lake A, Jarrett RF, Robertson FL, Williams H, Crawford DH.
Infectious mononucleosis (IM) is an immunopathological disease caused by EBV that occurs in young adults and is a risk factor for Hodgkin lymphoma (HL). An association between EBV-positive HL and genetic markers in the HLA class I locus has been identified, indicating that genetic differences in the HLA class I locus may alter disease phenotypes associated with EBV infection.........


Saluti Alberto Moschini
alberto.moschini@fastwebnet.it

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[#7] dopo  
Utente 459XXX

Egr. Dott. Moschini
La ringrazio della risposta che mi soddisfa ampiamente perche’ mi aiuta a capire la mia situazione con le altre informazioni in mio possesso.
Tutto iniziò nel giugno del 2004 in seguito ad un ricovero in ospedale per pericardite. In seguito per altri problemi fui invitato a farmi seguire dal reparto di ematologia. Qui mi fu prelevato un linofodo ascellare e fu diagnosticato il 09/07/2004 dall’ospedale S.Orsola di Bologna che fece l’esame istologico “Parziale interessamento da linfoma/leucemia di derivazione dai linfociti B periferici, tipo leucemia linfaticacronica/linfoma a piccoli linfociti. La negativita’ per CD23 non esclude tale diagnosi anche alla luce della negatività per ciascuna D1.” Quindi inziai la chemioterapia con protocollo Fludara.
Dopo tre cicli e nessun risultato si decise di cambiare terapia e passare al protocollo CHOP. Dopo 6 cicli ebbi la remissione completa della malattia. A distanza di 15 mesi il linfoma si ripresenta in una forma più aggressiva. L’esame istologico dell’11/08/2006 eseguito sempre dal policlinico s.Orsola di Bologna, di un linfonodo ascellare dà la seguente diagnosi: “Linfoma di derivazione dai linfociti b periferici, a grandi cellule diffuso di possibile derivazione marginalecon elementi Hodgkin’s-like ed integrazione del virus di Epstein Barr.”
Da ricerche fatte su internet e in modo specifico sul sito americano www.ncbi.nlm.nih.gov ho scoperto che molte persone con linfoma NH indolente di grado 1 come il mio trattate con Fludara hanno avuto una trasformazione della malattia in aggressivo stadio 4 con integrazione del EBV proprio come me. Quindi la sua risposta mi fa capire che probabilmente ci’ che ha determinato la non riuscita del trapianto allo genico è proprio l’EBV e che quindi all’origine di tutto c’è il protocollo chemioterapico Fludara.
Nel ringraziarla ancora una volta e augurandole un buon anno che verrà porgo distinti saluti.

[#8]  
10161

Cancellato nel 2009

Egregio, quella pericardite era stata provocata dal virus, che stava diventando sempre più aggressivo, alcuno lo aveva rintracciato e pensato ad eliminarlo. La terapia ha funzionato, ma lui è riuscito a proseguire nella sua attività. Insieme alla terapia oncologica, doveva essere integrata la terapia per la eliminazione del virus, soprattutto quando si è verificata la rimissione.
Ma occorre integrare insieme alla terapia convenzionale anche quella omeopatica, che con esami strumentali omeopatici, è in grado di rintracciare la presenza del virus, approntare la terapia per la sua rimozione, seguire la progressione della sua eliminazione, controllare che effettivamente sia effettivamente andato via. Come vede, ha compreso bene dove stava il blocco, che andava rimosso, ma lei è ancora in tempo, per una radicazione del virus, liberando il sistema immunitario e permettendo alla terapia oncologica di fare la sua azione.

Saluti Alberto Moschini
alberto.moschini@fastwebnet.it

moschinialberto@medicitalia.it