Quali i centri specializzati nel morbo di Wenger?

A mia sorella le è stato diagnosticato il morbo di Wenger questo inverno.
I sintomi che presentava erano affaticamento una lieve febbre serale e diffoltà respiratoria. L'hanno tenuta diverso periodo in osservazione e dopo svariati esami le hanno riscontrato questa malattia che attacca gli organi vitali e nel suo caso i polmoni. Dopo una cura a base di glucocoticoidi e Steroidi l'hanno rilasciata dicendole che la situazione era sotto controllo e che avrebbe dovuto fare degli esami periodoci in questi giorni ha fatto sempre i soliti esami e il risultato è un netto pegioramento con immediato ricovero.
Ora non sanno che cura applicare se a base di chemioterapia o quant'altro, a detta del medico stanno facendo dei tentativi per individuare una possibile cura.
La mia domanda è esiste un centro che sia specializzato in questa malattia rara?