Atresia delle vie biliari

gentilissimi medici dello staff,considerata la Vostra ultima risposta per me molto utile, vorrei porvi un quesito su cui ho già sentito dei pareri purtroppo per me molto discordanti tra loro. La mia domanda è semplice, dal punto di vista medico legale è possibile diagnosticare una malattia rara come l'atresia delle vie biliari?Vi preannuncio che secondo il medico legale di mia fiducia la questione è molto sottile,malattia rara o meno.....un medico è tale poichè si presuppone che caso raro o meno, abbia le conoscenze per individuarne i sintomi o almeno percepisca, a differenza di coloro che sono estranei alla materia,eventuali anomalie che lo portino ad approfondire con indagini e ricerche.La mia esperienza,anzi quella di mia figlia, la definirei non di malasanità, madi medici molto superficiali e disattenti, poichè nessuno.....e ripeto nessuno di loro ha avuto il minimo dubbio che dietro un'ittero persistenze si nascondesse tale patologia, senonchè dopo la diagnosi a mia figli a 68 gg di vita.....tutti i neonati nati in quel reparto venivano spediti a destra e a manca per gli accertamenti necessari, tutti con solita diagnosi...sospetto di atresia delle vie biliari......(fortunantamente a nessuno di loroè stata diagnosticata!)... e meno male che è una malattia rara. Scanso agli equivoci, poichè la mia vita e quella di tutta la mia famiglia è cambiata dopo quella diagnosi con uno sconvolgimento totale di tutto ciò che era la nostra vita prima,vorrei proprio sapere se ci dobbiamo rimettere al fatto che certe cose succedono o se possiamo fare causa per un qualsivoglia riconoscimento di un danno. Specifico che non sono un medico ma da quello che ho potuto capire nel tempo, la patologia di mia figlia era atresia delle vie biliari extraepatiche, così come risulta dall'esame istologico. Ora mi domando se non c'era veramente modo nei suoi 69 gg di vita prima della diagnosi, considerato che lei cresceva poco di peso nonostante l'allattamento al seno, aveva la pelle color giallo ocra, l'interno degli occhi era quasi marrone...questo già alla dimissione dal reparto di pediatria alla nascita....e io la portavo ai controlli, come risulta dal libretto pediatrico ogni 15 gg? Vi ringrazio molto della risposta che mi fornirete.