Schwannoma diffuso

Salve.Vi scrivo in quanto mio marito da tempo soffre di dolori descritti da lui come scariche elettriche che lo fanno proprio saltare e lo rendono debole.Questo insieme a una sorta di piccole cisti sotto pelle che se toccati premono sui nervi.Qualche medico ha parlato di Neurofibromatosi ma mi sono documentata e non sembra proprio il suo caso.A detta di qualche altro neurochirurgo si tratterebbe di neurinomi diffusi.Lui 2anni fà aveva già subito un intervento alla schiena per un neurinoma lombosacrale,ma questo non lo ha aiutato,anzi dalle ultime RM ne hanno riscontrati 7 tra dorsale,lombosacrale,avambraccio,coscia,addome e polso.Procederanno prima asportando quelli periferici,ma per far ciò passeranno mesi e intanto lui stà sempre peggio e inoltre si aggiungono dei dolori uguali a quelli che ha sul resto del corpo(soprattutto agli arti inferiori)anche alla testa.Ho la sensazione che tutti questi specialisti abbiano preso il problema sotto gamba e non riescano veramente a capire come intervenire.Davvero l'intervento chirurgico è l'unica soluzione?C'è bisogno di rivolgersi a un altro tipo di specialista?Può essere che siano sintomi di altri problemi non compresi?Non sò come fare per aiutarlo.Piegare le gambe(ormai sempre più magre e con meno peli)è diventato un problema.Le scariche sono aumentate anche a partire dai glutei e dalla schiena,che poi si propagano per tutti li arti inferiori.Lo vedo tremare e reggersi all'impiedi con grandi difficoltà.Capisco che solo a parole non sia semplice ma se solo potreste indirizzarci verso la strada giusta da seguire ve ne saremmo grati.Grazie per l'attenzione.Cordiali saluti