Neuro sjogren - con lesioni cerebellari problemi deambulanti e difficoltà nel parlare

mia moglie 42 anni ha da quasi 4 mesi questi problemi, la situazione sta degenerando, oltre alla cura con cortisone Deltacortene, immunosoppressore Azatiopirina, calcio, vitamina D, a Gennaio gli sono stati fatti Boli di Cortisone con flebo,1 grammo al giorno x 5 giorni, non ci sono ancora grandi risultati, anzi sta leggermente peggio di prima, a breve sara nuovamente ricoverata per effettuare bolo con Farmaco Biologico che non ricordo il nome, ulteriore prova, nessuna certezza di miglioramento ci hanno detto. non cammina quasi più e la difficolta a parlare e sempre più evidente. cosa possiamo fare? stanno facendo le cose nella maniera corretta ? devo portarla in un altro centro?
la sindrome di Sjogreno o Neurosjogren e l'unica malattia a loro avviso vicina ai sintomi, però la biopsia delle ghiandole salivari a dato esito di 2°Grado, visita agli occhi esito negativo lacrimazione nella norma. la cosa certa sono delle lesioni nella zona del Cervelletto che le risonanze magnetiche e tac sia nel 2009 che nel 2013 hanno accertato. cosa si può fare per queste lesioni ?
se potete darmi delle indicazioni vi sarò grato, abbiamo 2 figli un maschio di 15 anni e la femmina 11 anni la bambina dall'età di 2 anni e mezzo ha il diabete mellito di tipo 1, mia moglie non si da pace sapendo che in questo momento non si puo occupare di lei e del resto della famiglia, io ce la metto tutta, che altro dire ...se potete aiutarci anche con piccole risposte, vi ringrazio in anticipo. Cordiali Saluti
Giuliano
[#1]
Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13.7k 398
Gentile signore,
la patologia cui fa riferimento e di cui sarebbe affetta Sua moglie è una delle più rare e non esiste ad oggi una terapia specifica.
E' un argomento troppo delicato e difficile da trattare a distanza.
Quel che Le posso consigliare è di seguire le indicazioni dei medici che l' hanno in cura.
Se, come è legittimo ritenere, volesse ulteriori riscontri e pareri può chiedere un consulto presso l'Istituto Neurologico "C.Besta" di Milano

Con i miei migliori saluti e auguri
[#2]
Attivo dal 2014 al 2014
Ex utente
La ringrazio dottore per la celere risposta, se può indicarmi cosa devo fare per avere velocemente un consulto presso l'Istituto Neurologico "C.Besta" di Milano, un amica infermiera mi ha detto che al Besta ricevono via mail tutta la documentazione per fare una prima diagnosi, ma a parte questo, se potesse indicarmi la strada corretta le sarei grato.

la ringrazio anche a nome di mia moglie.

Cordiali Saluti e grazie ancora
[#3]
Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13.7k 398
Non sparei. Credo che basti telefonare e chiedere un appuntamento con un neurologo.
Manco da molti anni dal Besta che ho frequentato e non saprei oggi indicare una persona in particolare.

Cordialmente
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