Possibile malattia demielinizzante
Buongiorno a tutti,
Scrivo perchè da 8 anni ormai ho vari sintomi, ma non sono ancora arrivato a una conclusione.
Riporto che all'età di 14 anni sono stato ricoverato per quella che poi è stata diagnosticata come emicrania con aura.
Sintomi: scotoma centrale (30 min), poi afasia (pochi minuti) e infine fortissimo mal di testa.
Il fenomeno si è verificato durante il pranzo e il mal di testa è rientrato verso sera (durante il pomeriggio ho avuto nausea e vomito).
Sono stato sottopposto a visite neurologiche, EEG e risonanza magnetica ad alto campo, negative.
Ad inizio 2018, 20 anni, ho iniziato ad avere dei fastidi al volto, pressioni, e un giorno prima di un esame universitario ho accusato un fortissimo mal di testa.
Uscito di casa ho iniziato ad avere forte fastidio alla luce e ho notato per la prima volta miodesopsie.
Nei giorni/settimane successive molto preoccupati ho sviluppato i sintomi della sindrome visual snow (ghostling, palinopsia, visual trailing, visual snow e fatidio a guardare pattern a righe o quadretti --> sembrano muoversi).
Svolte visite oculistiche e neurologiche, negative.
Non ho avuto perdite di visus importanti, con gli occhiali vedo bene (astigmatico, lievemente miope e ipermetrope), e non ho avuto perdite cromatiche (ogni tanto mi sembra di vedere con l'occhio sx leggerissimamnete più scuro, ma succede solo ogni tanto e in determinate condizioni di luce).
Non presenti particolari dolori ai bulbi oculari, ogni tanto durate qualche mal di testa percepivi rigidita nel muoverli o fastidio ma mai dolore intenso.
Nel 2020, sfinito da questi sintomi, avendo notato un puntino al centro della vista di entrambi gli occhi che si illuminava di viola se gli passavo davanti la montatura dell'occhiale ho effettuato nuova visita oculistica con oct e campo visivo (negativi).
Successivamente, nuova visita neurologica e RM 1.5T encefalo, negative.
Dal 2020 accuso periodi con forte costrizione alla nuca, tempie e volto, durano giorni.
Per circa due anni (2023/24) ho avuto attacchi di tachicardia, senzasioni di svenimento e forte stanchezza successiva (valutati come panico).
Ho notato un generale aumento delle pulsazioni e pressione (effettuato visite cardiologiche di controllo).
Sempre nel 2023 nuova visita neurologica, negativa.
A dicembre mentre cenavo ho avuto un momento di confusione mentale con tremore alla mano rientrato in 30 min e da due settimane ho un fastidio nella zona del polso (area non molto estesa) che si presenta indossando indumenti (è come se avessi una scottatura, meno intenso al risveglio).
Il bruciore è iniziato dopo una corsa localizzandosi prima al trapezio.
I disturbi visivi non sono mai passati e temo possano essere indicatori di una neurite ottica leggera non individuata.
Oltre alla sclerosi temo anche nmorb o mogad.
È evidente che dal messaggio risulti anche una fortissima componente ansiosa, per questo svolgo sedute da una psicologa.
Vi ringrazio per l'attenzione, mi scuso per la lunghezza del messaggio
Scrivo perchè da 8 anni ormai ho vari sintomi, ma non sono ancora arrivato a una conclusione.
Riporto che all'età di 14 anni sono stato ricoverato per quella che poi è stata diagnosticata come emicrania con aura.
Sintomi: scotoma centrale (30 min), poi afasia (pochi minuti) e infine fortissimo mal di testa.
Il fenomeno si è verificato durante il pranzo e il mal di testa è rientrato verso sera (durante il pomeriggio ho avuto nausea e vomito).
Sono stato sottopposto a visite neurologiche, EEG e risonanza magnetica ad alto campo, negative.
Ad inizio 2018, 20 anni, ho iniziato ad avere dei fastidi al volto, pressioni, e un giorno prima di un esame universitario ho accusato un fortissimo mal di testa.
Uscito di casa ho iniziato ad avere forte fastidio alla luce e ho notato per la prima volta miodesopsie.
Nei giorni/settimane successive molto preoccupati ho sviluppato i sintomi della sindrome visual snow (ghostling, palinopsia, visual trailing, visual snow e fatidio a guardare pattern a righe o quadretti --> sembrano muoversi).
Svolte visite oculistiche e neurologiche, negative.
Non ho avuto perdite di visus importanti, con gli occhiali vedo bene (astigmatico, lievemente miope e ipermetrope), e non ho avuto perdite cromatiche (ogni tanto mi sembra di vedere con l'occhio sx leggerissimamnete più scuro, ma succede solo ogni tanto e in determinate condizioni di luce).
Non presenti particolari dolori ai bulbi oculari, ogni tanto durate qualche mal di testa percepivi rigidita nel muoverli o fastidio ma mai dolore intenso.
Nel 2020, sfinito da questi sintomi, avendo notato un puntino al centro della vista di entrambi gli occhi che si illuminava di viola se gli passavo davanti la montatura dell'occhiale ho effettuato nuova visita oculistica con oct e campo visivo (negativi).
Successivamente, nuova visita neurologica e RM 1.5T encefalo, negative.
Dal 2020 accuso periodi con forte costrizione alla nuca, tempie e volto, durano giorni.
Per circa due anni (2023/24) ho avuto attacchi di tachicardia, senzasioni di svenimento e forte stanchezza successiva (valutati come panico).
Ho notato un generale aumento delle pulsazioni e pressione (effettuato visite cardiologiche di controllo).
Sempre nel 2023 nuova visita neurologica, negativa.
A dicembre mentre cenavo ho avuto un momento di confusione mentale con tremore alla mano rientrato in 30 min e da due settimane ho un fastidio nella zona del polso (area non molto estesa) che si presenta indossando indumenti (è come se avessi una scottatura, meno intenso al risveglio).
Il bruciore è iniziato dopo una corsa localizzandosi prima al trapezio.
I disturbi visivi non sono mai passati e temo possano essere indicatori di una neurite ottica leggera non individuata.
Oltre alla sclerosi temo anche nmorb o mogad.
È evidente che dal messaggio risulti anche una fortissima componente ansiosa, per questo svolgo sedute da una psicologa.
Vi ringrazio per l'attenzione, mi scuso per la lunghezza del messaggio
Dr. Mauro Colangelo
Neurologo, Neurochirurgo
6.9k 371
Buongiorno,
il suo messaggio è molto dettagliato e, sinceramente, trasmette bene sia la complessità dei sintomi sia il forte livello di attenzione e preoccupazione che questi disturbi hanno generato negli anni.
Parto dall’aspetto probabilmente più importante: dalla storia che descrive NON emerge un quadro tipico o fortemente suggestivo di sclerosi multipla, NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder) o di MOGAD (Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody-Associated Disease).
Ci sono infatti diversi elementi relativamente rassicuranti: RM encefalo multiple negative nel corso degli anni; visite neurologiche ripetutamente negative; assenza di deficit neurologici obiettivi persistenti; assenza di chiari episodi di neurite ottica documentata; assenza di perdita visiva significativa progressiva; OCT e campo visivo negativi.
Una neurite ottica infiammatoria vera (come nelle forme demielinizzanti) generalmente lascia almeno alcuni elementi clinici o strumentali più evidenti quali dolore oculare importante ai movimenti, riduzione del visus, alterazione cromatica persistente, difetti campimetrici, alterazioni OCT, reperti RM orbitali/encefalici suggestivi.
Il quadro dei disturbi visivi che descrive invece è molto più compatibile con Visual Snow Syndrome o fenomeni percettivi persistenti post-emicranici o ipereccitabilità visiva centrale con componente ansioso-ipervigilante sovrapposta. Molti pazienti con Visual Snow sviluppano purtroppo un forte monitoraggio continuo della percezione visiva, entrando in un circolo di attenzione selettiva che amplifica ulteriormente i sintomi.
A sensazione mia personale, anche gli episodi di tachicardia, senso di svenimento, tremori, tensione nucale/facciale, derealizzazione/confusione si inseriscono abbastanza coerentemente in un quadro di importante attivazione ansiosa/autonomica, soprattutto considerando le valutazioni cardiologiche e neurologiche negative.
Il fastidio tipo scottatura localizzato dopo corsa, variabile con il contatto degli indumenti, potrebbe essere qualcosa di molto periferico/neuromuscolare o tensivo-irritativo e, isolatamente, non è particolarmente suggestivo per patologie demielinizzanti centrali.
Attenzione però: questo NON significa che sia tutto immaginario . I sintomi che percepisce sono reali, ma probabilmente derivano più da una particolare sensibilità neuro-sensoriale, da una verosimile emicrania con aura/visual snow con asscoiata tensione neurovegetativa e somatizzazione ansiosa cronica anziché da una malattia neurodegenerativa o infiammatoria grave.
Trovo molto positivo che abbia già iniziato un percorso psicologico, perché in situazioni simili il problema maggiore diventa spesso il continuo stato di allerta verso ogni sensazione corporea o visiva.
Concludo che, personalmente, visto il numero di valutazioni già eseguite e la lunga stabilità clinica, non vedo elementi fortemente indicativi di SM/NMOSD/MOGAD.
Cordialmente
il suo messaggio è molto dettagliato e, sinceramente, trasmette bene sia la complessità dei sintomi sia il forte livello di attenzione e preoccupazione che questi disturbi hanno generato negli anni.
Parto dall’aspetto probabilmente più importante: dalla storia che descrive NON emerge un quadro tipico o fortemente suggestivo di sclerosi multipla, NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder) o di MOGAD (Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody-Associated Disease).
Ci sono infatti diversi elementi relativamente rassicuranti: RM encefalo multiple negative nel corso degli anni; visite neurologiche ripetutamente negative; assenza di deficit neurologici obiettivi persistenti; assenza di chiari episodi di neurite ottica documentata; assenza di perdita visiva significativa progressiva; OCT e campo visivo negativi.
Una neurite ottica infiammatoria vera (come nelle forme demielinizzanti) generalmente lascia almeno alcuni elementi clinici o strumentali più evidenti quali dolore oculare importante ai movimenti, riduzione del visus, alterazione cromatica persistente, difetti campimetrici, alterazioni OCT, reperti RM orbitali/encefalici suggestivi.
Il quadro dei disturbi visivi che descrive invece è molto più compatibile con Visual Snow Syndrome o fenomeni percettivi persistenti post-emicranici o ipereccitabilità visiva centrale con componente ansioso-ipervigilante sovrapposta. Molti pazienti con Visual Snow sviluppano purtroppo un forte monitoraggio continuo della percezione visiva, entrando in un circolo di attenzione selettiva che amplifica ulteriormente i sintomi.
A sensazione mia personale, anche gli episodi di tachicardia, senso di svenimento, tremori, tensione nucale/facciale, derealizzazione/confusione si inseriscono abbastanza coerentemente in un quadro di importante attivazione ansiosa/autonomica, soprattutto considerando le valutazioni cardiologiche e neurologiche negative.
Il fastidio tipo scottatura localizzato dopo corsa, variabile con il contatto degli indumenti, potrebbe essere qualcosa di molto periferico/neuromuscolare o tensivo-irritativo e, isolatamente, non è particolarmente suggestivo per patologie demielinizzanti centrali.
Attenzione però: questo NON significa che sia tutto immaginario . I sintomi che percepisce sono reali, ma probabilmente derivano più da una particolare sensibilità neuro-sensoriale, da una verosimile emicrania con aura/visual snow con asscoiata tensione neurovegetativa e somatizzazione ansiosa cronica anziché da una malattia neurodegenerativa o infiammatoria grave.
Trovo molto positivo che abbia già iniziato un percorso psicologico, perché in situazioni simili il problema maggiore diventa spesso il continuo stato di allerta verso ogni sensazione corporea o visiva.
Concludo che, personalmente, visto il numero di valutazioni già eseguite e la lunga stabilità clinica, non vedo elementi fortemente indicativi di SM/NMOSD/MOGAD.
Cordialmente
Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
maurocolang@gmail.com
https://neurochirurgomaurocolangelo.it/
Utente
Buongiorno,
La rinfgrazio molto. Diciamo che la mia preoccupazione attuale è che siano presenti delle lesioni al midollo cervicale. Quello che alimenta la paura oltre ai sintomi visivi, sono la forte tensione nucale/cervicale e le forti algie facciali (zigomi, tempie, naso) che si presentano anche in caso di pressione alla nuca. Riporto che da anni ho anche inziato a soffrire di una sorta di sensazione di mancato svutamento della vescica (necessita di contrarre muscolo alla fine) e stitichezza.
Secondo lei lesioni al midollo cervicale potrebbero aver dato questo tipo di sintomi senza aver dato problemi ad arti o busto?
Lunedì ne parlero con la neurologa e vedró anche di non alimentare questo consulto per evitare di accrescere la mia ansia/paura già abbastanza elevate.
La ringrazio ancora.
La rinfgrazio molto. Diciamo che la mia preoccupazione attuale è che siano presenti delle lesioni al midollo cervicale. Quello che alimenta la paura oltre ai sintomi visivi, sono la forte tensione nucale/cervicale e le forti algie facciali (zigomi, tempie, naso) che si presentano anche in caso di pressione alla nuca. Riporto che da anni ho anche inziato a soffrire di una sorta di sensazione di mancato svutamento della vescica (necessita di contrarre muscolo alla fine) e stitichezza.
Secondo lei lesioni al midollo cervicale potrebbero aver dato questo tipo di sintomi senza aver dato problemi ad arti o busto?
Lunedì ne parlero con la neurologa e vedró anche di non alimentare questo consulto per evitare di accrescere la mia ansia/paura già abbastanza elevate.
La ringrazio ancora.
Dr. Mauro Colangelo
Neurologo, Neurochirurgo
6.9k 371
Buongiorno,
capisco il ragionamento che sta facendo, ma sinceramente continuo a ritenere poco probabile che una eventuale lesione cervicale demielinizzante possa spiegare da sola un quadro così lungo, fluttuante e prevalentemente dominato da sintomi visivi-percettivi, tensione nucale/facciale e ipervigilanza somatica, senza aver mai prodotto negli anni segni neurologici obiettivi più chiari.
Le lesioni cervicali midollari clinicamente significative, infatti, tendono più frequentemente a dare nel tempo disturbi sensitivi più netti e persistenti. alterazioni della forza, problemi di coordinazione/marcia, iperreflessia, segni piramidali, disturbi sensitivi a livello , sintomi sfinterici più strutturati e progressivi.
La sensazione di incompleto svuotamento vescicale e la stitichezza, soprattutto in un contesto di ansia cronica e iperattivazione neurovegetativa, non sono purtroppo sintomi particolarmente specifici e possono comparire anche in condizioni funzionali, tensivo-pavimentali o neurovegetative senza necessariamente indicare una patologia midollare.
La tensione nucale/cervicale e le algie facciali che descrive possono assolutamente essere correlate a componente tensivo-muscolare, emicrania/cefalea con sensibilizzazione trigeminale,
postura cervicale, stato ansioso cronico, ipercontrazione dei muscoli suboccipitali e masticatori.
Il fatto che la pressione sulla nuca possa evocare o amplificare il dolore facciale, paradossalmente, orienta molto più verso una componente muscolo-tensiva/trigemino-cervicale che verso una lesione midollare centrale.
Trovo comunque corretto parlarne con la neurologa, anche perché avere un confronto diretto può aiutarla a mettere un punto ai dubbi più invalidanti.
E condivido molto anche la sua ultima frase: in situazioni come questa, continuare a cercare continuamente conferme online rischia spesso di alimentare ulteriormente il circuito ansia-sintomo-controllo-paura.
Cordialmente
capisco il ragionamento che sta facendo, ma sinceramente continuo a ritenere poco probabile che una eventuale lesione cervicale demielinizzante possa spiegare da sola un quadro così lungo, fluttuante e prevalentemente dominato da sintomi visivi-percettivi, tensione nucale/facciale e ipervigilanza somatica, senza aver mai prodotto negli anni segni neurologici obiettivi più chiari.
Le lesioni cervicali midollari clinicamente significative, infatti, tendono più frequentemente a dare nel tempo disturbi sensitivi più netti e persistenti. alterazioni della forza, problemi di coordinazione/marcia, iperreflessia, segni piramidali, disturbi sensitivi a livello , sintomi sfinterici più strutturati e progressivi.
La sensazione di incompleto svuotamento vescicale e la stitichezza, soprattutto in un contesto di ansia cronica e iperattivazione neurovegetativa, non sono purtroppo sintomi particolarmente specifici e possono comparire anche in condizioni funzionali, tensivo-pavimentali o neurovegetative senza necessariamente indicare una patologia midollare.
La tensione nucale/cervicale e le algie facciali che descrive possono assolutamente essere correlate a componente tensivo-muscolare, emicrania/cefalea con sensibilizzazione trigeminale,
postura cervicale, stato ansioso cronico, ipercontrazione dei muscoli suboccipitali e masticatori.
Il fatto che la pressione sulla nuca possa evocare o amplificare il dolore facciale, paradossalmente, orienta molto più verso una componente muscolo-tensiva/trigemino-cervicale che verso una lesione midollare centrale.
Trovo comunque corretto parlarne con la neurologa, anche perché avere un confronto diretto può aiutarla a mettere un punto ai dubbi più invalidanti.
E condivido molto anche la sua ultima frase: in situazioni come questa, continuare a cercare continuamente conferme online rischia spesso di alimentare ulteriormente il circuito ansia-sintomo-controllo-paura.
Cordialmente
Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
maurocolang@gmail.com
https://neurochirurgomaurocolangelo.it/
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 70 visite dal 23/05/2026.
Se sei uno specialista e vuoi rispondere ai consulti esegui il login oppure registrati al sito.
Se sei uno specialista e vuoi rispondere ai consulti esegui il login oppure registrati al sito.