Utente 486XXX
Salve. Premetto che non sono solita scrivere qui , ma abbastanza ed esasperata, non mi costa nulla sentire un parere in più!
Tutto è iniziato un anno e mezzo fa , con una forte stanchezza e debolezza sia fatica che di concentrazione mentale... coordinamento ed equilibrio confusi e scarsi . Arrivai a 47 kg per vomito e malesseri. Poi i dolori muscolari e la pelle ...sensazione di sCosse elettriche e di punture di spilli. Bruciori forti come fossi ustionata.
All'improvviso, un giorno un dolore insolito alla parte lombare della schiena e mi sono ritrovata a non saper più camminare normalmente. . gli oghetti piccoli mi mettono in difficoltà e anche il materiale degli oggetti mi risulta anomalo , mi sono ritrovata improvvisamente con tutti i sensi alterati e cambiati .. dalla fotofobia ai suoni alle percezioni. Feci il secondo ricovero a neurologia a tor vergata dove non hanno reputato giusto fare il prelievo del midollo.
Mi hanno dimesso dopo due settimane in modo vergognoso!
Tornai a casa e sempre grazie alla mia forza di volontà ho cercato di reagire che ringraziando il cielo sono tenace e ho mille risorse emotive , grazie al mio vissuto per andare avanti , accettare ed elaborare . Ma ho continuato a stare male ..e a vedermi e sentirmi totalmente cambiata. Terzo ricovero per un rialzamentonce del cpk a 9800 rientrato poi ...molto spesso mi gonfio e sono costretta ad assumere antistaminico per angioedema. Sul sospwtto di questo cpk altissimo , i dottori non sanno che dire ..esami nella norma , quelli fatti chiaramente, perché purtroppo un medico mi disse che se non trovano la radice del problema è perché ovviamente stanno cercando nel posto sbagliato! Con la diagnosi di fibromialgia a cui nessuno crede, neanche chi me la dice , anche perché ultimamente neanche me ne parlano più, dicendomi che ho si una forma fibromialgica ma non c'è solo quella, anzi sia una conseguenza di altro .. elettromiografia regolare , presenti fascicolazioni .. biopsia muscolare fatta e anche quella cutanea nella norma . Il midollo lo farò in settimana si spera! Era la prima cosa da fare e in pratica sembra l'ultima. io non vivo più sono sempre a letto o quasi. .. e posso dire anche di stare pelino meglio rispetto a poco fa dove credevo di morire veramente. Almeno sono in grado di fare qualcosa. , chiaramente ho perso l'autonomia delle azioni della quotidianità , e se nelle giornate dove sto meglio mi stanco un po di più sono costretta con sensazione di febbre male. Non so se mi sono espressa bene e se ho detto tutto , non credo perché ho fatto un mini riassunto. ma ho fatto del mio meglio . Prendo gabapentin, antistaminico, tramadol. Tachipirina ! Ringrazio in anticipo l'eventuale speciAlista che mi risponderá

[#1] dopo  
Dr. Antonio Costantini

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Gentile signora, presumo che i colleghi non abbiano trovato nulla di concreto con gli esami e controlli effettuati. Se si tratta di una fibromialgia poi non troveranno mai nulla . Ci possono volere anni talvolta per arrivare a una diagnosi definitiva. Comunque, se se cerca su google scrivendo fibromyalgia thiamine troverà qualcosa di interessante in inglese e usando il traduttore avrà facile comprensione. Forse potrebbe aiutarla per una eventuale terapia. Un saluto.
Antonio Costantini
Dr. Antonio  Costantini
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[#2] dopo  
Utente 486XXX

Salve ,innanzitutto grazie per avermi risposto, una fibromialgia particolare la mia !! Chi mi vede mi vede anche professori esperti in questa patologia di cui ormai sono più esperta io ,che fino a poco fa e tutt'ora qualcuno sottovaluta o da una lettura sbagliata, quando invece si è mostrato con degli studi ci sia una comunicazione sbagliata interecEllulare e forse un origine di disfunzione immunitaria , comunque un professore di Milano mi ha detto che in 30 anni non ha mai visto una fibromialgia così aggressiva e che secondo lui non è quella il problema, un cpk così alto è abbastanza significativo e che dovrei fare il midollo questo credo sia chiaro. ..poi certamente accetterò la diagnosi .
Intanto la ringrazio ancora
Cordiali saluti